Uogólniony obrzęk płodu....

Jesteś niezwykle dzielną kobietą. Tulę Cię mocno.

Witajcie dziewczyny. Obserwuję ten wątek od jakiegoś miesiąca, ale dopiero teraz nabrałam odwagi, żeby napisać. Obecnie jestem w 15/16. tygodniu ciąży. Dodam, że jest to druga ciąża - pierwsza przebiegła bez komplikacji a synek (obecnie 4 lata) jest okazem zdrowia. Na początku stycznia (czyli w 12. tygodniu) mój ginekolog stwierdził nieprawidłowy obraz usg i skierował mnie do przychodni genetycznej z rozpoznanym uogólnionym obrzękiem płodu. Tam wykonano u mnie ponownie badanie usg, podczas którego lekarz stwierdził NT=10 mm oraz płyn w opłucnej mojej Kruszynki. Wykonał też biopsję kosmówki a na wyniki przyszło mi czekać do ub. poniedziałku. Pomimo, że lekarz wykonujący usg a następnie lekarz genetyk roztoczyli przede mną czarną wizję, wciąż miałam nadzieję. W międzyczasie zaczęłam szukać w necie informacji na temat obrzęku i wówczas trafiłam do Was. I musze przyznać, że bardzo mi to pomogło, zwłaszcza historia gemini81 dodawała mi sił. Dzisiaj jednak nadzieja zgasła:-((((( Bo z jednej strony, podobnie jak Przegob, próbowałam wyprzeć ze świadomości fakt, że rozwija się we mnie Kruszynka, to z drugiej łudziłam się, że skoro gemini jest juz w 21. tygodniu i serduszko Otylki wciąż bije, my też mamy szanse na poprawę zwłaszcza, że biopsja dała niejednoznaczne wyniki (w laboratorium "wyhodowano" zdrową dziewczynkę, co może oznaczać, że albo pobrano mój materiał, albo, że moja Kruszynka jest zdrowa). Dziś jednak podjęłam decyzję. Nie chcę tego dłużej ciągnąć!!!! Brzuch mi rośnie, wszyscy wokoło gratulują, a ja czuję, że moja Kruszynka nie ma szans!!!!!!!!!!!! Lekarz sugeruje jeszcze wykonanie amniopunkcji, ale na wyniki musiałabym czekać minimum 14 dni. A ja już po prostu nie mam siły:-((((((((((((((( Trzymajcie się dziewczyny. Współczuję Wam wszystkim, że musicie przechodzić przez to piekło.

Gemini, jesteś niesamowita. Bardzo Ci współczuję, z całego serca. Przegob.... nie obwiniaj się. To nie jest Twoja wina i również to, że masz ataki paniki, że nie czujesz się na siłach wychowywać chorego dziecka, to nie jesteś żadnym tchórzem. Moje dziecko urodziło się zdrowe. Byłam w nieco podobnej sytuacji jak Cullen. Miałam starsze zdrowe dziecko, nagle NT w drugiej wyczekanej ciąży okazało się nieprawidłowe. Również miałam fazy spokoju na zmianę z atakami paniki. U nas zagrożeniem był ewentualnie "tylko" lub "aż" zespół Downa. Bardzo bałam się porodu, tego co się okaże. Starałam się myśleć pozytywnie, ale bywało, ze zaczynałam płakać przy regale w sklepie, bo nagle moje myśli skupiły się wokół dziecka i tego, czy jest zdrowe, czy nie. Uszłam spod siekiery, że tak powiem. Mała jest zdrowa. Niemniej strach przed chorobą nieuleczalną dziecka jest myślę normalny. To nie jest nic nienormalnego i nie świadczy o "gorszości" matki. Mam nadzieję, że u Was też będzie dobrze.

