rozszczep

Fundacja przy Formmedzie, Dzisiaj dzwoniłam w sprawie nawiązania współpracy z nimi i sytuacja wygląda następująco. Oni dopiero 30 września wiedzą ile mają pieniędzy na koncie przy rozliczeniach 1 % od podatku. Więc nie pokrywają operacji, które są do tego terminu. My mamy w maju więc nic z tego. Czyli szanse mają osoby, gdzie termin przypadnie na 4 kwartał. Oczywiście można z nimi współpracować na pokrycie wydatków rehabilitacyjnych oraz wizyt u różnych specjalistów w całej Polsce.

MiMaMaaaaaa spoko "masz czas na uśpienie dziecka" ..buchchachcha ciekawe jakim spoosbem mam ją uśpić..... tak jak mówię...gumowe ucho z niej jest..... tajniak taki i obserwator...eży ciągle w tym swoim eżaczku i wodzi oczami na dźwiękiem, światłem, za atajaca madzią 2latką...... dzięki tmeu wiem, ze wszytsko z nią jest ok....... wczoraj spała od 17 do 20 bo bya na spacerze....... a potem od 20 do 00:30 nie spała........ magda poszął spać o 20tej a ala dopiero wstałla..... trzeba miec tyle cierpliwości....... nie wiem jak mam ja jutro uspić..... można z tymi eektrodami iść na spacer na dwór???????????? hihiiiiiii ja nie mogę.........

do Mama Kuby 2012 Ja też dzwoniłam dzisiaj, to się zgrałyśmy ;-) Zresztą napisałam Ci w emailu. Szkoda, że nasze majowe operacje się nie załapią :-( A jak to wygląda z tym pokryciem kosztów wizyt u specjalistów? Są jakieś szczególne wymogi dotyczące faktur? Faktura ma być wystawiona na fundację? Mogę sobie np. wziąć od zwykłego pediatry? Bo zapomniałam o to dopytać.

Do Mosiaaa, napisałam ci mail-a

Mama Kuby 2012 to ja tez poprosze o maila jak to wygląda, bo jestem równoczesnie z Wami na etapie załatwiania konta w Fundecji ;) Tez dzisiaj dzwoniłam tam, Pani powiedział ze pieniadze dopiero w październiku mozna zobaczyc... czyli mozna je wydac na kontrole, specjalistów, kolejne operacje, korekty itp... moj mail: kontoanki@wp.pl Pozdrawiam serdecznie :)

Czy Wasze dzieciaczki miały robione w szpitalu usg główki (mózgu)? U nas przy jakiejkolwiek wadzie jest robione i później kontrolnie co kilka miesięcy. Dzisiaj byłam z małą w poradni wad i zaburzeń rozwoju.Na szczęście wszystko ok. Wy też jesteście pod opieką takich poradni??? Jestem bardzo zadowolona z wizyty,bo pani doktor powiedziała,że zrobią potrzebne badania do operacji (ekg,usg serduszka) także nigdzie nie muszę chodzić i prosić się o skierowania:) 1alexia2 doczytałam,że Ty jesteś z okolic Krakowa-to tak jak ja:).Gdzie będziesz robić to badanie słuchu,bo my mamy na marzec na ul.Lenartowicza i tam nie robią w narkozie,tylko jak dziecko śpi.

Mama Kuby wejdź na fundacje "Zdążyć z pomocą" tam szybko zakładają konta masz wszystko napisane jak założyć konto,zdążysz przed rozliczeniem w rozszczepowych marzeniach mają ograniczenia czego w innych fundacjach nie ma Zbieraj w tym roku a rachunek za operacje weźmiesz na fundacje ile nazbierasz tyle Ci zwrócą ;)

MiMaMaMa, mamanati75 - dziękuję za odpowiedź. Na wszelki wypadek zrobię ksero wszystkich wyników badań, które posiadam. tysiaczek82 - my byliśmy umówieni na badanie słuchu na 19:00. Dwie nieudane próby usypiania - mała budziła się w momencie gdy Pani audiolog wkładała Emilce do uszu takie cieniutkie "patyczki" pełniące rolę słuchawek przesyłających dźwięk. Dopiero za trzecim razem Emi zasnęła na tyle mocno, że można było przeprowadzić badanie - zaczęło się o 20:30 ... a więc 1,5 godziny prób ... ... i można wyjść z dzieckiem i przewieźć go wózkiem, samochodem, żeby zasnęło :)

MiMaMaMa Mam pytanie pod który nr tel dzwoniłaś, aby zapisać się na kontrole??

