Mialam chore dziecko - ale chce miec drugie

Współczuję tak trudnej sytuacji...Nie próbuję nawet oceniać bo to WASZ wybór! Poradnictwo genetyczne jest super bo można świadomie podejmować decyzje, nawet przed ciążą!

U mnie w dalszej rodzinie byl przypadek-kobieta urodzila pierwsze dziecko-zmarlo po porodzie. Potem urodzila corke, zdrowa. Po niej na swiat przyszly jeszcze 2 corki i na koncu syn. tyle, ze najstarsza corka zaczela chorowac-okazalo sie ze ma genetyczna chorobe serca, ktora ujawnila sie, gdy dziewczyna miala 13 lat-dwa lata pozniej juz nie zyla-nie doczekala przeszczepu. Potem zmarl ten najmlodszy chlopczyk-mial 7 lat, a choroba ujawnila sie gdy mial 5. Dwie pozostale corki-okazalo sie ze tez maja wade serca, ale nie sa powazne. Do czasu, bo starszej wkrotce zaczelo sie g***townie pogarszac-na szczescie zalapala sie na przeszczep serca. Mlodsza z nich tez juz jest w kiepskim stanie i czeka na przeszczep. A wszystkie dzieci niby rodzily sie zdrowe a okazalo sie ze wszystkie sa obciazone genetycznie. Z 5 dzieci zostala im teraz tylko 2.

Moja ma afazję i cóż tego że bardzo pragniemy drugiego dziecka skoro nie przeżyłabym jeszcze raz tego wszystkiego. W ośrodku gdzie córcia się rehabilituje jest mama którą podziwiam całym sercem. Najpierw ją spotykałam z kilkuletnia córcią chorą na zespół retta a teraz przychodzi z drugim dzieckiem i również ma retta. Jakby tego było mało kobieta jest już w zaawansowanej ciąży i nie raz o niej myślę i mam nadzieję że dziecko będzie zdrowe.

Do Paula25. Wiesz czytałam to co napisałeś i zastanowiła mnie jedna rzecz. Jak sama piszesz zespol turnera nie jest samą w sobie groźną chorobą, z tym da się żyć, znam takie dzieci; czy w Waszym przypadku nie było możliwości operacyjnego usunięcia przyczyn obrzęków, w łonie? A tak na marginesie w 21 tyg ciąży moja córka ważyła 400 gram, przy porodzie 2750.

wady naszej corki byly zbyt powazne.....sami lekarze nie dawali zadnych szan...a ja kierowalam sie dobrem dziecka....ktore juz w moim lonie bardzo cierpialo....skoro pani dokor nie chciala pokazac mi dziecka na usg to musialo juz byc naprawde zle....mysle ze kazdy kieruje sie swoim sercem a ja postapilam tak jak bylo najlepoej dla naszej corki....

paula25 Pani doktor nie chciala pokazac ci dziecka na USG ale przeciez wkoncu widzialas coreczke... I naprawde bylo az tak zle?:( Przepraszam ze pytam

widzialam tylko malenka postac coreczki reszty nie pamietam bo plakalam i potem dostalam znieczulenie i srodek usypiajacy bo bylam lyzeczkowana....reczty nie mamietam....a jak sama wiesz jesli sie pplacze to obraz sie rozmazuje a pozatym polozna pokazala mi ja z daleka.......

na dzien dzisiejszy wiem ze postapilam slusznie i przez nikogo zdania nie zmienie......nigdy bym nie pozwolila zeby nasza corka cierpiala a ja nie moge jej pomoc.....czy pani kiedykolwiek byla w takiej sytuacji???

kiedyś czytałam artykuł o rodzicach, którzy też mieli "tylko" 25 % szans na chore dziecko- nie pamiętam co to była za choroba, ale dzieci upośledzone i intelektualnie i "zdrowotnie" za to zdolne do długiego życia. po pierwszym dziecku próbowali jeszcze 3 razy. efekt: 4 chorych dzieci z tą samą genetyczną chorobą.. ja bym po prostu zmieniła faceta, gdyby mi zależało na posiadaniu dzieci i gdyby potencjalna wada była wynikiem niefortunnego połączenia naszych genów, a nie tylko moich.

