Autyzm

Zapomniałam dodać, że odkąd pamiętam mały fascynował się kółkami, ale nie było tak, że jak się dorwał do kółek zabawki, wózka...to siedział godzinami. Chwilę pokręcił i dalej bawił się zgodnie z przeznaczeniem zabawki albo interesował się czymś innym. Dopiero ok 1,5 roku pojawiły się nowe fiksacje- targanie się za uszy, kręcenie w kólko, chodzenie na palcach i pokładanie się na podłodze i pukanie paluszkami.

Zaniepokojona, mój synek w tym wieku był cudnym, wesołym, towarzyskim szkrabem, nigdy nie bawił się niczym długo i to Mu zostało do dzisiaj ;) nic niepokojącego wtedy nie widziałam, chociaż dzisiaj myślę, że powinien już sylabizować gaworzyć, a nie tylko aaaa,oooo. Córka już dawno w tym wieku gaworzyła na sylabach. Plamiasty, wiesz, że ja nigdy w tym parku nie byłam? To super pomysł, bo już dawno chciałam się wybrać właśnie tam :) to czekam na znak, kiedy się spotykamy. W tym tygodniu ma być nawet 20 stopni!

Cześć dziewczyny. Nie wiem, czy dobrze trafiłam? U mojego 8-letniego syna stwierdzono ZA. W głowie mam zamęt, do psychologa i na terapię kolejki, do poradni kolejka, znikąd pomocy, szkoła umywa ręce.... :( Na razie dużo czytam o tym, ale nadal nie potrafię mojemu dziecku pomóc :( Chciałabym coś zacząć dla niego robić, ale co? Poradźcie proszę, bo serce krwawi... :(

hej Mamo Aspika a z czym ma problem Twój syn? ja jestem całkowicie rozdarta między szkołą, przedszkolem i integracj a:9 do przyszłego tyg musze dac wiążącą odpowiedź a ja nic nie wiem :( powiedzcie jeśli wiecie czy orzeczenie kształcenia specjalnego jest terminowe?

o-gryzek- syn ma problemy społeczne. Nie słucha Pani, nie stosuje się do norm w grupie. Boję się o niego, bo zaczyna być zagrożeniem dla samego siebie, wszystko wkłada do buzi. Robi dziwne miny, kręci się w kółko na korytarzu, chodzi do normalnej szkoły, dopiero dostanie orzeczenie, zastanawiam się nad tym nauczaniem specjalnym. Ile lat ma Twoje dziecko?

hmm to mój ma mniej wiecej to samo :( mój ma 5 lat i 3mce, od września ma obowiazek przedszkolny i bardzo chcę go dać do zwykłego przedszkola, sek w tym że go nie chca :( mój też wszystko gryzie, jest jakby nieobecny, taki wiotki jak z plasteliny, nigdy nic mu się nie chce a mimo to potrafi kręcić siew kółko przez godzinę albo machać nogami :/ dodatkowo ostatnio mówi bardzo głośno i mam wrazenie że nie słyszy, trzeba sie wydrzeć żeby zareagował, pocieszę Cię, że te terapie nic nie dają więc wiele nie straciłaś, mój chodzi już 2 lata na przeróżne zajęcia i w sferze emocji i radzenia sobie w grupie to kompletnie nic nie dało mój sie jakby cofa w rozwoju samodzielności, nie umie się ubrać, nie jada itp.. nie wiem co mam robić bo on by tylko czytał, pisał, rysował, uczył się a zero takich manualnych rzeczy

o-gryzek - kiedy u małego to stwierdzono? Mój Aspi długo tuszował swoje niedoskonałości przed światem. Teraz jest gorzej. On też ma problemy z ubieraniem się, myciem zębów, trzeba mu pomagać :( Nie lubi rysować, pisać też nie, tylko by siedział przed komputerem... Za to lubi czytać. Najgorsze jest to, że wciąż się moczy w nocy :( Za to wczoraj zrobił coś, czym mnie zadziwił. Wcześniej pokłócił się z bratem i poszedł grać na komputerze. Nagle wstał i idzie, pytam go gdzie idziesz? On mi na to, że musi przeprosić brata.

