rozszczep

Nie pamietam od kiedy tak dmucha, chyba miala wtedy ok . 11 miesiecy.

MamaAgi Wyslij tej dziewczynie zaproszenie na fb i wiadomosc ze chcesz dolaczyc do grupy rozszczepowych mam i ze jestez z kaffeterii ,bo ta grupa jest tajna http://www.facebook.com/aldona.dzida MamaAgi mojej Wiki nic z jezykiem nie robiono.

Tysiaczek, no wlanie w tym problem, ze ona kiedys postanowila ze teraz jej beda swieta urzadzac. I ona teraz zostaje przywieziona(bo ja sie wozi) nie bardzo moge pisac. W kazdym razie tak to wyglada ze wszyscy siedza zreja a ja sie spinam z zakupami robieniem tego wszystkiego potem podawaniem myciem i sprzataniem powgniatanych w dywan ciastek przez dzieci, kapaniem jednej i drugiej corki a maz zadowolony uwielbia swieta. I tak to wyglada dlatego od x lat nie znosze wszelkich imprez rodzinnych imieniny urodziny bo to rodzina meza, bo w mojej nigdy takich ceregieli nie bylo. Dzis rzucilam temat zeby sobie darowac te swieta to odpowiedz ze sie zastanowimy. Tylko ja musze zaplanowac menu zakupy pod to wszystkom zająć się jeszcze badaniami dziecka krew i mocz pod katem operacji. a najlepsze ze zasilek mi sie skonczyl i bylam sie zarejestrowac w pup takze teraz jestem bezrobotna. I w pt sie mam stawic na szukanie pracy i potwierdzenie gotowosci . Jak sie rejestrowalam to na dole w kolejce bylo z 30 osob i to same takie menele z wygladu(moze tak trafilam). Najlepsze ze nie wiem co ja z dzieckiem zrobie bo nie wezme jej ze soba w takie warunki, na pomoc tesciowej nie moge liczyc bo ona mysli ze moge nie pojsc. A jak sie nie stawie to mi zabiora zasilek. Odnosnie tego zasilku z mopsu to nie mamy bo nie udalo nam sie dotrzec tam, zeby to zalatwic i olalismy sprawe. A ja musze wszedzie ta mala brac ze soba, bo nie mam jej z kim zostawic. I tak starsza musze zostawic na ten czas operacji a generalnie juz mi pare razy wczesniej dano odczuc, ze mi ktos laske robi, wiec nie bede sie prosic. Drugiej juz nie zostawiam z nikim, dlatego z mezem nigdzie nie wychodzimy bez dzieci- nie ma kina imprez. Wszedzie gdzie ide biore dziecko ze soba male, bo starsza jest w przedszkolu. Mysle ze w tym urzedzie moglabym bezczelnie wejsc z tym dzieckiem bez czekania i pewnie bym tak zrobila gdyby nie te bakterie

Kyciu, moja miała podcinane wędzidełko oraz mięśnie żuchwy - bo to pierre robin,ale to miała robione w 2 tygodniu życia. I póki co do rozpuszczenia się szwów nie wolno nam głęboko wkładać łyżki i z tego co wiem, to jakiekolwiek masaże logopedyczne możemy zacząć robić jak nam się szwy rozpuszczą :) Od paru dni daję Agusi pić z kieliszka i nawet nieźle sobie radzi :) Z dnia na dzień jest coraz lepiej :)

