KWIECIEŃ 2012!!!!

Chodzą różne głupie mity i fałsze o dzieciach z Zespołem Downa. Anitko nie zwracaj na nie uwagi. Dzieci z Zespołem Downa są bardzo kochane, znam dwoje- potrzebują dużo uwagi, bardzo dużo czasu, ale dają też dużo miłości. Właściwie znam troje, bo w tamtym roku miałam wyjazd ze studiów do Lublina na konferencje o świadectwie życia. Wzięła tez udział między innymi mama chłopca, który gra Maćka w Klanie, był też sam Maciek. Później zjedliśmy vipowski obiad ;). Maciek normalnie ze mną rozmawiał, zadawał pytania, odpowiadał, tylko po wyglądzie i stylu mówienia można było powiedzieć, że jest chory. Przykro jest czytać, że nasze maluszki chorują. Ale nic się nie przeskoczy :( Jedyne co mogę.. to tylko powiedzieć, że to nie koniec świata, głowa do góry, zakasać rękawy i kochać z całego serca ! :) Bronka, urodziłyśmy tego samego dnia i co jakiś czas jak czytam Twoje posty to normalnie jakbym widziała siebie i mojego Leonka. Tez dzisiaj zamówiłam taką poduszkę, tyle, ze rano :P ściagawaaa:P Mam coraz większą ochotę na chustowanie. Czuje, że dam rade, teraz tylko wytrzepać z rękawa ze 250zł, kupić na allegro i ćwiczyć i cieszyć się bliskością Co myślicie? http://allegro.pl/womar-chusta-n17-zaffiro-haft-prezent-nowe-kolory-i2336365225.html albo (chyba) lepszej firmy http://allegro.pl/natibaby-najwyzej-oceniana-polska-chusta-m-i2339569158.html

hej dziewczęta anita1978 - współczuję :( 3maj się bronka w kropki - ja złożyłam podanie po 3 tygodniu i miałam paszport po 2 tygodniach ale ja nie składam podania o polski paszport mój mały ma irlandzki paszport :) i nawet bardziej mi się to podoba polskiego nie bede mu wyrabiać :) może też możecie mieć UK passport ???

Anitko,wiem,ze będzie inaczej,trudniej ale wierzę ,że dacie radę.Mam kolezankę która ma takiego synka.Takie dziecko kocha chyba mocniej,potrafi też dać dużo ciepła,będzie dobrze.Mój pediatra powiedział kiedyś ,że wyjątkowe dzieci Bóg daje tylko wyjątkowym ludziom,którzy mają ogromne serce.Serdecznie pozdrawiam.

Bóg tak chciał żebyśmy poświęcili jemu więcej czasu i bardziej nim sie opiekowali i kochali,tak miało być - Tak powiedział mój mąż po wynikach , A najważniejsze w tym jest że mam wsparcie w mężu i w rodzinie , A jak to się mówi "prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie" teraz zobaczyłam jakich naprawdę mam przyjaciół, że mogę na nich liczyć,że z tym nie zostaliśmy sami :) A wiecie co ja jak na niego patrzę to wiedzę ślicznego , kochanego chłopczyka , dla którego postaramy się zrobić jak najwięcej ile damy rady

Witam Was wszystkie :) Zdrówka życzę chorym dzieciaczkom. Anita wszystko się ułoży trzymam kciuki :) Zazdroszczę Wam jak tak czytam, macie czas na robienie obiadów, czas dla siebie itd. Moja mała ma 6 tyg i w ciągu dnia śpi naprawdę bardzo mało bo może 3h w ciągu dnia z czego 2h na spacerze a 1h to są drzemki po 10 min w domu i to na rękach!! więc ja nie mam czasu na nic!!! Masakra normalnie z tym spaniem. My mamy butelkę Lovi i mała raczej się nie krztusi, na początku może troszkę ale już jest ok.

anita-masz bardzo madrego i kochanego meza!!!:)widocznie tak wlasnie musialo byc!a Czarek da wam duzo szczescia i milosci tak jak jego siostra! a napisali jaki to stopien zespolu? iwona-ja jak chce troche wytchnienia to wlaczam suszarke i maly si e uspokaja

Anitko serdecznie współczuję, ale tak jak pisały dziewczyny jesteście rodzicami i bardzo kochacie swojego synka i on Was też kocha o to jest najważniejsze :) Ale z tego co ja tu czytam jest to bardzo delikatny stopień, że badanie były robione aby potwierdzić chorobę bo zazwyczaj wyraźnie widać Zespół Downa już praktycznie od urodzenia. A najważniejsze aby czarek nie miał problemów z serduszkiem. Także trzymajcie się dzielnie !!! Na moją córę niestety nie działają suszarki ani żadne inne szumy. Ale staram się jej nie nosić na rękach dopiero jak zaczyna płakać głośno i żałośnie to ją biorę a jak tak sobie postękuje i marudzi to tylko do niej mówię i ją głaskam bo już tak synka nauczyłam, że tylko stęknął to już na ręce go brałam i jest strasznie rozpieszczony do tej pory.

