rozszczep

zgadzam sie z Iwona. Na zdrowy rozum, nikt nie wypusci dziecka w zlym stanie z kliniki a dziecko wsrod bliskich napewno szybciej dojdzie do siebie:)

Wypisują z formmedu bez względu na stan dziecka! Jeżeli jest coś nie tak to kierują do IMIdu na oddział (oczywiście po telefonach). Jest tak, że w Formmedzie pracują lekarze i pielęgniarki z IMiDu i nie mogą sobie pozwolić na dodatkowe nagłe zmiany, bo mają zobowiązania wobec stałego pracodawcy. Pozostanie na noc w pokoju dostępnym w formmedzie też nic nie daje, bo nie ma wtedy żadnej pielęgniarki w samej klinice. Poza tym w Imid ustalają termin indywidualnie względem dziecka. Wiek dziecka zależy od wagi, RODZAJU rozszczepu i pewnie różnych innych czynników. Nasza Lena miała dokładnie 6 miesięcy w 1 terminie, a z nami był chłopiec, który był karmiony sondą ze względu na bardziej zaawansowaną sekwencję i miał niecałe 5 miesięcy i identyczną operację (tylko rozszczep całkowity podniebienia tw i miękkiego), a mała Madzia miała 8 i tą samą operację (wszystkie jednego dnia). Tak więc nie można się sugerować innymi dziećmi, każdy ma termin ustalany indywidualnie. Poza tym: super jechać i kurować dziecko w domu, pod warunkiem maksymalnie 1-2 godzinnej podróży do tegoż domu. Rekonwalescencja 1 dzień po takiej operacji z narkozą (!) przez 9-10 godzin samochodzie (licząc postoje) - LIPA! Warunki w IMiDzie faktycznie nie są pierwsza klasa ... wieje ze szpar w oknach itd ... ryzyko wirusa też większe - to są duże minusy, ale kurcze naprawdę za każdym razem jest to totalnie indywidualna decyzja. Jeszcze raz - nie namawiam tutaj do żadnej z klinik, a raczej do wzięcia pod uwagę wszystkich czynników. No i wybór lekarza jest możliwy, ale tak między Bogiem a prawdą - tam każdy lekarz jest fachowcem w tej dziedzinie - Surowiec, Piwowar, Szczygielski, Budner... Oni robią to od lat i chyba można im zaufać. Oczywiście nie mam prawa wypowiadać się na temat efektów zewnętzrnych operacji, bo nasza Lenusia miała tylko podniebienie rozszczepione i baaardzo rozumiem rodziców martwiących się o to, żeby dzidzia wyglądała jak najlepiej :) Nie wiem któy lekarz tu wypada najlepiej ... Dla mnie po prostu istotne było to aby dziecko było BEZPIECZNE :) Wybór to i tak Wasza sprawa ... Pozdrawiam jeszcze świątecznie przez pół godziny :)

dzięki za info o różnicach między prywatną operacją a państwową..... ja ciągle się wahałam, choć bardziej zdecydowana byłam na IMIdz... jakie dochodzenie do siebie w domu????? ja wolę jak ktos monitoruje moje dziecko...... w anglii tak wypisują kobiete po porodzie tego samego dnia do domu..moja koleżanka urodziła rano, wieczorem wyszła...... bolał ją tyłek, wieczorem wróciła do spzitala znowu bo dostała skoku ciśnienia, gorączki i ledwno ja odratowali.okazało sie ze to zapalenie nerek...... po prostu ludzie operują w formmedzie niektórzy bo myslą, ze co prywatnie to prywanie......i ze względu na wychwalone ręce profesor dudkiewicz......tylko często tam jest tak, ze to nie dudkiewicz operuje a inny lekarz...... nie wiem.....mnie dr surowiec powiedział, ze mógłby wczesniej operować, ale moja alicja ma szeroki lewostronny rozszczep....i wargi i wyrostka i podniebienia miękkiego i twardego i że mięśnie muszą urosnąć i operacja jest przewidziana jak będzie mieć 7miesięcy bez 3 dni......więc myślę że ok, choc ja sie ciągle zastanawiam czy dobrze robię, ze operuje państwowo...... ale ja czasami ze stresu jak ona coś ma..typu jak ulewanie miała to zaczaiłam po 1,5 miesiaca, ze to o ulewanie chodzi, ze beczy, a nie o kolki.....oczywiście zdąrzyłam jej juz wkropic cały delikol i espumisan...........ja tam wolę by ktoś o nią zadbał po operacji i nie wiem czy nie zostaniemy tam aż do zdjecia szwów......przetrzymamy u tych sióstr ten tydzień cały...bo mieszkamy koło katowic w dąbrowie górniczej......wiec wiem jak wyglada podróż z takim dzieckiem.... no nic to są takie nasze trudne wybory......a powiedzcie mi miał ktoś szeroki jednostronny rozszczep wargi i wyrostka i podniebienia całego???????? jak tam z mową i wyglądem......???????????????????????? tak sie o nią boję szalenie........ już jakoś ten rozszczep zaakceptowałam...ale boje sie o mowę....czytam teraz ksiązkę o wadach wymowy i boję się...

