Autyzm

Mamo Kubulka mój mail to kiki86@interia.pl

Darcia a co u Ciebie, kiedy rozwiązanie?

Hej;)kulam sie jeszcze;))30 tydz.moze mnie 30 czerwca "rozkroi':P;) Mamo Aspika-Igus dostal nowe leki na kran.troszke lepiej...ale dzis byl bardzo nerwowy i z rana troche wylaczony;( wieczorem juz lepiej...Moze po tym syropie "ketotifen". Spiewa :jedzie pociag z daleka..;) ale to jeszcze nie jest mowa....;(

Witajcie! Nadrabiam! U nas już po ospie, zostały tylko blizny przeważnie na brzuszku i plecach :( Mamo kubulka dbaj o siebie! To zapewne na tle nerwowym i może przesilenie wiosenne. Darcia trzymaj się, podziwiam Cię! Kajsad nie zdążyłam Ci napisać, że my byliśmy w Kajetanach, ale nie zostawaliśmy na noc, zrobili nam badania i wypuścili do domu, bo płyn w uszach się wchłonął. Jak tam po badaniach? Pozdrawiam Wszystkich! Wesoło mi bo już prawdziwa wiosna jest!

Dziewczyny muszę się pochwalić pewną "głupotką", która jednak przepełniła mnie dziś dumą, nadzieją i najzwyczajniej mówiąc WIELKĄ radością :) Mój syneczek był dzisiaj w bardzo dobrym nastroju, dużo się śmiał nawet jak na niego, bo temu to buzia od chichotania się nie zamyka, i był bardzo kontaktowy. Wieczorem zrobiłam mu kąpiel z jego ukochanymi zabawkami, jak zawsze bawił się ze mną i zanosił się śmiechem podczas wygłupiania ale najlepsze nastąpiło po tym... Odsłoniłam zasłonę od wanny i w tym samym momencie maly spojrzał na mnie uśmiechnięty, wziął do ręki zabawkę i pokazał na organizatorek nad wanną w którym jego zabaweczki schną. Powyciagal każdą jedną sam i podawal mi pokazując gdzie wkłada, bo on jeszcze nie dosięga :) :) :) Ostatnio uczę go sprzątać po sobie i jest całkiem kochany bo próbuje na ile potrafi, ale tu mnie zamurowało ze tak sam z siebie przeanalizował "że skoro mama odsłania to znaczy koniec i trzeba posprzątać zabawki" Wiem, wiem taka glupotka i takie nic niby, a dla mnie radośćie z tej ziemi :)

Darciu- cieszę się, że u Ciebie jest już wszystko w porządku :) Już po remoncie? ;) Teraz to szybko zleci, chociaż... końcówka zawsze się dłuży jakoś. Kiki- właśnie takie drobiazgi cieszą, nie ma w tym nic dziwnego :) Ważne, że jest postęp. My byliśmy z małym na oddziale na badaniach. W badaniach wyszło, że.... konieczne są dalsze badania....wrrrr :O

Cześć kobitki. Dzis w koncu udało mi się dotrzeć do ostatnich wyników małego. Nikt nie chciał mi ich wydać bo prawo o ochronie danych osobowych im nie pozwala. Wiec komu niby dadzą jak nie matce... Mowie wam paranoja. Sama tylko na szybko je przeanalizowałam i wychodzi jak byk że malemu nawala na całego wątroba. Ma tak dwukrotnie przekroczone normy wszystkich toksyn we krwi tj np mocznik. Czyli tak hak się spodziewałam, maluszek jest i był truty od początku. To dlatego nie wychodził z żółtaczki tygodniami, to dlatego po każdej szczepionce czy leku były migreny, wymioty, drgawki i bezsenność. Z tego co wiadomo to rowniez bardzo wpływa na mozg i tym samym na jego zachowanie. I tu mam nadzieje leży główny problem. Zobaczymy, jutro odsyłam wyniki do prywatnej kliniki. Mam nadzieje ze nie jest za późno i da się "naprawić" jego watrobe i tym samym wpłyniemy na resztę.