Dzięki dziewczyny za słowa otuchy :) SURI- pani genetyk powiedziała że nie ma stopnia tej choroby.że dużo zależy od rodziców jak będą z dzieckiem pracowali, najważniejsze są rehabilitacje w pierwszych miesiącach życia i przez pierwszy rok albo dwa latka Pani genetyk mówiła że ma takiego chłopaka pod swoją opieką dla której matki wmówiono że z dzieckiem nic nie da sie zrobić i ona z nim nie pracował i nic nie robiła i dziecko ma teraz 8 lat i nie chodzi , a ma też dzieci których rodzice poświęcili więcej pracy i rozwijają się normalnie a nawet jedna dziewczynka zaczęła chodzić w 11 miesięcy Dlatego już teraz jeździmy po lekarzach i wszystko robimy co trzeba. Kardiolog mówiła że jak nie zrośnie się przegroda międzykomorowa to ta wada będzie delikatna i da się wyleczyć lekami. Tak samo pani neurolog powiedziała że mały nie ma osłabionego napięcia mięśniowego co u tych dzieci bardzo często występuje , ale rehabilitacje są potrzebne żeby prawidłowo się rozwijał. Tylko najgorzej ze w naszej miejscowości nie ma tych lekarzy i musimy jeździć do nich 50km. Ja na co dzień już o tym jakoś nie myślę i nie patrze na niego pod tym względem , dla mnie on jest kochanym ślicznym synkiem , Tylko niekiedy martwię się jaka będzie jego przyszłość za kilkanaście lat :( jak rozmawiałam z moją pediatrą to ona mówiła że by najważniejsze mieć wsparcie w bliskich i to już duża pomoc. Mama powiedziała ze przestaje palić i te pieniądze będzie składa na lokatę dla maluszka :) na jakieś wakacje i turnusy rehabilitacyjne. Moje dwie koleżanki które już wiedzą że zawsze na nich mogę liczyć :)

Witajcie:-) Anitko masz madrego męża,mamę i przyjaciół no i Czarusia ,który znalazł się w odpowiedniej rodzinie:-)No niestety słuzba zdrowia kuleje wszędzie..... Orest nie był jeszcze szczepiony bo nie zakupiono jeszcze w przychodni szczepionek,nie wspomnę ,że badanie bioderek i USG to już w ogóle poza naszym zasiegiem. Ja nadal mam problemy z najstarszą córką:-(pewnie nie zda do nastepnej klasy:-( Orest w dzień prawie nie sypia...wszystkiego może z godzinę...ale jakoś radzę:-( Najgorsza jest samotność w tym wszystkim. Pozdrawiam.

Uleczka to masz czym oddychać:-) a tak poważnie,to moja siostra ma taką budowę i wszystkie ciuchy nosi do krawcowej na przeróbki,duży biust,szerokie biodra i bardzo wąska w talii,budowa drobnej kości.Mam nadzieję,że jednak coś znalazłaś...pozdrawiam cieplutko

kasia_27_słupsk- niestety w UK rodzice muszą mieć obywatelstwo żeby miało je dziecko nie dostaje się go przez urodzenie tak jak jest to w Irlandii. Nie staraliśmy się o obywatelstwo bo mamy nadzieję wrócić do Polski i w zasadzie do teraz nie było nam to potrzebne. Co do suszarki to zauważyłam ostatnio, że mały się wycwanił i już na niego przestaje działać :P Adrian też ostatnio miej śpi w dzień i wtedy chce mojej uwagi. Sadzam go w leżaczku i od czasu do czasu bujam nogą choć jak ma fazę to tylko na rękach by wisiał :) Mimo, że po ciąży zostało mi tylko 2.5 kg nie mieszczę sie w żadne spodnie z przed no i w mało którą bluzkę przez większe piersi. Muszę wymienić całą garderobę niestety.Dobrze,że przynajmniej buty są dobre :) Anita- Macie wielkie szczęście, że wspiera was rodzina i przyjaciele to podstawa.

