rozszczep

strzykawki nurofenu..najlepiej kilka sztuk by łądować mleko..i już teraz tak spróbuj podać trochę mleczka...niech sie przyzwyczaja

serdeczne dzięki dziewczyny :) wiemy że pozytywne nastawienie jest najważniejsze i dlatego cieszymy się że to już coraz bliżej bo chcemy żeby Zuzia miała już to za sobą:) Mała była karmiona ze strzykawki bo zaczyna nam się okres ząbkowania i nie chce nam jeść zjada trochę z butelki resztę wciskamy jej strzykawką po ibum:) Zuzia ma tylko rozszczep podniebienia miękkiego i jadła normalnym smoczkiem nie używaliśmy roszczepowego. Powiedzcie jak jest z noclegiem czy przez wszystkie dnia mama może być przy dziecku w szpitalu? Czy za nocleg coś się płaci? Czy można mieć w pokoju czajnik elektryczny? Ilu osobowe są sale? To, że jedzenie trzeba mieć ze sobą to wiemy bo już leżałyśmy w IMID 3 tyg po urodzeniu Zuzi miała badania przesiewowe w kierunku fenyloketonurii więc mniej więcej wiemy jakie są warunki w IMID. Jak Wam się coś przypomni to piszcie.

Witajcie ! Jestem świeżo upieczoną mamą miesiecznego Nikosia który urodził się z jednostronnym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego. Swoją historię zacznę od tego iż w 20 tyg ciąży na usg dowiedzielismy się że synek będzie mieć taką wadę wrodzoną a więc mieliśmy dość "sporo" czasu na przygotowania.. Wybraliśmy szpital położniczy na inflanckiej w Warszawie gdyż sądziliśmy że ilość specjalistów tam pracujących pomoże nam w te pierwsze dni.. Niestety okazało się wręcz przeciwnie.. Nikoś urodził się zdrowym chłopcem, dostał 10/10 ale lekarze zadecydowali o umieszczeniu małego na OIOMIE ponieważ nikt nie wiedział jak nakarmić takiego maluszka.. Podkreślam że pracuje tam niezliczona ilość położnych oraz doradcy laktacyjni itp.. Jednak nie zgodziłam się na to i sama metodą prób i błędów doszłam do tego który smoczek mu pasuje i jaką trzymać pozycję aby dzieciątko mogło swobodnie jesc i nie krztusić się. Aktualnie używamy smoczka dla dzieci z rozszczepem podniebienia NUK ( zakupione przez nas wcześniej Medela nie sprawdziła się) Niko zjada olbrzymie porcje jak na takiego malucha - 90 - 130 ml na jeden posiłek i tak co równe 3 max 4 godziny :) a więc rośnie nam synek w oczach:) Operację będziemy wykonywać w Babicach u pani profesor ze względu na bliskość od miejsca zamieszkania ( po za tym wyczytałam że to super specjalista ) Na tym forum istnieje niezliczona ilość stron którą czytam którys dzień z rzędu oczywiście nie mogąc dokończyć ponieważ nasz mały łobuz w ciągu dnia praktycznie nie spi wcale a wieczorami kiedy mam czas dla siebie to poprostu padam:) Mam ogromną prosbę do was dziewczyny! Proszę podpowiedzcie mi do kogo mogę sie skierować o ewentualnie dofinansowanie tejże wady ( w sensie zasiłku i szczepień) Dzowniłam do Sanepidu Warszawskiego i okazuję sie ze pneumokoki nie są dofinansowywane a wyczytałam na forum ze nie jedna z was miała nie płatne to szczepienia.. Niestety trafiliśmy do takiego a nie innego pediatry któremu trzeba wszystko pokazać czarno na białym jak rozpisać aby było w porzadku zgodnie z rozporządzeniem. Nie ukrywam, że operacja w Babicach jest mega droga i pewnie będziemy zmuszeni lekko zapożyczyć się aby ją wykonać dlatego też szukam wszelakich innych alternatyw na których moglibysmy skorzystac "za darmo" Po za tym czy jest tu jakaś mamuśka z Warszawy która miała taki zabieg robiony i zechciałaby się ze mną spotkać na kawkę i porozmawiać? Zawsze to łatwiej dogadać się niż przez internet a wiem że lektury o rozszczepach to jedno a znowu doświadczenie po przebytych zabiegach to drugie :) Bardzo proszę o pomoc ! Pozdrawiam Ania :)

