rozszczep

A to przepraszam Cię bardzo jeśli Cie uraziłam, bo muszę się przyznać że przez chwilke sie zirytowałam, że my tyle musimy czekać a tu proszę kogoś zapisali wcześniej. Tak więc jeszcze raz przepraszam... Pozdrawiam...

do mama Filipka Ale ja sie za nic nie gniewam i nie odebrałam twojego postu jako nagonka na mnie, chyba ze tak miał wyglądać :). Rozumiem Twoje poirytowanie ze macie dopiero operacje jak mały bedzie mial 8 m-cy. Nasza oparacja ma trwać ok 40 minut i jestesmy zapisani na dzień gdzie były już 4 operacje wpisane, a jeśli wy macie większy rozszczep to wiąże sie z dłuższą operacja i może nie mieli gdzie Was wcisnąć??

mamo filipka...... ja mojej alusi kupiłam smoczek canpola do kaszek i uciełam troszkę ten jedne trójkacik...ja karmię zwykłym smoczkiem canpol babies silikownowym... jest slowly medium i fast i do kaszek..ja polecam je każdemu......przedtem miałam o nim złe zdanei.madzie karmiłam butlą lovi ale ona jadła tez z piersi....ala odrzuciła smok nuka do rozszczepu podniebienia nie chciała tego......za szeroki i smierdzi gumą....na początku miałam straszne problemy z ulewaniem ale nutrition i leżacdzek fisher price mi pomógł......

Mamo Filipka My też mieliśmy taki rozszczep jak Wy. I też mieliśmy termin operacji wyznaczony jak Mała będzie miała 8 miesięcy. A tak jak Styczniowa Mama pisała to będzie dłuższa operacja niż 40 minut. Nasza trwała 5 godzin z wybudzeniem.

Ja cały czaśls taram sie karmić Małego dydusiem NUKA dla dzieci z rozszczepem, a mój mały ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia miekkiego i twardego i wyrostka zębodołowego. Nie miałam nic złego na mysli co do terminu operacji. Dzięki dziewczyny za odpowiedź, ja z kolei cały czas karmię małego mlekiem modyfikowanym bo nie miałam pokarmu, jak narazie mały ma dwa miesiące i nie mamy problemu z ulewaniem zdarza mu sie ale naprawdę bardzo rzadko. Na wadze przybiera bardzo dobrze. kilogram na miesiąc... Możecie mi powiedzieć na czym polega badanie ABR? Mamy je w CZD w kwietniu i powiedzieli mi że mały ma być głodny i zmęczony... Pozdrawiam...

Hej. Troche mnie nie bylo bo staram sie nie myslec o tej operacji. Olenka- nam dali termin odrazu wtedy kiedy mozna czyli jak dziecko skonczy 6 miesiecy. Mam nadzieje ze nam tego nie przeloza. Operacje mamy 8 w pn kwietnia. Kazali dzwonic w pt. Jak mi w pr powiedza ze cos przesuwaja to mnie szlag trafi. Tysiaczek- karmienie lyzka idzie coraz lepiej. Zupki juz zjada chetnie, natomiast owoce sloikowe wypluwa, a ze sa rzadkie to wsiakaja w ubranko:) Tak wiec wszystkie ubranka pod szyjka sa jak u swinki, bo sliniaka zaraz zrywa i ma z tego radoche niesamowita. Probowalam dac rozgniecionego banana ale dezaprobata totalna. Choc moze musi sie nauczyc tych smakow, tak jak zupek się nauczyła. Wiecie co mnie przeraza- egoistycznie, ale takie mam odczucie.Wszystkie kolezanki, co byly z dziecmi w szpitalu nawet tydzien koczowaly na ziemi i nie narzekaly. Ja sie boje nawet komukolwiek powiedziec, ze sie egoistycznie taka duperela przejmuje. Ale normalnie nie widze siebie po dobie niespania, stresu. Jak po tej operacji, jak juz sie jest z dzieckiem to wyglada? Jak organizacja spania czuwania przy dziecku, karmienia, swojej toalety itp? Opisze ktos w miare dokladnie? Powiem Wam, ze teraz mam najgorzej ten stres narasta. Tzn moze nawet nie stres ale taka wewnetrzna gotowosc, nie pozwalajaca sie w zaden sposob wyluzowac. Tak siedze jak na szpilkach a w swieta to juz chyba eksploduje. Biorac pod uwage, ze rodzinka na swieta sie do mnie szykuje i kompletnie nikt nie rozumie ze ja mam w du...ie za przeproszeniem czy sie cos przypali i czy bedzie milo czy nie, czy bedzie cieplo czy zimno. No nic ide sie czyms zajac...

