mam chore dzieci jak z tym zyc

Ja wczoraj wróciłam ze szpitala z Madzią. w piątek tydzień temu miałyśmy ostatnią wizytę lekarza z hospicjum domowego bo stwierdzili, że Madzia jest jeszcze w dobrym stanie i opieka hospicjum jest na razie jej zbędna. a w niedzielę dostała gorączki 39,5 i nie mogłam w żaden sposób jej zbić. pojechaliśmy do szpitala i została na kilka dni. tylko kroplówki mogly jej pomóc. ale potem pediatra nie chciała jej wypuścic ze szpitala bo mała miała codziennie temperaturę. tylko u Madzi to nic nowego bo ma problemy z termoregulacją a to normalne przy jej chorobie. a w jej przypadku temperatura poniżej 38 stopni to normalna temperatura, która sama przechodzi bez faszerowania jej paracetamolem. więc wyszłyśmy na rządanie. jeśli się to znowu powtórzy w najbliższym czasie to chyba napisze podanie o ponowne objęcie opieką Madzi przez hospicjum bo ja zwariuję - od kwietnia byłam już 3 razy w szpitalu. a to na prawdę nic miłego. zaczęłam ostatnio kurs prawa jazdy ale przez Madzi chorobę już opuściłam 3 wykłady i jazdę i nie wiem jak to będzie. ale jak teraz nie zrobię tego prawka to chyba juz nigdy....

Bartuś ten prof Prost to faktycznie dobry jest, robił mojej córce operacje i uratował jej wzrok, widzi teraz jak kazde zdrowe dziecko a tez było nieciekawie a jak byłam z nią w szpitalu to widziałam wiele innych dzieciaków których powyciągał z takich przypadków gdzie inni lekarze mówili że nie ma szans. On przyjmuje w Aninie prywatnie, rozumiem że to koszt w Twojej sytuacji dodatkowy ale on nie ma wygórowanych cen i nie musiałabyś do września czekać a i do szpitala łatwiej sie dostać w razie potrzeby bo tak normalną drogą to strasznie ciężko sie tam wbić Jak byś była zainteresowana to znajdę Ci dokładny adres, tylko trzeba sie przed ewentualnym wyjazdem wpierw upewnić czy on jest bo ma podobno klinikę w Stanach i często tam lata.. Pozdrawiam

Czesc dziewczyny Gonieczka wiem ze jest ciezko ale głowa do góry czasem człowiek widzi tylko przepasc ale wierz mi bedzie dobrze.MAdzia jest dzielnym dzieciatkiem i musi miec w tobie oparcie.Jestes super mamusia trzymam kciuki za was abyscie jak najdłuzej były razem. Agaww mam juz namiary na tego profesora tylko ze maz nie m oze wziasc teraz urlopu bo firma ma tak zwana sezonówke i musze poczekac do wrzesnia.Niestyty aby zebrac na wizyte musimy tak kom binowac.On za to ze nie wezmie wolnego dostanie dodatkowa kase która przeznaczymy na wizyte.A zreszta 7 wrzesnia jedziemy doCZDwiec bedziey miec po drodze.Musze sie uzbroic w cierpliwosc.Odebrałam wczoraj małego wyniki morfologii i pocieszajace jest to ze sa super.Miał tez zaległe sczepienia i na szczescie obyło sie bez pzykrych niespodzianek. Dowiedziałam sie tez ze dzieci które sa przewlekle chore tak jak nasz synek moga sie starac o darmowe szczepienie na pneumokoki o ospe wietrzna tylko musza miec zaswiadczenie od specjalisty.Było by super bo koszt takiej szczepoinki to ok 300 zł Pozdawiam was wszystkic i trzymam kciuki z wszystkie chore dzieciaczki buziaki

wszystkiego dobrego, dzielna MAMO! SIŁY!!! uściski dla dzieci:)

Długo mnie nie było i nie wiem czy jest sens dalej to , chiałam jedynie wyrazic swoją opinię, nie miałam na celu Cię urazic. Chodziło mi jedynie o to, ze każda matka chce dla swojego dziecka jak najlepieje(Ty tak samo) i np. ja stawiam dobra swojego dziecka ponad dobro np. chorych dzieci. Moim zamiarem było przekaznie tego w ostatnim poscie. Dlatego po raz kolejny nawołuje żeby sie zastanowiła, czy warto.