a skąd jesteś? przepraszam, ze tak Cię wypytuję, ale bardzo szukam osoby, który ma starsze dziecko z ZA i pisałaś że ze Śląska.. mój lubi rysować od ok 8mcy, odblokowały go zajecia w przedszkolu u mojego ZA stwierdzono ok 2 lata temu, wczesniej było widać że jest inny ale ja sobie tłumaczyłam, ze ludzie są różni i on ma taki odmienny charakter, zadziwiał mnie postępami w sferze intelektu więć się cieszyłam a teraz jestem załamana bo jest mega zdolny ale... no właśnie nie potrafi umyć zębów sam , zawiązać butów itp..

mój też uwielbia gry na kompie ale zakazujemy bardzo bo siedziałby non stop, to samo z tv :/ walczymy mocno ale na niego nie ma sposobu :( a takie zrywy że ma przeprosić też miewa, ale on często ma to takie wyuczone i jakby naśladowanie niż faktyczne rozumienie co to znaczy i z potrzeby serca, sumienia, nie wiem..

z pozoru dla obcych wydaje sie być normalnym dzieckiem a jak sie z nim pobędzie to ręce opadają, ostatnio zaczynają go rówieśnicy wyśmiewać ze mama go ubiera i trzyma za rękę itp ale jemu to zupełnie nie przeszkadza, nawet mi Pani jego mówiła, ze nei sposób go zawstydzić

ogryzek- mieszkamy w małej miejscowości blisko Żor. Nie było psychologa w przedszkolu i nikt nic niepokojącego nie zauważył. Dopiero w szkole. To były rzeczy, których nie mogliśmy wyłapać w domu. Okazało się np. że do wychowawczyni mówi na "ty" i nie patrzy w oczy... Ja się nie potrafiłam z tym zgodzić, że coś jest nie tak, bo przecież dziecko było mądre, inteligentne, zdolne, miało bogaty zasób słów...

Zaczerniłam się. Mojego A. też nie sposób zawstydzić, on nie ma poczucia wstydu. W miejscach publicznych głośno komentuje wygląd innych ludzi, czym wprawia mnie w zakłopotanie... zadaje niestosowne pytania itd... Robi dziwne miny, dziwne gesty. ogryzku- podajesz mu jakieś leki?

no to mamy do siebie bardzo blisko, gdybyś chciała się spotkać to chętnie :)) ja Ci polecam poradnię na Sokolskiej w Katowicach, mają świetnych psychologów i dla dzieci i rodziców potrafią pomóc, my na terapię chodzimy do In Corpore w Kcach Piotrowicach i też polecam, zawsze maja terminy i jest na NFZ i z miasta więc za darmo, a prywatnie to też nie jakeiś ogromne pieniądze bo średnio 65zł z g odz, w Mikołowie jest fajne SI i kombinezony, ale prywatnie :/ co do skuteczności to rzecz względna bo wiadomo nie wiem jak by mały funkcjonował bez terapii, jednak ja myślę, ze podobnie, u mojego wypracowane zostały zasady koncentracji, skupienia i rozumienia zasad zadania indywidualnie, grupowo nadal jest duży problem :/ wierzę Ci że nie spodziewałaś się ale cóż...

nie leków nie podaję, podawałm kwasy omega3 ale brzuch go bolał, przynajmniej tak mówił :D krew ma ok wiec też nic nie daję nie podaję mu cukru i ograniczam mleko bo go pobudzają mój też właśnei tak komentuje na zasadzie ale jesteś brzydka :( do pani w przedszkolu powiedzial to nie mój problem że jesteś głupia i tego nie wiesz, po co mnie pytasz o to samo kolejny raz już ci powiedziałem :/ i takich sytuacji jest mnóstwo, też mnie to wprowadza w zakłopotanie, jak poszłam z nim na pocztę i babka pisze powoli na klawiaturze a ten do niej nie mozesz pisać szybciej pospiesz się! :(

ogryzku- chętnie się z Tobą spotkam :) Ja byłam z A. na Czerwińskiego w Katowicach (boczna z Sokolskiej). Terapia w Piotrowicach? Byłoby super, gdyby udało się tam wkręcić :) Do Mikołowa też mam dość blisko.

ja zaraz właśnie idę na zajęcia do logopedy, ale odezwij sie do mnie albo na maila anna_masny@wp.pl albo na gg 6968090 to sie ugadamy ok? zadzwoń sobie do In Corpore to Ci wszystko powiedzą co i jak :) my mamy 8 godzin na mc darmowo terapii, są serio fajne wartościowe zajęcia, zwłaszcza dla starszych dzieic, z którymi da sie pracować z psychologiem, pedagogiem itd..