Mama Filipka ja właśnie dzisiaj byłam na badaniu ABR.Jest to badanie potencjałów słuchowych wywołanych z pnia mózgu.Przypinają dziecku na główce takie elektrody,a do uszu wkładają słuchawki.Dziecko musi spać,ale ja nie przestrzegałam zasady,że musi być głodna,bo moja córka przy jedzeniu nie usypia,a to o to chodzi,żeby dziecko usnęło.Moja córa nawet w drodze na badanie strzeliła sobie drzemkę i myślałam,że nic z tego nie będzie,ale się zdziwiłam,bo jednak zasnęła i to dosyć szybko.Wynik jest od razu.U nas na oba uszka wyszedł niedosłuch przewodzeniwy 40db,co jest b.dobrym wynikiem (norma jest do 30) więc myślę,że jak zszyjemy podniebienie,to będzie ok. Wiem też,że u niektórych dzieciaczków wychodzi niedosłuch 50-60db,a po operacji też wszystko jest w porządku i dzieci dobrze słyszą.Ważne żeby zbadali,czy niedołuch jest przewodzeniowy,czyli powodowany w nazszym przypadku rozszczepem podniebienia,czy wynika z czego innego. Szczepan może się kiedyś spotkamy??? Nie wiem,gdzieś w Bonarce,albo jak będzie ciepło w jakimś krakowskim parku??? Swoją drogą,to jak byłam dzisiaj na badaniu ABR na Lenartowicza,to pani doktor mi powiedziała,że jest w Krakowie bardzo dużo rozszczepowych dzieciaczków,a na forum i na fb udzielasz się tylko Ty i ja....(chociaż Ty na fb chyba nie...zapraszamy :) )

O Olenka, Ty z Krk? No fajnie nie wiedziałam. Wiesz co dobry pomysl, można się spotkać i pogadać. Akurat do Bonarki mam blisko, a zależy z jakich okolic jesteś czy pn czy południe. Bo ja okolice południowe. o na razie zima to ja mało co wychodze a i do tej operacji pewnie się ograniczę żeby dzieciak sie nie rozchorował. Kurcze jak czytam o tych bad słuchu to faktycznie się cieszę że mała ma słuch w normie. Jutro mamy echo serca i wizytę u kardiologa. Mam nadz że będzie dobrze. Oleńka a w Prokocimiu byliście? Ja sie nie chce rozpisywać na forum nt doktora bo myśmy zdazyli być i przekonałam się jak słuszna decyzję podjelismy w związku z imid. Tylko do ortodonty jest tu zapisana, i kazali nam przyjechac po operacji. No i mysle ze ta opieka dalsza, bez kontroli to juz tu bedzie kontynuowana. Olenka to ile Twoj maluch ma? I to Wy macie w formamedzie bo juz nie pamietam a nie bardzo mam czas grzebac w starych postach

Olenka, tez bylismy na Lenartowicza. Bardzo fajna pani doktor taka rudowlosa... A apropo gdzie rodzilas?

Olenka, przejzalam strone wczesniej i juz wszystko wiem. No to moze na chorwacji sie spotkamy... Macie już jakieś miejsce?

Szczepan moja mała ma 4 miesiące.Wiem,wiem pogoda taka,że lepiej nie wychodzić i nie narażać dzieci przed operacją.Spotkamy się po operacjach ;) Ja mieszkam niedaleko Balic,do Krakowa rzut beretem,niemal codziennie ostatnio jestem. Jeżeli chodzi o Chorwację,to my upodobaliśmy sobie Primosten (między Szibenikiem a Trogirem)przepiękna miejscowaość...

a rodziłam w Narutowicza,bo stamtąd miałam lekarza,nie było źle,miałam planową cesarkę.

