rozszczep

Sebastianie . Na wstępie to trzeba Ci gratulować córci i koniecznie pozdrów żonkę. Terminem sie nie załamuj bo operacje rozszczepu odbywaja się tak ósmy , dziewiąty miesiąc życia dziecka. Jak żona będzie czuła się na siłach, maleństwo zapozna się ze światem to wybierzcie się na pierwszą konsultację do IMIDu, wyznaczą wam termin operacji. Przy rozszczepie podniebienia karmienie piersią nie wchodzi w grę bo Mała nie ma warunków do wytworzenia ciśnienia do ssania. Mamy super grupę na feecbooku, wart się zalogować . napewno potrzebujecie czasu ale będzie OK , bo nie ma innej opcji. Pozdrawiamy

Sebastian nie dajcie sobie wmówić, że się nie da odciągać przez pół roku. Ja ściągałam 5 mies. bo później wróciłam do pracy, ale spokojnie dałoby sie dalej. Jeszcze przez tydzień w pracy nie mogłam mleka spalić mleka, jak już przestałam ciągnąć. Najważniejsze, żeby odciągać systematycznie, co kilka godzin, w nocy niestety też, przynajmniej na początku. Wiele mam ściągało mleko tak jak ja, więc powiedz tym pielęgniarkom, że są głupie. Zapraszamy do nas na FB

Ja odciagalam 12 miesiecy i oczywiscie ze sie da :-) .

polecam eELEKTRYCZNA MEDELE laktator. Ja przy 1 corce sciagalam pol roku i hamowalam laktacje lekami jak chcialam skonczyc. Teraz przy 2 dziecku nie przystawialam dziecka ani razu w szpitalu po cc. Na 3 dobe mleko samo naplynelo i sciagalam w domu tylko 3 razy w dzien. Przez 2 mies bylo po 2 litry mleka, wiekszosc szla do zlewu. Potem zaczelam ograniczac ilosc mleka przy sciaganiu no i tak wyladowalam no bromergonie na wstrzymanie. W moim przypadku sama juz mialam dosc tego sciagania bo jednak troche schodzi czasu nawet te 2 razy dziennie, ale ja nie mam parcia na karmienie piersia. I nie sluchac poloznych w szpitalu bezkrytycznie . Na mnie jedna skoczyla ze jak po cc nie przystawiam to mleka nie bedzie. W szpitalu ani razu dziecka nie przystawialam. Na 3 dobe samo naplynelo. oczywiscie to sprawa indywidualna kazdej kobiety, ale zone trzeba wspierac bo na pewno sie uda sciagac laktatorem jesli tylko bedzie chciala:)

Wracając do mojej wcześniejszej wypowiedzi napisałam że małej się ulewa, nie wiem czy dobrze mnie zrozumiałyście chodziło mi o to że małej nie ulewa się buzią tylko jak zaczyna się wiercić i kręcić to mleko wychodzi jej nosem (nieraz świeże a nieraz już taka serwatka). Ja tłumacze to sobie tym ze podczas picia mleko dostaje sie do nosa a nie jest to ulewanie z żołądka, czy dobrze rozumuje?? Czy u Was jest podobnie i czy z czasem jak dzieciaki lepiej piją z butelki to ulewanie z noska się zmniejsza?? Czy można to jakoś ograniczyć oprócz tego że karmimy małą w pozycji prawie pionowej. A i jeszcze jedno naszej małej po jedzeniu nie zawsze się odbije )częściej sie nie odbije jak odbije) różne pozycje noszenie po 20 minut a tu nic. Zaznaczam ze nie ulewa nam sie buzią i z brzuszkiem mimo tego wszytko jest ok. Czy powinnam się tym martwić??

Witajcie. Nie ma w IMiD obecnie lepszego lekarza od rozszczepkoów niż dr Surowiec i dr Piwowar.Jeżeli traficie na dr Surowca to Wasze dziecko jest w naprawdę dobrych rękach.Jest lekarzem artystą całkowicie oddanym swojej pracy-pasji co widać po dzieciaczkach,które operował.Mój synek nie ma śladu po dużym całkowitym rozszczepie wargi,podniebienia i wyrostka zębodołowego.Tylko maleńkie dwie kreseczki praktycznie nie widoczne pod noskiem.Pierwsza operacja w IMiD w wieku 6 msc druga w wieku 2 latka i 2 msc.Syn pięknie mówi i nawet lekarze w naszym mieście nie wierzą,że miał rozszczep:) Do IMiD najlepiej jechać jak najszybciej(my byliśmy jak mały miał 3 tyg. a mamy do W-wy prawie 400 km)w rejestracji trzeba powiedzieć że noworodek i wtedy dziecko jest w pierwszej kolejności konsultowane. Piątek konsultuje dr Surowiec i dr Szczygielski a w pon.chyba dr Piwowar. Lekarza operującego można sobie wybrać! Macie pytania chętnie odpowiem moje GG 2815300