kika jak mozesz to wyslij na fb nazwy badan jakie robilas.moj maky ma jeden z prob watrobowych przekroczony.minimalnie.badania krwi morfologia z rozmazem ok.cukier.tsh.cholesterol rowniez.witaminy d.cynk. potas i wiele innych rowniez ma w normie.tak wiec jak mozesz napisz nazwy badan. kajsad.

to co oni robia wyniki i nie wydaja ich?tylko sobie je trzymaja?dziwne.w PL podpisujesz dokument kogo upowazniasz do odbioru wynikow swoich i dziecka i tym osobom wydadza. plamiasty D nie mial plynu w uszach.ogolnie nic mu w tej kwestii nie dolega. tak czy inaczej nje dal sobie wykonac tego badania...bo budzil sie ilekroc wchodzilismy do tego pokoju.i nic dziwnego jak jakrzeniowki waliky po oczach jak na dyskotece.zrobiono mu tylko przesiewowe. w pokoju bylam z mama innego dziecka autystycznego.on ma dwa i pol roku i ona nke wiedziala o tym ze jest autystykiem.dopiero ja jej powiedzialam o tym.i logopeda z kajetan tez pozniej zasugerowala jej to samo.ona z tym malym byla w ppp a tam pani psych powiedziala ze tak juz ma.ze przez niedosluch nie mowi.ok.ale nie rekompensowal tego w zaden inny sposob.palcem niedawno zaczal cos pokazywac ale raczej ja za reke prowadzi.kontakt wzromowy praktycznie zerowy:-(nke gaworzyl.nie nasladowal.nie bawi sie na niby.a k*u*r*w*a lekarze nic nke widzieli.ona byla kilka razy w szpitalu z nim bo chorowal.w przychodni tez jest stalym bywalcem i nikt nic nie zauwazyl kajsad.

pisze na raty bo inaczej jako spam traktuje. no i w tej ppp ustawial obrazki w rzadki a pani psych nic.nie wykonal wiekszosci obrazkow.ksiazeczkami od niedawna zaczal sie interesowac.no mowie wam.porazka.przypomnialam sobie wszystko i az sie tam poplakalam!jak lekarze moga byc tak niedouczeni ze tak jasnych sygnalow nie widza!?ja jako matka dziecka z autyzmem zobaczylam go przez sekunde i wiedzialam ze jest autystyczny.zadawalam jej pytania.ona odp i pelen obraz wylonil sie.pozniej M mama w nocy analizowal wszystko i powiedziala ze on od poczatku rozwijal sie inaczej.i nikt nie widzial nic niepokojacego.dziewczyny to jest dramat. kajsad

czy jak 2,5 latek mówi o sobie w 2 osobie to cecha auti?

Kajsad- u nas juz cyrk był we krwi. Podwyższone czerwone krwinki, prawie dwukrotny kwas mlekowy i monocyty i ponad dwukrotne dopuszczalne stężenie amoniaku. A na panelu wątrobowym wyszła zbyt wysoką bilirubina, proteiny, albumina i prawie wszystko inne poza dwoma. A Reszta wyników też raczej w górnych granicach. A co do wydania wyników to zwyczajnie inne prawo. Głupie i tyle. Wyniki moze tu tylko odebrać lekarz prowadzący i to on je przekaże lub nie pacjentowi. Żadne lab ani inny lekarz ich nie wyda na potrzeby pacjenta. Nawet mi moich nie chcieli wydać, bo to lekarz zadecyduje. Mówię c***aranoja.