Oleńka, ja na ujastku tez cc planowe. Zaluje ze przy pierwszej ciazy sie nie dalam pochlastac tylko tak sie nameczylam:) O to mamy dokładnie całe miasto do siebie to gdzieś w połowie drogi się można spotkać. Park jordana dobre miejsce. Primosten kojarze, my na krk w tym roku do baski. A jak na razie to poczatek czerwca do tej Leby. Boze jak ja tam odpoczne po tym wszystkim chocby lalo i wiało:)To faktycznie w maju Twój maluch skonczy pol roku. A w imid dlaczego Ci pozniejszy termin dawali? Bo ja sie dzis rozmawiałam z meżem , czy sie nam ta operacja nie przesunie. Ale jak planowa jest i wpisal ja dr w kalendarz, to nie wiem jakie przyczyny przesuniecia mogą być. Zeby sie nie okazało że też w formamedzie wyladujemy. Akurat zalezy mi na czasie zeby sie w tym kwietniu zamknąć. Olenka, a jakie warunki w tej klinice? Jak wyglada pokoj, przebywanie z dzieckiem itp? Tzn pytam co sie w cenie zawiera, bo tu pewnie widełki zalezą od rodzaju rozszczepu. Mysmy tez tam planowali ale jakos tak w tym imid nas milo potraktowali i zostalo. A powiedz w Prokocimiu byliscie? Czy od razu do Dutkiewicz? I jak podjelas decyzję sama, czy konsultowalas z jakims lekarzem? Bo ja się spotykałam z różnymi opiniami kiedy to operowac. Choc jakbym miala czekac jeszcze rok ponad na operacje w krk z dziura w dziobie jak dziecko juz dostanie wady wymowy to dziekuje. Zreszta z kim nie rozmawiam, zwlaszcza logopedzi, to mowią że tu nie będzie problemu.Jak juz pisalam najbardziej się tym smokiem stresuje, bo nikt nie pisze jak usypia dziecko po operacji bez smoka i cyca. Na misia to chyba za wczesnie- jak wytlumacze ze zamiast smoka jest mis ale go sysac nie wolno:)?

Do Szczepan... Postaraj się oduczyć od dydusia, ja miałam ciężkie dwa dni...mały narzekał, piszczał. ale jakoś to poszło... Teraz dostał grającego Misia i jak kaprysi to naciągam sznureczek i jest ok... Chwile popiszczy ale potem już sie uśmiecha i zasypia... Ostatnio Małemu ciągle się cofa ale nie ulewa, wasze dzieciaczki tez tak mają? Odrazu sie krztusi i straszliwie płacze, to chyba przez to że nie nadarza łykać i nie może złapać oddechu... poprostu jedna wielka masakra... Buziaki

Mama Filipka no kurcze ja to marna jestem w takie zabiegi. Starsza corka spala ze smokiem do 4 roku az wstyd. Kazda proba konczyla sie, ze jechalam w nocy do tesco (dobrze ze blisko i calodobowe) W koncu na 4 urodziny sama wyrzucila bo wiedziala ze przentu nie dostanie. Apropo bylismy dzis z malutka u kardiologa- zreszta profesor wiec moj szacunek. Serduszko bez wad, jedynie jest w scianie komory jakies niedomknięcie na 1. 5 mm ale mowi ze to zarosnie, choc jak go wymeczylam, to powiedział ze czasem sie zdarza ze nie zarasta, ale taki maly otwor nie ma zadnego wplywu na nic. No ale ja bym tam wolala zeby zaroslo bo juz sie spielam... Nwet nie wiedzialam, ze kazdy się rodzi z dziurą w sercu i to zarasta. Bogu dziekuje ze z tym rozszczepem nam sie udalo ze sluch dobry i serce bez wad. Tylko ta cholerna dziura w gardle. Mamo Filipka mojej sie nie ulewalo, a odbija mu się porządnie? bo nieraz jak jeszcze smyka na brzuchu poloze to jej sie beka. Ale ogolnie starsza corka zniesmaczona, bo ona jest kultury uczona ze sie nie beka nie pierdzi a dzidzia moze. I to dzidzia jak nieraz przywali to az wstyd w sklepie:) Wracajac do ulewania moze poduszke daj, zeby głowka była wyżej

