rozszczep

Czesc Witam kolejna Kasię w naszym gronie.Wojtus szybko był operowany,jak Wam idzie z karmieniem?I z wymową? Twoj synek to kolejne dziecko tutaj z rozszczepem+wada serca.Jakby jednej wady było mało:((dobrze,ze serduszko nie wymaga operacji:))Mam nadzieję,ze zostaniesz z nami:)) Jowitko jak malenka?dała pospać?I jak zdrówko??? Kinia dziękuję za @:)) Czarna???jak znikniesz to trzeba Cie wołac i wołac;-)) Emilko jak u Was? Gosiu juz jutro zabieg Bartusia...trzymajcie się dzielnie,będzie dobrze:))No i czekamy na Twoj wpis "jestesmy juz PO":)) My jutro mamy miec logopede,ale dzwoniłam do centrum i jeszcze nie wiedza czy będzie,do dzis jest na L4,wiec powinna jutro byc-mam zadzwonic ok 17. W czwartek kontrol u chirurga-na szczęscie przedostatnia!! Nie wiem co bedzie z tymi masażami wewnątrz buzi-Zosia praktycznie po każdym wymiotuje:((mam nadzieje,ze logopeda bedzie jutro-dowiem sie co mam robić.Tak mi szkoda mojej małej:(( Szczytno jak Kalinka? Monteczkasiu jak u Was?

Witam kolejna mamę na forum chciałabym, żeby było nas tu jak najwięcej..tzn tych piszących a nie tylko czytających. Mala w nocy spi. wczoraj troche marudziła. W dzień jak zwykle. 30 min :( Dopiero wróciłam od audiologa..znowu nie ma wyniku. teraz bedziemy miec ABR i tympanometrie w październiku, troche mnie pani dr postraszyła, ze jak progi po ABR bedą za niskie to trzeba bedzie załozyć aparat na jakis czas :( Kolejne problemy..jakbysmy nie mogli sobie życ spokojnie... Zosiu Tobie to rośnie Agelina Jolie..taka ta Zosieńka śliczna :D ja ciągle katar mam i chyba mam migrene bo mnie głowa boli od 5 dni i tbl nie pomagają, niestety ale nawróciły sie chyba a już kilka lat był spokój. Jowiśka raczej zdrowa. Musze zadzwonic do poradni o skierowanie do logopedy dobrze, ze mi przypomniałas ;) Reszta dziewczyn chyba na wczasach, ze nic nie piszą ...

Jowitko dziekuje za tą Jolie:-D Na silne bole glowy polecam Ci tabletki eferalgan 500 albo ibuprom w kapsułkach-sa rewewlacyjne,szybko działają. Co do Jowisi-czyli podejrzewaja ,ze mała nie słyszy dobrze??:((kurcze...u nas tez wyniki wychodziły lipne,ale mała podczas badan płakała,wiec nie mozna było dobrze zmierzyc,a na badanie pod narkoza sie nie zgodziłam.Tym bardziej,ze wiem,ze mała słyszy az za dobrze,kazdy sygnał auta z ulicy -biegnie do okna,z innego pomieszczenia w domu gdy usłyszy np muzyke z bajki to juz pedzi do tv,a wcale nie gra głosno.Tak więc jestem spokojna. Mam nadzieję,ze wszystko u Was bedzie ok.

dziewczyny mam pytanie, czy rozszczep wargi i podniebienia można zdiagnozować już podczas USG

Trochę dla uspoojenia samej siebie weszłam żeby poczytać co u Was... Każdej chciałabym napisac kilka słów ale nie jestem w stanie. Napiszę tylko-fajnie że jesteście...i witam nowe dziewuchy i ich pociechy.My już w Warszawie, Bartoszek szaleje jak zawsze, śmieje się na szczęście niczego sie nie spodziewa tylo matka chodzi po kątach i chlipie. Dziewczyny tak sie boję jutra!!!!!Badania wszystkie mam ok wiec zabieg chyba nieunikniony. Pamietajcie o nas jutro :) Buziaki.Gosia

Mozna zdiagnozować. My sie tak dowiedzielismy...