Oczywisie z warto Moze moje dziecko nauczy si jak zyc z innymi dzieciaczkami i tak juz zrobiła duze postepy bo nie popycha i nie bije innych dzieci.Czasem sie zdarza to fakt ze jest niegrzeczna ale jak napisałam wczesniej duzo zalezy od nauczyciela aby odpowiednio zareagował.Zdrowe dzieci tez ucza sie przebywac z takim dzieciaczkami jak moja córa ucza sie szacunku do innego człowieka.Ciesze sie ze Maja miała te mozliwosc przebywania z innymi w grupie.Trzeba uwazac czy to zdrowe czy chore bo kazde dziecko m a rózne pomysły ale mysle ze wspólne przebywanie robi swoje.Nie mozna izolowac chorych dzieci bo one nie sa niczemu winne.To my wydalismy je na swiat i to my musimy ich nauczyc zyc z innym człowiekiem.Nie uraziłas mnie bo wiem ze kazdy rodzic chce jak najlepiej dla swojego dziecka ale czasem pomysl jak bys sie poczuła na naszym miejscu Pozdrawiam

Nie wiem czy nalezy izolowac czy nie, wiem tylko, ze zarówno core jak i zdrowe dzieci powinny miec szansę rozwoju, ale nie mam pojecia czy integracja jest dla obu grup opłacalna. przecież nie można obniżac poziomu zdrowych dzieci, tylko dlatego, ze sa na świecei równierz chore, ale jeżeli jesteś pewna, pozostaje mi jedynie życzyc Wam, aby córcia nadal robiła postępy. Niechce się stawiac na Twoim miejscu, moja sytuacja jest całkiem inna, a nie wyobrażam sobie życ z przeświadczeniem, że muszę uwazac na to co robie, mówię, jak wygladam, gdzie mieszkam, bo ktoś mozę miec gorzej odemnie, cieszę sie tym co mam bezrefleksyjnie, po co marnowac czas i nerwy na rozmyślanie co by było gdyby. Pozdrawiam całą Twoją rodzinę.

Ja też uważam, ze z tą zerówką trzeba sie zastanowic, ja miałam propozycję aby posłac dziecko do I klasy do klasy intregarcyjnej, ale nie uważam, zeby to był dobry pomysł i zrezygnowałam. Pozdrawiam wszytskie mamy i dzieci :*

BRAK SŁÓW :(:(:(

Czyli wedlug niektorych co nalezy zrobic? Pozamykac chore dzieci w gettach? :O Przeciez nauka w klasach integracyjnych to dla nich mozliwosc pozniejszego normalnego zycia w spoleczenstwie.

Ja mam zdrowe dziecko ale nie rozumiem postępowania innych mam które chcialyby zabronic chorym dzieciom na normalne życie. Mi wcale nie przeszkadzaloby gdyby moja córcia byla w przedszkolu z takimi dziecmi. Jest milion sposobów na rozwiąazywanie tego typu problemów, zdrowe dzieci też mają napady szalu, są niegrzeczne i zlosliwe i to nie z powodu choroby a z powodu rozpuszczania przez rodziców, wiec nie pierdolcie wredne baby że dzieci chore musza być izolowane. Pozdrawiam autorke, nie przejmuj sie tego typu wpisami, szkoda Twojego zdrowia zawsze znajdą się ludzie widzzacy tylko czubek wlasnego nosa.

jak najbardziej,dobry pomysl,corcia powinna miec kontakt zze zdrowymi dziecmi,a dlaczego nie??????????????W czym jest gorszym dzieckiem,bo chora?????????????????Uwazam,ze to moze pomoc Twojej corci,zawsze jest wyjscie,by zmienic decyzje,ale warto sprobowac.Mylse,ze wszystko bedzie dobrze,trzymaj sie

zerowka to dobry pomysl ----> Ale przeciez uczestnictwo chorego dziecka w zajeciach ze zdrowymi dziecmi nie oznacza obnizenia poziomu! Do licha! Wypowiadasz sie, a nie masz zielonego pojecia o nauczaniu! Chore dziecko uczestniczy w zajeciach na tyle, na ile podola, a w fazach trudniejszych dostaje zajecie dopasowane do swoich mozliwosci. Uwierz mi, ze nikt na tym nie ucierpi. Zdrowe dzieci czasami tez nie sa za bardzo blyskotliwe i trzeba z nimi pracowac indywidualnie. Szkoda, ze tutaj nikt nie mowi o obnizaniu poziomu. Moze twoje dziecko bedzie malo zdolne, to wtedy pogadamy o odizolowaniu go od dzieci dla dobra calej grupy. A co do bicia, to niestety obecnie jest mnostwo rozwydrzonych dzieci, ktore nie potrafia sie zachowac. Takie tez chyba trzeba by bylo przeniesc do placowek specjalnych... Bardzo niesprawiedliwe z twojej strony jest generalizowanie. To ze u was w przedszkolu nikt nie reagowal na agresywne zachowanie dziecka, nie znaczy, ze gdzie indziej tez tak jest. Uwazam, ze jesli zerowka, do ktorej ma chodzic Maja ma wykwalifikowana i odpowiedzialna kadre, to nie ma przeciwskazan, zeby uczestniczyla w zajeciach. Pani musi oczywiscie uwazac szczegolnie na Maje i reagowac w sytuacjach krytycznych. Jesli jest gotowa podjac sie tego, to nic nam do tego.