ale się was fajnie czyta dziewczynki.....u mnie w domu taka cisza wszyscy poszli spać...... jak ja lubie taką ciszę....... uwielbiam i jak mi jej brak :P a pogoda paskudna połowa marca i taki mróz..... słuchaj jak twoja mała nie umie oduczyc się smoczka a ma rozszczep tylko miękkiego podniebienia to ja mam sposób drastyczny..stosowany przy moeje madzi ale bez rozszczepu..madzia miała ponad 2 lata i już jedynki jej wysunęły się do przodu przez smoka....i poszłąm za radą starszej kobiety i wymoczyłam dydka w kroplach żołądkowych..odór taki, ze do buzi nie włoży... 2 dni wycia i spokój...nie ma już dydka...koniec historii...... :) no może dla dzieci rozszczepowych mało polecane, ale... a ja mam problem z usypianiem taki, ze na moją gwiazdę działa tylko furgotanie w gondoli........i co ja mam ta gondole do imid wziaść......tam tak ciasno.......no nie wiem...buźka dziewczyny grzejcie się :)

Szczepan Formmed,bo przede wszystkim wcześniej,co ma dla mnie ogromne znaczenie,bo chcę,żeby córka miała to wszystko jak najszybciej za sobą,na pewno dużo lepsza opieka,no i nie bez znaczenia fakt,że przy każdej operacji jest prof.Dudkiewicz.Wiem,że w Imid operują ci sami lekarze i że też wspaniale operują,ale Formmed ma dla mnie po prostu więcej plusów. U Was jest tylko miękkie podniebienie,wiem,że miękkie w Imid robią wcześniej,bo jest to krótka operacja i zawsze mogą ją gdzieś wcisnąć,także myślę,że nie masz się co martwić o ewentualne przesunięcie. O Krakowie nawet nie myślałam,jak byłam jeszcze w szpitalu moja mama zaczęła szukać informacji gdzie i kiedy najlepiej operować,tak trafiła na prof. Dudkiewicz i Imid.W szpitalu myślałam jeszcze o Polanicy,ale później upewniłam się,że Warszawa najlepsza. Co do kosztów w Formmedzie to u nas jest obustronny rozszczep miękkiego i twardego (twarde tak do połowy).I za operację płacimy 7500zł. po 6-8 tygodniach wizyta kontrolna w cenie.Pierwsza konsultacja 250zł.Dziecko na drugi dzień zostaje wypisane do domu.Przy dziecku cały czas mogą być rodzice (po operacji).W budynku Formmedu jest apartament 200zł/dobę,my mamy zarezerwowany na dwie doby,ale jak mała będzie dobrze się czuła,to na drugi dzień jedziemy do domu.Moja mała też ma smoczka,nie wiem jak to będzie po,ale dziewczyny pisały,że często dzieci zapominają o smoku,myślę,że stres pooperacyjny przyćmi brak smoczka.Jakoś musi być...

Szczepan a ile dokładnie ma Twoja mała?

Mała 4 kw skonczy 6 miesięcy a operacje ma na 8 kwiecień. No ja też licze ze po operacji zapomni o smoczku. O to nawet nie taka tragiczna ta cena, myślałam ze wiecej. No ale moze w koncu imid zmieni moja opinie o sluzbie zdrowia. Bo w niektorych szpitalach np zeromski w krakowie mam wrazenie ze wcale nie tzrzeba konczyc medycyny zeby byc tam lekarzem..

Do Mamy Filipka......uważaj na to cofanie i krztuszenie, to może być refluks, mój mały ma całkowity obustronny rozszczep i niestety ma też refluks. Dzieci rozszczepowe są szczególnie narażone na to paskudztwo, związane to jest z wadą, gastroeneterolog tłumaczył mi, że winny jest dolny zwieracz przełyku, może gorzej domykać przy rozszcepie i przy dużej produkcji kwasów, cofają się gwałtownie do przełyku i dziecko nie zdąży przełknąć,krztusi się. Ważne są wysokie pozycje przy karmieniu i spaniu, po karmieniu konieczne odbicie i noszenie jeszcze przez jakieś pół godziny, możesz dodawać zagęszczacza do mleka (Bebilon Nutriton), a mały płacze, bo te kwasy strasznie szczypią w śluzówkę nosa - pomaga psikanie roztworem soli fizjologicznej do noska. U nas było ciężko, mały psikał i chlustał kwasami, krztusił się i tracił oddech, pomógł Gasec w porcjach dla niemowlaka - kuracja trwała jakieś 8 tygodni, i dało się to opanować. Teraz jest już większy i lepiej sobie radzi. Kładę go częściej na brzuch przed jedzeniem, wtedy to czym mógłby się zakrztusić, po prostu z niego wylatuje. Pozdrawiam.