Do Cullen: Zrób amniopunkcję. Dwa tygodnie to nie długo, a będziesz miała pewność. Tam, gdzie ja robiłam biopsję (na Sobieskiego w Warszawie) na wyniki czeka się min. miesiąc. Ja jeszcze czekam. A gdzie Ty robiłaś badanie? Ja już z USG wiem, że będzie dziewczynka. Od ponad tygodnia mam krwawienie. Nie wiem, czy dziecko jeszcze żyje. Jutro idę na USG, żeby przekonać się, czy serduszko bije i czy obrzęk powiększa się. Pewnie znów będę płakać cały wieczór. Niestety są rzeczy, na które nie da się przygotować psychicznie. Boję się tego bólu.

Jest mi strasznie ciężko jak czytam że kolejna mama dowiaduje się że jej maleństwo ma taką chorobę jak moja córeczka, droga cullen25 Twoja historia jest prawie identyczna jak moja wiem co przechodzisz i wiem że targają Tobą sprzeczne uczucia, też szukałam wszędzie informacji a lekarze od początku nie dawali małej żadnych szans, wydawało mi się że współczesna medycyna może sobie poradzić z takim przypadkiem ...niestety nie..... Ja też patrzyłam na mój rosnący brzuszek i bałam się pierwszych ruchów panicznie się bałam ...ale kiedy pierwszy raz poczułam ruchy...nie mogłam opanować tego szczęścia ... Zrobiłam amnio bo wiem że nie wybaczyłabym sobie jak nie próbowałabym nic robić chciałam dowiedzieć się wszystkiego żeby świadomie podjąć kolejne decyzje , lekarze stawiali na poważne wady genetyczne ...mylili się kariotyp wyszedł prawidłowy pojawił się promyk nadziei który niestety bardzo szybko zgasł , wiedziałam że jest bardzo źle bałam się kolejnych usg tego co zobaczę a obrzęk był niestety coraz większy i większy...a ja przed każdym badaniem miałam iskierkę nadziei ... Zapowietrzałam się za każdym razem jak ktoś pytał o ciąże zalewałam sie łzami i nie umiałam wydukać słowa, nie chciałam o tym rozmawiać nie dlatego ze sie wstydziłam że moj motylek jest chory po prostu każda taka rozmowa uświadamiała mi że moja córcia się nie urodzi , pytanie "co będzie dziewczynka "lub kiedy rozwiązanie doprowadzało mnie do skraju rozpaczy ale z drugiej strony przerażała mnie myśl pustego brzuszka i kolejnych pytań....

...Kiedy lekarz wypisał mi skierowanie na terminację ciąży ............................................................................................ale ja ciągle miałam nadzieje kiedy z tygodnia na tydzień widziałam jakie cierpienie dla mojej córeczki niesie ten okropny obrzęk ...zaczęłam myśleć o sobie "jaka ze mnie egoistka " bardziej interesuje mnie czyste sumienie niż cierpienie mojego dziecka , naczytałam się różnych artykułów o zdaniach na temat terminacji o tym że jest to aborcja itp. pisano że lepiej urodzić i dać potem spokojnie odejść dziecku po urodzeniu uśmierzając jego ból.......tylko nikt nie pisze o tym bólu i cierpieniu jakie musi przeżyć taka mała istotka w ciele matki przecież mojej córeczce nikt nie pomagał uśmierzać bólu jaki siał ten okropny obrzęk nikt nie potrafił jej pomóc jak każdy z organów się zmieniał i nie spełniał swojej funkcji po ostatnim usg w środę zaczęłam myśleć o terminacji żeby jej pomóc wiedziałam że zrobiłam wszystko żeby ja uratować i żeby jej pomóc po prostu Bóg zdecydował o jej losie inaczej nie miałam już na nic wpływu uszkodzenia były tak duże że lekarka nie kryła że to kwestia dni nie zdążyłam do poniedziałku kiedy to miałam położyć się w szpitalu w sobotę jak co rano szukałam tętna detektorem ....niestety nie znalazłam.... Jeszcze kilka tygodni temu myślałam że wolałabym poronić we wczesnej ciąży bo zdawałam sobie sprawę że im będzie później tym będzie ciężej....bałam się tego Dziś dziękuje Bogu za każdy dzień tej ciąży i za To że mogliśmy z mężem zobaczyć naszą "Motylię" i się z nią pożegnać ...poród był ogromnie trudny i ciężki ...kiedy połozna zapytała czy chcę zobczyć córkę ale mam się nastawić że malutka jest troszeczkę zdeformowana ...zwątpiłam tak na chwilę zwatpiłam ale wiedziałam że jak tego nie zrobię będę się zadręczać do końca życia ....położyła mi ja na piersi ...zobaczyłam jej maleńkie stopki paluszki jak łepki szpileczek malutki noseczek...tak to była moja córeczka na którą czekałam 22 tygodnie ...nie oddałabym tych chwil...nigdy nie zapomnę jak mąż zobaczył Otylkę rozpłakał się i powiedział że jest sliczna ......jest ciężko i wiem że będzie ale nie żałuję że byłam w tej ciąży ......................... Dzis kupowałam kocyk do trumienki...pani w sklepie usilnie chciała się dowiedziec do czego dlaczego taki cieplutki dlaczego biały czy do łóżeczka czy do wózka....nie umiem jeszcze radzić sobie w takich sytuacjach, jest cholernie ciężko i będzie już zawsze ...ale cieszę się że byłm w tej ciązy ............................................. Pamiętaj że To Twoje maleństwo i Twoja decyzja, wiem że będzie słuszna.....................................................................