do Anulaaa33 - dzięki za info, co do innej Fundacji - poczytam sobie co i jak do MłodaMama - ja jeszcze nie podjęłam decyzji, czy będę korzystała z Fundacji przy Formmed. Co do innych specjalistów, to będziemy z nich korzystać w Zabrzu - a tam jest na NFZ. W stolicy będziemy robić tylko operacje - zespół w Zabrzu też ma dobre opinie, a my mamy ich tutaj pod nosem. Ja próbuję nawiązać współpracę z Fundacją u mnie w pracy. Dzisiaj wysłałam mail-a z pytaniem czy mogę liczyć na ich pomoc co do pokrycia kosztów operacji - jako ich pracownik. Czekam na ich odpowiedź :)

Tysiaczek82 nam się też wydawało, że jej nie uśpimy, bo to nie jej godzina była:) Wyszliśmy z założenia, że jak się nie uda to trudno. Niewiem czy można z elektrodami wyjść na dwór, my uśpiliśmy Małą na korytarzu wożąc w wózku. A Twoja wogóle rano nie śpi? Bo niektórzy przetrzymują dzieci tak żeby nie spały od rana. Można też zabrać mleczko dla Małej i jej dać to czasami też skutkuje.

Zosia90ldz dzwoniłam pod ten sam nr co na konsultacje się zapisywaliśmy, 22 32 77 050 22 32 77 051:) Te do poradni, dzwoniłam ze 3 dni z rzędu bo grafiku jeszcze na styczeń nie było.

MiMaMaMa będziesz w poniedziałek w IMiD? My w poniedziałek mamy teoretycznie przyjęcie do szpitala (we wtorek termin operacji). I też będziemy w poradni :) Może się zobaczymy:) Ja to taka "większa" mama;-)) Dziewczyny dziś byliśmy na badaniach. Jutro po opinie do pediatry. Stres już jest MEGA!!! Pojutrze dzwonimy do IMiD...

Mamo Kuby my też będziemy chodzić do ortodonty i neurologopedy do Zabrza.

Mimama moja tak: zasypia w nocy około 24 i śpi do 7, 8 rano.....także luz..... w nocy.....potem mało śpi w ciagu dnia.....najfajniej po spacerze bo czasami 3, 4 godziny.....wiec super świetnie...a tak to dają czadu by dwie i mała Ala, która dużo beczy i naspidowana Madzia, także żyć nie umierać, człowiek ma co robić i czuje że jest potrzebny :) ojjjjjjjj jak ja tęsnknię czasami za samotnością....jak pięknie wspominam te nieiczne chwile, kiedy ze samotnosci chciało mi sie gryźć ściany :)teraz tez popłakuje i grymasi....ale urosa mówie wam.,...na tymmeku z cyca i na ebiku.taka pusia sie zrobiła, a bałam sie że przez rozszczep będzie chuda i mizerna :)

Maya122 to powidzenia w operacji.aż zazdroszczę, ze wy już tuż tuż :)))))))) i nie dtresuj się......ja też niestety jestem taka "większa mama" a przez mikołaja i gwiazdkę i chorobę starszej cóki i siedzenie tykiem w domu przez 2 tyg znów przybrałam 2kg......masakra.....a w tv znów reklamują chude szprotki bo niby postanowienia na nowy rok.ja w tym roku mam tylko jedno marzenie: udana operacja.inne sa owszem ale takie poboczne :)

Hej. Udzielam się pierwszy raz, ale uważnie śledze forum i jest cudowne.. bardzo mi pomogło:) mam córeczke półroczną z rozszczpem podniebienia calkowitym. no i kilka pytan, bede wdzieczna za kazda odpowiedz:0 wkrótce operacja, bardzo sie denerwuje.. czy po operacji dziecko bardzo placze?? jak dlugo dochodzi do siebie?? czy moze ssac smoczka?? czy wymaga jakiejs specjalnej opieki po operacji? trzeba sie jakos specjalnie przygotowac do operacji? bardzo prosze o jakiekolwiek wskazowki

Maya122 Trzymamy mocno kciuki za udaną operacją! Na pewno wszystko będzie dobrze! A ja też Ci strasznie zazdroszczę,że to już,tak bardzo chciałabym mieć tą operację za sobą.... ale mam nadzieję,że do maja szybko zleci:) Martyna 1983 ja też jestem jeszcze przed operacją.Czy u Was jest tylko podniebienie,czy warga i wyrostek zębodołowy również??? U mojej córki jest tylko podniebienie i szukam mam z takim samym rozszczepem:)

tysiaczek oj to Ty masz co robić z dwójką takich rozrabiaków:) podziwiam:) Nie odpowiedziałyście mi na pytanie czy Wasze dzieci miały robione usg główki???? I jeszcze raz pytanie o poradnie wad i zaburzeń rozwoju,czy Wy też jesteście pod opieką takiej poradni??????????