Dzięki Dzięki Dzięki Widac ze normalnie patrzący na swiat ludzie tez sie tu znajdą . Macie racje kazdemu trzeba dac szanse Dzieki za tak owocny odzew moze ktos zrozumie ze nie jest sam na tym swiecie ze sa ludzie którzy maja problemy i muszą uczyc sie z tym życ W Majki zerówce sa nauczyciele którzy radzili sobie jeszcze z trudniejszymi przypadkami wiec licze na to ze DAMY rade :):):):)

Bartuś, wiesz, że jestem z Tobą i brak mi słów na wypowiedzi wszystkich tych "przyjaznych" mam...jedno tylko napiszę, tolerancja w naszym kraju umiera...to smutna prawda. A mogłoby być tak pięknie...

Bartus, wiesz, że jestem z Tobą i brak mi słów na wypowiedzi wszystkich tych "przyjaznych" mam...jedno tylko napiszę, tolerancja w naszym kraju umiera...to smutna prawda...a mogłoby być tak pięknie...

Hej Wiem i dzięki ze tu do mnie zagladasz.Mam nadzieje ze nasze dzieci nie spotkaja na swojej drodze takich zarozumiałych i egoistycznych ludzi. Kiedys jak byłam jeszcze panienka moja matka ogladajać program o dzieciach z porazeniem mózgowym powiedziała do mnie ze ona by takie dziecko oddała.Odpowiedziałam ze ja bym swojego dziecka nigdy nie oddała nawet tak chorego.I mysle ze dlatego moje dzieci trafiły do mnie bo Bóg wiedział ze beda kochane takie jakie sa. Ludzie którzy niedoswiadczyli tego co ja lub ty nigdy nie zrozumieja do konca jak ciezko jest kiedy masz chore dziecko:(

Czasem jest mi wstyd żyć w tym kraju, a raczej wśród takich ludzi...

hejka moj synus mial robione usg mozgowia i na szczescie nie ma zadnych zmian pozdrawiam cie goraco Bartus...faktycznie co niektorzy pisza tu takie bzdury

Madziarka 249 ciesze sie ze z synkiem oki.Ja niestety nie mam dobrych wiadomosci.Dzwonili do mnie z Pragi z tej klinkiki okulistycznej i niestety nic nie da sie zrobic z tym okiem.Trzeba tylko pilnowac zeby nie pokawiła sie kolejna blizna.Załamałam sie bo dali cien nadzieji i nic.Ale ja sie nie chce poddac bede nadal sledziła w necie wszystkie nowinki moze za pare lat sie okaze ze jednak medycyna tak sie rozwinie ze sie uda. Na dodatek musze czekac jak maly zacznie mówic bo juz nie mam sił zaslaniac mu zdrowego oka zeby sie przekonac czy widzi tym chorym.Nie moge juz na niego patrzec jak płacze i nie wie co sie z nim dzieje tak mnie serducho boli ryczałabym wtedy z nim.Wydaje mi sie ze jednak nic z tego nie bedzie.Teraz jedziemy 7 wrzesnia do CZD moze uda mi sie dowiedziec czy moge mu zrobic operacje tego zeza bo jednak to oczko mu ucieka i ludzie na ulicy tak dziwnie sie na niego patrza Pozdrawiam i mocno sciskam wszystkich czytajacych ten topik

hejka Bartus to przykra wiadomosc ale masz racje nie poddawaj sie moze z czasem cos pojdzie do przodu wiem jak to jest z tym zaslanianiem moj maly tez bardzo mocno zezuje musze mu zaslaniac a on ciezko to znosi placze w niebo glosy i puzniej ma przez 2 dni czerwone wokol oczka od tych plasterkow