jeszcze chciałam powiedzieć nowym osobą które pojadą do imidz, zeby uważąć co się mówi do "ludzi w fartuchach" hii bo oni tam chodzą bez plakietek często i ja chyba! do tej budner powiedziałam żeby mi powiedziała coś odnośnie wniosku o niepełnosprawność, bo jak przyjdzie lekarz, to nie będzie czasu......hiiihii a do dr surowca mówiłam piwowar...... hehe.....a oni nic a nic...... poza tym chodza w klapkach basenowych w zwierzaki (dr surowiec) i ogólnie taką lipę zrobiłam.......... a i radzę sie wyspac przed wizyta tam.bo ja nie spałam cąły dzien potem całą noc potem pół dnia, duchota korytarza mnie przydusiła i jak juz tam weszłam to nie wiedziałam o co chodzi..taka ze mnie matka wspaniała :) hiihii

Hej dziewczyny anialublin dziekuje Ci slicznie za ochraniacze, juz doszly i jak skonczymy uzywac to odesle, dziekuje!!!:) Do naszej wyjazdu do IMiD zostalo 12 dni............ Bardzo się boję, ale mam nadzieję, że wszystko uloży się po naszej myśli. 2 stycznia idziemy na badania, operacja ma być 8 stycznia. Będzie ktoś w tym terminie? Pozdrawiam po-świątecznie!

A co do tego GDZIE operować: Każda z nas będzie stała za miejscem swojego wyboru i tyle;) Ktoś operował w formmedzie, to będzie za formmedem, kto imidzie, będzie za imidem, normalna kolej rzeczy. Postarajmy się jednak udzielać konsrtuktywnej informacji dla mam przed którymi ten wybór stoi, bo padają sprzeczne informacje.

Dziewczyny tak naprawdę trudno zdecydować gdzie przeprowadzić operację.Sama się długo zastanawiałam.Wybrałam Formmed.W Immidzie zabieg przeprowadzony byłby ok.8 miesiąca,w lipcu,w tym czasie mam nadzieję moja córeczka będzie miała już operację dwa miesiące za sobą,bowiem w Formmedzie termin mamy jak córa będzie miała 6 miesięcy w maju. Każda z nas chce dla dziecka jak najlepiej i każda stoi przed trudnym wyborem.Musimy wierzyć,że decyzje jakie podejmujemy są najlepsze z możliwych.Jedne mamy wybiorą Immid,inne Formmed,ja wierzę ,że obydwa wybory są trafne i najlepsze z możliwych. Ja zdecydowałam się prywatnie,bo panicznie boję się odwołania,czy znacznego przesunięcia operacji,chcę by moja córa jak najszybciej miała to za sobą.Nie bez znaczenia jest fakt,że przy KAŻDEJ operacji w Formmedzie jest prof Dudkiewicz,o czym sama mnie zapewniała (dopóki operacje są płatne ona musi być przy każdej). Najważniejsze ,żebyśmy się wspierały,przekazywały sobie jak najwięcej informacji,dzieliły się doświadczeniami i pozwalały każdej mamie zdecydować gdzie operować i nie negowały żadnej decyzji.

Pisałyście kiedys że na jakimś forum jest schemat ochraniaczy na rączki dla dzieciaczków, przejrzałam całe forum i chyba jestem ślepa na jakim można znaleźć ten wzór? Mam jeszcze pytanie, czym najlepiej karmić dziecko po zabiegu, co sie najlepiej sprawdza? jakies specjalne butelki?