aha....... swojego malucha układałam do spania na boczku, jak mu coś podeszło w nocy, to się wylało i rzadziej się krztusił

Hej mamo rozszczepka :) ja też miałam taki problem z ulewaniem...pisałam juz o tym wielokrotnie.po prostu koszmar był..przez 1,5miesiaca spałam z moją alicją razem.ona spała mi na brzuchu, na cycach moich... ulewała cały czas...ja ją karmiłam moim mlekiem odciągnietym laktatorem medeli mini electric... pomógł mi nutrition i leżaczek fisher price.przez jakiś czas ala po prostu w nim spała...teraz daje mleko modyfikowane jest gęściejsze i zagęszczam 2 miarkami kaszki.... a nutrition zaczęłam dodawać do soczków.polecam kochani..... jeśli wasze dziecko ulewa, ma reflux krztusi sie i spać nie może....

Dziewczyny, jest u jeszcze jakaś już po operacji? Bo my mamy po świetach już i zastanawiam się co wziąć do tego szpitala. Jak jej tam robić jedzenie? Wode gotować mieszać mleko? W co ona jest ubrana na operacji? Kurcze nawet nie wiem skąd to się dowiedzieć, jedynie Wy jesteście...Kurcze jak ja chce to mieć już za sobą. Ale teraz sobie myśle, że za 3 tyg o tej porze będziemy się zbierać do domu. Mam nadzieję- skoro operacja w pn to w środę oby już było dobrze. Ale Skoro z Formamedu się na drugi dzień wychodzi...Pomoże ktoś udzielając odp na moje pytania?

szczepan To co najlepiej zabrać jest wypisane na str. 99 w poście alley78. My jedzonko robiliśmy w ten sposób, że w termosie przez cały czas mieliśmy zimną wodę, a w kuchni w czajniku gotowaliśmy gorącą. W ten sposób w każdym momencie mogliśmy przygotować dla córci mieszankę o odpowiedniej temperaturze, że nie musiała na nią czekać. A na operację najlepiej ubrać coś rozpinanego na brzuszku. Jakieś body albo pajacyk, tak, żeby bez problemu podpieli kroplówkę i żeby Ci dobrze ją było potem przebrać następnego dnia. Jakbyś miała jeszcze jakieś pytania to pytaj :)

Do Szczepan... Wiesz z Małym to różnie bywa, czasami beka jak krowa po liściach a bywa i tak że go nosze lekko kołysam i nic... Więc wtedy układam go na boku... A ulewanie to jest chyba dlatego że Mały czasami je jak najęty.....wypije 150 i jeszcze płacze że chce więc robie kolejne 30 i po tym już niestety jak mu się beka to ulewa.....byc może to jest powód obżarstwo... Dzisiaj ważyłammojego Szkraba i 7 kwietnia skończy 3 miesiące a juz ma 6.05 kg.....ręce podczas karmienia mi padają...a co dopiero później będzie..... Mały cały dzień nie spał a ja aż zachrypłam bo cały czas do niego gadałam.....nawet jak obiad robiłam to w nosidełku w kuchni ze mną był....chwilami się tak chichrał jak mu łyżka pomachałam przed nosem i pogroziłam.....a z tego co wiem to dzieciaczki smieją się później prawda? ....Mam pytanie jak wyglada komisja orzeczenia o niepełnosprawności? Oni zadaja pytania? Dostałam wezwanie i nie wiem jak sie do tego przygotować? Buziaki

Mimamama dzieki za odp, poszukam tych postów. A sama operacja jak długo trwa? Tzn pewnie to zalezy od rozszczepu, ale tak mniej wiecej? I jak to potem wygląda, dziecko jest na pooperacyjnej do wybudzenia, można przy nim być? No i ten drugi dzien, a w nocy jak maluch spi to sie jest przy nim zeby ewentualnie uspokoić, nakarmić? no i jak ze soba? karimatke brać , jak to wyglada?