Hej Byłam z małym u neurologa na kontroli i ku mojemu zdziwieniu okazało sie ze potrzebna mu rehabilitacja.Co z tego ze sam wstaje i zaczyna raczkowac ale sam nie chce usiasc.Trudno nie zaszkodzi. Staram sie o zaswiadczenie od neurologa o darmowa szczepionke i jakie moje nastepne zdziwienie Pani doktor mi jej nie wypisze bo ona nie wie czy moze nie pamieta rozporzadzenia ministra i oczywiscie nawet nie ma go przy sobie.Mówie wam paranoja.Przeciez jak bym wiedziała ze nam sie nie nalezy to nawet bym jej nie wspominala a sama nasza lekarka powiedziała ze wystarczy wpis wksiazeczce.A moze liczyła w koperte:( Mam sie zgłosic do niej za tydzien to wtedy zobaczymy.Ja nie wiem co z tymi lekarzami jak by to było z ich kieszeni.A dla znajomych pewnie nie robia problemu A co tam u was mamusie jak tam dzieciaczki sie chowaja Pozdrawiam :)

na stronie: http://radioglob.pl/index.php/rejestracja i wpisanie jako osoba polecająca: seeg Bardzo proszę! Do wygrania są koszulki, smycze i ipody!

ech, opadly mi rece po przeczytaniu kilku wypowiedzi, mieszkam w USA, pracuje jako logopeda w szkole.. pracuje z dziemi zdrowymi z wadami wymowy i dziecmi chorymi.. mam w swoim caseload dzieciaki z zespolem Downa, autystyczne, z zespolem Aspergera, niedoslyszace, niemowiace, kontaktujace sie tylko i wylacznie za pomoca gestow czy obrazkow i one wszystkie chodza do panstwowej szkoly!!! ale oczywiscie dla niektorych to niewobrazalne Bartus> jestes dzielna mama, chyle czola

Witam Widac ze dla jednych to co jest normlne dla drugih jest nie do przyjecia. Mam do ciebie prosbe jesli masz taka mozliwosc mozesz sprawdzic czy u was w USA nie prowadza zadych sposobów leczenia toksoplazmozy ocznej wrodzonej.Ja juz przetarłam wiele szlaków i wiem ze tam juz wyodrebnili białko z cysty ale nie wiem czy juz cos dalej robia.Byłabym ci ogromnie wdzieczna za jakąkolwiek odpowiedz Jak juz wczeniej pisałam nie moge sie poddac wkoncu medycyna dzie do przodu Goraco pozrawiam i chyle czoła dla twojej pracy,wiem z doswiadczenia ze nie jest łatwo pracowac z takimi dziecmi ale podejrzewam ze kazdy ich mały sukces jes sukcesem twoim :)

Głupota niektórych ludzi powala :( Od tego sa przedszkola integracyjne, aby chore dzieci miały kontakt z dziećmi zdrowymi, a zdrowe uczyły sie szacunku i tolerancji dla dzieci, które są od nich "inne". Jeżeli jakaś mamusia się boi, że chore dzieci będą obniżac poziom, to nie posyła dziecka do takiego przedszkola. Proste. Bartusiu, czytam Twój topik i moge jedynie napisać to co inne osoby - jesteś wspaniałą mamą i podziwiam Cię nie tylko za miłość jaką dajesz swoim dzieciom ale również za siłę i optymizm.

Bartus> czy znasz nazwe choroby po ang? bo widze na razie congenital toxoplasmosis ale jesli chodzi o oczko, to ktora czesc dokladnie?

witaj Niestety nie znam jezyka ang. Jesli chodzi o przypadek mojego syna to ma uszkodzona siatkówke dokładnie ma blizne w plamce zółtej odpowiedzianej za centralne widzenie Sprawdzałam w wypisie ale nie ma nic po angielsku jest tylko ze toksoplazmoza wrodzona nie okreslona a jej skutkiem jest własnie uszkodzenie oka dlatego to typ toksoplazmoza oczna. Ponoc nie ma szans dla oka ale bardziej mnie interesuje czy sa prowadzone tam u was jakies badania nad cystami które powoduja chorobe.Syn bierze w tej chwili fansidar i to podobno jedyne lekarstwo jakie sie stosuje Dziekuje za zainteresowanie i pozdrawiam

Bartus> daj mi troche czasu, poszperam, jak juz sie czegos dowiem, dam znac wiesz, ja nawet nie wiem czy mialam robione badanie na toxo tutaj.. musze sprawdzic.. jesli bylo robione to tylko raz w 1 trymestrze

Bartus --> czapki z glow...