Ja się dowiedziałam w 21 tyg. ciąży ze zwykłego usg o rozszczepie. Zosiu nic nie podejrzewa ta dr po prostu opowiedziała mi jak to się robi w różnych przypadkach a ja też wiem, ze mała słyszy bo włsnie jak usłyszy reklame w tv to sie przygląada jakby ja zaczarował ktos a poza tym jak śpi to musi być cisza bo jak tylko jakis głośniejszy dźwięk to zaraz sie budzi. Gosia trzymamy kciuki za Was z Jowiską :*

Ja bym chciala Jowitko na wakacje... Ale jeszcze troche przede mna:( Masia26- ja bylam badana przez 9 lekarzy i to nie na jakis starych ultrasonografach a wrecz przeciwnie. Badala mnie nawet Prof. Respondek- Liberska z MAtki Polki i nikt rozszczepu u Nas nie wykryl...:( Gosiu! Trzymam za Was kciuki i calym sercem jestem z Wami:** Czekam z niecierpliwoscia do srody, Blanka dalej ma katarek ale moze niekoniecznie ja to zdyskwalfikuje do szczepien...:( mam taka nadzieje. Odezwe sie dziewczynki pozniej, bo musze w koncu odespac swoje zmeczenie...

Zosiu te bóle migrenowe to sa takie, ze zadna tabletka taka "zwykła" nie pomaga tylko kiedys brałam takie od neurologa na jakies napady migreny, co sie brała jedna przy napadzie właśnie, ale to już kilka lat miałam spokój to i zapomniałam jak sie nazywają.

Witajcie :) Gosiu całym sercem jestem z Wami. Nie martw sie wszystko będzie super i zanim się obejrzysz będziesz w domku. A zdrowka zycze wszystkim

Witajcie:) dziękuje za miłe przywitanie:) Wczoraj Wojtek miał drenaż uszu .... wieczorem bylismy juz w domu, bałam się że po zabiegu będzie tak jak po operacji- płacz i bół a tu niespodzianka dziecko zachowuje się jak przed zabiegiem wesołe, zadowolone:) U nas z jedzeniem też ok.... właściewie niektóre rzeczy zjada sam i obraża się jak go karmię ale zupy samemu by nie zjadł:) termin operacji mieliśmy na 28 paź ale się przesunął bo mały był chory..... w instytucie byliśmy jak miał 3 tyg- tak kazali nam w szpitalu.... mowa u nas średnio- mówi mama, co druga rzecz to u niego "a" "e" raz powiedział "ta" ale ma przetoki dwie i ciągle płyn w uszach....logopeda twierdzi że po drenażu zacznie więcej mówić......zobaczymy w lisopadzie kontrol u logopedy ZOSIA2009- my jak robilismy te masaż to pod koniec mały tak to podłapał, że sam wkładał sobie rękę do buzi i miał odruch wymiotny ale nie wymiotował nam na kolejnej kontroli kazał przestać juz tak robić:) JOwitka345 nas też straszyli aparatem ale w końcu wynik wyszedł na granicy niedosłuch i darowali za dwa m mamy abr kontrolny zobaczymy:) nam też mówili nie słyszy- a nam wydaje, się że słyszy....tańczy jak gra muzyka i to nie jakaś głośna....biegnie do drzwi jak słyszy jak ktoś kodem od domofonu wczodzi:) a mój mąż czasami tego nie słyszy....tak więc będzie dobrze dziewczyny Masia26 u nas nikt nie widział albo widział a nie powiedział że jest rozszczep......moje gin twierdzi że można nie zauważy-porażka Bartosz2010 mocne Kciuki za Was:)

kasia napisz jak wyglada ten drenaz uszu, ile trwa, ile kosztuje itp. czy to na NFZ mozna zrobić? A jak sie długo czeka na NFZ to co dziecku grozi? Co do słuchu to moja słyszy. po porodzie miala badanie przesiewowe słuchu i wyszedł norma tylko, a teraz to sie martwimy, ze nie mozna zrobic tego badania bo przez ten rozszczep, ze niby ma nie wszystko w uszach na swoim miejscu i wtedy źle sygnal do aparatu idzie a nie ma to wpłuwu na to, że dziecko nie slyszy po prostu nie mzna zrobic badania. Powiedziala, ze róxnie po operacji to sie wszystko ustawia na swoje miejsce, czasem m-c a czasem pól roku wiec trzeba co troche jeździc zeby w końcu miec wynik. A ten aparat to nie dlatego, ze nie słyszy tylko własnie dlatego, zeby poustawiały sie te wszystki trąbki słuchowe i inne narządy..tak mi tłumaczyła wczoraj audiolog, tak na chłopski rozum, zebym zrozumiała :)