Ale musze wam też przekazać pozytyw dnia :) Dziś była u nas jedna z dwóch pań które stawiały my diagnozę na końcu stycznia. Jak przyszła to akurat mały wstał po drzemce wiec trochę mu zajęło żeby się dogodzić i ogólnie nie był zadowolony bo chciał spac dalej a my mu nie daliśmy. Ja w końcu z nią siadł, to zrobił wszystkie ćwiczenia tak jak powinien, pokazywał, dawał, przyklejał, grał, kopiował, bawił się z nią naprzemiennie i nawet swoje pisaczki przyniósł żeby mu rysować i swoje zabawki żeby pokazywać gdzie mają oko. Była oszołomiona :) :) :) Powiedziała ze siedzi przed nią inne dziecko niż 3 miesiące temu. A jego koncentracja to szał dosłownie. Powiedziała że to nawet nie jest postęp w rozwoju tylko kompletna przemiana i jeszcze takiej nie widziała w tak krotkim okresie, nawet przy intensywnych terapiach. Aż sama zapytała czy chce terapeutę bo ona myśli że mój sposób na stymulację i naukę jest dla niego najkorzysniejszy. Byłam z niego takaaaaaaaaaaaaaaa dumna że aż nie da się opisać. No i nadal budujące jest to że 21 miesiąc leci a tu żadnych fiksacji, rutyn, stymulacji czy nadwrażliwości i oby tak dalej.

Dziewczyny Igus zaczął zatykac uszy...... Co z tym robic? Kiki- to super,maly szybko nadrobi zaleglosci:) Moj dzis powtarzal po mnie slowo BUŁA,ale często na dzialce chodzi sobie sam;( choc czasem wlacza sie do dzieci na trampolinie .

Darcia, niestety na nadwrażliwości nic nie moge Ci doradzić ale zapytam w klinice bo jak wywiad małego to bylo duzo pytań odnośnie tego. My mamy konsultacje w środę. Wczoraj w nocy długo pisałam ze specjalista ktory bedzie prowadził naszego malego. Jest w teraz Stanach więc różnica czasu nie ułatwia a mimo to wszystko zorganizował w kilka godzin. Po wstępnym przeanalizowaniu wyników, zdjęć i wywiadu, powiedział ze nie mozna zwlekać. Dlatego troche się martwię bo wynika ze maly ma poważne problemy ze zdrowiem ale z drugiej strony mam pewna rodzaju ulgę ze w koncu nie jestem sama w tej zgadywance i ktoś kompetentny zajmie się moim synkiem.

Darcia nie wiem co w takiej sytuacji, dobrze by było terapeuty SI się poradzić. Mój Kubulek coraz spokojniejszy, jeździmy ciągle na zajęcia, za niedługo dojdzie mu hipoterapia. Ciekawa jestem jak to będzie. Chodzi na zajęcia grupowe z dziećmi z autyzmem i po kilku tych spotkaniach już nie myślę żeby go zapisać do takiej grupy w przedszkolu. Zostanie w integracyjnym. Tam za cholere nie chce chodzić, cały czas trzyma się blisko Pani i boi się tych dzieciaczków, choć nie funkcjonują gorzej od niego. Widać,że przyzwyczaił się już do zdrowych dzieci. Ostatnio była u mnie przyjaciółka, byłam w szoku jak bardzo się ucieszył na jej widok:) Cały czas za nią chodził, zaczepiał, trzymał za rękę. Przesłodki był:)

