Autyzm

My genetyczną mamy w IMiDz a nie CZD. A szkoda bo może byśmy się spotkały:(. Tak przy okazji to też byliśmy w metabolicznej w CZD, koszmar. Spędziliśmy tam ponad pół dnia, a cała wizyta polegała na obejrzeniu małego, zebraniu wywiadu i oddaniu moczu do analizy, zajęło to parę minut. Ale mały się wtedy wymęczył. Poszłam jeszcze raz do metabolicznej w IMiDz. Z moczu mu nic nie wyszło. Mój mały był bardzo podobny rozwojowo do Twojego. A gdzie macie dogoterapię i muzykoterapię? Bo chyba Jesteście z Warszawy.

Plamisty,tak jestem z Warszawy. Muzykoterapie mamy w Krasnalu.to jest stowarzyszenie.zaczynamy od grudnia.docelowo wszystkie zajecia tam bedziemy mieli(si,logopeda,psycholog i inne).a dogoterapie mamy dodatkowo.prywatnie.synek uwielbia zwierzeta.psy wrecz kocha.dlatego zdecydowalismy sie na dogoterapie.jak to okreslila pani dr-taka wisienka na torcie:-)zajecia trwaja 30min.

To wyzej to moja wypowiedz. My do czd zapisalismy sie.metaboliczna 12.12.zastanawiam sie jeszcze nad immulogiczna.moj nigdy nie bral antybiotyku.katar mual 2x.po 2 dni z jednej dziurki jak zeby mu wychodzily.wkrecam sobie ze moze ma jakies luki w sferze immulogicznej i zwalcza wszystkie przeciwciala czy cos w tym stylu.

Kubusiowa Mamo- a jaki rodzaj autyzmu ma Twój syn? Czy wysoko funkcjonujący czy może ZA? Nie trać nadziei, może dzieciak będzie kiedyś całkiem dobrze funkcjonował w społeczeństwie, znajdzie swoje miejsce ? ;) Zależy co rozumiesz pod pojęciem wyleczenia? Niektóre cechy autyzmu to też cechy właściwe Twojemu dziecku i będą z nim zawsze. Trzeba się pogodzić z tym, że nigdy nie będzie taki jak inni, co nie znaczy, że gorszy. Czasami nawet lepszy. Moje dziecko jest prawdomówne, szczere, nie potrafi kręcić, kombinować. Nie sądzę, żeby to się mogło zmienić, nawet kiedy będzie pośmiewiskiem rówieśników. Kocham go takiego. Niektórych rzeczy, społecznych sygnałów nie rozumie i nie sądzę, żeby można było go tego nauczyć. To są kwestie typu wypada/ nie wypada. Do niego to nie przemawia, wszystko musi mieć racjonalne uzasadnienie. Nie rozumie, że pewne rzeczy ludzie robią tylko z grzeczności i że tej grzeczności nie można nadużywać... To tylko przykłady. Myślę, że jest możliwe wyprowadzenie dziecka z pewnych niepożądanych zachowań typowych dla autystyków, ale przebudować jego umysłu się nie da. Wyleczenie rozumiane jako pozbycie się wszystkich cech autyzmu nie jest możliwe. Nie jest też takie straszne. Czy zdrowe dzieci krewnych i znajomych są lepsze? Bardziej idealne?

Mama Aspika mądrze napisałaś :> co do grzybów u Tadka to ostatnio pytałam o badania i pediatra mnie wyśmiał, nie mam pojęcia gdzie się je robi i jak wyglądają, ale u nas odpada kwestia leczenia grzybów, jeśli je ma i wyjdą w badaniu to i tak z tym nic nie zrobię, bo jemu diety zmienić się nie da, on toleruje jedynie to czego przy candidia nie wolno jeść, wiec jak mu zabiorę mleko, pieczywo, kluski itp.. to umrze z głodu, a niestety przypadek odwodnienia organizmu i wyczerpania poprzez restrykcyjna dietę znam ("kolega" z terapii Tadka został poddany diecie bezglutelonej i nie jadł nic a potem przestał pić..)