Jowitak345- drenaż to nacięcie błony, osuszenie i założenie takiego jakby tamponika by płyn w uszach nie stał:) Wojtek kilka razy miał zapalenie uszu-od kataru a po tym zabiegu ma być lepiej i z uszami i ze słuchem bo do tej pory dziecko niby słyszało ale tak jakby Tobie podczas kąpieli woda do ucha wpadła- taki szum. My po zap. uszu w 3 tyg życia i 2-tyg pobycie w szpitalu na Niekłańskiej W W-wie chodziliśmy na kontrol właśnie tam, na termin czekaliśmy 3 miesiące a w Kajetanach słynny ośrodek podand rok termin:( to prosty zabieg więc nie czekaliśmy na Kajetany, zwłaszcza że w Instytucie Patolii Słuchu którzy kierują do Kajetan powiedzieli , że NIekłańska ok-pod kątem drenażu:) oczywiście na NFZ. Nam dr.laryngolog po wczorajszej operacji powiedziała, że uszy były okropne na żywo i że teraz tylko się modlić by dreniki szybko nie wypadły. I niestety powiedziała, że te trąbki słuchowe będą prawidłowo tak zupełnie działać dopiero po przeszczepie( najwcześniej 3-4 rok życia) ale drenaż pomoże logopedycznie dziecku....będzie lepiej słyszał będzie próbował więcej mówić.... Zabieg poprostu jakby zabiegu nie było:) dziecko po 4 godz od wybudzenia po narkozie wraca do formy.... jestem miłe zaskoczona bo bałam się płaczu i jego cierpienia jak po operacji rozszczepu:) nie wiem skąd jesteś więc nie wiem czy pomogłam:)

JOwitko- nam takie badanie przesiewowe w szpitalu po urodzeniu wyszło ok, potem z racji wady kazali powtórzyć i za każdym razem robili i wychodził niedosłuch ale nikt nam nie mówił, że z racji tego że mały ma rozszczep badanie nie wyjdzie, dziwne.... mieliśmy też ABR- dwa razy w Centrum Zdrowia Dziecka jak kogoś interesuje wynik dla porównania mogę potem napisać:)

Ja jestem z łódzkiego więc zabieg jeżeli już to w matce Polce w Łodzi bo tam jeździmy do audiologa. Narazie mamy na 10 października zaplanowany ABR i przy okazji tympanometrie..zobaczymy.

Witam. Dziewczyny ja mam Fabka juz drugi tydzień w domu, wiec czasu na forum praktycznie zero Swoje prace na komputerze mam zaniedbane przez to:( Chorujemy obydwoje do tego ten Fabka płacz na przedszkole i odpuścilam mu troszke :P Wczoraj bylam w przedszkolu na zebraniu, powiedziałam pani co mi sie nie podoba, i mam andzieje ze od poniedziałku Fabek pujdzie do dzieci :) Jowitko- Fabek po porodzie miał badany słuch i wszystko bylo Ok, pozniej okazało sie ze ma niedosłuch 60 decybeli na lewe uszko. Byłam przerażona, bo ponoc przy rozszczepie często zdarza sie niedoisłuch ;( Na szczęscie po operacji zrobiliśmy badanie i okazalo sie ze wszystko jest OK. Teraz 10 pażdziernika mamy kontrol u foniatry WITAM nowe dziewczyny na forum,:) Gosiu- Trzymamy za Was kciuki, Trzymaj sie kochana, wiem co teraz przechodzisz Zosiu- Fabek też nie znosi tych wewnetrznych masaży:( w przyszła środe mamy wizyte u neuro-logopedy zobaczymy co ona na to:O Pozdrawiamy wszystkich i mam nadzieję odezwe sie jak Fabek będzie w przedszkolu :)