Hej dziewczyny dawno tu nie byłam :-( Kajsad to jest przerażające jak małą a raczej zerowo wiedzę mają lekarze pediatrzy i nie tylko o autyźmie i zaburzeniach SI oni cały czas twierdza że dziecko ze wszystkiego wyrośnie. Pisałam wam kiedyś o dziecku koleżanki u którego widac gołym okiem zaburzenia SI miała iść z nim do psychologa jak pokazałam jej testy które miałam wypełnić odnośnie mojego dziecka był tam wypisz wymaluj jej syn nawet go zapisała ale że sama chodzi do psychologa bo więc poradziła się swojej psycholog a ta jej powiedziała żeby się tym nie przejmowała bo on z tego wyrośnie byłam w szoku mały ma 6 lat a ma taką nadwrazliwość na zapachy że prawie wymiotuję, jedzenie tylko w papkach ewentualnie chleb z pasztetem, nie rozróżnia lewej od prawej, przeszkadza mu piasek na dłoniach, boso po trawie nie przejdzie. nie mówiąc juz o tym , że jego zachowanie jest conajmnie dziwne bo czy to normalne że sześciolatek kiedy wchodzisz do domu mówisz mu dzien dobry on pada na podłogę i udaję psa? No ale cóż pójdzie do szkoły zaczną się problemy z nauką to może matka w końcu coś zaóważ bo teraz kiedy ktoś jej zwraca uwagę że jej dziecko się dziwnie zachowuje to mówi, żeby dać mu spokój tyle że ze on jest powoli nie do wytrzymania. Jakim prawem wogóle psycholog od dorosłych radzi w sparwie dziecka? Nie ma w tym zakresie wiedzy i kompetencji co to wogóle ma być? Ja kiedyś rozmawiałam z psychiatrą od dorosłych w sprawie moje dziecka to powiedziała że nie bedzie się wypowiadać w tej kwestii bo nie ma specjalizacji może dać mi namiary kto się tym zajmuje i to psychaitra która wg mnie ma wieksza wiedze niż psycholog. Straszne to jest co się dzieje a później ci mówią dlaczego pani tak długo czekała z wizytą eh ... Kiki tak się ciesze że twój maluch robi takie postępy to ogromna radość i nadzieja :-) .. Mój inetlektualnie idzie do przodu okazuje się że roumie wszystko co do niego mówię, wykonuję polecenia :-) ale niestety fizycznie jakby był słaby tzn na placu zabaw włazi na drabinki itd ale nie ma siły buta ściągnąć nie wiem o co tu chodzi włoży palca między buta a stopę ale nie przyciśnie tak mocno żeby nut zszedł tak samo z odkręcanie nakrętek wogóle mu to nie idzie macie jakieś sposoby? No wogóle nauka ubierania i rozbierania on kompletnie nic nie jaży i nawet nie ma ochoty tego robić? macie jakieś metody. Nocnik jest masakra młody wpada w chisterię jak tylko mówię chodz na nocnik lub kibelek, jak pytam czy chce siku to mówi nie. Najchetniej sikał by w majtki bo pieluchy tez za bardzo nie chce :-( Nie wiem co robić dostaliśmy się do przedszkola ale nie mogę go posłać bo musi być choć trochę samodzielny :-(zaóważyłam też że wile żeczy które wcześniej jadł teraz nie chce wziąć do ust może i u nas coś się dzieję z SI? ... A drogie mamy wiem że mój post jest długi przepraszam za to ale czy spotkałyście się ż czymś takim że nazywa kolory osobami np żółty to zawsze jest mama, czerwony tata a niebieski pies nie wiem co mam o tym myśleć? ... Z mową chyba trochę lepiej zaczął uczyc się słów z piosenek i zaóważyłam że patrzy mi na usta jak śpiewam i próbuje też ruszać ustami. zaczął mówić daj mi :-) ale w wiekszości te słowa nie są pełne np banan mówi nana bo w piosence jest banana nie banan więc on jak widzi banana to mówi nana. takie samo zachowanie mam z różnymi rzeczami mąż puścił mu taką piosenkę niestety po angielsku o kolorach i tam był pomarańczowy sok i on teraz bardzo chętniej pije z pomarańczowego kubka niz z innego

U Nas ubieranie to też ciężki temat. Niby potrafi,ale robi to w takim tempie że do wieczora by mu zeszło. Co do nocnika to niektórzy chodzą cierpliwie za dzieckiem z nocniczkiem, tłumaczą ale na mojego Kubę to nie działalo. To jest takie dziecko,że trzeba mu kazać, a czasem krzyknąć ,wtedy załapie. Tak też się sikac na nocnik nauczył. Uparty jest niesamowicie, także nie raz histeria goni histerię, ale nie odpuszczamy mu w takich momentach bo potem jest gorzej.

