Uogólniony obrzęk płodu....

Chyba zespół Kalmanna byłby lepszy. Tak naprawdę niech będzie zdrowy. Życzę Wam wszystkiego dobrego. Trzymajcie się w tym szpitalu.

Do Cynamon Hej to ja Iza .Jestem bardzo wzruszona tym co piszesz urodziłaś synka trzymam kciuki aby choroba twojego synka nie była aż tak poważna Pamietaj twoja decyzja była najlepsza na jaką mogłaś pozostawić ...ja to co zrobiłam nigdy się z tym nie pogodzę nie mogę normalnie funkcjonować moje poczucie winy jest tak duże że nie radzę sobie

Do Izy Kochana rozumiem że ci ciężko, ja podjęłam decyzję że urodze Marcina tylko dlatego że amniopunkcja wykluczyła trzy najgorsze trisomie, licząc na to , że wada która będzie miał okaże się niegrozna. Jeśli wyszlaby u Marcina ktorakolwiek z trisomii myślę że podjęłam taką samą decyzję jak Ty i naprawdę nie wiem jak bym z tym żyła. Może bym zapomniała, a może bym zalowala tego do końca życia. Naprawdę nie wiem... nawet nie wiem jak Cię wesprzeć :( A ja jednak pomyliłam nazwy chorób, następnego dnia zapytałam jeszcze raz co podejrzewają i jak Pani doktor powiedziała że zespół costello a ja włączyłam Internet to na korytarzu był płacz i histeria, od razu wezwali do mnie psychologa . Ten zespół w Polsce ma zdiagnozowane 5 osób. No przecież to nie możliwe żeby Marcinek był ten szósty :( straszna choroba z która być może będziemy musieli się zmierzyć :( Obecnie jestem z małym w szpitalu, dostałam pokój i mogę się nim opiekować 24 na dobę. Jest kochany i nie wierzę w to że być może jest bardzo chory :( Cynamon

Cynamon, podczytuje Was watek glownie ze wzgledu na Ciebie, bardzo Wam wszystkim dziewczyny wspolczuje. Temat mnie nie dotyczy, ale zdecydowalam sie odezwac, bo chce Cie wesprzec chociaz wirtualnie, mam nadzieje, ze Marcinek okaze sie zdrowy, moze to 'tylko' ta wada serduszka i przez to byl ten obrzek, wodniak na karku... No nie wiem co napisac, napisze tylko, ze zawsze czekam na wiesci od Ciebie i bardzo mocno trzymam za Was kciuki, bo musi byc dobrze. Wszystko sie jakos ulozy i ten koszmar tez sie skonczy, zobaczysz!

23.26 do Izy. Czytam od kilku dni waszą dyskusję mogę zapytać co złego stało się w twoim przypadku?

Już doczytałam co się działo bardzo ci współczuję Iza bardzo. Znalazłam waszą grupę bo sama szukam pocieszenia. Przeszło miesiąc temu również przeszłam terminację ciąży. Jest mi ciężko bardzo, jest mi źle, żyć mi się nie chce. Pozdrawiam was i trzymam kciuki.

Nie rozumiem o nawet nie chce zrozumieć dziewczyn które zabijają swoje dzieci. Decydujecie się na ciążę czyli także na to że dziecko może być chore. Jak możecie zabijanie bo wasze marzenia o idealnym dziecku się nie spełniły ? Macie poczucie winy i powinniście je mieć bo zabiliscie dziecko które okazało się chore. No Ale co tam pewnie kiedyś będziecie w ciazy i urodzicie zdrowe zgodne z marzeniami. Moje znajome miała urodzić ciężko uposledzone dziecko. Wszystko na to wskazywało. Każde badanie mówiło ze poważną chorobą genetyczną. Dziewczynka jest zdrowa a matka sądzi się o zrujnowane zdrowie dzięki właśnie badaniom. Czy nie mysllalyscie ze to tylko badania i mogą się mylić a wy zabiliscie zdrowe dzieci ?

Choć nie wiem dziewczyny to wszystko straszne i okrutne. Nie wiem co bym zrobiła na waszym miejscu . Łatwo się pisze gdy nas to nie dotyczy. A oglądając zdjęcia choroby dziecka Cynamon to też jest to straszne jak to dzieciątko może będzie musieć cierpieć.

Przestańcie tym dziewczynom tak biadolić i żałować. Bezdyskusyjne jest to traumatyczne przeżycie, ale dziewczyny podjęły decyzję. Jest tak, a nie inaczej i dokładanie im "ojejejejejej, jak mi przykro i jakie to straszne" nie pomoże w niczym . Jeśli potrzebujecie modlitwy, pogadania, może jakichś spostrzeżeń, to dawajcie znać. Czytam ten wątek, choć mnie nie dotyczy i zazdroszczę siły, bo w takich momentach wychodzi z człowieka smok, albo mysz. Wy zupełnie jak te smoki, a wiele osób w byle durnej sytuacji chowa się często do dziury jak mały gryzoń.