Ogryzku-co za.okropna pediatrzyca!jest cos takiego jak karta praw osob z autyzmem.i tam jest punkt ze lekarze ke maja prawa odmawiac badan!mnie nie spotkala sutuacja w ktorej jakikolwiek lekarz odmowilby wypisania skierowania do poradni czy na badania.chciaz szczerze powiedziawszy badania w kierunku pasozytow candidii robilam prywatnie.laboratorium felix w warszawie.ludzie z calej polski wysylaja do nich material.my zbieralismy probki przy pelni.wczoraj oddalismy.za 5dni wyniki. Druga sprawa to dieta.moj jest na bezmlecznej.bezglutenowej i bezcukrowej.dodatkowo na jajko tez jest uczulony!jest pieczywo bezglutenowe.makarony.mleko migdalowe/kokosowe/ryzowe.moj nawet delikatna nietolerancje na ryz ma wiec na 6mies ma wylaczone z jadlospisu.maki tez sa wiec kluski jestes w stanie zrobic.najwazniejsze to zeby Tadek cukru nje dostawal.jest rowniez zamiennik np.stevia.ograniczyc nalezy rowniez banany.bo maja wysoki indeks glikemiczny.mandarynki/pomarancze/winogrona tez nie sa wskazane.moj uwielbial banany.teraz je raz w tyg.a tak jablka,gruszki,maliny,jagody. Wydaje mi sie,ze moj nie ma pasozytow no ale robilam juz tyle badan ze i pasozyty zrobilismy.

lekarze pediatrzy to temat rzeka... niestety więcej jest takich co nie chcą wypisywać jak tych co chcą leczyć rzetelnie :( ja już jestem w entej przychodni bo co rusz to miałam lekarzy którzy wypisywali zawsze ten sam zestaw leków obojętnie na jaką przypadłość, teraz mam tak że w 1 przychodni przyjmuje 4 pediatrów i można umawiać się do którego się chce ale... no właśnie jedna jest jakby recepcjonistką bo wypisuje to co rodzic chce ale nie ma o niczym pojęcia i to do niej są największe kolejki :):) jest babka która neguje zdanie wszystkich i tylko ona wie lepiej, np według niej Tadek jest zdrów jak ryba i kropka, jest jeszcze jedna lekarz która się stara ale zawsze mówi że ma limity i badań nie można zlecać itd... no i jest facet pediatra, niby najbardziej kompetentny ale cholernie nieprzyjemny... byłam u kazdego wysępić lek na pasożyty, żaden lekarz mi nie dał bo nie ma ich w kale ... nie pomagają proszenia, ze po każdym wczesniejszym podaniu leku dziecko odzyskiwało energię do życia, znikały sińce itd.. nie bo nie, prosiłąm o badania krwi bo wydawało mi się że Tadek ma anemię nie bo nie bo to jest wymysł matki, ile razy błagałam o wymaz z gardła bo czesto ma zapalenie oskrzeli nie bo to nic nie daje a nfz nie refunduje itd.. prosiłam o te grzyby to spotkałam się ze śmiechem u pediatry a u tej babki że wymyślam i moje zachcianki mam finansować z własnych pieniędzy... taka jest rozmowa z lekarzami, teraz mały ma to ASO takie wysokie i mi lekarz mówi wprost że on nie wymaga leczenia szpitalnego ale szpital zrobi mu badania a on nie może mu ich zlecić bo nfz mu nie zrefunduje wiec daje mi skierowanie do spzitala:/ to jest skandal w biały dzień coś takiego, więc robię teraz badania prywatnie bo nie mam zamiaru zdrowego dziecka kłaść do szpitala gdzie jednak większość lezy na choroby zakaźne