witam, darciu widze ze twoj synek robi duze postepy:) moj na razie zaczal ladnie powtarzac i z posluszenstwem coraz lepiej. kika ciesze sie ze i twoj synek ma sie coraz lepiej.napisz po wizycie co lekarz powiedzial. aga-u mojego D w grupie jest dziewczynka ktora ma tak z kolorami.moj D jest dla niej zielony.na poczatku myslalam,ze zielony bo nowy w grupie i najmlodszy.ale paie wyjasnily o co codzi z ymi kolorami.ona ma skonczone 4 lata.a na zajecia poza przedszkole chodzi chlopiec ktorego fascynuja liczby.ale chyba liczba 7 nie istnieje dla niego.po mowi ze ta liczba boli.i jak liczy,to pomoja ja i jak ma cos pokazac i jest tam ta liczba to tez nie patrzy na nia. a z ta samodzielnoscia.moj raczej rozbiera sie po spacerze niz ubiera.chociaz buty,apaszke probuje sam zakladac.wiem,ze w najmlodszej grupie pomagaja dzieciakom.wic nie martw sie.

a z tymi lekarzami to porazka.w tym tyg.chlopiec ktorego poznalismy w szpitalu ma diagnoze.jego mama ma sie odezwac po.maz smial sie,ze powinnismy miec jakas znizke,bo niestety juz ktorejs osobie z kolei namiary dawalismy...dzieci ewidentnie zaburzone a lekarze zero reakcji.i te slynne "wyrosnie".szczerze jak ja slysze gdies,ze dziecko wczesnie zdiagnozowane itp,itd to noz w kieszeni otwiera sie.bo to nie dzieki lekarzom i ich niewiedzy tylko mojej determinacji.no i nie dzieki naszemu nfz.bo do tej pory jeszcze bysmy nie byli zdiagnozowani. ogryzku,co u ciebie?cos dawno nie pisalas?

a z tymi lekarzami to porazka.w tym tyg.chlopiec ktorego poznalismy w szpitalu ma diagnoze.jego mama ma sie odezwac po.maz smial sie,ze powinnismy miec jakas znizke,bo niestety juz ktorejs osobie z kolei namiary dawalismy...dzieci ewidentnie zaburzone a lekarze zero reakcji.i te slynne "wyrosnie".szczerze jak ja slysze gdies,ze dziecko wczesnie zdiagnozowane itp,itd to noz w kieszeni otwiera sie.bo to nie dzieki lekarzom i ich niewiedzy tylko mojej determinacji.no i nie dzieki naszemu nfz.bo do tej pory jeszcze bysmy nie byli zdiagnozowani. ogryzku,co u ciebie?cos dawno nie pisalas?

agaz z ta motoryka to moze wrzuc do jakiegos pojemnika groch/fasole i wrzuc male pileczki.niech je wyławia.mozesz masowac mu dlonie,niech dotyka roznych faktur,zgniata(my mielismy takiego gniotka zanim jeszcze okazalo sie ze D ma autyzm).u nas nigdy nie bylo problemu z odkrecaniem/zakrecanie tak wiec nie wiem co jeszcze mozna robic.

Dzięki wszystkim za cieple słowa. Owszem maly robi postępy i prze do przodu ale raczej nie ma się co oszukiwać licząc że kiedyś z tego wyrośnie. Mimo wszystko nadal bardzo leżymy na wielu płaszczyznach i widać znaczna różnicę miedzy nim a rówieśnikami. Nie poruszam nawet aspektu mowy, bo tu nadal ani słowa, czasami tylko jakieś ge czy ma, ale przede wszystkich kontakt wzrokowy po wyjściu z domu. Wiekszosc drogi w wózku to wszystko go interesuje, samochody, psy nawet ludzie czasami ale zeby się popatrzył komuś w oczy, zainteresował co mówi itd to raczej wcale. A jak go wyjmę to jeszcze gorzej idzie i albo w ziemie albo w murek patrzy. No i dziś zauważyłam u niego tik chyba na tle nerwowym. Lewą rękę szybko sciska w pięść i rozluźnia i tak nawet minutę :( Byle do środy.....

