Uogólniony obrzęk płodu....

Cześć dziewczyny U nas było tak... W 9 tygodniu już lekarz poinformował mnie że coś jest nie tak bo już widać że będzie obrzęk płodu. W 12 tygodniu było już widać uzdolniony obrzęk płodu bo aż 13 mm, mały miał balonik na plecach od czubka głowy po sama pupę. Trisomia 13 1:5, jakaś masakra! Lekarze nie dawali nawet szans że mały dotrwa do amniopunkcji, ale cóż... udało się A na obrazie usg obrzęk był już tylko na karku, jednak nadal ogromny , bo wielkości główki dziecka. I znowu usłyszałam ze nie dotrwa do 20 tygodnia, i znowu się udało. Na drugim prenatalne doszła jeszcze niestety wada serca, kardiomiopatia przerostowa mięśni sercowych. W 28 tygodniu zaczęło się u mnie wielowodzie. Lekarze podejrzewali zespół noonan. W 36 tygodniu odeszły mi wody i szybkie cc. Marcinek ważył 2300G i miał 47cm. Oddychal sam, jednak i tak trafiliśmy do Katowic na ligote. W tej chwili Marcin ma 3,5 miesiąca. Jest malutki i teraz waży 4 kg. Obrzęk zaczął się wchlaniac w 30 tygodniu i mały urodził się z ogromnym nadmiarem skóry na karku, który będzie usuwany za dwa lata. Diagnoza: zespół costello. Ale cieszę się że go mam :) uśmiecha się, normalnie rusza, reaguje na dźwięki, ogląda zabawki i zaczyna z nami "rozmawiac". Na rehabilitacji mówią że gdyby miało być bardzo z nim źle to już byłoby to widać A zachowuje się jak normalne niemowle. Podobno raczej uda się go postawić na nogi ;) ale upośledzenie umysłowe jest nieuniknione... pytanie tylko w jakim stopniu. Trzymam mocno kciuki za wasze maluszki. Powodzenia :* Cynamon

Aha amniopunkcja wyszła prawidłowa, a po porodzie mikromacierze też prawidłowe. Czekamy na zgodę NFZ na dalsze badania. Nadal wierzę że to będzie coś innego A nic costello. Cynamon

Cynamon! Gratuluję! Obrzęk w tak wczesnej ciąży i proszę udało się Wam. Uśmiecham się sama do siebie teraz, bo lekarze... Eh wiem że się mylą, ale nie czytałam do tej pory historii, że dziecko przeżyło, a tu mały Marcinek rządzi

Ja również zaczynam mieć nadzieję... U mnie te obrzęki są wszędzie, dodatkowo jest małowodzie. Ale serduszko jeszcze bije, więc nadzieja jest. Do Cynamon- podczas badań prenatalnych nie zdiagnozowano żadnej wady?

Turnerka i cynamon dziewczyny kochane czy Wasze maluchy maja problem z sercem? Czy akurat tu jest w porządku mimo obrzęków? Bo kurcze mamy fale ujemna, ogólnie przepływy są złe i nie wiem czy to może obrzęk uściska i dlatego tak jest czy to zupełnie inna sprawa. Nigdzie nie mogę poszukać norm pulsacji w żyłach (mamy 2,65) lekarze delikatnie mówiąc jak chce się czegoś dowiedzieć to ucinaja temat i mówią tylko źle źle źle i szlag mnie trafia.

Dafn, u mnie serduszko nie było wnikliwie badane, bo przez te obrzęki nie da się tego zrobić. Moja Malutka cała jest bardzo obrzęknieta. Nie widać poza obrzęki właściwie nic, ani rączek, ani nóżek. Jeden z profesorów u którego byłam, powiedział, że wszystko co może być nie tak u mnie właśnie jest. A co do Twojego przypadku, zapytaj o dreny na te obrzęki. Znam przypadek, gdzie były zakładane.

Hej! nasza historia tak jak u Cynamona zakończyła się pozytywnie :-) mielismy obrzek uogolnione duze wodniaki karku i wade serca. Byla mała szansa że się urodzi. Teraz moja księżniczka ma 2 miesiące ;-) p.s. do Cynamon - jak tam wizyty u lekarzy, my już sporo odwiedziliśmy gabinetów, i też chodzimy na rehabilitacje. Jak Marcinek sie miewa? usmiecha sie? Maja pozdrawia Marcinka i przesyła buziaki :-* S.

Do S. Jakie były u Was obrzęki? Jaki lekarz Wam pomógł? Jesteście z Wawy?

do Turnerka Na szczęście jesteśmy z Warszawy. Gdzie indziej pewnie powiedzieliby że nie ma szans. Pomógł nam dr Kretowicz, chociaż też nie dawał dużych szans i kazał przygotować sie na najgorsze. Ale udało się. Dużo cierpienia i dużo modlitwy, ale dalismy rade. Nie mówię że teraz jest łatwo, ale jej uśmiech sprawia że nic innego sie nie liczy i zapominam o złych chwilach. S.