22.41 Też nie rozumiałam, dopóki mnie to nie spotkało.

Ja zastanawiam się nad jednym bo wiem że badania wielokrotnie się myla jak można podjąć decyzję o zabiciu dziecka wiedząc że tak naprawdę do samego porodu nie wiemy jakie to dziecko się urodzi.

A mnie zastanawia, jak można być tak złym człowiekiem jak gość z 22:41 i 23:50. Po co to piszecie?

dziś Daj spokój, nie reaguj. To tylko pohukiwanie jedynie oświeconych z monopolem na słuszność w każdej sprawie (niezależne od religii). Albo zwyczajny internetowy wpieniacz.

23.50 zapoznaj się z definicją badań jakimi jest "Amniopunkcja" a potem wróć i przeproś grzecznie.

gość 2018.04.15 Nie rozumiem o nawet nie chce zrozumieć dziewczyn które zabijają swoje dzieci. Decydujecie się na ciążę czyli także na to że dziecko może być chore. Jak możecie zabijanie bo wasze marzenia o idealnym dziecku się nie spełniły ? Macie poczucie winy i powinniście je mieć bo zabiliscie dziecko które okazało się chore. No Ale co tam pewnie kiedyś będziecie w ciazy i urodzicie zdrowe zgodne z marzeniami. Moje znajome miała urodzić ciężko uposledzone dziecko. Wszystko na to wskazywało. Każde badanie mówiło ze poważną chorobą genetyczną. Dziewczynka jest zdrowa a matka sądzi się o zrujnowane zdrowie dzięki właśnie badaniom. Czy nie mysllalyscie ze to tylko badania i mogą się mylić a wy zabiliscie zdrowe dzieci ? X Bardzo mądra wypowiedź. Ludzie łykają wszystkie badania jak cukierki. Nie wiedzą, że badania = kasa dla szpitala. Owszem badać trzeba, ale nie dajmy się omamić.

10.46. Rozumiem, że jak zachorujesz nie chodzisz do lakarza bo ciągną tylko kasę z Twojego biednego portfela. Leków też NIGDY nie łykasz bo to też kasa wydana.

Hej My z Marcinem nadal w szpitalu niestety, ale Muszę się pochwalić że dwa dni temu była u Marcinka Pani neonatolog, która czyni cuda zmieniła nam smoczek do karmienia i od wczoraj Marcin zjada 55 ml, czyli tyle ile powinien, jasne że jeszcze z 10 ml wypluje albo ucieknie mu bokiem ale nad tym jeszcze popracujemy. Dzisiaj lekarz mają stwierdzić czy wyciągamy sondę i idziemy na żywioł i karmimy na żądanie mały jest tylko na moim mleczku. A swoją drogą to codziennie wylewamy do zlewu ponad litr mleka, a zostawiam dla Marcina jakieś 0,5 L i ma jedzonka na cały dzień. Zastanawiam się nad oddawaniem mleka do banku mleka w rudzie śląskiej, ale muszę sobie tam przedzwonic i dopytać co i jak. Bo szkoda tego mleka, a może innemu wczesniaczkowi uda się pomóc. A wyników badań genetycznych jak nie było tak nie ma Cynamon

Ogromnie się cieszę że kogoś interesuje nasza historia i ze sa osoby które nam kibicują :) jest to dla mnie bardzo ważne, a ja po prostu potrzebuje się komuś wygadać, a czasami lepiej pozostać anonimowym ;) Bardzo współczuję mamom po terminacji , ja również bardzo się bałam ze Bede musiała podjąć decyzję, ale los okazał się dla mnie laskawszy. Za to teraz będziemy się musieli jakoś zmierzyć ze wszystkim, ale już marcinkowi obiecałam, że co by się nie działo dostanie od nas mnóstwo miłości. Jednak nadal mam nadzieję i modlę się o to aby był zdrowy. Czekamy na wyniki które być może na razie niczego nie wyjaśnia i i tak będzie trzeba robić jakieś badania molekularne . Czemu to wszystko tyle trwa? :( Cynamon

Bank mleka to dobry pomysł, szczególnie kiedy je wylewasz a tak zawsze komuś pomożesz. Życzę dużo wytrwałości. Na pewno wszystko się ułoży.

Cynamon Widziałam zdjęcie Twojego synka na innym forum. Trzymam kciuki kochana.