Witam Jestem mam 5,5 letniej Julii. Mam pytanie czy ktoś maiał do czynienia z podśluzówkowym rozszczepem podniebienia? Potrzebuję rady :)

Trafilam na to forum i juz tu zostaję . ogólnie jak czytam cos o rozszczepach to ryczę jak bóbr . moja mala urodzila sie z calkowitym rozszczepem podniebienia miekkiego i twardego. co przezywalam nie musze pisac a najbardziej to ze nie moge karmic piersia. myslalam ze po operacji bede mogla karmic ale dlugo malej nie dawalam piersi do cmokania i ona nie wiem juz do czego sluzy. operacje mamy 3 grudnia. a wiec juz niebawem. kompletnie nie wiem jak ie przygotowac do tego. jak to bedzie po. co z raczkami. cos czytalam o jakis usztywniaczach ale jak usztywnic. rede na calej dllugosci czy tylko dlonie?? Mala karmie butelka medeli. z lyzeczki te je w miare i nawet z kubeczka zaczynamy ja uczyc. nie wiem co juz pisac. tyle chcialabym opisac tyle mam pytan. ogolnie jak nie musze malej karmic to zapominam o jej rozszxepie. rozwija sie super! 4 Grudnia koncY 7 miesiecy a juz zaczyna raczkowac. duzo gaworzy. sklad sylaby: ła , la, ma :)

Kochana głowa do góry! Wiem co masz na mysli, co czujesz- żąl, złość... Mój syncio jest juz po operacji. Czeka nas jeszcze przeszczep kości do zębodołka. Ja też wyłam jak bóbr szukając informacji i przeglądając różne strony. Zresztą do tej pory tak jest, ponieważ nie moge się pogodzić z tym, że tyle dzieci rodzi sie z rozszczepem i tak naprawde nie wiadomo jaka jest tego przyczyna. Żal mi przede wszystkim dzieci ale i rodziców, którzy cierpią przokrutnie patrząc z czym ich pociecha bedzie musiała sie zmierzyć. Ale uwierz mi, że to jest tylko zabieg kosmetyczny! Teraz kiedy mamy to już za sobą wiem to, więc dlatego mówię to głośno. Dziś dziękuję Bogu za to że mam tak wspaniałego synka i że urodził się z tą wadą a nie inną. Pewna lekarka powiedziala mi "Proszę pani to nie jest wada, poniewaz można to zoperowac i bedzie wszystko dobrze. Tylko trzeba byc cierpliwym." Inny bardzo dobry lekarz z jednego z warszawskich szpitali widząc moje łzy i zatroskanie rzekł "Proszę pani, mogę tu postawić pani szereg matek (m.in. dziś badałem), które na kolanach i z pocałowaniem w rękę zamieniłyby się z panią, gdyby miały taką mozliwość. Pani dziecko jest zdrowe! A po tym nie będzie śladu za kilka lat...". Teraz rozumiem doskonale, że mieli absolutną rację. Nasze dzieci rozwijają sie prawidłowo i to jest najważniejsze. Nasz synek miał zabieg w wakacje a ja juz czasami nie pamietam jak to dokładnie było, jak wyglądał więc przypominam sobie oglądając zdjęcia. Nawet nie sądziłam, że kiedykolwiek to powiem:) My mielismy operację w Babicach u prof. Dudkiewicz i o wszytkich szczegółach dowiedziałam się właśnie tam. Pozdrawiamy gorąco, ściskamy i trzymamy kciuki za Was!