hej dzięki za info o dr surowcu....on nas przyjmował :) i być moze on będzie operować :)7maja mamy termin operacji....... sebastian!!!!!!!!!!!Głowa do góry, musisz wspierać żonę :) ja ściągałam mleko 4miesiace na medeli mini electric i dałam radę........na początku trzeba ściagac co 3 godziny.......już w szpitalu miałam mleko, a lekarki móiły mi, że pewnie nie bede mieć, bo nie karmie piersią i że to zależy od przyssadki mózgowej....potem przyszły i spytały sie co jest w tym laktatorze.a ja że moje mleko...... i że to zależy od chęci i myślenia :) żona musi dużo pić szczególnie wody i kompotów jabłkowych i rumianku i działąć tym laktatorem...... i raz jeden cyc, raz drugi........ ja ściągałam 4miesiace prawie....tylko potem już mało mleka miałam, bo trzeba odicagać często co 3-4 godziny i w nocy też...... potem już robiłam dłuższe przerwy i mleko zanika.... pierwsze operacje w imidz są o czasie, to drugie są przesuwane.......mówię ci najlepiej zróbcie tak, że umówcie się i prywatnie i państwowo.......prywatnie konsultacje kosztuja chyba 200zł....... nasza ala urodziła sie 10.10.2012 w imidz byliśmy 12.11.2012 a 07.05.2013 ma miec operacje.będzie mieć niecałe 7miesięcy.myślę, że ok........jakbyś coś chciał sie zapytać to: jrenkowska@op.pl na ulewanie dobry jest nutrition.........

tak w ogóle to dziś byliśmy na badaniu bera i ala ma poziom niedosłuchu 50 na oba uszka..pani powiedziała że nieźle, bo rozszczepki mają zazwyczaj przed operacją 70 niedosłuchu...... oczywiście po operacji powinno dojśc do normy, albo sie poprawić......... i jeszcze raz do sebastiana: ty masz być mimo wszytko optymistą :) pamietaj o tym, wspieraj ta swoja kobite, bo moze przechodzić rózne stany...... tym bardziej jak macie jeszcze drugie dziecko!!!!! Będzie dobrze.operujcie tylko i wyłącznie w Warszawie......bo robią tam jednoetapomwo.ja kupiłam rózne książki to się naczytałam i pisałam prace podyplomową i to jest najkorzystniejsze dla mowy :) jestem jeszcze przed operacją, ale musze żyć nadzieją, ze będzie ok......zaloguj sie na fb na rozszczepowe mamy tam jest mnóstwo zdjęc dzieciakó przed i po operacji......zobaczysz ż enie jesteś sam.....bardzo dużo się rodzi takich dzieci......... 1 na 500-600, jest to najlżejsza wada podobnooooooooo więc głowa do góry :)

styczniowa mamo! kup tej małej butrition firmy bebilon....ja go daję dosłownie tyci tyci.1/4 czy 1/5 miareczki malutkiej dzieki temu krople sa cięższe, nie wpadajną do nosa...... i zagęszcza to pokarm.ja jak na początku dawał tylko swoje mleko z cyca to masakra była bo miała reflux żołądka i czasami bardzo dużo jej sie ulało..potem mieszałam z mlekiem modyfikowanym......i już mniej ulewała.....