Droga przegob będę jutro o Tobie myśleć, daj znać po wizycie ...pozdrawiam Cię serdecznie

ale jesteś dzielna kobieto !!! trzymaj się !!! moja mama też takie coś przeżyła - stratę dziecka, dziewczynki - nieznam szczegółów - ja byłam wtedy mała i niewiele rozumiałam i do tej pory nikt o tym nie rozmawia - temat tabu - myślą że nic nie wiem ale ja wiem.. mama miała nas dwoje i miała dla kogo żyć - ty też masz dla kogo żyć!!

Ogromnie mi przykro.Niech twoj aniolek spoczywa w pokoju i czuwa nad wami.A innym mamom duzo sil i szczescia.

bardzo współczuję :( (*) DLA ANIOŁKA:* Jesteś dzielna !

gemini, nie piszę nic, bo w takiej chwili żadne słowa nie są tymi właściwymi... niemniej chciałabym byś wiedziała, że jestem myślami z Tobą i Twoja córeczką

Dziękuję dziewczyny za słowa otuchy. Byłam wczoraj w przychodni i okazało się, że amnio nie jest potrzebna. Ponieważ to już 16. tydzień moje Maleństwo było już doskonale widoczne na usg. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu obrzęk znacznie się zmniejszył, pozostał tylko w okolicach szyi. Niestety euforia nie trwała długo. Lekarz dokładnie obejrzał serduszko i postawił kolejną diagnozę: powazna wada serca. Moje Maleństwo nie ma wykształconej aorty a serduszko składa się tylko z prawej komory. Za tydzień mam konsultację z kardiologiem ale zdaniem lekarza wykonującego usg wada jest bardzo poważna:-((( I znów wspomniał o terminacji:-(((((((( Jestem zdruzgotana. Nie wytrzymam kolejnych diagnoz, które zmieniają się jak w kalejdoskopie. Pamiętam jak po biopsji miałam konsultację z genetykiem. Pani doktor, patrząc na wyniki z usg, twierdziła, że mogłaby wypisać skierowanie na terminację natychmiast ale skoro poddałam się badaniu, chciałaby poczekać na wyniki. Jej zdaniem Maleństwo miało poważną wadę genetyczną - wadę letalną. Teraz znów wszystko się zmieniło. Jak zobaczyłam obraz usg omal nie zemdlałam ze szczęścia. Później nadzieja znów zgasła..... Szukam w necie jakiś informacji czy bez aorty da się żyć, tzn. czy to się operuje ale nic nie mogę znaleźć..... Do Przegob: biopsję robiono mi w Rudzie Śląskiej w przychodni Genom. Do Gemini: dla mnie jesteś prawdziwą bohaterką!!! Podziwiam Cię i zazdroszczę odwagi.