szczepan jak macie orzeczenie o niepełnosprawności ...my mamy na rok...potem ponawiam... to przysługuje wam pielęgnacyjny 153zł miesiac w miesiac..... wypisujesz kartkę i tyle...... bez fatygi..nie olewaj tego..bo to moze i nieduzo kasy ale zawsze coś...i jak złożysz teraz to ci wypłaca od momentu kiedy masz orzecznie...mi teraz wypłacili prawie 800zł...... jak masz legitymacje dziecka niepełnosprawnego to nie płacisz np. za szpital tych 20zł za 1 dobę....... potem jakbyśmy dalej mieli to orzecznie to przysługuje nam komputer z oprogramowaniem do cwiczneia mowy...to znaczy mozemy sie o to starać :) poza tym ja planuję jechac na turnus rehablitacyjny,..... będziemy rehabilitować świeżym powietrzem........ :) to też przysługuje.....przysługuje darmowa szczepionka na pneumokoki..... i podobno na ospę ale to po 12miesiącu zycia dziecka..... w każdym razie ja mam tylko na rok orzecznie a wiadomo, że sama wada po 1 operacji nam nei przejdzie...że mamy potem mieć przeszczep kosci do zebodołu, potem korektę wargi i nosa.......i badania rózne...... olej teściową i swięta.....będzie jeszcze dużo świąt w tym roku i w nastepnym i jeszcze nastepnym i jeszcze bez rozszczepu...teraz najważniejsze jest wasze dziecko... spędź je sama z mężem i dziecmi ewentualnie zdrowymi teściami czy rodzicami twoimi.....jak nie zrozumeija to są drągi, a nie rodzina....... :) wiem.pyskata jestem niebywale......... jak w ogole się szczepan trzymasz przed operacjąąąąąąąa????????? ja będe już chyba wariować...... w zasadzie to każdego dnia mam chwile takie, że czuję sie super hiper...i takie że dół mnie dopada......

MamaAgi, teraz to musi byc tylko lepiej, innej opcji nie ma !!!!

Kyciu no nie ma wyjścia, po tym co przeszliśmy ;) Agusia i tak jest dzielna. Prawdę mówiąc nie wierzyłam, że moja córa już w 2 tygodnie po operacji będzie jadła bez sondy :) Szczepan, Tysia ma rację. My też mamy orzeczenie i co miesiąc dają nam te 153l, musisz się też dowiedzieć, bo jest jeszcze jakiś dodatek, jeśli rodzić zdecyduje się siedzieć z dzieckiem w domu, ale już nie pamiętam jak to się nazywa to ok 500zl miesięcznie. My możemy się jeszcze starać o tą plakietke do samochodu dla niepełnosprawnych.

Kyciu właśnie chce z tą wodą spróbować. A z kubeczka to nasza pije już od kilku miesięcy, tzn. nie trzyma,my jej dajemy. Korzystamy z tego małego kubeczka medeli. Fajnie, że Wiki sama zaczeła dmuchać, nasza nie ma takich zapędów, a neurologopeda nam kazała to ćwiczyć, ale niewiem jak ją do tego przekonać. MamaAgi A ile razy w ciągu nocy Twoja Córcia je?

Moja mała nie je w nocy,ale ona chodzi spać po 19, i dostaje jakoś po 19 i potem coś ok 23 ostatnią porcję. A co do dmuchania to postaram się pamiętać, bo na stronie logopedycznej jest taka fajna świeczka plastikowa do ćwiczeń :)

Aha, my naszej wogóle nie budziliśmy w nocy na karmienie, bo ona od początku przesypiała całe noce i się o jedzenie wogóle wtedy nie dopominała. A ta świeczka logopedyczna to czymś się różni od normalnej? Bo taką normalną to ostatnio zaświeciłam i dmuchałam, żeby pokazać Małej, ale ona tylko na mnie patrzyła, a sama jakoś nie miała ochoty do dmuchania:-)

MiMaMa to jest ta świeczka : http://www.wibratorylogopedyczne.pl/magiczna-swieczka.html no i generalnie można też zwykłe piórka wziąć,albo bańki. Możesz też spróbować z gwizdkiem albo nalać wody do szklanki i niech mała dmucha słomką - fajnie jest nalać jakiegoś płynu coby się pieniło trochę tylko trzeba uważać żeby dziecko nie wypiło tego ;)

Cześć Laseczki... Właśnie jesteśmy po komisji, i powiem że poszło gładko nawet nie musiałam małego pokazywać a miałam go w nosidełku, Pani doktor powiedziała tylko że nam współczuje bo czeka nas sporo wysiłku psychicznego. coś tam nabazgrała i wysłałą nas do psychologa, a tam to już musiałam ściemniać. że brakuje nam pieniędzy bo mamy sporo wydatków na środki pielęgnacyjne i tak dalej... Teraz czekamy na decyzje... Czy wasze Maluchy też są takie leniwe? Jak położe Malego na łóżku na brzuszku to nawet mu się śni podnosić glowę, położy ją sobie na boku i podnosi dupke... I się śmieje... A jak dziewczyny z karmieniem? Od kiedy mogę zaczynać dawać małemu marchewke np?

