rozszczep

Witam wszystkich :* mam pytanie, ponieważ przy ostatnim USG dowiedzielismy sie że będziemy mieć dzidziusia z wadą rozszczepkową wargi (podniebienie podobno nie jest zajęte) to czy wyniki operacji rozszczepu prywatnie i z kasy chorych są takie same czy prywatnie bardziej się do nich przykładają. Niestety nie stać nas na operacje prywatnie dlatego stąd moje pytanie. Prosze pomóżcie Na początku był szok ;( powiedzcie jak sobie z tym wszystkim radziliście?? bo ja ciągle szukam w sobie winy i ciężko mi się z tym pogodzic

Tutaj Pani szyje różne rzeczy na zamówienie do pokoiku dziecięcego. Dużym plusem jest to że można samemu coś wymyśleć a ona szyje :). http://kobieta-matka.pl/category/dla-dzieci/

IwciaNikuś, Szyszaka, Tysiaczek82-bardzo serdecznie dziękuję za odpowiedź i jednocześnie przepraszam ,że tak długo się nie odzywałam. Smoczuś86-pytasz jak sobie radzimy?Otóż ja sobie kompletnie nie radzę,ból, rozpacz, ciągłe obwinianie się.O tym, że nasz skarb nie będzie zdrowy wiemy od 9.04,dowiedzieliśmy się w 23tyg. i jak dotąd nie potrafię się z tym pogodzić.To, że jakoś się trzymam zawdzięczam tylko dzieciom,gdyż dla nich się uśmiecham,bawię się z nimi itd. Gdy widzę inne matki z wózkami to patrzę na buźkę tych dzieciątek ,gdy troszkę starsze patrzę czy mają bliznę-prawdziwy obłęd. Z nikim nie potrafię o tym rozmawiać wiemy tylko my i moi rodzice,nawet na mężu wymusiłam, aby nic nie mówił swoim.Chwilami żałuję, że zdecydowaliśmy się na USG prenatalne, bo teraz nie fundowałabym dzieciątku takiego kiepskiego stanu psychicznego. Życzę CI z całego serca, żebyś znalazła w sobie więcej siły , aby móc się z tym pogodzić.

Słuchajcie tylko rozszczep będą miały Wasze dzieci. Moj NIkuś ma 3latka jest po szerokim obustronnym rozszczepie wargi i podniebienia i szczerze mówiąc ja już o tym zapomniałam:) Jest normalnym, pogodnym, otwartym dzieckiem:) Głowa do góry

Piotr 1980 nie ma 2 takich samych rozszczepów więc dyskusja wyłącznie wokół kwestii jak wyglądało leczenie innego pacjenta nie do końca ma sens, w pewnym sensie to tylko wskazówka - ogólna informacja jakie procedury są możliwe i co u kogoś zawiodło medycyna się rozwija a procedury się modyfikuje, byłoby dziwne gdyby akurat ta wymagająca dziedzina miała stać w miejscu ważnych jest kilka kwestii, ręka chirurga, jego doświadczenie, czy występuje niedorozwój tkanek i w jakim stopniu, skłonność do bliznowacenia, brak infekcji w okresie gojenia i pewnie wiele wiele jeszcze innych ;) na pocieszenie moje dziecko, która właśnie intensywnie przechodzi dystrakcję kości nie ma żadnych problemów z przetokami, pomimo znacznego niedorozwoju podniebienia miękkiego, które zostało zrekonstruowane za pomocą przeszczepów mięśni prawie w całości (1 zabieg jednoetapowo przeszło w wieku 5 msc) jako rodzic musisz być przekonany co do słuszności swojej własnej decyzji dlatego moim zdaniem trzeba dowiedzieć się jak najwięcej o istotnych kwestiach nie po to by polemizować z lekarzem ale by postępować racjonalnie troszcząc się o własne dziecko

smoczus86 jeśli chodzi o chirurgów z imid w warszawie to mogę potwierdzić że w szpitalu są tak samo profesjonalni jak prywatnie nasze dziecko było operowane bez jakiegokolwiek finansowego 'udziału własnego'

Smoczuś.ja operowałam moją córkę państwowo...... napisz do mnie: jrenkowska@op.pl to ci ją pokaże :) jakbym nie odpisała, to dobijaj się.pisz po kilka razy :) buziaki.......dziewczyny.......nie dołujcie się, naprawdę.....to tylko rozszczep wargi i/lub podniebienia.......tonie choroba, to drobna wada, którą się koryguje......serio.....