S. Powiedz mi czy ten wredny obrzęk dość mocno odbił się na zdrowiu maleństwa?

Mój mały niestety zmarl. Urodzony z obrzękiem...

Do gośćwiki. Moja córeczka ma Zespół Turnera+ obrzęki. Lekarze nie dawali Jej szans. Malutka wytrzymała już 10 tygodni. Serduszko nadal bije. Obrzęki niestety są ogromne. A jakie były u Ciebie? Od ok 19 tygodnia nie widać nóżek ani rączek.

obrzek był uogólniony ale powoli zanikal i juz od okolo 25 tyg. zostaly wodniaki, teraz tylko faldy na szyjce. W sumie nic narazie nie wiemy żeby obrzek wyrzadzil jakies szkody. Narazie chodzimy do specjalistow i kontrolujemy wszystko S.

To dobrze, że tak Wam się ułożyło. To bardzo pozytywny finał. Trzymam za Was kciuki, aby nadal było wszystko ok. U nas niestety nic się nie wchłania, a wręcz przeciwnie....

Trzeba naprawde mocno wierzyć że się uda. Wszystko jest możliwe. U nas miala byc operacja wady serca, okazalo sie że jednak nie jest konieczna.. Niespodziewalismy sie tego wszystkiego. Życie bardzo nas zaskakuje... Dziewczynki są bardzo silne i waleczne. Też trzymam kciuki i dużo siły i wytrwałości życze. S.

Hej dziewczyny Dawno mnie tu nie bylo. Od 6strony tego watku zaczyna sie Nasza historia. Moja i mojej.corki ktorej nikt nie dawal szans a.wygrala z obrzekiem... Dzisiaj ma ponad 5lat. Przeczytajcie,.moze choc troche Wam pomoze. Caluje

U nas w 31 t.c na kontrolnych badaniach nie wyszło nic , 2 tyg później tak się rozchorowałam ze Od kaszlu zaczęłam rodzic i kiedy zgłosiłam się do szpitala powiedziano, ze mały jest cały obrzęknięty i nie przeżyje tego. 12 h leżałam na porodówce z mega skurczami i nie postępującym rozwarciem 5cm.. w ostateczności gdy już zanikało tętno zabrali mnie na cc. ( przez cały czas leżałam sama i żaden lekarz do mnie nie przyszedł m.. bo po co skoro dziecko nie przeżyje- traktowanie MASAKRA!!) jak się okazało była wada genetyczna : wada serduszka, wada stop i wrodzony uszkodzony OUN. Ale do dziś nie wiem co dokładnie , ponieważ o niczym nie byłam informowana Na początku to modliłam się aby Bóg go zabrał do siebie koedy zobaczyłam go w tym całym obrzęku :( jednak z dnia na dzień wyglądał sobie coraz lepiej i nie ważne jaki by był , Mój synek i Bardzo chciałam aby z Tego wyszedł. Do teraz nie jestem sobie w stanie wyobrazić jak taka mała istota która dopiero co przyszła na świat aby żyć juz musi tak cierpieć. Jak może mieć tyle złego w sobie.. nigdy nie zrozumiem Czekaliśmy na operacje serduszka, pojechaliśmy do innego szpitala gdzie dowiedzieliśmy się,ze jest Bardzo wysokie CRP i operacja się nie odbędzie z tego względu , ale ze poddają już antybiotyk i za dwa tygodnie będzie już okej( miał VSD ) a na drugi dzień telefon , ze niestety serduszko przestało bic . Tak w skrócie , historia od samego początku jest bardzo długa i skomplikowana .

Hej Kamila! Czytałam Wasza historie, ryczałam jak bobr albo nawet kilka bobrów. Co u Majeczki? Pewnie chodzi już do przedszkola co?

Gośćwiki wcześniej nic nie wskazywało na to, że dziecko ma wady? Biedne maleństwo, tyle cierpienia na starcie... Mówią, że wszystko z życiu ma swój sens, ale sensu w cierpieniu dzieci nie mogę się doszukać. Chociaż gdy odejdą są już szczęśliwe a cierpienie i tak zostaje tylko że w nas. Ja z jednej strony boję się, że umrze, choć z drugiej myślę że tak byłoby lepiej dla niej i dla nas. Raz myślę, że poradzę sobie z chorym dzieckiem (prawdopodobnie Zd) a za chwilę że nie ma szans, bo mam dorastające dziecko i niespełna rocznego syna przy którym nie mam czasu na nic. Przestałam się już modlić, bo nawet nie wiem o co prosic.