witam,moja córka ma mieć operację wszczepienia wyrostka zębodołowego w IMiD w marcu 2014r.jak wygląda pobyt w szpitalu,ja nie moge być tam z córką bo w tym czasie będę rodzić drugie dziecko i nie dam rady.Z małą pojedzie mój mąż.ma ktoś namiary na jakis hotel blisko szpitala?bo wiem że pierwszą dobę mąż nie może być z córką.Co powinnam im spakować?jak długo przebywa się w szpitalu?trzeba mieć dla dziecka posiłki czy dają tam obiady?`proszę o pomoc

dziewczyny zapraszamy na facebooka.... odnajdźcie nas..wpiszcie rozszczep wargi i podniebienia...albo aldona dzida.... i znajdziecie...poczujecie sie tam lepiej jak w domu :) :D i znajdziecie odpowiedzi na wszelkie pytania od jak to jest z przeszczepem do zębodołu po....czym wybawiać plamy z kawy :) hahha

spakuj męzowi blender...po operacji musi miec wszystko blendowane...nawet mielone mielone :) heheh....różne serki homogenizowane...dziecko nie może nic gryźć przez 6tygodni wszystko blendowane..... ja nocowałam u sióstr zakonnych na ul. gimnazjalnej.... polecam..płaci sie co łaska do skrzynki...to zaden zakon...duży dom niczym hotel

dzięki jak będę miała pytania to na pewno się odezwę!

Witam. Moje dziecko ma rozszczep podniebienia miekkiego. Mam pytanie. Czy wszystkie dzieci mialy operacje w IMID? Ja jestem z zachodniopomorskiego i kieruja nas do szczecina, ale boje sie oddac dziecko w ich rece. Szukalam opini na temat przeprowadzanych tam zabiegow, niestety nic nie moge znalezc. Czy sa tu osoby, ktorych dzieci byly operowane w szczecinie na unii lubelskiej? Prosze o odp.

Witam. Jestem studentką 3. roku logopedii i zbieram materiały do pracy licencjackiej, pod tytułem "Opieka medyczna nad dziećmi z rozszczepem". Będę niezmiernie wdzięczna rodzicom za wypełnienie krótkich ankiet, które są oczywiście anonimowe i posłużą jedynie w celach badawczych. W swojej pracy chciałabym ukazać stosunek (a czasem jego brak) polskiej służby zdrowia do problemów, z jakimi borykają się rodzice dzieci z rozszczepami. Będę niezmiernie wdzięczna za każdą wypełnioną ankietę i z góry dziękuję za poświęcony czas. http://www.survio.com/survey/d/M2T2Y0O8J4Q5D6V7M

hej gość :) na fb rozszczepowe mamy znajdziesz mamy dzieci z zachodniopomorskiego... nieliczne operowały w szczecinie... ja jednak na twoim miejscu zastanowiłąbym sie nad Warszawą...wiele mam wybrało waśnie Warszawę jak i ja... dźwonisz do IMID pytasz o wizytę... jedziesz w poniedziałek albo piątek i od razu dostajesz termin operacji w wieku 7-8miesiecy.... i kolejny raz przyjeżdzasz już na operację..operują ci dziecko...możesz zostać te pare dni np. u sióstr mieszkać z dzieckiem..one mają taki dużyyyyy dom.... kochana w Szczecinie jest mało operacji na podniebieniu... a w Warszawie jest ich rocznie ponad 500, dodatkowo ci sami lekarze operuja tez prywatnie...tak wiec mają wprawę... ja np. jestem z okolic Katowic więc też blisko do Warszawy nie miałam..pojechałabym nawet z Zakopanego nad morze Bałtyckie, gdyby mieli mi tam dziecko dobrze zoperować... wpadnij na fb rozszczepowe mamy zapraszamy...zobaczysz zdjęcia dzieci i dodasz sobie otuchy :)

gość...przekopiowałam twoją prośbę na rozszczepowe mamy...zobaczymy co ci napiszą... dam odpowiedź, ale ja polecam stolicę...wązne by zrobili to raz i dobrze... nie możesz na dziecku eksperymentować

Do mamy z zachodniopomorskiego.Moja coreczka byla operowana na unii lubelskiej juz 3 razy przez pania Gawrych.Jezeli chce pani wiedziec cos na ten temat prosze napisac do mnie na email : dalilaaax@wp.pl Z mila checia pomoge jak bede mogla.