Kajsad-czy ja wiem,czy robi jakies super postepy...;/ Tak jak u Kiki kontakt wzrokowy kiepski;/reakcja na imie rzadka..ciągle slabe rozumienie mowy;/wykonywanie polecen,cholerna PIELUCHa! no i nadwrazliwosci sie pojawily:zatykanie uszu,za nic zebów nie da sobie umyc,nie chce jesc... mowa ciut lepsza,ale jeszcze to nie jest mowa...jeszcze doszla alergia. w przyszlym tyg mamy wizyte u Tomaszewskiej.

Kiki moj tez zaciskał piąstki,masowalam mu rączki i przeszlo:)

Dziewczyny, mój poszedł dzisiaj spać o 6.30 rano!!!!!!!!!!!! Całą noc nie mógł zasnąć, nieważne co bym nie zrobiła. Padam juz normalnie. Darcia- ale mój nie tylne zaciska pięść co tak szybko zamyka i otwiera rączkę głównie jak się zdenerwuje. Wygląda to jakby coś ugniatal w ekspresowym tempie. Powiem wam tylko ze nad ranem byłam juz tak zmęczona i zdenerwowana że patrzyłam na niego i zaczęłam płakać, mówiąc mu ze nie wiem czy znajdę sile wyciągnąć jego i siebie z choroby i ze boje się ze moze znac mame tylko ze zdjęcia, a on wstał z fotelika, podszedł i dal mi swój ukochany kocyk i sie przytulił. Zrobiło mi sie wtedy ciepło na sercu :)

Kiki a może robi tak bo jest czymś podekscytowany? Kuba chyba też tak robił i samo przeszło. Byliśmy dziś na zajeciach SI, Pani Ula fajnie tłumaczyła na czym polega trening sensoryczny jesli dziecko jest nadrważlwe na smaki i zapachy i przez to często jest niejadkiem albo je tylko wybrane potrawy. Przez 10 dni daje się dziecku nowe zapachy. Zaczyna się od tych które najbardziej lubi i zna, przez następne dni dodaje się po jednym. Pod koniec podaje się te których nie toleruje. Mówiła,że często coś takiego działa.

mamo kubulka a co jak jest w odwrotną stronę? mój to własciwie wszystko wącha a ciastolinę to już wogóle jak narkoman :-( a zaóważyłam że potrawy wybiera nie ze względu na zapach lecz na kolor nie wiem co on ma z tymi kolorami :-(. Dzis koleżanka zabrała moje dziecko na plac zabaw był tam chłopiec który strasznie przeszkadzał dzieciom w zabawie w pewnym momencie ten chłopczyk kopnął mojego w twarz lekko ale specjalnie koleżanka grzecznie zwróciła mu uwagę że tak nie wolno na co jego matka oburzona podleciała i powiedziała żeby moja kolezanka cieszyła się że ma zdrowe dzieci (była z moim i swoją córką z zaburzeniami SI) bo jej ma autyzm. koleżanka nie chciała jej tłumaczyć że nasze dzieci tez są zaburzone poprostu zabrała dzieci do innej piaskownicy. Co myslicie o tej sytuacji? ja rozumiem że dziecko z autyzmem może być agresywne itd ale jestem zszokowana zachowaniem tej matki koleżanka nic takiego nie powiedziała nie nakrzyczała tylko chciała mu wytłumaczyć a ta matka odrazu na nią naskoczyła. Moje dziecko też ma pewne zachowania które nie są odpowiednie do sytuacji ale staram się w tedy go bardziej kontrolować przypilnować na tyle ile się da. Ja przynajmnie bym podeszła i przeprosiła za takie zachowanie ewentualnie wytłumaczyła skąd się wzięło choć pewnie nie miała bym ochoty rozpowiadać że jest chore a nie naskakiwać

Darciaa fajnie że powtarza :) a twój skacze na trampolinie? Mój nie potrafi wogóle podskoczyć, nawet jak z murka to stawia jedną nogę później drugą

Kiki mój mały miał taki czas że budził się o 24 i dopiero zasypiał koło 3 ale było to wtedy gdy miał sporo wrażeń w ciągu dnia