Choroba Stargardta

Witam :-) mam na imie Kinga mam 28 lat tez choruje na ta chorobe ....mam pytanie czy ciaza porod moga miec wplyw na pogorszenie sie wzroku ? Czy ktoras z was rodzila ? Bardzo prosze o odpowiedz z gory dziekuje i pozdrawiam :-)

Witam. Ciąża może nie ale poród. Musisz pójść do lekarza i powiedzieć mu o chorobie, ponieważ powinnaś rodzić przez cesarskie cięcie.

Witjcie. Jestem mamą 11 letniej Weroniki. W tym roku zrobiliśmy badania genetyczne w Poznaniu które potwierdziły diagnoze naszego lekarza i tą chorobę. Dodatkowo zmagamy sie jeszcze u Weroniki z lekkim lewostronnym porażeniem mózgowym kończyn dolnych( bo moja córka chodzi i sama sobie radzi ) i upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym. Odnośnie choroby mam tysiące pytań. Zalecono nam przyjmowanie suplementu diety NUTROF TATAL , ale może da sie to jeszcze w jakis inny sposób spowolnić , może mamy cos ograniczyć w diecie lub zupełnie odstawić ? Wiem że to jeszcze za wcześnie na takie pytanie ale czy moje dziecko bedzie miało szansę na jakąś rentę ?

Witam wszystkich. Ja tu jestem z innych trochę powodów niż większość z Was. Choroba ta nie dotknęła mnie osobiście, jednak choruje na nią bliska mi osoba, a mianowicie mama. Mama moja w chwili obecnej ma 64 lata. Chorobę wykryto u niej jakieś dwa lata temu. Zaczęło się wszystko jakieś 5 lat temu - praktycznie z dnia na dzień przestała dobrze widzieć. Uskarżała się na plamki w oczach, na niewidzenie. Oczywiście pierwsze co - kobieta przed 60 rokiem życia - normalne, że nie dowidzi... Okulary. Ale nic to nie dało. Lekarz, potem drugi, trzeci. Nawet nie potrafię powiedzieć ilu odwiedziła w przeciągu roku... Podejrzewano SM, podejrzewano cukrzycę, podejrzewano niedokrwistość... Cuda! Okazało się, że moja mama jest "wyjątkowa" - choroba Stargardta najczęściej dotyka młodych ludzi. Moja mama praktycznie do 55 roku życia nie potrzebowała okularów i widziała bardzo dobrze. W chwili obecnej choroba po znacznym postępie zatrzymała się. Jedno oko "widzi" w granicy 15%, drugie w okolicach 20%. Czytając komentarze Was wszystkich tutaj dowiedziałam się więcej co czuje moja mama. Nie wszystko można powiedzieć słowami i mimo, że mama mówi o swoich odczuciach to tak naprawdę dopiero teraz zrozumiałam co tak naprawdę czuje. A dziś wieczorem opowiem jej o tym co tu dziś przeczytałam. Cieszę się, że trafiłam na to forum. Pozdrawiam Was wszystkich.

W grupie siła:) chociaż duchowa :)

Ja z chorobą Stargardta żyję od 6 roku życia, dorastałam z nią więc nie miałam nigdy problemu z przystosowaniem się. Na szczęście po okresie dojrzewania wada wzroku zatrzymała się na -5.00. Lekarze mówią, że po wieku dojrzewania choroba rozwija się już powoli albo nawet zatrzymuje się tak jak w moim przypadku. Niestety rozwój choroby jest tak zróżnicowany w zależności od przypadku, że trudno mówić w jakim stopniu straci się wzrok. Mam nadzieję, że badania nad komórkami macierzystymi szybko przejdą w fazę testów klinicznych żeby mogły pomóc chorym. Pozdrawiam :)

Może się jeszcze komuś przyda informacja o telefonach komórkowych. Smartfony które posiadają android powyżej wersji (4.2.2 tak przynajmniej gdzieś czytałem) a na pewno 4.4 gdyż używam, posiadają zoom który po szybkim kliknięciu trzykrotnie w ekran powiększa wszystko prócz klawiatury ekranowej. Są dwa rodzaje powiększenia - można trzymać palec i przesuwać go po trzecim kliknięciu lub puścić i przesuwać dwoma palcami. Powiększenie jest dosyć spore można je regulować rozsuwając palce. Przy moim widzeniu ok 8-10% daję sobie radę z odczytaniem. Można je włączyć w ustawieniach/ ułatwienia dostępu /zoom dotykowy. Podejrzewam że inne telefony np z apple mogą też mieć podobną funkcję. Najlepiej spytać sprzedawcę i sprawdzić przed zakupem. Fajna jest też funkcja która pozwala na szybkie uruchomienie mowy Talk Back i w ten sam sposób wyłączyć po trzykrotnym kliknięciu w klawisz główny ekranu . Trzeba to ustawić w ustawieniach /ułatwienia dostępu/ skrót do ustawień ułatwień dostępu zaznaczyć took back. Na moim lg f 70 wszystko działa jak należy. Napisałem dość dokładnie gdyż nie wiem kiedy tu znowu zajrzę. Pozdrawiam.