Styczniowa mama Dokladnie dobrze sie rozumiemy. Dziecko jak nieprawidlowo polyka (bo jest jeszcze male , nieprawidlowo zasysa ze wzgledu na nieprawidlowe cisnienie przez rozszczep) to czesc mleka wpada do zoladka a czesc wyplywa nosem. sprobuj sie napic czegos i chwile przytrzymac w tylnej czesci gardla i jeszcze do tego wez oddech nosem- trudne do wykonania ale gwarantuje ze sie zakrztusisz. Tak samo mala- moze jej leci za szybko i nie nadaza z lykaniem. Jak jej sie odbija serwatka, to juz z brzuszka przetrawione. Pewnie nie ma na tyle cisnienia ze wylatuje buzia tylko trafia na ta dziurke w tyle gardla i leci przez nos. Moja jak np ostatnio wychlala 180 i przy odbiciu poszedl chlust pod cisnieniem buzia i dodatkowo 2 dziurami nosa. Odnosnie odbijania moje dziecko do 2 mies te nie odbijalo kladlam ja na tym podwyzszeniu zeby jak sie uleje sie nie zachlysnela i dodatkowo na boku. Recznik pod plecy zeby nie zjezdzala, choc pozniej i tak zjezdzala. Teraz ma 4 i pol mies i od 2 mies odbija i to jak stary pijak pod monopolem:) Teraz jak ja karmie musze bardzo uwazac zeby sie nie zachlysnela i jak widze ze ciagnie nerwowo robi sie czerwona to wyjmuje butle. Czesto jak sie prezy bo ma problem np z puszczeniem przyslowiowego baczka tez sie zachlystuje podczas karmienia. Musisz kochana przetrzymac, zobaczysz ze z kazdym dniem bedzie lepiej. Bedzie duzo lepiej i szybciej ssala i z godzinnego karmienia zrobi sie 5 minut. Nie wiem tez jaki masz smoczek. Ja dawalam na poczatku lateksowy dostalismy w szpitalu takie miekkie enfamila nie do kupienia sa. Latwiej jej bylo ssac. potem z braku laku canpola ten dlugi gladki silikowy, bo np awent jest twardza guma i taki plytki i nie chciala go ssac bo malo lecialo. A odnosnie ulewania serwatka- to jest to co Ci pisalam, ze ten zwieracz przelyku jeszcze nie jest wyksztalcony i mleczko sobie wyplywa na lezaco. No z tym szczegolem ze naszym rozszczepkom leci noskiem. Kup sol fizjologiczna i przeplukuj jej nosek, niech sie wykicha sama albo odciagnij po zakropleniu frida (takie cos do odciagania nosa dla niemowlat co sie ssie przez rurke) i wtedy bedziesz miala pewnosc ze nic tam nie zostanie z pokarmu. a teraz zaczelam wprowadzac sloiki i tez nie umie ich z lyzki polykac wiec dociska tylem jezyka do podniebienia i efekt taki ze papa marchewkowo jablkowa wylatuje nosem i jeszcze szczypie

przepraszam nutrition firmy bebilon w aptece cena od 17 do 23zł......

Moja mama jak się urodziła też miałą rozszczep podniebienia, dziś jest atrakcyjną 45 latką. Wygląda mówiąc nieskromnie bardzo ładnie, nie widać jakichś blisn czy zniekształceń a dodam że dwa razy operacja była wykonna jakieś 45 lat temu a medycyna jak wiadomo ciągle się ulepsza. Nie martw się będzie dobrze.

Karmienie piersią hmmmmm jestem jak najbardziej ZA :) Ja dałam spokój praktycznie po 4 dobie młodego a wiedziałam,że urodzi się z rozszczepem i byłam psychicznie na to przygotowana(prof.Dudkiewicz nastawiła mnie bardzo pozytywnie konsultacja prywatna w 2010 r ok 250 zł)i karmiłam go Bebilonem:) Skupiłam się na porach karmienia a trzeba go było budzić na jedzenie co 3 godz.i mimo iż urodził się z wagą 2800 to na pierwszą operację ważył prawie 8 kg:)Nie chorował,cudownie się rozwija i jest inteligentny;)ale rozszczepki tak mają hehe. Absolutnie nie żałuję a Bebilon też mu na dobre wyszedł:)

a ja tez mam pytanie do mam. Wyczytalam ze to wypychanie jezyka pzy probie karmienia lyzeczka nie wynika z wybrednosci dziecka ale jest to odruch.w ystepuje on jak dziecko ssie piers i wtedy dociska jezykiem dolna czesc powodujac naplyw pokarmu. Robi tak samo z butla jak wsadzam najpierw wystawia jezyk i dopiero zasysa. No i teraz moje pytanie- pisza wszedzie zeby probowac do skutku az zalapie. Tylko generalnie wszystko wkolo z jedzenia lacznie z dzieckiem dziecko zle. Moze jednak jeszcze chwile poczekac podobno ten odruch w wieku 6 mies zanika, moze ja za wczesnie te sloiki wprowadzam (po 4 mies). Z butli wcina te owoce bo sprawdzalam czy o smak chodzi. Jak Wasze dzieciaki z tymi lyzkami mialy?