"W ośrodku gdzie córcia się rehabilituje jest mama którą podziwiam całym sercem. Najpierw ją spotykałam z kilkuletnia córcią chorą na zespół retta a teraz przychodzi z drugim dzieckiem i również ma retta. Jakby tego było mało kobieta jest już w zaawansowanej ciąży" - i za co ją tak podziwiasz, za głupotę i brak wyobraźni ? Jak mnie wk*****ają te wszystkie "bohaterki", które dzięki temu że świadomie napłodzą chorych dzieci uchodzą ze supermenki. A one są po prostu bezdennie głupie i egoistki.

opisze tu krótko swój przypadek. jestem mamą chłopca z zespołem wad wrodzonych.Do momentu porodu nie wiedziałam, że tak będzie. Byłam pod stałą i niby dobra opieką ginekologa (tak myślałam). do końca lekarze mówili mi, że z dzieckiem jest wszystko ok. Urodziłam miesiąc wcześniej chłopca z zespołem wad wrodzonych (głównie widac było po stopach konsko-szpotawych), dopiero po około 3 mies od urodzenia lekarze zaczeli wynajdywac a to nowe wady. Do tego przy porodzie mały zakaził sie posocznicą a zakażenie dało początek nowym nieprzewidzianym wydarzeniom, które spwodowały, że mam niepełnosprawne i cięzko chore dziecko. Mały jest naszym pierwszym dzieckiem i tez zastanawiamy się nad tym czy powinniśmy mieć drugie...ale nasz malec jest tak absorbujący, że jak narazie te mysli i decyzje odalamy gdy sytuacja jakos sie ustabilizuje. U nas niby nie ma żadnej wady genetycznej, w rodzinie tez dzieci rodziły się zdrowe. Nam sie tak przytrafiło i nikt nie jest w stanie nam powiedziec co jest przyczyną tego, że urodziłam chore dziecko. Jak lekarze mówiął " po prostu czasem tak się zdarza... nie jesteśmy w stanie podać przyczyn..."gdybyśmy wiedzieli, że urodzę chore dziecko i tak je bym urodziła. moim zdaniem nikt nie jest w stanie do końca określić co będzie w przyszłości czy faktycznie chore dziecko noszone w brzuchu będzie aż tak cierpiało gdy się urodzi jak mówią lekarze...na tym świecie nic nie jest pewnego... moj synek już kilka razy jedną noga był na tamtym świecie a ma zaledwie ponad rok...lekarze juz do nas wychodzili i mówili nam przykro ale musimy przygotowac sie na najgorsze... po czym mały pokazywał jaka ma wolę życia...Lekarze mówili nam, że nasze dziecko nie bedzie sie rozwijało, że jest w swoim świecie, że nie ma z nim kontaktu, że będzie miało coraz więcej rurek i będzie cierpiało. Jeden lekarz radził nam abysmy wyrazili zgodę na odłączenie małego od respiratora bo on będzie tylko cierpiał i my cierpimy...a tak wszystkim będzie lepiej. a mały do dzis dzielnie walczy a my z nim. Gdy patrze na jego buzię, na jego uśmiech, na jego każdy chociaz najdrobniejszy sukces.. daje mi to takiej siły, energii do dalszej walki o jego zycie. Mały jest opóźniony psycho-ruchowo, ma dużo chorób, czasami jest bardzo ciężko, ale nigdy nie zabrałabym mu życia b on chce żyć i wielokrotnie nam to udowodnił. A my jako jego rodzice nie mamy prawa za niego decydować czy ma żyć czy nie, niezależnie od tego jakie ono będzie. Nasze pobyty w szpitalach dają nam m. in. możliwośc poznawania różnych ludzi. tak poznałam mamę dziecka również ciężko chorego, matkę która w ciąży wiedziała, że urodzi chore dziecko. miała wybór urodzić lub nie...urodziła i jest jedną z tych mam, które są szczęśliwe. po mimo, ze ma bardzo chore dziecko, które przechodzi wiele operacji. matka walczy o jego zdrowie i nie żałuje podjętej decyzji, Dziecko pomimo bagażu wad jest człowiekiem, które ma prawo żyć. chociaż moje dziecko cierpi a my na to patrzymy, razem z nimi cierpimy i chcielibysmy mu tego oszczedzic. według mnie pozbawienie życia chorego nienarodzonego dziecka nie jest dobre. mysle, że te kobiety, ktore kierowały się dobrem dziecka i tak uczyniły do końca życia będą miały wyrzuty sumienia i tą niepwnośc czy faktycznie dobrze zrobiły... powtórze jeszcze raz przecież nikt nigdy nie może byc pewny co będzie w przyszłości. kazda matka chce miec zdrowe dziecko, ale te chore też są dziećmi i mają prawo do życia nawet gdy cierpią, ale w tym wszystkim jest ukryty pewien głębszy sens.