Anita > Urodziłaś cenny skarb, takie dziecko kocha jeszcze bardziej , a tymbardziej jak skupiacie na nim wiecej uwagi niż nad dzieckiem zdrowym. :) Życzę Wam pełni szczęścia i radości z Czarkiem, na pewno wszystko będzie dobrze, żyjąc z Panem Bogiem będziecie wspaniałą rodziną , zwłaszcza że jeszcze rodzina i przyjaciele są z wami :) Mój Kornel to śpi tak róźnie w dzień, tak po 2-3h , wczoraj na pierwszym spacerze spał ponad 3 h. Gorzej w nocy, jak karmie go tylko cyckiem to spi po 1,5h, a jak dokarmie mm to wtedy do 3h, ale też rzadko. Mojemu jakas wysypka sie zrobiła na twarzy i troszke na brzuszku. Będę musiała go w Cali wykąpać, bo Oilatum jakos nie pomaga.. ;/

Mój Orest na spacerze prawie cały czas wyje,niestety i gdy go położę na brzuszek też się wścieka.Dlatego nie cierpię z nim spacerów.Zresztą nikt nie lubi,dziewczyny nie dają z nim rady.Ostatnio musiałam jechać do Suwałk-około 40 km,nie miałam go z kim zostawić więc wzięłam z sobą, -zero spania...i pomyśleć,że średnią córkę tak usypiałam jak wszystko zawodziło i dziewczyny uwielbiały spacery.Dobrze,że w nocy sypia .

Hej dziewczyny zamieściłam aktualne zdjęcia moje i mojego smyka na poczcie jak będziecie miały czas to zróbcie to samo. Myślę, że wiele z nas jest ciekawych jak się zmieniają maluszki :)

Anitko---> Masz wspaniałego męża i cudownego synka. Choroba tego nie zmieni! Wiele wysiłku i pracy przed wami, ale miłość Czarka wszystko wam wynagrodzi. Dobrze, że możecie liczyć na wsparcie rodziny i przyjaciół. Dacie radę... Ależ ten czas leci... Byłyście już na szczepieniach? Jak zniosly je wasze dzieci. Moja dziś o 8 dostała dwa zastrzyki i od tej pory niemal cały czas śpi. Aż budzę na jedzenie, co nigdy się nie zdarzało bo moja córka kocha jeść...

Nie musza rodzice mieć obywatelstwa w UK, dzisiaj wysylalam wniosek o paszport dla mojego 14-dniowego synka :-) góra 5 tyg i bedzie miał paszport, co prawda my mamy stała rezydenture, ale to nie ma znaczenia :-) Polski paszport trzeba wymieniać co 6 mcy:-/ , ang ma na 5 lat:-)

Witajcie, ja jutro mam szczepienie i trochę się obawiam bo słyszałam że dzidziuś może mieć temperaturę, nie wiem czego się spodziewać. Blanka6 szczepienie było " skojarzone" ? Florentyna Anna muszę powiedzieć że dziwne jest że Twój Orest nie lubi spacerów ani jazdy samochodem!! Zazwyczaj dzieci to uwielbiają :) Moja mała jak wychodzi na dwór to od razu zasypia a w domu może nie spać cały dzień, to samo jest w samochodzie więc dla mnie spacer to wybawienie. A Tobie współczuję bardzo.

Szczepionka 6w1 i pneumokoki. Mam jazdę czy nie ma temperatury... ale mój termometr mierzy na środku czoła 37 a na skroni 37,6... i bądź tu mądry :( Póki nie przekracza 38 daję sobie na wstrzymanie...

Jeżeli nie przekracza 38 to jest dobrze. a o termometrze może poczytaj bo w niektórych mierzy się tylko we wskazanym miejscu.

Blanka my byliśmy dzisiaj na szczepieniu. Takiego płaczu jeszcze w życiu nie słyszałam :( tego nie da się opisać. Czułam i słyszałam niesamowity ból i płacz zamieniający się w przeraźliwy krzyk. Nie wiem czy to wina ukłucia igłą, niemiłej pielęgniarki, czy niskiego progu bólu po tatusiu. Po prostu MASARKA. Ale wiadomo, każde dziecko jest inne, i nie wiem czy można z czystym sumieniem polecać albo odradzać szczepionki. My szczepiliśmy Infanrix IPV + HIB. Już odechciało mi się (i nie ma sensu się zamartwiać) czytać opinii i o powikłaniach. Trzeba zaszczepić to trzeba, a czy na NFZ czy płatną to już decyzja każdego rodzica. Poczekamy parę dni i mogę się wypowiedzieć jak Leon zniósł to szczepienie.Boje się nocy... Boję się krzyku przy płaczu i temperatury. Aktualnie mały śpi, szczepiony był o 13. Bronka ile teraz waży Twój mały? Mój dzisiaj 5800g, ale jeszcze go nie ubralam w jeansy:P Musze mu kupić jakieś krótkie spodenki na lato, mimo, że jest z niego kawał chłopa to wszystkie spodenki, które oglądałam są jakieś takie za duże :) Florentyna współczuję :) Spacer i jazda samochodem to moi wierni przyjaciele- sposób na płacz, kolkę i sen :)

Moja aż się zanosiła po każdym ukłuciu... ale szybko się uspokoiła. Aktualna temperatura na skroni 37,7, w pupie 38,1 (ale odejmuje się 0,5 więc 37,6). A ja przebieram nogami i boję się nocy. Non stop mierzyłabym temperaturę, boję się, że podczas snu bardzo wzrośnie... Karina waży 4640g ( w 9 dni przybrała 200g).