co do młodej styczniowej mamy to jeszcze raz napiszę: nutrition firmy bebilon powinien ci pomóc, bo dzięki niemu krople stają sie cięższe i wpadają do gardła a nie do nosa.... i własnie napiszcie co,s o karmieniu łyżeczką bo ja mojej próbowałam dawać ziemniaka gotowanego albo baana albo kaszkę i wnerwia sie bo wychodzi nosem.moja ma rozszczep lewostronny wszystkiego i podniebienia też ma chyba szeroki rozszczep..słoiczków nie daję bo to zawsze takie doprawiane.....a karmienie łyżeczką jest jak najbardziej wskazane.nam dr surowiec mówił że należy nawet wyłącznie karmić łyżeczką.........bo to ulepsza język, bo przez rozszczep ten język jest wywalony za bardzo do przodu......

Tysiaczek a ile dzidzior ma? No wlasnie ja juz nie pamietam kiedy starsza corka opanowala jedzenie lyzeczka. Tez wczesnie zaczelam wprowadzac pokarmy. Ja na razie daje sloiki bo nie mam blendera a moja zebow nie ma jeszcze

10.10.2012 to daa jej urodzin więc ma 4,5miesiąca powiedźmy

dziękuję za wszystkie porady, jestem optymistą w sprawie córeczki, dzisiaj dokupiłem drugi zestaw do odciągania pokarmu, bo zakupiony przeze mnie na szybko tuffi spectra 3 ma dwa wejścia. uległem też reklamie i zamówiłem medeli butelkę habermana. w domu mamy też aventa, więc coś na pewno się sprawdzi. najważniejsze uporać się z innymi problemami, są już w szpitalu 9 dni bo GBS był dodatni i mimo antybiotyków mała zakaziła się, potem doszły zmiany na płucku, pewnie od tego zakażenia, tak że teraz walczą z tym. jak tylko będą w domu będziemy działać żeby było jak najlepiej. leży w szpitalu 40 km od domu a ja jestem u niej codziennie, więc wiadomo, że łatwo nie jest. pozdrawiam.

ja byłam w szpitalu 6dni bo crp miała podwyższone takż enie martw się na zapas......a nie wiedzieliście że będzie rozszczep?????????może sie zachłysnęła mała przy porodzie to podobno częste u maluchów z rozszczepem.... butla habermana podobno jest dobra, tylko smoki szybko sie zużywają.......ja karmię butelka zwykła canpol babies za 8zł i jest super......nie chciała smoka rozszczepowego do rozszczepu podniebienia..miała nawet odruchy wymiotne.......

nie wiedzieliśmy że urodzi się z rozszczepem, dziwne, że ponoć dobry gin. tego nam nie stwierdził, rtg płuc wskazał zmiany i podawali antybiotyk do dzisiaj jutro znowu rtg, wcześniej antybiotyk przez crp

Do Tysiaczek to moja jest 4.10.2012. Na kiedy macie operacje wyznaczona? my na 8 kwiecien. No wlasnie to zaczelas juz wprowadzac nowe pokarmy i tez masz problem z lyzeczka?

Do Tysiaczek Ja kaszke daje butla taka rzadsza. Dostaje kolo 23 przez sen a i tak sie budzi po 4 godz kurde! Pila moje mleko potem mm bylo tak samo myslalam ze kasza zapcha. A ile Twoja zjada w ciagu doby i jakie mleko? bo moja na razie mm i na noc robie jej kleik kukurydziany na mm a kupilam tez ryzowo mleczna kaszke wiec dzis z tym eksperyment. Sokow nie chce- raz zassala tylko winogronowo rumiankowo koperkowy wiec jutro znowu sprobuje. Zadnych innych ne chce. juz bym chciala zeby te zupki i deserki raz dziennie jadla