Do mamy z zachodniopomorskiego jezeli chcesz wiedziec dlaczego nie operowac w Szczecinie to z checia wysle Ci zdj mojej corki. Napisz do mnie emilia-1@wp.pl lub gg 6573266

to ja trochę pokopiuję: "A ja odradzam Szczecin. Przeszlismy tam jeden etap z trzech i pojechalysmy do Wawy. Warga zrobiona z jednej str przez pania docent to porazka"...następna opinia: "My urodziłyśmy się w Szcz, ale z panią prof. G nie mogłam się w ogóle dogadać- kazała rok czekać z operacją a w IMiD mamy termin na 17 lutego. W Szczecinie nie bardzo jest z kim podyskutować, stosują stare wieloetapowe metody, co jest ze szkodą dla dziecka"...jeszcze inna: "Mój mały miał roszczep obustrony i podniebienia i miał robione w warszawie ma bardzo ładnie zrobione wiec polecam warszawę tam mają swoje metody do robienia roszczepów i ma wszystko naraz zrobione a w łodzi miał mieć to czekałam rok żeby go operowali" ...i inna: "Kazdy ma prawo operowac dziecko gdzie mu sie podoba:) wiem ze Profesor Gawrych ma dobre opinie ale mnie do siebie zrazila i to bardzo" ..i kolejna: "ta warga ze Szczecina byla zle zszyta. U waszych maluszków prawie nic nie widac po operacjach a ten chlopczyk byl rok po zabiegu i bylo to na km widac ze jest zle zrobione"...i kolejna: " Duzo czytam o warszawie wiec jakos przekonaly mnie wasze opienie na warszawe. raz jak jechalam do malej do szpitala autobusem spotkalam chlopczyka z rozszczepem byl po operacji wlasnie w szczecinie i wygladalo to strasznie"..........wdepnij na fb rozszczepowe mamy...możesz założyc konto fikcyjne jak nie chcesz ze swojego profilu na fb

Do gość ze Szczecina : moja córka miała całkowity rozszczep podniebienia. Operowalismy w imid, ponieważ nie chcieliśmy metodą Gawrychowej, bo jest nieco przestarzała. Najgorsza w tym wszystkim jest odległość, ale poza tym jestem naprawdę zadowolona. Moja Lenka nie ma jeszcze dwóch latek a mówi ładnie, podniebienie miękkie pracuj***ardzo dobrze. Naprawdę polecam :) jakby co to napisz daria.lapczynska@gmail.com

Dziekuje dziewczyny za odpowiedz. Biore tel i dzwonie sie umowic na wizyte w IMID. Jak bylam w ciazy to jechalam do wawy na usg, wiec teraz tym bardziej pojade! Odleglosc dla mnie nie ma znaczenia. Dr Gawrych rowniez nie zrobila na mnie najlepszego wrazenia, a czekac rok na operacje dziecka, ktore przez cholerny rozszczep ma problep z jedzeniem pokarmow, jest moim zdaniem smieszne! I ten brak info na temat przeprowadzanych tam operacji tego typu. Dziwne to wszystko. Znajde was na fb i dolacze.