Hej Dostalam dzisiaj coś takiego od znajomych na N.K Ja sie oczywiscie pod tym podpisuje :) http://www.petycje.pl/5783

Czarna popieram i jestem zdecydowanie ZA ;)

Hej dziewczyny witam wszystkich nowych:) mam dobre wieści (dla mnie hehe) Kalina dziś w nocy pierwszy raz od operacji czyli od połowy sierpnia przespała mi cała noc!!!! Nawet sobie nie wyobrażacie jak się cieszę że w końcu opusciła ją ta trauma pooperacyjna:) Wazy juz całe 7,5kg hehe jak na swoje 15miesięcy to trochę mało ale ja i tak sie ciesze:) Je mi juz wszystko ale oczywiście wszystko miksuję, nawet jajecznice:)

Witam Was! Blanka jest juz po szczepieniach, od wczoraj strasznie marudna ale to chyba dlatego ze nozki bola po ukluciach:( Wazy juz 3,5kg. W poniedzialek jedziemy na oddzial kardiologii na obserwacje. Cos cichutko sie zrobilo tu w ostatnich dniach...;) Pozdrawiam cieplutko!

Witajcie emilia85 moja Kinga po szczepieniu nie dała sie dotknąć do nóżek i miała tak do 38 st. temperature. na szczęście po 2 dniach przechodziło :) Pogoda się poprawiła to nikt w domu nie siedzi. Ja mam takiego stresa że przeważnie tylko was poczytuje. za tydzien mam potwierdzić termin operacji, a w głowie mętlik. Szczytno- cieszę się razem z Tobą, teraz będzie już coraz lepiej :) Ściskam was mocno

witajcie U nas wszystko zaczyna wracać do normy. W końcu :) Mała chodzi do żłobka i przez to zrezygnowała z jadzenia kaszek i tym podobnych produktów. poza tym robi się wybredna - z kanapki tylko szyneczka, a chlebek już nie. W nocy śpi już spokojnie i nawet sama rano wstaje, a wieczorem jest taka zmęczona, że o 20 już śpi. Do logopedy czekamy....termin 17 listopada :/ trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki i życze dużo sił dla mam :))))

Czesc Czarna podpisałam petycję.Oby przeszła... Emilko super!!waga rosnie:)) Szczytno gratuluje nocy:))wiem,jaka to ulga:))kruszynka z Kalinki,ale nadrobi:)) Monteczkasiu,fajnie,ze mała zmieniła menu:)),a jak w żłobku?nie choruje? Gosiu mysle o Was My po kontroli,wszystko ok,ostatnia w kwietniu 2011.Upał okropny był wczoraj,tak wiec 6h w aucie to masakra:-P Ale mała zniosła to dzielnie-duzo spała. potem sie odezwe-teraz czas na sniadanko

Hey ja tez podpisałam petycję. Zbulwersowała mnie ta opinia PRZECIW..szkoda ze nie można mu skomentować. Dzisiaj u nas upał, nie wiadomo jak sie ubrać Wczoraj Mateusz miał pierwsza lekcje na basenie, był w swoim zywiole :D mam nadzieje, ze skońcż sie w końcu jego choroby przez to pływanie. Jowiśka różnie, raz spi , raz nie spi...a ja cała w nerwach bo zawsze jak jest akcja na maksa to mamy widownie w postaci teściów, nie lubie takich sytuacji,oni zawsze wpadaja w takich chwilach ale co zrobic. Pomoc ich jest teraz niezbędna. pozdrawiam wszystkich, napisze później więcej