Tysiaczek, ja juz zaczynam wariowac. Tzn na niczym sie skupic nie moge, wszystko mnie wkurza. Swieta jednak u nas, generalnie wszystkich to g obchodzi ile ja sie narobie, wszyscy przyjda zerzra nabrudza i pojda. A ja najpierw gotuje sprzatam potem nawet przy stole nie siedze bo tylko podaje, myje i sprzatam. Takze uwielbiam uwielbiam. A jeszcze mala mi daje w tylek dzis mam pierwszy raz taki mega kryzys- mam normalnie dosc. Mala przy wieczornej butli sie zakrztusila. Nosem poszło i juz bylo po jedzeniu.( o 23 a ledwie dotrwalam zeby nakarmic i spac do tej 5 jak ladnie wypije) No i o 2 juz byla glodna, ja zasnelam o 1. A o 4 juz sie darla kwiczala, co chwile wstawalam do niej i smoka wpychalam, bo ona w innym pokoju spi. Zasnela na chwile a o 6 juz wstala. Kolo 9 zasnela na 20 i tak od rana siedze na dywanie z nia, teraz sie chwile zajela zabawka to moge posta napisac. A w calym domu jakiies cos tluste rozdeptane na podlodze, wszedzie brudno gary a ja nic zrobic nie moge. Jeszcze zeby juz cieplo bylo to chociaz na spacer bym wziela to dziecko. Oj chyba musze przeczekac, tylko po swietach zadne pocieszenie bo operacja. W wt ide pobrac krew na badania w srode pediatra wystawi papier ze dziecko zdrowe w pt dzwonimy do imid czy jest operacja i w nd jedziemy. Za 2 tyg o tej porze jak dobrze pojdzie bedziemy dobe po opera, a za 3 tyg myśle, ze juz bedziemy szczesliwe ze juz mamy to za soba na zawsze!!!

Szczepan no widzę,że Cię dopadło...ale nie martw się,jutro będzie lepiej.Też tak czasami mam.... A z tymi świętami to masakra jakaś! I do tego jeszcze przed operacją.Weź pogoń to towarzystwo ;)

No jakis kryzys straszny. Chyba przez to niewyspanie. Wszystko mnie wkurza i to potwornie.Malo tego jeszcze @ bedzie tylko teraz nie wiem czy po 28 czy po 35 i mam takie koszmarne pms. Na wadze oczywiscie 3 kg wiecej, woda zatrzymana na maksa. Caly dzien siedze z dzieckiem dzien w dzien kompletnie nikt mi nie pomaga zebym chociaz godzine spokoju miala. I najlepsze ze potem wszyscy mowia ze jak ja jestem zmeczona jak ja nic nie robie. Oj szkoda gadac. A swieta juz przesadzone, jak mi znowu beda mowic (zwlaszcza jedna pani wrrrr) jak szyneczke ugotowac i potem na niej zurus to mnie krew zalewa. Ale juz sie nic nie odzywam bo i tak to nic nie daje a jedynie kosmiczna awanture. No nic w nastepnym tygodniu musze sie spakować i zmobilizowac sily na ta operacje. Ale dzieki Oleńka i Tysiaczek i reszcie dziewczyn za wsparcie. Jakby nie Wy to ciezko by bylo bo komu ponarzekac...