Hej mamy:-) mój synek urodził się z rozszczepem podniebienia miękkiego..operowaliśmy go w DE ponieważ tutaj obecnie mieszkamy.. Jeśli mogę chciałabym się o was o kilka rzeczy zapytać a mianowicie czy wasze maluszki tez tak moooocnooo charczały przed i po operacji? czy to mija? i jak długo u waszych smyków goiły się szewki w buźce...za wszelkie odpowiedzi z góry serdecznie dziękuje...a szukałam was na facebooku ale nie moge was znaleź:-( pozdrawiam

kasiek1234 moja córka ma taki rozszczep

Chciałam nieco więcej napisać ale potraktowano moją wypowiedź jako spam :/

Witam ,ja nadal nawiąże do operacji wstawienia wyrostka zębodołowego w IMiD.Ile dni trzeba zostać w szpitalu z dzieckiem,czy cały czas mogę tam być???Ja w tym czasie rodzę drugie dziecko i nie mogę jechać z moją córą.Pojedzie mój mąz ,chciałabym go jak najlepiej przygotowac do tej sytuacji.Co trzeba zabrać ze sobą??piszcie plise bo operację mamy 6 marca a ja juz przeżywam,żebym tylko wcześniej nie urodziła!

trzeba bylo sie badac i jesc kwas foliowy

wlasnie nie biora kwasu a potem placz bo dziecko chore paranoja

ehhh ... wiem że to prowokacja , ale mhmm na forum z chorymi dziećmi ? co to trzeba być za potworem bez sumienia ....ale i tak serce boli jak się takie pierdoły czyta... chyba napisane przez dzieci , których wiedza medyczna jest na poziomie minimalnym :) jeden gość z drugim -- nie życzę Wam dziecka chorego , ale rozumu :) :) tępota ludzka czasem mnie powala hahahaha :) kwas foliowy chroni przed rozszczepem --- ale kręgosłupa czyli wadami cewy nerwowej :) :) każdy gin to wie , ale nie każda widać do gina chodzi :D miłego wieczoru :) aaa no i czekam na resztę "mądrości " ... czyżby to była prowokacja z mojej strony teraz ? mhmm kto to wie ;) Dianka28 :) zapraszam na facebooka :) https://www.facebook.com/aska.aska.752 jesli oczywiście jeszcze nie jesteś ;) a ja dodam Cię do naszej grupy :) tutaj jak widać na załączonym obrazku nie warto pisac za dużo :*

Drodzy rodzice nie reagujcie na takie wypowiedzi nawet najmniejszym wysiłkiem typu odpisanie na taka notke - szkoda czasu i energii, a i jedno i drugie jest na wage zlota przy dzieciach. Pozdrawiam cieplutko wszystkie dzieciaczki i rodziców! 3majcie sie dzielnie w Nowym Roku - miejmy nadzieje dla nas wszystkich lepszym:)

dzieci z rozszczepem czasami charczą....mleko wpada i charczą... należy je odbić po karmieniu, ale i tak moga charczeć... nie warto tym sie mega martwić... po przeszczepie często jest sie z dzieckiem na sali tej zwykłej

jadłam kwas foliowy nawet jak jeszcze o ciazy dobrze nie myślałam, do tego pietruszkę, koperek i inne takie...radzę sie zapoznać z przyczynami rozszczepu wargi/podniebienia...np. zanieczyszczenie środowiska, ciśnienie wenątrzmaciczne, grypa, gorączka albo jakieś takie...po prostu loteria...cieszmy sie ze tylko to.... to nie choroba, to wada...do tego drobna

Ja mam 15 lat i jestem po 5 operacjach. Urodziłam się z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Jakoś specjalnie mi to nie przeszkadza. Śpiewam, więc dykcja jest bardzo ważna, lecz większego dyskomfortu nie odczuwam. Do ortodonty jeździłam do Uniwersytetu Medycznego do Łodzi. Skończyłam już leczenie i w tym samym ośrodku zrobiono mi protezę szkieletową. Proteza była już odpłatna lecz całe leczenie było zupełnie darmowe. Operacje robiono mi również w Łodzi w Szpitalu im. N. Barlickiego. Przeszczepu tkanki nie miałam, bo pani doktor stwierdziła, że jeżeli mi to nie przeszkadza to nie zrobi, bo mogą być potem powikłania itp... Operacje również za darmo. Bardzo polecam te ośrodki :) Jednak ostatnio z rodzicami stwierdziliśmy że warto było by zrobić ten przeszczep. I chciałam spytać gdzie w Polsce robią takie przeszczepy?