(tylko).. podniebienia twardego i miękkiego. operacje mamy za 2 tygodnie i jestem przerażona

my nie jesteśmy pod opieką żadnej poradni.. usg główki miala robione

Olenka2012, my usg glowki mielismy robione tylko po porodzie, wyszlo wszystko w porzadku. Nie jestesmy tez pod opieka zadnej poradni specjalistycznej

No to dziwne... My po porodzie mieliśmy robione usg główki,wyszło wszystko w porządku,ale po miesiącu kontrola i niezznaczne poszerzenie ale w granicach normy,za mc znowu kontrola.Podobno bardzo często obraz usg główki u dzieci się zmienia.Na szczęście mała rozwija się super,ale to badanie mnie trochę stresuje. A co do poradni wad i zaburzeń rozwoju to u nas kierowane są tam wszystkie wcześniaki i dzieci z jakąkolwiek wadą,z jednej strony dobrze,bo będzie miała zrobiony pełen "przegląd" :) Martynka to macie taki rozszczep jak my:) I jak mała sobie radzi ? Skąd jesteście i gdzie będziecie mieć operację????

Olenka 2012 - My w szpitalu mieliśmy robione usg główki i wszystko jest ok. do wszystkich mam. Ja uważam, że nasze maluchy są pod wyjatkową kontrolą : - po pierwsze mają ciągłe wizyty u Pediatry, a naprawdę dobry pediatra jest w stanie wyłapać dużo nieprawidłowości :). U mojej młodszej córki jak była niemowlakiem to pediatra usłyszała szmery na serduszku, jak poszłam do badanie serduszka - to kardiolog był w szoku, że pediatra to wyłapał (z ciekawości aż się zapytał kto to) - po drugie będą mieć prowadzone operację przez dobrych specjalistów i dobrych miejscach. Myślę, że ci lekarze też powiedzą gdzie i kiedy ewentualnie należy z dzieckiem się udać - po trzecie każdy wybiera sobie klinikę poszczegółnych specjalistów (logopeda, foniatra, ortodonta itd.) Na terenie Śląska takich dobrych specjalistów na Akademia ortodoncji w Zabrzu. Ja osobiście będę brała pod uwagę, to co mi powie pediatra. to jest doktorka, która w szpitalu zajmuje się "ratowaniem życia" noworodków oraz wszystkich, którzy są w inkubatorach. Liczę też, że prof. Dudkiewicz nakieruje nas, gdzie po operacji mamy rozpoczynać leczenie u poszczególnych specjalistów. Ania

Mama Kuby wiem,że maluchy są pod dobrą opieką,ale ja jestem jakoś wyjątkowo przewrażliwiona,choć tak naprawdę nie mam powodu,bo wszyscy lekarze mnie zapewniają,że wszystko jest w porządku.Tak bardzo chciałabym,żeby operacja była już za nami...

do Olenka, Ja też czekam z ustęsknieniem na tę operację. Ten daleki czas, zabiera mi opieka na 2 szalonych dziewczyn, ciągłe załatwianie jakiś spraw związanych z maluszkiem, na wiosnę ruszamy z rozbudową domu i oczywiście sam maluch :). Prababcia dzieci jest chyba najbardziej zdenerwowana i przejęta, że jej jedyny prawnuczek a tyle go czeka w życiu. Ciężko jest jej się z tym pogodzić, dlaczego Kubusia to spotkało. Powiem, że sprawy związane z dziewczynami bardzo absorbują. Obie są w przedszkolu, starsza uczy się czytać i zaczynają się dylematy pierwszych miłości i uczuć do kolegów. Ta młodsza ma takie szalone pomysły, zresztą z mężem zastanawiamy sie po kim ona jest taka postrzelona :). Jak one wrócą z przedszkola albo jest weekend, to u nas jest głośno, ciągle ktoś coś chce, nie mówiąc, że Kubuś najbardziej chciałby być na rączkach i obserwować świat z pozycji pionowej. Ania

mała radzi sobie całkiem dobrze, chociaż dużo ulewa.. zazdrosze wam takiej dobrej opieki, bo my bylismy zdani tylko na siebie.. operacja w formmedzie i jestesmy poznania. w poznaniu termin nam wyznaczyli jak mala skonczy półtora roku

Martyna1983, a nie zageszczasz malej niczym mleczka? Moj tak ulewal to pediatra kazala zageszczac kleikiem ryzowym i przyznaje ze duzo to pomoglo, ulewanie sie skonczylo:)

Martyna Moja nie ulewa,ale znam ten ból,bo mój starszy już prawie 11-letni syn ulewał strasznie do pół roku,właściwie to nie było ulewanie,a chlustanie,a był całkiem zdrowy i nie miał żadnej wady,więc myślę,że to ulewanie nie jest spowodowane rozszczepem.

do anulaaa33 czy Ty dzwoniłaś do tej fundacji? Jeśli tak, to na jaki nr? Ja napisałam do nich mail-a miałam parę pytań i chyba się na nich zdecyduję :). Intersuje mnie najbardziej, czy faktycznie potem przekażą pieniądze już po operacji, jak się fakturę na nich wystawi. Ania