moja córka w październiku będzie mieć 2lata....... operację miała jak miała 7miesiecy...mówi np.: mama, tata, nie, tak, dziadzia, jesce, sssssssss, hau hau, kotek, madzia (pięknie, bo to jej siostra), koko, kaka, ciap ciap, kap kap....... nie dołujcie się, bo to nie ma sensu.... są gorsze rzeczy i wady u dzieci...proszę was..lepiej uśmiechać się i donosić ciążę w spokoju, bo przez zdenerwowanie mozna ja stracić i wtedy nikt wam dziecka nie zoperuje.......tak mi powiedzieli lekarze i uspokoili mnie..........byłam dzisiaj u dziecka co jest 2miesiace młodsze od mojej córki i mówi znacznie mniej :)

ojej Tysiaczku Twoje słowa to miód na moje serce, ja dowiedziałam się o obustronnym rozszczepie wargi i chyba bo jeszcze nie wiadomo podniebienia na ostatnim usg w 31 tyg. to było w ubiegłym tyg. nyłam załamana wyłam ze 4 dni dlaczego ja!, dbałam o siebie, pierwszy synek zdrowy a tu rozszczep,byłam już w IMIDZIE na konsultacjach trochę mnie dr uspokoiła, tez mówiła ze dzieciaki z rozszczepem maja prościutkie ząbki bo ortodonci od razu się nimi opiekują i mówią pięknie bo pracują cały czas z logopedą, w przedszkolu przewyższają "normalne" dzieciaki mój synek bedzie miał rozszczep wargi 2 mm i nie wiem czy to dużo czy to mało ???

Witam czytam już te forum od dłuższego czasu. Tyle razy chciałam już tutaj napisac aż w końcu się zebrałam i napisałam:) Bardzo się cieszę , ze jest takie forum i mamy moga się dzielić różnymi informacjami dotyczących naszych maluszkow:) mam synka który 16.07.2014 skaczy 5 miesięcy . Nikus urodził się z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia miękkiego i twardego . O wadzie dowiedzialam się w 22tyg ciąży bardzo płakałam przez pierwsze 3 dni i mnustwo o tym czytałam oglądałam zdjęcia dzieci przed i po operacja przez co potem było mi łatwiej:) Jak synek miał 3 miesiące miał pierwsza operacjele zszyta lewą stronę wargi a już nie długo bo za 3 dni będzie miał kolejna operacje zszycie prawa strone wargi jest stresik jak przed karzda opercją. Operujemy w Szczecinie u pani Dr. Gawrych. Synek świetnie się rozwija i mimo problemów jakie przynosi nam karmienie to ładnie przybiera na wadze ładnie bo waży ponad 9 kilo:).

hej...dopiero teraz przeczytałam :) jak tam synek po operacji? dziewczyny wdepnijcie na fb rozszczepowe mamy.....odszukajcie sobie kolezanke aldonę dzidę i poproście o wpisowe :) hehe zapraszamy....tam jest jeszcze fajniej :)

i jeszcze raz napiszę..moja córka jest zdrowa...urodziła sie z lewostronnym całkowitym i jest zdrowa..to wada...nie choroba...i.........przewyższa inne dzieci :) urokiem, inteligencją, nawet czasami mową :)

chomcia Szkoda, że tak mało osób tu zagląda i pisze. Niestety nie potrafię ogarnąć f. i nie mam tak właściwie czasu żeby dokładniej się tym zainteresować jak to działa. Za tydzień urodzę moje maleństwo z lewostronnym rozszczepem,a pod koniec miesiąca chcemy jechać na konsultację do IMIDU.Dzieli nas 480 km, tak więc bardzo proszę o kilka wskazówek. Jak to jest z ubezpieczeniem? W pracy powiedzieli mi, że dziecko musi mieć pesel a otrzyma go po około miesiącu, tak więc do tego czasu nie mogą go zgłosić do ubezpieczenia. Także nie wiem czy za wizytę będziemy musieli zapłacić, bo dziecko nie będzie ubezpieczone? Jakie skierowanie powinniśmy mieć do poradni chirurgicznej, czy poradni chirurgii twarzo-czaszki? Bardzo proszę o pomoc.