Witam Rok temu straciłam dziecko,w 16 tyg na badaniach kontrolnych wyszlo ze dzidzius ma powiekszone nt.Po zrobieniu roznych badan miedzy innymi prenatalne,krwi,biopspja oraz amniopunkcja.Wyszła wada genetyczna... zespol mozaicyzmu trisomii 9..Malenstwo nie dozylo 19 tyg umarlo.Bardzo boimy sie znowu starac sie o dzidziusia.Pani genetyk powiedziala ze to byl czysty przypadek.jestesmy z mezem umowieni na badanie kariotypu.Czy ktoras z Was miala tez podobny przypadek trisomii 9?

Witam , tak jak wiekszosc tez mam chore dziecko. W wyniku wady genetycznej , ktorej jestem przyczyna poniewaz jestem nosicielem . Wiemy to od niedawna po 4 letnich badaniach,bo tyle ma moj synek . I jak nic na swiecie pragne miec drugie dziecko a najlepiej blizniaki ;) Bardzo sie ciesze ze udalo mi sie znalesc forum i poczytac o tym jak inni sie zmagaja z takim decyzjami. My mamy z pewnoscia 50% na zdrowe jak i chore,wiec zwykla ciaza nie wchodzi w gre ale in vitro gdzie mozna zbadac podejmuje sie tego ! Tyle ile juz przeszlam,nie ma na mnie mocnych . Ja man zdanie takie gdybym wiedziala ze moj syn bedzie chory przed urodzeniem ,podjela bym sie walki o jego zycie ,bo dzis swiata poza nim nie widze ! Moje motto na lepsze jutro jest takie "Tylko zycie poswiecone innym warte jest przezycia''

To jest moje pierwsze forum, na ktorym piszę, w zeszłym roku urodziłam chore dziecko, ciąża prawidlowa, wyniki rewelacyjne, po porodzie dramat, respirator, obrzeki, drenowanie i ciągla walka. Mamy duzo szczescia z mezem bo nasz Maluszek powoli sie rozwija, liczne rehabilitacje daja nadzieję, jednak nie mam pewnosci na ile będzie sprawny, nasze wyniki są dobre, tylko Maly jest nosicielem. Chcialibysmy z męzem zdecydowac sie na drugie dziecko, lekarze zapewniają, ze jest szansa na zdrowe dziecko, ale po tym bardzo ciezkim roku wiem jak czesto oni sie myla, jak czesto patrzą schematycznie nie szukając rozwiazan i bardzo sie boje, ze bedzie jeszcze gorzej, ze stres przy kolejnej ciazy bardzo zaszkodzi kolejnemu Maluszkowi. Z drugiej jednak strony marzenie o kolejnym dziekcu jest przeogromne. I tak trudno podjac decyzje...

A co jeśli pierwsze dziecko urodziło się zdrowe, czy istnieje możliwość urodzenia drugiego z jakąś chorobą genetyczna?

Witam ja mialam pierwsze dziecko z wada genetyczna(rdzeniowy zanik miesni) miala 4 miesiace jak zaczelo sie pokazywac ze nie podnosi glowki itd.w 15 miesiacu zmarla.teraz mam corke co ma 4 latka i jest zdrowa.pozdrawiam

ja mam chorą dziewczynkę na zespół retta - https://www.stolicazdrowia.pl/513/zespol-retta-przyczyny-objawy-etapy-rozwoju-leczenie/ Chciałabym mięć drugie dziecko ale boję sie że będzie takie samo...