Mama Filipka, faktycznie glodomor. Moja ma prawie 6 mies a 150 zjada z wielkim trudem. O 4 rano zjadla dzis i teraz o 9 (czyli po 5 godz) zjadla 50. Ona generalnie jak jej sie nie da jesc to sie sama nie upomina nawet przez 8 godz. Maz kiedys z nia zostal i stwierdzil, ze skoro nie plakala tzn ze glodna nie byla. Rece mi opadly. Mamo Filipka, ja akurat z 2 nie mialam takich problemow z ulewaniem, ale kolezanki mialy, wiec to chyba czeste. Zageszczaj mu to mleko, moze nie rob mu tych dolewek, bo tez zoladek rozciagniesz. Choc z drugiej strony jak dziecko glodne to jak jesc nie dac... A jak dziecko ladnie je to cieszy. Ja mam pod gorke z ta moja. Je te sloiki ale tak 1/3 malego sloika zupki z jakims mieskiem. Owocow nie daje bo za rzadkie i wypluwa. Troche banana rozgniecionego ale zero entuzjazmu, je niechetnie i jak wpadnie w nos to juz jest koniec. Tak mysle ze moze po tej operacji bedzie lepiej juz z karmieniem, ze to przestanie wpadac tak czesto do nosa przy probach kombinacji nie przelkniecia:)

Mimama teraz doczytałam odp na pytania które zadałam. I powiem szczerze- az mi się nogi ugiłłęły ze strachu i plakac mi sie chce. Zwlaszcza o tych pielegniarkach ze tak strasznie. No i te warunki jak pod namiotem. My tam akurat mamy mieszkanie niedaleko sluzbowe meza, wiec chyba nie ma potrzeby zebym tam koczowala z tym wszystkim do ubrania i mycia? Bo tak mysle ze sie zmienie z mezem po nocy na te kilka godz , zebym mogla pojechac sie umyc cos zjesc... Bo rozumiem ze to ja mam zapewnic dziecku calkowita opieke pooperacyjna... Kurcze nie chce za duzo czytac, bo teraz po sobie widze, ze to bardzo zle na mnie dziala, bo zaczynam dramatyzowac i panikowac. Az mam lzy w oczach jak to pisze teraz. Chyba jednak sie lamac zaczynam. A stres mi sie objawia, ze codziennie cos kurde kupuje na rozladowanie napiecia. A to ciuch, a to kosmetyk, wczoraj nakupowalam ubran dla malej i starszej, majtki dla starszej ze sponge bobem (mezowi juz rece opadaja) Jeszcze tylko 2 tyg bo z torbami pojdziemy. No nic , moze u nas mala sie pozbiera szybko. Jednak troche zaczynam zalowac ze nie zdecydowalismy sie na formamed. I nie chodzi o lekarzy tylko o pozostaly personel. Kurcze, nastawilam sie negatywnie na te pielegniarki. Przeciez one maja pomoc. Tylko, ze ja sobie na wiele rzeczy nie pozwole (zwlaszcza w sluzbie zdrowia), ale mam nadzieje ze nie bedzie darcia kotow z personelem, bo najwazniejsze dziecko w tym wszystkim jest

Szczepan wszystko zależy od tego na kogo trafisz i chyba jaki ma dzień. Bo my akurat trafiliśmy bardzo dobrze i pielęgniarki nam dużo pomogły. Więc nie martw się na zapas i nie nastawiaj negatywnie:)

MiMaMa masz racje. A po co te ochraniacze na rączki? Jak moja ma tylko miękkie w tylnekj części to raczej tak głęboko rączek nie włoży bo by zwymiotowała. Myślicie że konieczne? A i chciałam zapytać o opłacenie jakiejś pielęgniarki? Jest sens?Czyli reasumując załóżmy że w pn operacja, można być z dzieckiem do 19 i potem dopiero rano od wtorku? I w środe zakładam wychodzimy? Od czego to zależy, tylko i wyłącznie czy maluch je?