Witajcie:-) Noc przespana:-) no i chyba trafiłam w przyczynę kolek.....mleko bebilon...uff... zmieniłam na nan-pro i dziecko szczęśliwe...dziwnie...już zapomniałam jak to jest ...:-) dzisiaj mam zamiar dzwonić do przychodni w sprawie szczepienia,bo do 8 tygodnia trzeba zaszczepić a tutaj zaczął się 9 a oni mówią,że nie mają szczepionek. Mlekiem modyfikowanym tylko dokarmiam-3 razy po 90 ml....dalej w większości karmię piersią. Pozdrawiam wszystkie mamy i bobaski cieplutko...miłego dnia

Florentyna > myślisz, że to od Bebilonu? ja też dokarmiam tym, mały ostatnio płaczliwy jest bardzo, ma duzo gazów, albo nie może zasnąć, w szpitalu dokarmiali go bebilonem albo nan pro, a ja mam w domku Bebiko, zamiast Nan,może spróbuje mu mieszać z Bebikiem zeby zmienić...

Hej was przeczytac to szok ja nie daje rady mam urwanie dupy doczytalam tylko o Czarusiu Anitko tak jak dziewczyny pisza dostalas wyjatkowy skarb i szczescie najwieksze ze masz wsparcie bedzie dobrze moze przez wasza prace i milosc Czarus bedzie normalnym chlopcem moja mala wczoraj miala szczepienie i jestem wykonczona caly czas plakala przy cycu tez placze nie moze pic wiec dostawiajac ja chodze noszac na rekach i potrzasam lekko wtedy cos pije :/ smoczkow i butli nadal nie chce ;/ w dzien tylko przy mnie albo na rekach a ja musze zrobic obiad wyjsc do sklepu czy posprzatac wiec wstaje ok 6 karmie i zaczynam dzialac wkurzam sie bo nie wiem ile urosla bo w przychodni mierza jak lezy na prosto a w szpitalu po urodzeniu mierza wszystkie zagiecia ale w 6 tyg przytyla ponad 1.5 kg

teraz podczytalam heheheh czy wczoraj wszystkie mialysmy szczepienia :p hehe ja mialam o 13.30 :)

Hehe, ja też miałam wczoraj szczepienie ale o 12ej:-) Pozdrawiam!

Hej ja jtez karmie bebilonem i maly placze od rana do popoludnia przewaznie i tak sie zastanawiam czy to moze byc mleko,moze powinnam zmienic dawalam bebiko wczesniej ale sie nie nadaje bo maly po nim wymiotowal niestety.sama nie wiem co mam robic

Ja dawałam bebilon i mała płakała lekarka poleciła bebilon comfort i jest lepiej :)

Wysłałam Wam w koncu zdjęcia mojego Kornelka ;) zobaczcie sobie :)

Anita dzieci z tą chorobą są cudowne, potrzebują dużo uwagi i miłości, ale potrafią się odpłacić... Siostra męża mojej kuzynki ma zespół downa i jest taka urocza, że nie da się tego opisać, są dużo gorsze choroby... z synka będziecie dumni...:) Czupryna ja bym na Twoim miejscu kupiła na początek tańszą chustę (ja mam elastyczną, bo łatwiej w nią zawiązać dziecko, dopiero jak się nauczę i mała ją polubi to kupię nati tkaną), ale jak pisałam póki co Olga jej nie znosi, więc różnie to może być, a szkoda wydać tyle pieniędzy i żeby chusta leżała w szafie... Florentyna moja Olga też nie lubi wózka:( Nie ma spaceru żeby się nie darła:( A tylko wchodzimy do domu i jest spokój... Najgorsze są spojrzenia ludzi, jak na wyrodną matkę...:/ Na początku ją wyciągałam, teraz staram sie ją przetrzymać, ale czasem to trwa 30 minut...:( Dziewczyny pisałyście o trądziku niemowlęcym, moja miała przez tydzień strasznie wysypaną buzię, 3 dni temu kupiłam krem specjalny emolium i jak ręką odjął, buzia już na drugi dzień stosowania była ładniejsza...:) Polecam!:)