To nie było zapytanie do chomci (bo to właśnie ja pisałam) ,tylko do Wszystkich, którzy mogą nam udzielić jakichkolwiek wskazówek.

chomcia, za tydzień masz termin a chcesz jechać pod koniec miesiąca to maleństwo będzie miało około 3 tyg.. Możesz spokojnie poczekać jak otrzymacie pesel , załatwisz sprawy ubezpieczenia i jechać , maleństwo przez ten czas lepiej zapozna się ze światem, 480 km to sporo do przejechania z takim maluchem. czy pojedziesz jak będzie miał 3 tyg. czy miesiąc albo dwa miesiące , termin operacji wyznacza w okolicy 8 miesiąca życia, pierwsze operacje rozszczepu sa dla nich priorytetowe i zawsze są w okolicy 8 m-ca bezwzględu na to kiedy dojedziesz do imidu. taka moja rada . Ale o ten pesel dopytam dziewczyny na FB i odpisze albo ktoś tu zajrzy kto jest w temacie. Ah i skierowanie do poradni chirurgicznej

Do Aldony: byłam ta Twoim fb masz bardzo ładne dzieci :) a blizne Twoja Maja ma malutką :) mam koleżankę z roszczepem, ma dziś 30 lat, niestety ona nie miała szczęścia do lekarzy, pare razy przechodziła zabiegi ktore tylko pogoprszyly jej stan, dziś jest w miarę ok, ale ma straszną wadę wymowy, na dodatek wstydzi się i mówi cicho, bardzo ciężko ją zrozumieć tak sepleni :( no i ludzi - niewybredne komentarze i docinki, nawet od teściów (zwlaszcza jak uslyszeli ze wnuk moze odziedziczyc po niej roszczep). Szkoda mi takich osob, to jest jednak twarz, tego nie da się zakryć. Ludzie mało na ten temat wiedzą a i taktem też nie grzeszą... Pozdrawiam.

Chomcia , jak masz ochotę poznać moją psotę to zapraszam na stronę serduszko natalki

mamanati75 Bardzo dziękuję za odpowiedź. Twoją małą Natalkę oczywiście widziałam,jest śliczna. A co do wyjazdu to raczej jesteśmy zdecydowani jechać wcześniej, a jest kilka powodów takiej decyzji. Od 9.04 czyli dnia w którym się o tym dowiedzieliśmy jestem już tak psychicznie udręczona, że chcę wiedzieć co dalej. Od kwietnia to żyję w tak wielkim stresie, że dłużej nie dam rady żyć w tej niepewności,dlaczego to moje dziecko, co zrobiłam nie tak , w czym zawiniłam, czy to TYLKO!!!(jak powiedział mój lekarz). Nie potrafię o tym z nikim porozmawiać ,tylko z mężem a on przeżywa to ale inaczej jest przekonany, że to tylko zoperować i już. Czy przez to ,że będzie wymagał szczególnej opieki nie zaniedbam moich cudownych bliźniaków. itd.itd.Od czasu kiedy wiemy ani na sekundę nie przestałam o tym myśleć. Kolejny powód to to, że moje trzylatki idą do przedszkola i nie chcę im fundować dodatkowego stresu, że w tym trudnym dla nich okresie rodzice znikną .Dzieci są bardzo ze mną związane, gdyż są zawsze ze mną.I kolejny powód to to, że mąż ma urlop do końca miesiąca. Bardzo WAS proszę napiszcie jak reagowało otoczenie na wasze dzieci.Ostatnio byłam na placu zabaw z dziećmi i jakaś kobieta pokazała mi dziewczynkę, której siostra urodziła się z rozszczepem 4 tata temu i mówi do mnie, wie pani jak zobaczyłam to dziecko nie mogłam na nie patrzeć''a ja myślałam, że mi serce pęknie i cały wieczór przepłakałam.

Chomcia spróbuj z tym FB tam na grupie otrzymasz ogromne wsparcie , odpowiedź na każde pytanie w super szybkim tempie , ogarniesz to ,ja przy dzieciach tez nie jestem super biegła w nowinkach internetowych. Może twój mąż , tatusów aktywnych tez mamy . Proszę dołącz do nas

Jeśli chodzi o PSEEL to odpowiedź z FB " dokładnie nasz miał 3 tyg. i z moim peselem jechaliśmy a też nfz mi w rybniku powiedziało ze dziecko do pół roku i tak bedzie przyjęte na konsultacje itp bo jest chronione tylko jakby jechała tam a ją mąż ubezpiecza to niech sobie rmua albo zcna ( nie wiem co dokladnie) weźmie ode mnie chcieli"

Dziś w Faktach TVN reportaż bardzo ważny dla nas i naszych dzieci, dotyczy przesunięć terminów " kolejnych" operacji m. in. przeszczepów. Dziś 19.00 Fakty TVN