ogryzku- a skąd jesteś? No tak, to co piszesz, też znam z autopsji :O Dzięki Tobie nie czuję się już tak osamotniona, znaczy, że tych dzieci jest więcej... Mój A. dostał leki, ale nie podawałam, bo się bałam, to były psychotropy :O Za to podaję mu leki na spanie, bo on cierpi na bezsenność.

ja jestem z Piotrowic :) mój młodszy bierze syrop sosnowy na bezsenność :) a dzieci z ZA jest mnóstwo :) w In Corpore jest ich setki :) głowa do góry, jak dostałam orzeczenie z diagnozą to do dziś pamiętam jak psycholog mnie poklepała po ramieniu i powiedziała Pani Aniu dzieci z ZA wyrastają na naukowców, geniuszy, noblistów głowa do góry tylko proszę kontrolować czy chłopak jada bo może zapomnieć że trzeba a będzie dobrze :D:D:D

Napiszę do Ciebie, tylko później, bo jestem w pracy ;) Tak się składa, że znam Piotrowice b.dobrze :D To budujące, że te dzieci radzą sobie w życiu, ale mimo wszystko... łatwo nie jest.

Byliśmy dziś u neurologa dziecięcego. Pani dr nie wykluczyła, ani nie stwierdziła autyzmu, ale przecież nie mogła go stwierdzić na podst. półgodzinnej wizyty. Natomiast stwierdzone zostały zachowania ze spektrum autyzmu, zalecona terapia, koniecznie wizyta u psychologa. Ogólnie to mój nastrój wacha się od załamania do silnej motywacji do walki o dziecko i tak na przemian. Muszę to przetrawić :-(

MamoT- nam niestety tak stwierdzila po jednej 40minutowej wizycie...Gdy syn miał póltora roku.;/ a Twoj ile w tej chwili ma??? Jestem podłamana, u nas szpital... do tej jelitówki dołaczył Igorkowi straszny kaszel,cała noc nie spalam,dusi sie jakby mial jakis włosek w gardle,osłuchowo czysty,...albo jakas alergia,albo od tych lambli;( Nikt konkretnie nie moze nam pomoc:( dzis juz mu podalam antybiotyk,ale w sumie nie wiem na co....boje sie antybiotyku jak ognia,ale chyba juz nie mialam wyjscia.Obaj juz padnieci spia.

Cześć Dziewczyny :) Z tego co czytam, Wy zauważyłyście bardzo wcześnie nietypowe zachowania u swoich dzieci. U mojego dziecka było inaczej, mniej więcej do 5 roku życia nie odbiegał od normy. Rozwijał się bardzo dobrze, pod kątem ruchowym i mowy nawet szybciej. Dopiero w grupie zaczęły się problemy i okazało się też, że zaburzona jest motoryka mała. Z roku na rok jest coraz gorzej... MamaT - nie poddawaj się, znajdź innego lekarza. Nawet jeśli to nie autyzm, to dziecku trzeba pomóc. Dorcia- Ty jesteś tu już dość długo chyba. U Twojego dziecka w końcu stwierdzono autyzm? ogryzku- wysłałam Ci maila ;)

*Darcia miało być, nie Dorcia, przepraszam

Plamiasty Ty to mnie wczoraj dzwoniłaś? Bo miałam telefon w kurtce po spacerze i zauważyłam dopiero późnym wieczorem przepraszam :(( MamoT nieważne jakto się nazywa, niestety nie ma wielkiej różnicy między autyzmem a zaburzeniami ze spektrum autyzmu, no po prostu zaburzenia nie obejmują wszystkich tych sfer, co autyzm, ale co z tego - i tak trzeba terapeutyzować, żeby dać dziecku szansę na przyszłość! Z tym nie ma co zwlekać!

nie taka znowu nowa- za to ja jestem nowa ;) Ty chyba też jesteś gdzieś z Katowic? Masz już orzeczenie? Ja muszę teraz załatwić. Diagnozę już mam. Nie wiecie, jak długo się czeka na komisję itd?

nie, ja jestem z Wawki, ale byłam w katowicach u rodziców kilka tygodni ;)

Dziękuję dziewczyny za słowa otuchy i wsparcia. Czekamy na wizytę u psychologa w PPP i mam nadzieję, że psycholog zaleci właściwą terapię, tak się boję, że trafię na niekompetentnych lekarzy. Z tego co wiem to u nas w mieście jest kilka miejsc, gdzie można chodzić na terapię. Powiedzcie mi jak to wygląda, dosteję jakieś skierowanie czy jak? Do konkretnej placówki czy tam gdzie chcę? To jest bezpłatne czy trzeba płacić? Jakbym chciała już teraz iść gdzieś na terapię to mogę bez opinii psychologa i bez żadnych papierów? Mój synek ma dwa latka.