SZCZEPAN Ty się niczym nie przejmuj, to że ja nic nie robie i jestem zmęczona to też słysze codziennie. Ale to że obiad przygotuje, posprzątam, wypiore i wyprasuje to sie nie liczy a do tego jeszcze cały dzien z dzieckiem.... A mój stary jak posiedzi chwile z małym to narzeka jeszcze że czemu on nie spi.....bo mu sie gadac z nim nie chce..... Totalna Masakra.... A tak wogóle dziewczyny to wszystkiego naj...naj na te Swięta....

Hej. Cisza na swieta byla. Bo jak nic nie robic, to nawet sie komputera nie wlacza hehe:) No a ja zaraz jade z maluchem na ostatnia przed operacja wizyte do pediatry po opinie o stanie zdrowia. Na razie wszystkie wyniki ma dobre. Jeszcze ukl krzepniecia zostal i morfologia. No i w pt dzwonimy czy jest operacja w pn... Oby byla bo normalnie mnie to napiecie zzera. Nie moge siedziec w domu bo za bardzo sie nakrecam. A tak jak sie czyms zajme to nawet leci. Najgorsze, ze zmeczona jestem potwornie z niewyspania, bo mala ciamka kaszke przez 50 min o 22 a ja ledwie wytrzymuje do tej godziny. I nic to nie daje bo po 4 godz brzuszek znowu glodny a o 6 brzuszek juz obudzony i sie piluje, spiewa gada a potem juz sie zlosci. Ajak Wam dzieci spia? Tysiaczek Twoja? Bo Dziewczynki w podobnym wieku. A mam pytanie: jak w tym szpitalu sie kapie malucha? W ogole się kapie? Sluchajcie co jeszcze wziać o czyms zapomnialam? pieluchy, ubranka dla dziecka, pieluchy tetrowe, sliniaki, mleko, kaszka , butelki, smoczki, chusteczki, rumianek, odciagacz do nosa??? potrzebny, waciki???, smoczekkk (moze chociaz do uspiania pozwola skoro przez butelke dziecko pije ze smokiem?) bo mala tylko chwile ciamka do spania- niestety nie udalo sie rozwiazac problemu oduczenia...CO JESZCZE? a i podgrzewacz elektryczny, myjki do butelek, plyn A dla siebie- ciuchy wiadomo, spiwor karimata kosmetyki nie wiem... Jest wifi do netu tam? Komputer, tablet sie przyda jak myslicie?

Szczepan a gdzie Wy macie tą operację ? Myślę, że smoka na noc nie pozwolą, picie z butli to co innego a co innego taki smok. Ale to będziesz musiała zapytać lekarza. Jeśli operujecie maleństwo w IMiD to tam nie ma WiFi. Ja wzięłam książki i powiem Ci że po operacji w ciągu dnia nie było czas na czytanie.

w imid mamy. Ona smoka ma tylko na minute jak zasypia. Wklada sie i dziecko spi. Tak to nie uzywa ani go nie ciamka. No to bez wifi bede odcieta to sie pewnie odezwe juz po. A ksiazek nawet nie czytam ostatnio bo mi literki plasaja wieczorem

1.badania lekarskie zlecone grupa krwi itp., termometr, 2.książeczki ubezpieczeniowe 3.pieniądze 4.pajacyki (są najwygodniejsze ponieważ dziecko ma założoną igłę w nóżce lub rączce ) 5.ubranka rozpinane lepsze dwuczęściowe spodnie i bluzki rozpinane oraz skarpetki 6.śliniaki i dużo pieluch tetrowych 7.kocyk można zabrać rożek wygodny do lulania 8.pieluchy pampersy,których używasz dużo chusteczek nawilżających , mleko, kaszki, butelkę i parę rodzajów smoczków bo nie wiadomo który dziecko zaakceptuje, strzykawkę , łyżeczkę-moja córeczka super jadła łyżeczką(smoczków nie chciała przez tydzień ,ani strzykawek), jakieś obiadki i deserki, 9.alantan, oktanisept, rumianek Hipp do płukania ust no i oczywiście mydełko do mycia, oliwkę czy krem, ręcznik itd. - myślę że to wszystko, bynajmniej Nam nic więcej nie było potrzebne. zabawki Dla siebie zabrałam: -śpiwór, jasiek - spodnie dresowe - bluzę dresową - bluzki na krótki rękaw - wygodne kapcie - ręcznik, przybory toaletowe itp. i piżamy, - jedzenie na pierwszy dzień (jest tam lodówka) - kawę herbatę , swój kubek i sztućce. TU MASZ SZCZEPAN LISĘ RZECZY DO SZPITALA...SKOPIOWANĄ