Dzięki za dyskusję i pokazanie plusów i minusów każdego miejsca :) Myśle ze wynika z tego, ze najważniejsze by taką operację przeprowadzić w Warszawie po prostu a nie w innych ośrodkach... Ja dopiero czekam na pojawienie się synka na świecie, a póki mam czas staram sie na spokojnie zebrac jak najwiecej informacji i przygotowac na wszystko co nas czeka po jego narodzinach... Bo przecież jak tylko Mały sie pojawi trzeba w 1mc jechac na konsultacje i już działać.. Pozdrawiam serdecznie :)

Co do karmienia dzieci po operacji, to każdy podchodzi do tego inaczej. Jak pytałam się w IMiD to mogę małego karmić smoczkiem, a prywatnie dowiedziałam się, że łyżeczką lub sondą. Dla mnie wydaje się rozsądna łyżeczka, wszystko będzie jeszcze bardzo świeże po operacji i mięśnie nie powinny za bardzo pracować i być nadwyrężane. Co do tego, gdzie najlepiej wykonać operację - to każdy musi dokonać wyboru sam. Jest to bardzo trudne, ja mam zapewnienie że prof. Dutkiewicz będzie operowała małego. A to jest dla mnie duży argument co do wyboru miejsca. Najważniejsze wg. mnie są lekarze - tak naprawdę to od ich umięjetności zależy to jak w przyszłości będzie funkcjonowało nasze dziecko.

do Olenka2012 którego maja macie zabieg? my 21go :)

My operację mamy na 23 maja - czy ktoś ma wtedy operację w Formmedzie?

My mamy zabieg 16 maja w czwartek.Troszkę się rozminiemy:)

Maya122 odezwij sie do mnie jak możesz: jrenkowska@op.pl bo masz chyba podobny rozszczep do naszego.... warga wyrostek podniebienie miękkie i twarde czyli komplet cały :) niestety :)

Dziewczyny ratujcie, bede dzwonic do Wawy w poniedzialek pytac...... Maja dostala wlasnie kataru! A operacja za niecałe 2 tyg. I co teraz? Są tu dziewczyny ktore miały podobną sytucję?

Młoda Mamo. Moją Nati urodziłam (cesarka) w Matce Polce w Łodzi. Po porodzie Mała była na neonatologii, pielęgniarki pierwsze ją karmiły. W zasadzie to pielęgniarki nauczyły mnie karmienia, dobrały jej kształt smoczka (mają ich spory wybór , nie typowo rozszczepowe ). Ja zjeżdżałam do Małej w ciągu dnia na naukę karmienia, naprawdę pielęgniarki są bardzo pomocne. Ponadto sama ją w tym czasie pielegnowałam (nie ma jak samemu zajrzeć w pampersa) , przebierałam. Jeśli chodzi o szczepienia to dzień przed prodem podpisywałam zgodę. W temacie konsultacji przez specjalistów to załatwiała wszystki pani doktor z neonatologii, naprawdę zadbała o wszystko. Chirurg plastyk, laryngolog, genetyk, u nas jeszcze był potrzebny ortopeda i kardiolog. Jesli chciałam to podawano mi nazwisko lekarza który konsultował i ja czy mąż mogliśmy odszukać go na klinice na bloku pediatrycznym żeby samemu porozmawiać.Wszystkie informacje po konsultacjach przekazywała nam też pani doktor prowadząca z neonatologii. Mnie zależało aby konsultacje odbyły się jeszcze podczas pobytu po porodzie w szpitalu, żeby z maleństwem zimą nie włuczyć się po lekarzach . W temacie laktacji to możesz poprosić o spotkanie z konsulnantem od laktacji , wiem że jest ktoś taki. Ja karmie bebilonem , u mnie przy pierwszej i drugiej ciążu był problem z pokarmem. Też o tej porze roku czekałam na Maleńką , 4 stycznia kończy rok , w domu czekała na nią trzyletnia siostra . Wiem, mnie już łatwo pisać ale naprawdę będzie OK. Pozdrwiam

mamanati75 a czy pamiętasz może na którym "bloku" w Matce Polce rodziłas? Z tego co kojarze są 3 bloki porodowe jakieś i dość różne opinie o nich... Dobrze trafić tam gdzie już mieli takie przypadki i wiedzą jak zaopiekować się Maleństwem.. z góry dzięki za informacje :) Pozdrawiam serdecznie :)

Dzwoniłam do IMiDu. 1. Katar jeżeli przejdzie do czasu operacji nie szkodzi, więc zaczynamy ostre kurowanie. 2. Zapytałam, kto będzie operował Maję - pani odpowiedziała, że ten sam lekarz który przyjmował dziecko w poradni, a nas przyjmował bardzo młody dr Mydlak. Kiedy powiedziałam jego nazwisko, to ona powiedziała, że tak, że to on jest wpisany w grafiku. Czy ktoś miał z nim styczność wcześniej? Bardzo prosze o info!

Dziewczyny obecnie jestem w 25tc. jestem zalamana... dowiedzielismy sie z mezem ze nasz mały Synek bedzie mial na pewno rozszczep wargi nie wiadomo jak z podniebieniem bo na kazdym usg jest ułożony tak , że nie widać dobrze... jak sobie z tym wszystkim radzic i gdzie pozniej szukac pomocy... ?? Mieszkam w Kielcach jednak zameldowana jestem w poweicie Jędrzejowskim. czy jest ktoś z okolic może kto móglby coś doradzic, podac kilka wskazówek?? Od czego zaczac ?? Gdzie szukac pomocy?? Bardzo proszę o pomoc.