Wyszła ta wada serca , ale miała ona być wg nie znacząca , mała dziurka z która rodzi się dużo dzieci i sama zarosnie .. Z perspektywy czasu jak o tym pomyśle , o tym czasie spędzonym na intensywnej terapii noworodka . Wszystkie aparatury Nikomu nie życzę

Maja tez miala dziurke na serduszku ktora sie zrosla po ok pol roku. Dafn tak, tak,.ona do przedszkola poszla jako 2,5latek wiec juz teraz do 4grupy bedzie chodzic :) Aktualnie wyrywa sobie mleczaki jak tylko się ruszają. Jest najwspanialsza dziewczynka na swiecie. Wiem ze nie jestem obiektywna ale nie umiem sobie wyobrazic zycia bez niej, choc dobrze pamietam jakie mna wtedy emocje targaly... strach, lzy, 24h na podjecie decyzji.. takze dobrze wiem co czujecie wszystkie, tu na tym forum i trzymam kciuki za Was :-*

http://www.forumginekologiczne.pl/forum/przeziernosc-karkowa/watek/912/7964 Na tym forum wrzuciłam zdjęcie Marcinka Na pierwszym prenatalnym był widoczny mega obrzęk i fatalny test paapa Na drugim prenatalnym doszła kardiomiopatia przerostowa mięśni sercowych i teraz po pobycie w szpitalu do tego jeszcze mamy dziurkę w serduszku i małą arytmia Trzeciego badania prenatalnego nie robiłam bo i tak byłam pod stałą opieką kardiologa A tam głównie bada się serduszko. A pani kardiolog również badała przy okazji dokładnie całego maluszka. Cynamon

Podczas badań prenatalnych nie zdiagnozowano żadnej wady genetycznej, ale lekarze mówili że na pewno jakaś wada jest. Obstawiali noonan, ale niestety po porodzie okazało się że jednak costello :( Trzymam kciuki za wasze maluszki :* Ja w 15 tc też miałam wielowodzie i do amniopunkcji nie było co pobierać, ale jakoś się udało A w 28 tc zaczęło się wielowodzie które niestety doprowadziło do przedwczesnego porodu w 36 tc Cynamon

Do S. My cały czerwiec bujaliśmy się po lekarzach, odwiedziliśmy 11 specjalistów + rehabilitacja dwa razy w tygodniu. Ciężko było ale teraz już do większości będziemy chodzili kontrolnie raz na kilka miesięcy na szczęście. A w lipcu dwa razy do szpitala na badania idziemy. Marcinek uśmiecha się, zagaduje xD jest kochany ;) teraz jest przeniesiony i nie chce mi nic jeść :( karmię to butelką A jak nie chce to strzykawka bo się boję że wrócimy do sondy, ale już jest lepiej ;) A u was jak z lekarzami? Jak się ma malutka? Cynamon

Dziś widziałam moja mała kruszynke bez życia, bardzo opuchnietą od tego obrzęku. Serce nie dało rady. Nie dawno miałam sen, że drugi bliźniak, który odszedł wcześniej nie chciał być sam i wolał ją do siebie. Mówił, że będą się razem bawić i że tam gdzie jest jest fajnie. Już wtedy wiedziałam, że to się stanie. Trzymajcie się dzielnie. Turnerka życzę Ci wszystkiego najlepszego i trzymam kciuki za Twoja dziewczynkę. Powodzenia dziewczyny. Caluje

Dafn i balonik współczuję :( Serce kraje się czytając historie Was wszystkivh. Cynamon, Marcinek, przesłodki i śliczny:)

Marcinek i tak bardzo ładnie wygląda!:) na zdjęciu nie widać tego obrzęku, u Nas broda leżała na klatce piersiowej

Dafn, tak bardzo Ci współczuje . Wiem co czujesz , 3miesiace temu przechodziliśmy to samo.. aniołki patrzą na pewno na Nas z góry, nie cierpią, bawią się i skaczą po chmurkach :*

Dziewczyny, te nasze historie są bardzo smutne. Ja codziennie dotykam swój brzuszek I wierzę, że stanie się cud. Jutro mam wizytę u lekarza sprawdzającą, czy serduszko jeszcze bije. Bardzo boję się tego wszystkiego.

Dafn tak bardzo mi przykro, że Twoje dzieciątko też odeszło :( Ja powoli dochodzę do siebie.. brzuch przez pierwsze dni po stracie bardzo bolał ;( teraz mam krwawienia i straszny ból piersi. Pielęgniarki uprzedzaly, że może pojawić się laktacja. Nie chciało mi się wierzyć, przecież to 19 tc, niestety się myliłam :( to straszne patrzeć na obrzmiale piersi i nie móc nakarmić utraconego dziecka :( Do tego mam zawroty głowy jak coś dłużej porobie. Ogólnie towarzyszą mi dziwne uczucia.. pustka, spokój, poczucie winy. W takich chwilach najlepiej się wypłakać, to pomaga. Dziewczyny musimy być dzielne mimo wszytko! Trzymam za Was kciuki! :* Turnerka wierzę, że Wam się uda! :*