Witam..Jestem mama 4mies Liliany która ma całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i częciowo twardego.Mała pije z normalnego smoczka przybiera na wadze jest ogólnie pogodna to tyle o mojej księżniczce.Mam pytania otóż mamy mieć w pażdzierniku operację w formmedzie proszę powiedzcie coś o tej klinice ?i o personelu? bo dr.Dukiewicz na konsultacji przesympatyczna,rzeczowa(oczywiście zapomniała o to wszystko zapytać )opinie ma dobre a z wszego punktu jak przed i po operacji sie zachowuje ??wiem ze bedzie sąda do nosa jak długo?? a co z rączkami ?jak się pielęgnuję buzię już w domu ?czy będe mogła być z małą po operacji na noc ? co zabrać ze soba do szpitala??Drogie mamy na dzień dzisiejszy zaczynam się powoli stersować :/ a może jest jakaś mama z bytomia .Pozdrawiam

do Mamanati75 Cześć, oglądałam ten reportaż w TVN i jestem porażona tym co robi NFZ! Mój Niko pierwszą operację miał 21.09.2012, a termin przeszczepu mamy na 10.09.2014 (termin był ustalony w maju 2013) Kolejną konsultację mieliśmy również w maju 2014 i potwierdzili nam w/w termin. Na dzień dzisiejszy żadnego powiadomienia listownego z IMID nie otrzymałam i mam nadzieję, że nie otrzymam. A na kiedy Wy macie termin przeszczepu? Pozdrawiam serdecznie

Iwona_Niko , my przeszczep mamy planowany na13.05.2015, ten termin miałam podany w sierpniu 2013. mam nadzieję że nie będzie takich manewrów jak w tym roku, mała będzie miała już 3 lata i 4m-ce.

Mamanati75 Dziekuje za odpowiedz. Ja mam nadzieje ze termin mi nie przepadnie, bo w styczniu 2016 Niko bedzie mial 4 lata - a to zdecydowanie za pozno. Pozdrawiam.

witam wszystkich starych i nowych użytkowników forum,do filipek,cześć ja mam 5-letniego rozszczepka chłopca,o co chodzi?

Witam, moja sytuacja jest nietypowa, jesteśmy z Mężem po kursie adopcyjnym, zaproponowano nam rodzeństwo-2 braci, starszy 3letni ma rozszczep podniebienia, czeka dopiero na operację, młodszy zdrowy, mamy obawy czy Dzieciątko intelektualnie jest w porządku? Na internecie piszą czasami straszne rzeczy, że może Dzieciątko mieć i inne wady, obydwoje z Mężem nie stoimy materialne zbyt dobrze, nie mogę pozwolić sobie na niepracowanie :( z góry dziękuję za podpowiedź...

Czy ktoś zna taki szpital: CENTRUM LECZENIA WAD TWARZOCZASZKI I CHIRURGII TWARZOWO SZCZĘKOWEJ ul. Żołnierska 18 (pokój nr 1) 10-561 Olsztyn tel. 89 539 32 61 Ze względu na problemy w IMID podobno zaczął tam również operować dr Piwowar. Z góry dziękuję za odpowiedź ...

witaj :) jak będzie z jedzeniem :) normalnie bedzie...dawaj jej od 4-5miesiaca słoiczki do jedzenia, zupki....potem mięsko...musi dziamac jedzenie, by mięśnie sie rozwijały.... doktorek dobrze ci mówi, dziecko musi rozwinąć mięśnie, by łatwiej je było zszyć..nie ma sensu operowac wcześniej, bo potem materiał jest kruchy i sa częste przetoki.... a dr Szczygielski to dobry lekarz.... nas akurat operował dr Surowiec, ktorego bardzo szanuję i miłuję miłością matki, której jakby uratował dziecko :) Moja Aluśka ma juz prawie 2latka i ma sie dobrze :) głowa do góry...i zapisz sie na fb z Basieńką na rozszczepowe mamy....znajdziesz gdzieś tutuaj linka

Witaj Basia 2608 ....Mam córkę z rozszczepem podniebienia miekkiego i częsciowo twrdego .Mamy operację 6.10.2014 tzn.za tydzien w Formmedzie u dr.Dudkiewicz Liliana bedzie miała dokładnie 6 mies.. na razie żyję w wielkim stresie bo boję się operacji choć zostało mi wytłumaczone a za pewne bede wiecej wiedziała jak bedzie po lub tuż przed....U nas mała też pije mleko z normalnego smoczka i przebierała na wadze ale jak skończyła 4 mies chciałam jej dawać zupki ale mała bardzo sie krztusiła (nawet marchewką pierwsza łyżeczka )większość jej wchodziło do nosa a nie do gardła więc daje jej narazie mleko z kaszkami ,kaszki ,i soki ale wszystko płynne przez smoczek ...Jak chcesz coś wiecej wiedzieć napisz katerina1978@onet.pl