Ann87 hej odezwij sie do mnie na poczte annatomaszewska23@wp.pl pozdrawiam tysiaczek my sie widzielismy w przychhodni bylam z dziewczynka na kontroli po operacj milismy taki sam roszczep nawet calkowity odezwij sie jak chcesz cos wiedziec pozdrawiam

Do Anialublin Wlasnie wyslalam e-mail...

Ann98 to moj email: aldonadzida@gmail.com :) odezwij się:) DZIEWCZYNY KTORAS MIALA STYCZNOSC Z DR MYDLAKIEM???

Maya122 wyslalam wiadomosc na e-mail

Ann89 ja jestem z Kielc i tu tez rodzilam, odezwij sie postaram Ci sie pomoc. Kami_19la@o2.pl

kamfil zaraz wysle e-mail

Młoda Mama. Rodziłam na perinatologii, trzecie piętro , tam tez mają blok porodowy. To jest klinika na której mamy nie są razem z maluchmi. Noworodki są na tym samym poziomie na klinice obok lub na "0" na neonatologii. Jak będę umiała odpowiem jakbyś miała inne pytania. Pozdrawiam. Ku pociesze, Natalka zachwile kończy rok , ma za sobą dwie operacje (serce) ale dziś jest zdrową rozrabiarą, lepszą od swojej starszej siostry w tym wieku. Trzymajcie się .

do Mosiaaa Witaj, czy możesz mi podać Twój adres mailo-wy? Mamy obok siebie terminy w Formmedzie i chciałabym coś się Ciebie podpytać. Ania

Hej dziewczyny, mam pytanie do tych co mieli obustronny ale niecałkowity rozszczep wargi i są już po operacji. Czy jeśli rozszczep wargi kończy się w połowie górnej wargi, tzn. nie dochodzi do nosa, to podczas operacji lekarze i tak nacinają tą wargę do końca, czyli nosa? Nam nic dr nie mówił o tym i teraz nie wiem, czy tylko mu zeszyją tą wargę i będą nieduże blizny, czy jednak ciachną do końca?

AnnN89 koleżanki już pewnie pomogły. Ja rodziłam w Kielcach 8 tyg. temu jeśli masz jeszcze pytania chętnie odpowiem. marze.27@wp.pl

janet99 mnie euresta pisała, ze i tak tną do nosa jak ma sie warge nie do końca rozszczepioną.....a ona dopiero przed operacją.... ja rodziłam w zwykłym szpitalu rozszczep był tam ostatnio w listopadzie 2011...... ale nie wiedzieli o nim.... poprosiłam o salę dla siebie i dostałam..... więcej o rozszczepie wiedziałam ja niż personel...... pielęgniarki zaraz po porodzie przychodziły w nocy i gadały: niech sie pani nie martwi, teraz taka jest technika plastyczna........ ehhehe.nawet jak przysnęłam i zapomniałam, ze mam dziecko z rozszczepem i że w ogóle mam dziecko to przyszły i gadały: niech sie pani nie martwi.teraz jest taka technika.......hihiiiiiiii........ chciały mi zarac dziecko na noc, ale się nie dałam..... nie pozwoliłam....... sama próbowałam ją karmić i jechałam tym cholernym laktatorem, bo powiedziały mi, że ja moge mleka nie mieć...... a ja miałam zakodowane, ze mam je...... jakaś taka pozytywna byłam mega mega pozytywna.......jakbym się bała..... twierdziłąm, ze jak ja nie uwierze w siebie i swoje dziecko to nikt nie uwierzy i że sobie nie poradzę.no bo tak jest.......najgorzej było jak jej sie ulewało..... po powrocie do domu.masakra... nie spałam całymi dniami i nocami moze po 15minut........a teraz alicja jak dzis poszła spać o 23;30 to spała do 8 rano :))))))))))) heheheeeeeee.......także już jest nieźle.......ale musi miec ciepło bardzo.jedne kocyk cieniutki i drugi gruby to śpi...... tak naprawdę peilegniarki i lekarki niewiele wiedza na temat rozszczepu.najwiecej dowiedziałam sie dzieki wam.....także gdybym mogła to bym wam ponik postawiła, a że nie moge to wielkie dzieki........także młoda mamo umiesz liczyć-licz na siebie...... i na nas :) hehe...będzie dobrze... bo być musi :)