Cullen, z całego serca Ci współczuję, bo już wydaje się lepiej i dalej nie... NIe wiem, czy Ci to cokolwiek pomoże, ale kiedyś znalazłam taką pracę z Centrum Zdrowia Dziecka o wadach serca. Wydaje się być bardzo trudna, ale też kształcąca. Jeśli zechcesz, poczytaj... Może zgłoś się do nich, może dowiesz się czegoś wiecej... http://www.usgecho4d.pl/img_in//studenci/Wady_serca.pdf Pozdrawiam i z całego serca życzę, aby było dobrze.

Już jestem po USG. Dziecko jest bardzo silne i mimo odstawienia leków żyje, rośnie i rusza się. Obrzęk się nie zmniejszył, ale też nie powiększył bardzo. Lekarz kazał mi zrobić amniopunkcję. A ja jeszcze wyników biopsji nie mam. Nie wiadomo, co dolega mojemu dziecku. Może być dobrze, a może być źle. Ciągle muszę czekać. Ciężko mi.

Przegob jestem z Tobą bardzo bym chciała Cię wesprzeć Dziękuję "ja byłam"

Dzwonili dzisiaj do mnie z Zakładu Genetyki z informacją, że są już wyniki biopsji kosmówki. Niestety nie są dobre. Nic więcej nie chcieli powiedzieć przez telefon. Zaprosili nas na jutro na spotkanie z lekarzem. Już przed oczami mam wizję jutrzejszego dnia i kilku następnych. Nigdy nie myślałam, że mnie to spotka. Już nawet łez nie mam więcej. Wszystkie wypłakałam. Wydawało mi się, że niepłodność jest największym koszmarem mojego życia, ale okazuje się, że może być jeszcze gorzej.

Droga Przegob życzę Tobie dużo siły ...będzie Wam potrzebna...

W piątek odebrałam wyniki biopsji - Zespół Downa. Dostałam skierowanie na terminację ciąży. W poniedziałek idę do szpitala. Tego dnia dostałam też wiadomość, że mojemu bratu właśnie urodziła się śliczna, zdrowa córeczka. Prawie dokładnie o tej samej godzinie, kiedy mi przekazywano wyniki badania mój brat ze swoją żoną przeżywali chwile ogromnej radości witając na świecie swoje dziecko. Jest mi tak przykro, że to nie ja, że nam ta radość została odebrana. Jest tylko rozpacz. Jak się po tym wszystkim pozbierać, jak podnieść?

z zespołem downa można żyć.. obok mnie mieszka taka dziewczynka - ma ok. 6 lat - chodzi teraz do przedszkola - fajne dziecko

jest uposledzenie. ja widuje na moim osiedlu kobiete z synem z ZD i niestety jest ciezko uposledzony. nie mowi, jest wogole niesamodzielny, otyly, ma klopoty z poruszaniem sie. dla matki to zawsze trudna i bolesna decyzja :-( jesli dziecko na tym etapie ma duzy obrzęk to nawet nie wiadomo czy przezyloby do konca ciazy. ZD czesto towarzyszy wada serca.

Ja zabiegana ... myslaca o prozaicznych rzeczach. Martwiaca sie ospą u dzieci czy katarem .... Kochane mamy - nie umiem sobie wyobrazic nawet tego co czujecie. Dla mnie to za wiele. Nie umialabym byc tak dzielna skoro byle katar u dziecka sprawia ze spac po nocach nie mogę . Gemini --- wierzyłam do końca, Twoja córeczka nadal jest z wami ... w waszych sercach. Ciesze się ze mogłas ja zobaczyc, tą kochaną malutką istotke ... nie wazne jak wyglądała, dla was i tak była najpiękneisza, najwspanialsza ... i taka zostanie. Czytam osotanio blog o Sandrusi która walczy z rakiem mózgu, nie umiem ogarnac tego cierpienia, tego co los zsyła naszym dzieciom .... zaczyam wątpic czy warto zyc w takim swiecie. Ale patrzę na moje dzieci i wiem ze dla nich warto i to one dają siłę. Pozdrawiam was wszystkie serdecznie.