Witam :) Zdiagnozowano u mnie tą chorobę jak miałam 12 lat. Obecnie jestem w pierwszej klasie technikum. Uczę się w klasie dla osób niewidomych i słabowidzących na kierunku technik masażysta. Po okropnych trzech latach w gimnazjum znalazłam szkołę w której mogę normalnie funkcjonować bez żadnych przeszkód przez mój słaby wzrok. To jedna z nielicznych szkół integracyjnych w Polsce która jest tak dobrze przygotowana do pracy z osobami słabowidzącymi. Szkoła znajduje się w Białymstoku, obecnie są utworzone w niej dwa kierunki dla osób mających problemy ze wzrokiem : masażysta i tyfloinformatyk. Jeżeli chodzi o telefon to według mnie najlepszym rozwiązaniem jest Iphone mam on funkcje udźwiękawiającą i zoom. Mam Iohona 5s i jestem z niego bardzo zadowolona. Jeżeli ma się przyznaną grupę można starać się o dofinansowanie do telefonu. Jeżeli ma ktoś jakieś pytania może śmiało do mnie pisać z chęcią odpowiem milikania12@O2.pl

Nazywam się Magda, mam 27 lat od 20 lat choruję na Stragardta. ŻYJĘ PEŁNIĄ ŻYCIA:) MIMO ŻE WIDZĘ LEDWIE 8% TEGO, CO KTOŚ ZDROWY. Chcę dzielić się moją widzą teoretyczną, praktyczną i pozytywnym myśleniem. Zapraszam na moją stroną na fb: https://www.facebook.com/chorobastargardta

Witam, mam 29 lat o swojej chorobie dowiedzialem sie stosunkowo niedawno, pomimo tego ze chodzilem wczesniej po lekarzach wykryto ja dopiero gdy umowilem sie prywatnie i zrobilem kompleksowe badania. Mowilem wczesniej o tym ze mam ubytki w polu widzenia i jakies plamki przed oczmi ale oczywiscie zawsze konczylo sie na dobieraniu okularow, teraz dochodze do wniosku ze NFZ to jedna wielka kpina i tylko prywatne wizyty maja jaki kolwiek sens. Ale przechodzac do zeczy, lekarz uswiadomil mnie o tym co mi dolega oraz przedstawil wersje optymistyczna (czyli ze postep choroby moze juz sie zatrzymal) oraz ta mnie optymistyczna (ktora jak sie domyslacie troche spie...lila mi humor), ale ogolnie powinienem sie cieszyc bo choroba zaczela sie rozwijac dopiero kolo dwudziestki i tylko dzieki temu mam teraz 80% widzenia co jest ponoc wrecz rewelacyjnym winikiem przy tej chorobie. . . Zawodowo jestem wojskowym na badaniach okresowych kamufluje swoja wade soczewkami i zawsze ta sama sciema ze nie mam pojemniczka, niemam jak sciagnac szkiel i ze mam wade -1.0 , musze dociagnac jeszcze co najmiej 10 lat do podstawowej emerytury i mam nadzieje ze mi sie to uda.... tak poza tym zyje normalnie, mam prawojazdy, uprawiam sport, a o mojej chorobie niewie nikt poza moja byla... Pozdrawiam

Proponuję dołączyć do nowej grupy na FB https://www.facebook.com/groups/718665321668552/ gdzie beda umieszczane informację na temat choroby i metod leczenia.

Witam wszystkich, Chciałbym podzielić się z Wami informacjami jakie udało mi się pozyskać w kwestii pomocy osobom, których dotknęła ta choroba. Otóż jest firma z USA która produkuje okulary, które pozwalają na znaczącą poprawę wzroku osobom z chorobom mi. Stargarda. Oto link: https://www.esighteyewear.com/technology Tutaj są filmy które pokazują jak ludzie z tą chorobą na nowo postrzegają rzeczywistość, widzą znacznie więcej i wyraźniej. https://www.esighteyewear.com/moments Na tej stronie napisali, że można się starać o nie również w Polsce: https://www.esighteyewear.com/faq Cena jest dość wysoka, bo wynosi ok. 10 000 dolarów, czyli około 43 000 tyś zł. Ale jest też światełko w tunelu, aby pozyskać te pieniążki. Są fundację, do których można się zgłosić. Oto tylko jedna z wielu tego typu fundacji: "Rycerze księżniczki": http://rycerzeiksiezniczki.pl/?lang=pl Więc po pierwsze: Proszę nie rezygnujcie, walczcie w pozyskaniu tych okularów. Mam na myśli szczególnie dobro tych najmłodszych dzieci, które muszą borykać się na co dzień z tą chorobą. Po drugie, Gdy już staniecie się podopiecznymi takiej fundacji, proszę róbcie wszystko aby jak na więcej usłyszało o Was osób. Ja sam wspieram takie osoby gdy tylko dotrze do mnie taka informacja np. poprzez różne artykułu w internecie, audycje radiowe czy telewizyjne. Więc nie pozostawajcie anonimowi !!!. Proszę, uwierzcie mi, że przy pomocy takich fundacji suma 43 tyś. zł. potrafi się znaleźć w naprawdę w bardzo krótkim czasie. Są przypadki że kwota 1,5 miliona złotych uzbierała się w przeciągu kilku dni, ale nie można pozostać w ukryciu :) Serdecznie pozdrawiam.

Witam Mam 30 lat, od 6 lat też choruje na tę chorobę. Czy jest ktoś kto był leczony komórkami macierzystymi. Jestem ciekawy efektów leczenia. Znalazłem w Polsce ośrodek, który leczy tą metodą. Cena leczenia astronomiczna.

NIe jest to leczenie a odpłatne próby kliniczne. Co je nie etyczne. Nie ma żadnych sensownych badań wskazujących na to że komórki macierzyste leczą Stargardta. Proszę o maila chorobastargardta@gmail.com albo po prostu wejść na stronę stargardt.pl i napisać. Podeślę wtedy artykuły które mam na ten temat. Naukowe artykuły co warto zaznaczyć. Pozdrawiam. Magda

Cześć,ja też mam Stargardta a raczej dno żółtoplamiste. Dostałam skierowanie do kliniki leczenia chorób rzadkich w Lublinie,ale nie mogę się tam wogóle dodzwonić a mieszkam na tyle daleko że nie mogę sobie od tak podjechać. Czy ktoś z was był w tej klinice?