mam chore dzieci jak z tym zyc

Drogie mamy czesto tu zagladam ale nie znalazłam nic dla kobiet które maja chore dzieciaczki.Ja sama jestem taka mama ,mam 2 dzieci córka 6 lat ma zaburzenia mowy i zaburzenia psychoruchowe oraz syna 7 miesiecy z toksoplazmoza wrodzona oczna. Chciałabym aby to forum było dla rodziców którzy nie maja sie gdzie zwrócic zeswoimi rozterkami.wiem jak to jest bo ja sama nie mam z kim o tym porozmawiac. Moje szkraby urodziły sie zdrowe dostały 10 punktów i nic nie zapowiadało ze czeka nas walka o ich zdrowie Czasem zastanawiałam sie dlaczego my ale doszłam do wniosku ze poprostu Bóg wiedział ze sobie poradzimy i bedziemy kochac i dbac o swoje pociechy Kochane mamy czasami jest tak ciezko tak smutno i tak człowiekowi leca łzy ale musimy byc dzielne. Moze kiedys nasze maluchy powiedza mamusiu kocham ci i dziekuje ze ze mna byłas Pozdrawiam wszyskie mamusie i tatusiów tego forum Mama Bartka i Majki

Witajcie kochane mamuski Widze ze na szczescie brak zainteresowania tematem.To znaczy ze na szczescie nas mam małych zuchów jest mało :) chciałabym przedstawic wam moje dzieciaczki.Otórz 6 lat temu po długich staraniach i ja zobaczyłam te upragnione kreseczki.To było dla nas szczescie jakich mało.Przez cała ciaze czułam sie swietnie nie było zadnych oznak ze moze cos byc nie tak.Moje malenstwo (jeszcze nie znalismy płci)niestety pospieszyło sie na ten swiat i w 36 tyg urodziłam sliczne dziewcze. Mała jadła spała i tak do roku.Była super.Nawet nie mogłam przypuszczac ze ja tak mocno pokocham.A potem sie zaczeło.Zaczeła sie opozniac w rozwoju.Do tej pory jezdzimy po róznych specjalistach bo tak naprawde nie wiemy co sie stało.Neurologicznie jest zdrowa ale nie mówi.Nie zachowuje sie jak jej rówiesnicy.Teraz dzieki uprzejmosci dyrektora chodzi na przyczeke na 3 godz do przedszkola.Niestety sa tego plusy jak i minusy.Jak widze jak inni rodzice na nia patrza to mi serce peka.Patrza sie jak na dziwolaga a ona by chciałby byc normnalna dziewczynka.Tak w skrócie wyglada moja córcia.O synku napiszepozniej bo sie rozkleiłam

Wspolczuje Ci bardzo,jestes dzielna :)

witam! nie bede pisac o wspolczuciu,bo napewno nie to chcecie uslyszec na gazecie jest pare fajnych forum dotyczacych chorych dzieci tam napewno znajdziesz innych rodzicow do pogadania :) http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=1062 http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=907 http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=1017 http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=39771

A ja proponuje Tobie portal ,,dlaczego" jest tam między innymi forum dla rodziców chorych dzieci http://www.dlaczego.org.pl/d/

A ja jestem logopedą i bardzo chętnie odpowiem na Twoje pytania i wątpliwości :-) Czy córcia jest pod opieką logopedy?

jesteś dzielną kobietą !!!! Pięknie powiedziane :" Czasem zastanawiałam sie dlaczego my ale doszłam do wniosku ze poprostu Bóg wiedział ze sobie poradzimy i bedziemy kochac i dbac o swoje pociech" !! Moja mama mówi tak samo. Mam brata. Mama rodziła go naturalnie dostał 10 punktów. 2-3 miesiące po porodzie zaczęła podejrzewać, ze coś jest nie tak. Wizyty u lekarzy, badania i diagnoza- dziecięce porażenie mózgowe oraz ślepota. Na dodatek trafiła do "cudownej" pani neurolog która im wprost powiedziała - oddajcie syna do zakładu bo z niego to już tylko roślina będzie.Jeśli dozyje 15 lat to będize cud. Wtedy miał około roku. Nie muszę Ci opisywać ile bólu przeżyli moi rodzice bo napewno sama czułas podobnie... Dziś mój brat ma 30 lat. Pije i je samodzielnie, zgłasza swoje potrzeby fizjologiczne, nie chodzi lecz ma władzę w rękach i nogach, potrafi nimi operować. Ta ŚLEPOTA to blef. Widzi może słabiej, mniej wyraźnie ale WIDZI !!! Gdyby rodzice się poddali i oddali brata do zakładu to może słowa pani neurolog by się sprawdziły. A tak ?? jest sczęśliwym, pogodnym i wesołym facetem z psychiką 8 letniego dziecka. Dlatego Kobieto - podziwiam Cie !!!! Wiem ile moi rodzice przeszli przy jednym chorym dziecku ... Ty masz dwójkę !! Przesyłam Ci ogrom pozytywnych mysli !!!