szczepan ta karimata to chyba zbędna.tam dają materace.weź sobie lepiej jakiś cienki koc ubiwersalny dla ciebie i dziecka...sa nawet takie w realu czasami w auchanie w biedronce mają być ale to za trochę czasu..takie cienkie, długie.....co by sie obwinąć siebie i dziecko... w imid jest podobno taki wanienko zlew...to wykąpiesz kobieto..... śmiać mi sie chce..... szykujesz się jak na wczasy :) heheheee..... weź sobie cos na pobudzenie i na uspokojenie :) hehehe..... wygodne ubrania dla siebie typu dres czy coś.podobno tam jest ciasno ... że jak sa 2 łóżeczka to jak 2 materace leżą to juz na styk..nie ma jak nogi postawić....ale to mama agi ci powie...my operujemy sie za miesiąc..... w każdym razie wszystko w życiu jest do przeżycia......masz byc zdeterminowana.........słyszysz!!!!zdeterminowana na maxa! Bo kto da radę jak nie ty!!!!!!!!!!!!! głowa do góry!!!!!!! .... dasz radę..... jak sie czujesz w ogóle? a jak mąż???????? jak dzieciak???????? moja też ciągle beczy albo sie śmieje...bo smoka nie używa to beczy.... aaaa weź sobie jak możesz termosik mały albo wiekszy na gorąca wodę...i wodę mineralną.będziesz mieszac w sali na mleko..dziewczyny tak robiły...bo kuchnia daleko podobno.... buziaki ci ślę i wspieram wirtualnie.pamiętaj sytuacja jest ciezka ale nie ty pierwsza i nie ostatnia :)

Tysiaczek napisała wszystko :) Co do kąpania to jak my byliśmy w lutym to ja Agnieszki nie kapałam, bo : 1. Mała miała wkłucia i co by ich nie uszkodzić nie wolno kąpać 2. Było zimno Fakt, kuchnia jest daleko więc dobrze jest mieć termos i wodę w butelce. Strzykawki pielęgniarki dadzą. Ale jedzenie weź takie jakie lubi dziecko. No i z miejscem to Tysiaczek dobrze napisała, jest ciasno,ale są sale że jest jedno duże łóżko i przeważnie matki śpią na tych łóżkach z dzieckiem - a drugi rodzic, którego dziecko śpi w malutkim łóżku na podłodze. Materace mają rewelacyjne,są grube i wygodne. Ja miałam tylko śpiwór i jaśka. Tam są koce. Ja dla Agnieszki miałam jeszcze jej kołderkę i koc. A, i dziecko będzie dostawało leki przeciwbólowe, ale ja się później dogadałam i chodziłam po leki wtedy jak uważałam że małą boli. Jakby co to pytaj :)

dziewczyny jeszcze pisały o ochraniaczach na łóżeczko...bo jest metalowe... no ale nie wiem ...trzeba by cała przyczepę kempingową tam brać :)

Ja gdy sie urodziłam mialam rozszczep podniebienia. Teraz mam 25 lat i mam Sie dobrze oczekuje na swoją dzidzie właśnie. Operacje mialam wtedy w Polanicy chyba.wtedy najlepsza klinika była. Chodzilam z mama do logopedki,szybko zaczęłam mówić -bardzo dużo zależy od lekarza ja mialam wtedy przecudowna kobietę . Jedyne co mi zostalo to troche krzywy zgryz ale przecież można to wyprostować ;)