Wyrazy ogromnego wspolczucia :( To prawda w obliczu takich ludzkich tragedi,te nasze sa tak malutkie,ze nawet nie ma sensu sobie nimi glowy zawracac.Nauczmy sie pokory ochane Trzymajcie sie dzielne mamusie zycze Wam duzo sily,bede o Was pamietac.

Droga cullen25 odezwij się co u Was

Przegob to trudna decyzja ..ale pamiętaj tylko Twoja nie znajomych , nie rodziny, nie męża ....tylko Twoja jaka by nie była będzie tylko Ty masz czuć że jest słuszna.......... Jutro chowamy ciałko naszej małej córeczki Otylki...zostaliśmy aniołkowymi rodzicami...ona musiała być naprawdę wyjątkowa...zrozumiałam że na tym świecie nie miała szans to życie byłoby dla niej tylko bólem i cierpieniem....mój mąż miał sen jeszcze w grudniu obudził się w nocy i płakał śniła mu się Otylka że szedł z nią za rękę nie widział jej buziuni, nagle ona zaczeła isc w kierunku swiatła on ja wołał i prosił by została powiedziała mu "tatusiu nie placz ja musze tam isc tam bede szczesliwa będziecie mogli mnie odwiedzać postawcie mi pomniczek na cmentarzu i ławeczkę i przychodźcie do mnie...." mąż powiedział mi wtedy że mała umrze 13, tylko nie był pewny miesiąca 13 stycznia nie mialam odwagi sprawdzic czy serduszko córeczki bije...biło jeszcze do 29 stycznia, jak myślę o tym śnie.........................będziemy ją chować 13... lutego....

Droga Przegob wiem co czujesz...moja szwagierka też jest w ciąży, ja byłam tylko tydzień niżej niż Ona, zarówno my jak i oni czekaliśmy na córeczkę wiem że będzie mi bardzo ciężko kiedy ona urodzi prawie w tym samym terminie co ja miałam urodzić i tez córeczkę... będzie ciężko...ale wierz mi że życzę im jak najlepiej i nie mam pretensji do świata i Boga że oni będą sie mogli cieszyć córeczka a my nie ...Ona jest już mama dwóch bezimiennych aniołków...i życzę im z całego serca aby doczkali się swojej małej córeczki Pozdrawiam Cię cieplutko

Przegob zespol downa to nie powod do terminacji ciazy. moja kolezanka urodzila taka corcie. po porodzie dostala 1 punkt w skali abgar. a teraz jest cudowna 15 miesieczna dziewczynka. nie ma powodu do usuniecia szkraba naprawde

Ja nikogo nie oceniam. Ale trzeba być świadomym, że dziecko chore na zespół Downa nigdy nie będzie prowadzić zupełnie samodzielnego życia. Nawet jak się okaże że upośledzenie umysłowe nie jest bardzo głębokie. Są jeszcze wady serca, problemy z otyłością i wzorkiem. Taki chory nigdy nie założy rodziny, nie pójdzie do normalnej szkoły. Co z nim będzie po śmierci rodziców? A jeśli upośledzenie jest w wysokim stopniu , a rodzice nie dadzą rady. To czeka je zakład opiekuńczy. To bardzo trudna decyzja i każdy ją musi podjąć we własnym sumieniu.

Byłam w ub. piatek na badaniu echo serca. Okazało się, że obrzęk całkowicie ustąpił ale wada serduszka jest bardzo poważna:-(( Na razie nie da się jednoznacznie zakwalifikować tej wady, bo dzidziuś jest za malutki. I znów kazali mi czekać kolejny miesiąc na pełną diagnozę:-(((( Przegob, jestem całym sercem z Tobą. Wiem co przeżywasz i jakie dylematy Tobą targają. Ja przeżywam to samo. Nie słuchaj niczyich rad - to musi być Twoja decyzja. ja już swoją podjęłam:-(((((((

Drogie Przegob i Cullen25 myślę o Was i pozdrawiam Was serdecznie