Dzieki wszystkim za te ciepłe słowa naprawde to jak miód na rane. Dzis chce dokonczyc historie o moich skarbach. Przez 5 lat myslelismy o drugim dziecku bo nie wyobrazalismy sobie ze mała bedzie sama.Maz troche sie bał zeby nie było powtorki z rozrywki.W sumie go rozumiem ale ja tak pragnełam drugiego dziecka ze wkoncu mała istotka pojawiła sie na swiecie.Bartus dostał 10 punktów i szczesliwi wyszlismy do domu.po 2 miesiacach zaczeło mu ropiec oczko i zaczął zezować .Nauczona doswiadczeniem pojechałam do okulisty a tu szok.Nasz kochany synek przezemnie zostanie do konca zycia skazany na chorobe o której nawet przez mysl mi by nie przyszło ze załapie.Okazało sie ze ma toksoplazmoze a w lewym oczku ma blizne .Pani doktor powiedziała ze sama sobie jestem winna bo w ciazy jadłam marchewki i on pewnie nie bedzie widział na to oko.Wiecie co nie wiedziałam jak mam powiedziec to mojemu mężowi bo poczułam sie jak ochydna wyrodna matka niezdolna do rodzenia zdrowych rumianych dzieciatek.Mój maz nigdy nie powiedział ze to przezemnie.Zawsze mnie wspierał jezdził po lekarzach ale ja mam wrazenie zeczasem ma do mnie zal ze nie moze miec normalnych dzieci. Teraz niestety nic juz zrobic nie mozemy zostaje nam ciagła rehabilitacja.Córka juz 2 lata chodzi do logopedy prywatnie bo państwówka pozal cie Boze miała zajecia z psychologiem i z integracji sensorycznej.Nie zawsze mozemy sobie pozwolic na pełne zajecia ale jak tylko mozemy to wspieramy nasza mała .Znowu z synem jezdze do Centrum zdrowia Dziecka.Okazało sie ze toksoplazmoza to choroba do konca zycia.Trzeba sie liczyc z tym ze beda nawroty.Ma blizne w samym srodku plamki wiec widzi tylko obzezem oka.Powiem wam mamusie ze zachowuje sie jak normalny 7 miesieczny bobas a w jego ciele toczy sie walka która moze przegrac. wiem ze sa dzieci gorzej chore od moich,ale dla kazdej matki i ojca ich dziecko jest najwazniejsze. Jeszcze raz dziekuje za słowa otuchy ,człowiek czasami musi sie wygadac

Niewiele wiem o toxoplazmozie.Mogłabyś mi napisać jak bardzo poważna jestchoroba Twojego synka?Co mu grozi?I czemu lekarka powiedziałą Ci że to przez to że jadłaś marchewkę?Myślałam ze ta choroba to od kotów... Oczywiście dużo zdrówka życzę Twoim dzieciom,mam nadzieję że wszystko się dobrze ułoży.

Napisze tak najogólniej bo o toksoplazmozie jest bardzo duzo w necie.To niekoniecznie kocia choroba a na dodatek ja nie mam kota w domu i raczej kontaktu z innymi kotam tez nie miałam.To taki cholerny pierwotniak który moze byc w niedomytych owocach i warzywach miesie mielonym albo nie dogotowanym,nawet pani doktor mi powiedziała ze jak przesadzałam kwietki to ziemia mogła byc skazona przez kocie odchody.Testy robiłam w 1 trymestrze potem zaniedbała to moja ginekolog bo u mnie z płytkami krwi było cos nie tak i w sumie ja tez zapomniałam o zrobieniu testu.toksoplazmoza zaraziłam sie prawdopodobnie w 3 trymestrze ciazy.U mojego syna to jest wrodzona oczna.I tak mnie chyba Bóg prowadził ze poszłam do okulisty bo kto z 4 miesiecznym dzieckiem robi badania na zez.U niego zrobiono badanie dna oka i wyszło ze ma juz stara blizne pozapalna.Prawdopodobnie juz chorował u mnie w brzuszku.Zaczelismy leczenie antybiotykami sprowadzanymi z zagranicy w centrum zdrowia dziecka miał robona tomografie wyszło ze ma drobne zwapnienia sródczaszkowe mogące powodowac opóznienie rozwoju padaczke.Najgorsza to ta swiadomosc ze przezemnie cierpi moje malenstwo.Powiem ci szczerze ze nikt nawet najblizsza rodzina nie wie bo zachowuje sie na razie normalnie,na szczescie jest bardzo silny.Niestety nie ma na to lekarstwa mozna tylko zachamowac pierwotniaka aby nie było przezutów.w toksoplazmozie ocznej niestety sa moga byc nastepne blizny co spowoduje całkowita slepote albo uposledzic go całkowicie.wiem ze ludzie z tym zyja mam z paroma osobami kontak wiec jakos wzajemnie sie wspieramy.ale kazdego dnia boje sie ze znowu cos zacznie sie dziac ze lekasrtwa nie pomogły na długo.8 czerwca znowu jedziemy na paredni do centrum.Ma miec zrobione badania czy IgG spada a mam taka nadzieje. Trzymaj zanas kciuki mam nadzieje ze bedzie dobrze pozdrawiam