Tysiaczek i MamaAgi dzieki. Tysiaczek- jak na wczasy ale pod namiot... Karimata , spiwor i ciasno. Dzieki za liste, juz ja czytalam, ale ciagle w kolko to walkuje. Wlasciwie zadna roznica czy na 2 dni wyprawa czy na 2 tyg.Bierze sie to samo. Maz zdziwiony, ze ja tam bede spac, milion razy mu mowilam, ja nie wiem jak on mnie slucha. Teraz mi sie taki stan zrobil, w sumie za 4 dni operacja a ja mam wrazenie ze jeszcze wiecznosc.Ale damy rade, bo musze, sa gorsze rzeczy. Moja mala sie nie wierci w nocy, wiec metalowe szczebelki nie sa przeszkoda. A jak to wyglada dokladnie: przyjmuja nas w nd i juz przygotowuja diecko do zabiegu w jaki sposob? A dziecko sie robi glodne w nocy i sie drze a pewnie musi byc na czczo? Pewnie dostaje kroplowki, tez sie jest z nim cala noc tak? I potem operacja, i gdzie ono jedzie na pooperacyjna, tam sie wybudza mozna byc z nim i do ktorej? Bo cos nam wspominal doktor , ze tej nocy sie nie jest z dzieckiem. I dopiero wt do sr cala dobe i na 3 dzien wypis? Jak to wyglada MamoAgi? Bo ja sie musze nastawic psychicznie na liczbe dni w tym szpitalu(oczywiscie jak bedzie ok z dzieckiem). No a wracajac do tego spania...Chyba na wyrost nazwane, lezenia i czuwania... Ja na takiej adrenalinie to mam 3 doby bez spania:)

Tysiaczek- maluch dobrze. Smieje sie i chichra i zaczela gaworzyc- najfajniejsza jest mamamma !!! Lezy i krzyczy ma ma mammma!!! Lepsze to niz ta ta ta:)

Szczepan więc tak kochana : wszystko zależy o której godzinie macie operację, ale my mieliśmy o 9 - jako pierwsza szła Agusia. W niedzielę będzie rozmawiać z anestezjologiem który musi was zakwalifikować do operacji. On wam powie o której godzinie możesz podać dziecku ostatni posiłek, rano zabierają dziecko i podłączą kroplówkę. Po operacji dziecko jest na sali pooperacyjnej - moja planowo była na intensywnej terapii - i tam można być do 20. I wtedy nie można spać w szpitalu - ale to musisz się dowiedzieć, bo ja mieszkam w Wawie. Ochraniacze są niepotrzebne, bo nawet jeśli założysz na łóżko to i tak szczeble się zsuwają w dół jak chcesz wziąć dziecko. Kiedy wypuszczają? Jak dziecko zacznie samo jeść - nas przyjęli w niedziele,operacja w poniedziałek, do wtorku na intensywnej,od wtorku do środy popołudniu na pooperacyjnej a potem do piątku na drugim oddziale. Szczepan, napisz do mnie na gg 10617516 :)

wiesz szczepan...ja to wiem z opowieści...... bo mam operację za miesiac.ty mi opowiesz jak tam jest.. :) zabierz jedzonko dla małej takie jak lubi, ten termos na wode wrząca by rozlewać mieszac zimne z ciepłym... co do męża...to sądzę, ze i on tam będzie..... pomagał wam, jak nie będziesz dawała radę..mój zabierze smartfona i jakoś da radę :P heheh.... nawet mamę moze wezmę..najwyżej pozwiedza warszawę, łazienki czy powązki czy stary rynek....... hehe..jakbym tak wsparcia potrzebowała albo żeby ktoś mnie opi.... na mnie to zawsze działa..taki mały ostry ochrzan..od razu stawia mnie do pionu :)trzymaj się kochana a kiedy to niby masz mieć tę operację???????

lipcóweczko...... bardzo się cieszę za twój wpis... fajnie.....zapisz się na fb do rozszczepowych mam..... :) jak możesz to jeszcze coś napisz..albo daj namiary na siebie poczta jaka?

sorki moja to: jrenkowska@op.pl..może lepiej tak.....jeśli będziesz chcieć