Słuchajcie, mam 4 pytania 1. Czy mozna brać na fakturę z fundacji "Zdazyc z pomoca" takie podstawowe rzeczy równiez jak np. pieluchy, mleko itp? :) 2. Moj synek strasznie charczy :( Czesto i głosno, nie wiem czy to przez rozszczep czy suche powietrze czy jakies kłopoty z krtania :( Martwi mnie to.. czy Wasze dzieciaki tez tak miały? 3. Mój Mały jest karmiony butelką, ale czasem strasznie wolno mu to idzie... połowe mieszanki wypija wrecz zimnej :/ Czy jakos podgrzewa sie w trakcie jedzenia mleko czy jak ostygnie maksymalnie daje sie dalej? 4. I na koniec.. jak przeszlismy na mleko modyfikowane Mały dostał strasznych zaparc :( Macie na to jakąs rade? :( Pozdrawiam serdecznie :)

no to dużo rzeczy dajesz....ja mało.własnie się boję....dałam jej ziemniaka gotowanego co nam został z obiadu.....i chyba jej smakował, tłuczonegotakiego, banana chce dac normalnego..... ojj niewiele jej daje...wpada jej to w rozszczep, wyłazi nosem i sie denerwuje......kaszke raz jej dałam.....mala waży 6kg na tym mleku bebiko zwykłym ją karmie....zjada róznie po 120ml po 100ml co 4 godziny srednio co 3 godz....w nocy raz sie budzi na jedzenie.....6kg waży a ma 4,5miesiaca pyza taka jest ale nie wiem moze powinnam ja podtuczyć......dziewczyny jak wy karmiłyście swoje dzieciaki?????? boję sie kurde ze jej wpadnie ta kasza czy coś....ma lewostronny rozszczep wszytskiego....... szeroki dosyć....

do tysiaczek82 To macie taki sam rozszczep jak i my mieliśmy:)ja dawałam słoiki po 4 msc jedna łyżeczka do buzki pół z tego wyszło noskiem,ale nie każdorazowo jak się udało trafić łyżeczką w prawą stronę to zupka lądowała w brzuszku.Poza tym gotowałam ziemniak,marchewka,cielencinka trochę masełka i blendowałam to mu praktycznie nie wychodziło noskiem.Karmiłam syna w pozycji siedzącej nie było różowo ale z dnia na dzień coraz lepiej.Banana też możesz już powolutku podawać takiego rozpultanego i jabłuszko starte(wszystko papaka)i niestety ale nie oduczaj z czasem maleńkiej od papek bo po drugiej operacji(przeszczep z talerza biodrowego do wyrostka zębodołowego)jest jak znalazł.Właśnie przerabiamy;) Im więcej będzie ważyła do pierwszej operacji tym lepiej,wiec jeśli tylko chce to niech je i je. Powodzenia.

dzięki kochana.......mam nadzieję, ze sie przyzywczai jakoś....ledwo sie do mleczka przyzwyczaiła......i najlepiej tylko ode mnie..wczoraj ją zostawiłam i pojechałam na basen, wróciłam po 3,5 godziny to sie okazało że jak dziadek miał 180ml mleka o ma dalej 180ml mleka dziecko wyło głodne, ale czekało na mamę......czyli mówisz nie ma rzymania ini tylko jedź ile chcesz :) pozazdrościć :) hehe....ciężka sprawa z tym jedzeniem łyżeczką no ale dr surowiec móił: najlepiej od 4miesiaca tylko łyżeczką jeść.......bo to usprawnia język czyli mowę...... ciężkie to do realizacji jeszcze przy drugim dziecku .......ojjjjjjj

Olanta mogłabyś napisać jak długo trwa ta druga operacja? I ile potem trzeba być w szpitalu? Pierwsza noc też na pooperacyjnej? I jak to wszystko wygląda?

młoda mamo..ty mu naciskaj na ten smoczek...ja mam canpol babies ten zwykły wąski długi i naciskam na niego palec mam taki wyrobiony że szok.......za to inne mięśnie mi flaczeją siedząc dupą na narożniku :) ale trudno......naciskaj naciskaj..... i ja mam podgrzewacz do mleka...np. na noc wkładam butelkę wody przegotowanej do tego podgrzewacza i w nocy jak beczy wstaję i pyk sypię 5miarek melka ciut nutritionu i zapodaję flachę ciepła i naparzam tym palcem wskazującym......takie dzieic mają słabą siłę ssania......

może mleko mu gdzies tam wpada to charczy....moja też czasem charczy.......myslę, ż enie ma kłopotów z krtanią........ a co do fundacji zdążyć z pomoca to nie wiem i też jestem ciekawa co ci napisza mamy :)

na zaparcia są czopki glicerynowe........albo ja rurkę mam taką jak do cewnikowania i wkłądam delikatnie w odbyt i tak smyram.......można też smyrać termometrem ELEKTRYCZNYM :)...potem jak snek urośnie to dobre jest jabłko jak u każdego dorosłego też :) hehheheehe.......