jesteś bardzo dzielną kobietą!Podziwiam Cię!

całuski dla dzieciaczków

Trzymam kciuki i jestem z Wami całym sercem! A jest w ogóle szansa na całkowite wyzdrowienie?Tak bardzo bym mu tego życzyła.Twojej córeczce też.

To ci ludzie to chyba skrajna patologia, że powiedzieli coś takiego... Ja mam dziecko z Zespołem Westa - odmiana padaczki. Ma prawie 7 lat, a jest na etapie max. 2. Też jest cięzko.

No mama tego synka rozmawiała z nim ze Majka jest normalna i ze nie moze tak mówic ale oni sie boja taty i dlatego tak jest. A mozesz mi napisac cos wiecej o chorobie swojego dziecka bo nigdy nie słyszałam.Trzymam za was kciuki bo sama wiem jak człowiekowi jest ciezko:)

Zespół WEsta to rodzaj padaczki, często lekoopornej. Bywaja przypadki że dziecko w ogóle się nie rozwija, tak jest nawet często. Jak był mały to miał taki odruch podobny do MORO, okazało się że to napady tzw. ukłonów. Byliśmy u neurologa, dostaliśmy diagnozę. Zaczął chodzic jak miał trzy lata. Nie mówi do teraz. Padaczka ta może byc uwarunkowana genetycznie, w tym przypadku jest spowodowana nieoitlenieniem- niedokrwieniem okołoporodowym.

:)

witaj Bartuś A dowiadywałas sie u okulisty czy możnaby zrobić operacje tego oka? Bo teraz robią rózne przeszczepy, wszczepiaja sztuczne organy do oczu i sie odzyskuje wzrok. A w CZD moja córka moała własnie operację bo tez sie urodziła z ciezką wada wzroku, prawie nic nie widziała a teraz jest wręcz idealnie ale tez swoje przeżyłam jak sie dowiedziałam.... Pozdrawiam cieplutko

Niestety blizna jest w takim miejscu ze jesli lekarze z Centrum zdrowia dziecka mówia ze nia da sie z tym nic zrobic to nie wierze ze gdzies ktos mu pomoze.Blizna jest w samymsrodku plamki odpowiedzialnej za najlepsze widzenie.Bylismy w stowarzyszeniu tecza i tam nam powiedziano ze moze przeszczep siatkówki by pomógł ale Pani doktor powiedziała to dosc sceptycznie jak by sama w to nie wierzyła. Oddałaby wszystko zeby zwrócic mu wzrok szukałam wszedzie alekazdy rozkłada rece.Mówia mi ze jak juz jest blizna to nikt jeszcze cudu nie sprawił.Modle sie tylko zeby na jednej sie skonczyło Jak ja widze jego rozesmiana buzke i wiem ze to przezemnie jest chory to zyc mi sie nie chce.Na początku wyłam tak ze jednego dnia wogóle nie pamietam .Z córka o jej niepełnosprawnosci oswajalismy sie stopniowo.A tu było jak gro z jasnego nieba.Niestety :(

:)

też mam chore dziecko ale dziś już nie mam czasu więcej napisać odezwę się jutro. pozdrawiam :)

Chylę czoła przed Tobą Dziewczyno i życzę dużo pomyślności :)