Najważniejsze to jest diagnoza funkcjonalna - z określeniem deficytów dziecka i dokładnym ich opisem. Pod taką diagnozę możesz starać się o terapię ułożoną konkretnie dla Twojego dziecka. Diagnozę funkcjonalną możesz zrobić w kilku ośrodkach, najlepszy to Prodeste w Opolu, polecany jest też Kleks w Warszawie, nie wiem, czy w Naviculi łódzkiej robią funkcjonalną. Generalnie chodzi o ośrodek zajmujący się dziećmi z autyzmem. Często ośrodki terapeutyczne robią własne diagnozy, żeby dobrać terapię. Niestety zazwyczaj to kosztuje. Warto postarać się o WWR czyli wczesne wspomaganie rozwoju, to dopytaj koniecznie w PPP, bo tam to włąsnie się załatwia. Oznacza to od 4-8 godzin w miesiącu terapii dla dziecka, tylko musisz potem znaleźć miejsce - przedszkole, PPP lub inny ośrodek, który to WWR zrealizuje. Zazwyczaj nie ma miejsc i trzeba czekać do początku roku szkolnego. Najlepiej poszukaj w swoim mieście jakiejś grupy wsparcia albo może oddziału KTA, gdzie poradzą Ci, gdzie warto uderzyć. Zorientuj się, co możesz mieć na NFZ w swoim mieście, często ośrodki zdrowia mają różne fajne programy dla dzieci z zaburzeniami. Jak dostaniesz diagnozę kliniczną dziecka to możesz starać się o orzeczenie o niepełnosprawności i np. o SUO czyli specjalistyczne usługi opiekuńcze. W praktyce oznacza to, ze w zależności od dochodu zostanie Ci wyznacozna liczba godzin i będzie przychodził do domu terapeuta dla dziecka. Tylko zazwyczaj trzeba się o to ostro wykłócać, moja znajoma w Katowicach właśnie wykłóca się z tamtejszym MOPSem ale warto, bo będzie miała darmowe kilka godzin z terapeutą w domu. Orzeczenie o niepełnosprawności to także zasiłek pielęgnacyjny i czasem, czasem matki dostają świadczenie pielęgnacyjne, ale to wtedy gdy matka musi zrezygnować z pracy i ma pkt 7 i 8 na orzeczeniu zaznaczony na TAK, co podobno zdarza się rzadko. Orzeczenie o niepełnosprawności daje Ci możliwość zapisania dziecka do fundacji i zbierania 1% podatku, który możesz potem przeznaczyć na terapię, suplementy, badania itd - w zależności od fundacji. No i tyle, może jeszcze dziewczyny coś podpowiedzą.

MamaT- prywatnie możesz iść na każdą terapię. Z NFZ musisz mieć skierowanie. Może być od lek. rodzinnego.

Szanowni Państwo, jestem studentką Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej w Warszawie. Piszę obecnie pracę magisterską pod tytułem: "Metody terapii dzieci autystycznych w postrzeganiu rodziców" i szukam 15 rodzin z dziećmi autystycznymi, których rodzice, w ramach moich badań, zgodziliby się wypełnić ankietę. Jest ona oczywiście w pełni anonimowa i zawiera głównie pytania zamknięte, więc jej wypełnienie nie zajmie Państwu wiele czasu. Zależy mi, aby z każdej rodziny ankietę wypełnił zarówno tata jak i mama. Osoby, które zgodziłyby się mi pomóc, proszę o kontakt na mojego maila: nogaj.karolina@gmail.com lub o podanie tutaj swojego maila, abym mogła przesłać kwestionariusz. Będę bardzo wdzięczna za pomoc. Pozdrawiam, Karolina Nogaj