witam was dziewczyny. przepraszam ze tak dlugo się nie odzywałam ale 5 tygodni w te wakacje spędziłam z Miśka w szpitalach.ostatnio napisał za mnie mąż że mała wymiotuje i nie wiadomo co jej jest. po 5 dniach stwierdzono że to zwężenie oddźwiernika i przewieziono do innego szpitala gdzie jest chirurgia dziecięca. Na szczęście anestezjolodzy ani chirurdzy nie zdecydowali sie operować i przewieziono nas do IMiD. Tam na wstępie prof. Dudkiewicz powiedziała że to nie to!! powiedzieli ze to refluks i leczyli małą jak tylko mogli żeby powróciła do wagi. oczywiście zachłyśnięcie dało się we znaki i na rtg wyszły nacieki na plucach wiec przez 10 dni dostawała antybiotyk na szczęscie nic isę nie rozwinęło dalej. już miałyśmy wyjść a tu pyk... pękła zyłka przy welflonie i wielki stan zapalny się zrobił. w sumie tam byłam 2 tyg. szczęście po powrocie do domu nie trwało długo bo już po 4 dniach pojechaliśmy z małą na działdowską- spadła poniżej wagi urodzeniowej mając 7 tyg. tam sie nami super zajełi ( kolejny tydzień) aktualnie oswajamy sie z tym że mała wymiotuje czasem w ciągu dnia (zawsze przy kupie) ale już z pewnością jest lepiej. 5 października będzie miała 3 mies. waga urodzeniowa 3650g piątkowa 4580g karmienie butelką sie nie udało i nie mam wyrzutów sumienia. dizęki wam bylam dzielna i karmiłam ją w lipcu przez dwa tydodnie 2h (od 2-10ml)butelką a jak jużtwardo spała to dokarmiałam sondą. czasem się krztusiła ale radziliśmy sobie. po tym poważnym zachłyśnięciu boję sie dalej próbować i odpuszczam, niedługo zacznę ją karmić łyżeczką. i tak jest ciężko. karmię ją 11 razy 55 ml ( ściągam swój pokarm o który można powiedzieć ze walczę każdego dnia)zagęszczam nutritonem a mój Szymek zaczyna się mazgaić. (2latka 4 mies)rodzice daleko a teściowie choć za ścianą to na fizyczną pomoc nie mogę liczyć (co innego finansową-ale z tego staram sie nie korzystać) w IMiD dowiedziałam się o orzeczeniu i już jesteśmy po komisji i dostaliśmy wąłśnie jutro wypełniam wnioski do MOPSU Na razie to tyle choć mam jeszce pewnie wiele do powiedzenia ale juz siły nie mam. cieszę się że wreszcze udało mi się do was zajżeć nawet przeczytałam zaległe 10 stron :P

gosiu napatrzyłam się na rozszczepowe dzieciaki w Instytucie ale wiem też że operacja nie boli bo jest pod narkozą a potem podniebienie też nie boli!!! dziecko czuje ciasnotę w buzi i jest mu nieswojo z nową sytuacją poza tym ma szczotke ze szwów. szyja w 3 warstwach i jest tam ok 100 szwów!! tam jest taka super pielęgniarka p Basia porozmawiaj sobie znią. sa jeszcze dwie bardzo miłe z Zyrardowa . ja przyznam szczerze póki co uspokoiłam sie jak się tam tak napatrzyłam i uświadomiłam. no idę spać bo za raz kolejne karmienie i tak w kołko. pozdrawiam

acha mam też do sprlędu na ten reflukszedania sondy do karmienia rozmiar "6" dla maluszków bo maopatrzyliśmy się w kilkadziesiąt sztuk a wymienili nam na taką 6-tyg ze wzgędu na ten refluks

Cześc Achaja współczue tego wszystkiego,co przechodzicie:((skąd to sie wzięło???jak długo to może trwać?trzymaj sie Emilko jak Blanka???nadal przybiera na wadze?mam nadzieje,ze wszystko dobrze? Jowitko?jak nocki?U nas znowu do bani,mała budzi sie często:((juz nie wiem o co chodzi,bo nie płacze,napije sie i dalej spi,ale budzi sie do picia kilka razy(dzis chyba z 8):-O Gosiu jestescie juz w domu??jak Barus??daj znac

wybaczcie pisownie ale w nocy padam

Hej:) Ja nadal mam Fabka w domu, wlasnie wybieramy sie do lekarza na kontrol. Już siedzi 2 tygodnie w domku, to troszke dużo. Ja w sobote wylądowałam na pogotowiu, mam zapalenie tchawicy, tracilam głos Wieczorkiem jak położę malego to postaram sie cos naskrobac Zdrowka dla wszystkich chorowitków