Droga autorko topiku. Nie win sie za chorobe synka. Przeciez zupelnie nieswiadomi sie zarazilas toksoplazmoza. Wszystkie jadlysmy warzywa i owoce w ciazy, mieso, a niektore pewnie i przesadzaly kwiatki. To ze sie zarazilas i ze tak bardzo ucierpial na tym twoj synek, to tragiczny przypadek. Nie twoja wina. Co do blizny w oku, faktycznie jest w fatalnym miejscu, bo w miejscu gdzie zbiegaja sie nerwy i tam mamy najostrzejsze widzenie. Pozostaje synkowi widzenie obwodowe: na obwodzie siatkowki. Czyli nie jest jeszcze najgorzej. Nie wiem czy przeszczep siatkowki poprawil by wzrok. Raczej watpie, ze wzgledu na umiejscowienie blizny (a sporo sie tym interesowalam gdy moj maz tracil wzrok). Zycze tobie i twoim dzieciaczkom duzo zdrowia.

mam chora corke, ale teraz nie o tym. tez uwazam, ze nie mozesz sie winic za chorobe dziecka. po prostu tak to jest na tym swiecie, ze ludzie choruja i to nie jest niczyja wina-no chyba, ze ktos specjalnie i w pelni swiadomie szkodzi sobie lub komus na zdrowiu-o czym w Twoim wypadku nie ma mowy. Pewnie gdybys wiedziala, ze surowe warzywa moga zaszkodzic Twojemu synkowi-napewno bys ich nie jadlo-tylko ze wtedy pojawilby sie inny problem-brak witamin, co tez jest szkodliwe. Co do oczu. Jako dorosly czlowiek stracilam widzenie w jednym oku. Przyznaje-pierwszy rok byl ciezki-swiatlowstret i inne problemy. Ale to przeszlo i zazwyczaj nie pamietam o tym, ze nie widze na jedno oko, wogole mi to nie przeszkadza. Chwilami trudno bylo mi, ze moj ojciec nigdy sie z tym nie pogodzil i on chce wciaz wierzyc w cud, ze odzyskam ten wzrok. Nie tylko sam wierzy, ale oczekuje ode mnie ze ja tez bede w to wierzyla. A ja wole zyc dalej... Musze zwolnic komp, moze sie jeszcze odezwe

oczywiście ze to nie Twoja wina i nie daj sobie nikmu wmówić ze jest inaczej, a poza tym nikt nie jest w stanie teraz po fakcie powiedzieć na pewno ze to od tej marchewki która posłużyła tu za przykład W Aninie przyjmuje profesor który jestt ordynatorem okulistyki w Centrum, on podobno robi cuda z tymi dziecięcymi oczkami, moja corkę tez operował i wyleczył ja Jak chcesz to sie dowiedz do niego

witam kochane mamuśki Gosik062007 nie dziw sie tacie ze jest taki upierdliwy z tymi cudam.Ja jako rodzic tez łapie sie czasem na tym ze mam cicha nadzieje ze stanie sie cud i mału bedzie zdrowy,ale jestem tez realistka wiec myslac trzezwo wiem ze to nigdy nie nastapi.Musimy jednak w cos wierzyc bo inaczej człowiek by zwarjował. Lucyjka co do tragicznego przypadku to faktycznie czytając przypadki choroby z ojawami klinicznymi trzeba byc prawdziwym szczesciarzem zeby akurat trafiło twoje dziecko Najwiekszy mam zal ze akurat moja dwója,moze jak by to było tylko jedno dziecko byłoby łatwiej Dzis mój maluszek zapatrzył sie na cos i to chore oczko tak mu poleciało bo jeszcze zezuje.tak mi sie przykro zrobiło bo to taki sliczny bobas.Ciekawa jestem czy mi kiedys wybaczy ze to przezemnie. Z córka tez czasami mam chwile załamania.Jest taka nerwowa i nadpobudliwa bo chciałaby cos powiedziec ale nie moze .Widze jak sie z tym meczy. ach kobietki jak to czasem los dziwnie sprawi. Widac musiało tak byc tylko czlowiek jakos nie moze sie z tym pogodzic. Lece nakarmic mojego bąka Pozdrawiam was wszystkie :)

Bartuś radzę ci nie wchodzić na portal "dlaczego" do którego link wkleiła Princpolo. ja weszłam kiedyś i żałuję, za bardzo dołujące te wpisy rodziców

Do autorki: Chylę czoła przed Twoją siłą. Jesteś bardzo dzielna, a Twoje dzieciaki miały szczęście, że urodziły się właśnie Tobie - najważniejsze dla nich to mieć wspaniałą mamę. Życzę dużo siły i zdrówka :)

Witam Dzis mimo brzydkiej pogody jakos optymisty