Tutaj też chciałam pokazać jak wygląda pozostałość po bardzo wysokim nt, a w późniejszym czasie, po wodniak karku, ale niestety nie wiem jak się tu wrzuca zdjęcia :( Marcinka oglądał chirurg i będziemy musieli poczekać dwa lata na operację. Na szczęście nie jest tam nic ukrwione, ani unerwione. Węzły chłonne też są osobno , więc chociaż tyle w tym dobrego. Najlepsze jest to że ja tego nadmiaru skóry wcale już nie zauważam :P Cynamon

Dzięki za kciuki ;)

Do Cynamon Hej co u was jak Marcinek ?Iza

Od dwóch dni jesteśmy już w domu. Wreszcie. Hmmm jest trochę ciężko się że wszystkim ogarnąć i dopiero teraz dotarła do mnie powaga sytuacji i szara rzeczywistość :( dostaliśmy skierowania do 9 specjalistów i to już będzie bieganie po lekarzach do końca życia :( dostaliśmy też zaświadczenie do mopsu o jednorazową zapomogę. Ale jeszcze nie wiem jak to wszystko ugryźć :/ gdzie iść, co załatwić? Ale poza tym jest dobrze :) Marcinek pięknie się rozgląda i wszystko go interesuje. Zachowuje się jak zwykły niemowlak ;) A tylko czas nam pokaże jak będzie się rozwijał. S a jak u was? Jak malutka? Iza jak Ty się czujesz? Mam nadzieję że lepiej jak kilka miesięcy temu. Cynamon

Po tak długim pobycie w szpitalu zawsze jest trudno ale to jest kwestia przyzwyczajenia. Minie tydzień, potem kolejny, kolejny i czas będzie leciał. Kwestia przyzwyczajenia. Znalezienia rytmu. Przy tak malutkim dziecku jest stały harmonogram dnia. Życzę jak najmniej pobytów w szpitalu, bo to zawsze dyshamonizuje. I na nowo trzeba się przyzwyczajać. Ale będzie dobrze. Do lekarzy już rejestruj. Chyba że to z góry szpital wyznaczył terminy. Pozdrawiam serdecznie

Do Cynamon Witaj kochana u mnie dzień jak co dzień praca dom nie ma dnia abym nie myślała o moim aniołku na cmentarzu jestem codziennie ...9 maja miałam termin urodziła bym moja córeczkę....Cynamon jestem z wami mam nadzieję że Marcinek będzie się rozwijał jak najlepiej .Ucałuj swojego synka ode mnie Iza

Do Cynamon my juz troche po porodzie. mała urodzila sie 7 maja. Wczoraj nas przewiezli do szpitala gdzie mała bedzie miała operacje serduszka... w poniedziałek się dowiemy dokladnie kiedy :-( już też byśmy chcieli ją zabrać do domu. Psychicznie jest kiepsko a i sił coraz mniej, ściąganie mleka plus cały dzien w szpitalu. Chodze jak zombie :/ mała ma też sporo tej skóry na karku ale jeszcze nie wiemy czy coś mozna z tym zrobić. A Wy jak tam dajecie radę w domu? Już coś wiecie więcej co za zespół ma Marcinek? co mówią lekarze? S.

S gratuluję coreczki :* bardzo mocno trzymam kciuki za jej serduszko, musi być dobrze ;) Wierzę Ci że chodzisz jak zoombie, bo też tak miałam, ale jak będziecie już w domu to zobaczysz że będzie lepiej :) hmmm A może to kwestia przyzwyczajenia? Nie wiem. A co do nadmiaru skóry to jeśli chcesz to odezwij się do mnie na email A.kubiak00@interia.pl to ci pokaże jak to U nas wygląda. Operacja dopiero za 2 lata. No A my w domu jakoś sobie radzimy, mały nami zawladnal i każe się nosić pół dnia, ale na szczęście w nocy fajnie śpi. Niestety nadal czekamy na wyniki badań genetycznych. Powinny już być w tym tygodniu, ale podobno jeszcze nie wskażą co to za wada i będą potrzebne badania molekularne , a ich kosz jest nawet do 15 tysięcy :( no ale zobaczymy... jak spadnie nam kasa z nieba to je zrobimy. A tak poza tym to mamy wizytę u genetyka w 2020 roku... porażka, pójdziemy prywatnie z tym wynikiem co teraz dostaniemy i popytam jakie mamy dalej opcje i tyle... Cynamon

Hej Odebrałam wynik mikromacierzy Marcinka. Jest prawidłowy. Ale niestety jest jakieś ale. Podobno żeby wykryć wadę costello to to badanie jest za słabe i trzeba poszerzyć badania :( nadal gdzieś głęboko w sercu wierzę że Marcinek okaże się zdrowy. Cynamon

A jak MArcinek się rozwija? Przybiera prawidłowo na wadze? Bądź dobrej myśli. Macie fajnego synka i to najważniejsze i na pewno zdrowego. Pozdrawiam serdecznie