przez pół roku prosiłam się o skierowanie do poradni neurologicznej dla młodszego, to samo było z laryngologiem... i okulistą itd... lekarze mają daleko w pupie wszystko a wszędzie trzeba mieć skierowanie, jedyne skierowanie co dostałam szybko to do chirurga jak mały miał obojczyk złamany

odpowiem po kolei :-) Jesteśmy z Bielska-Białej , w przedszkolu oprócz terapii zaburzeń sensorycznych , logopedy i psychologa jest też 1 raz w tygodniu dogoterapia , dzieciaki jeżdżą na basen (mój niestety jeszcze nie może bo dalej dreny w uszkach ma) jeszcze mamy załatwioną przez przedszkole hipoterapię a że stadninę mamy niedalego miejsca gdzie mieszkamy to możemy jeździć kiedy chcemy a faktura za terapię idzie do przedszkola , ostatnio przygotowują sale dla następnej grupy dzieciaków i muzykoterapia też zostaje wprowadzona , tak więc nie musimy z Kubusiem specjalnie jeździć jeszcze na terapię . Poczytałam troszkę na tej stronie bioautytzmu i mam mętlik w głowie , co do candidt to nikt nie wie gdzie te badania u nas można zrobić jak spytałam pediatrę to zrobiła wielkie oczy i spytała na co mi to i nic nie zrobiła a jeżeli chodzi o "stan " Kubusia to jest wysokofunkcjonujący rozwija się bardzo dobrze od chwili przejścia do tego przedszkola . A tak z innej beczki powiedzcie mi dziewczyny jak na informację że Wasze dzieciaki mają autyzm zareagowała rodzina? mam na myśli nie współmałżonków lecz dziadków maluszków

Kubusiowa podstawowe mykologiczne robi sanepid, a te z kropki krwi to są w wawce wykonywane ale Fryda ma umowę i można u nich oddać, tak było jak pytałam latem w Diagnostyce, w BB chyba Fryda ma oddziały a jak nie to do Kwic masz bliżej jak do Wawy, no ale to wszystko prywatnie i koszty są wysokie, a badań trzeba porobić kilka żeby to miało sens xxxx jeśli chodzi o rodzinę to mój tata nie ma pojęcia czym jest autyzm i dla niego mały jest po prostu dziwny, tłumaczy to sobie podobieństwem do mojego męża, a teściowa cóż ona zawsze wie wszystko lepiej i dla niej to bujda, dla niej Tadek to mały Krzyś :)) ona nie przyjmuje do wiadomości ze autyzm istnieje

Kubusiowa mamo-wejdz na strone felixa w warszawie.tam poczytasz o candidii.ludzie z calej polski wysylaja material do badania.najlepiej zbierac kal jak jest pelnia. Co do rodziny.u mnie na poczatku byl szok.nikt nie spodziewal sie ze cos takiego przytrafi sie wnuczkowi/siostrzencowi.tym bardziej ze rozwijal sie jak inne dzieci i byl i jest bardzo towarzyski,kontaktowy.na poczatku(moja mama)nie mogla w to uwierzyc.czytala i twierdzila ze nic jej do wnuczka nie pasuje...pozniej zaczela sie obwiniac bo pomimo alergii na mleko dala mu jogurt.a teraz oswoila sie z ta mysla.wkurza mnie chwilami bo modli sie straszliwie.nie wiem tylko o co.bo wg.mnie modlitwa cudow nie zdziala.potrzebna jest terapia przede wszystkiem a inne rzeczy(dieta,modlitwa to przy okazji).

Ogryzku- dobrze, że choć możesz przebierać w tych poradniach :) U nas są tylko 2 a tak to musiałabym jeździć gdzieś dalej. Tylko kłopot a tak naprawdę to lek. rodzinna nigdy mi w niczym nie pomogła, jak coś to jeżdżę prywatnie i do specjalistów w CZD. Poziom tych lek. rodzinnych jest żenujący :O Twoja nie słyszała o candida a moja o ZA i do dziś nie rozumie dlaczego on ma orzeczenie... :P Pytałam o tą reh.sensoryczną. Od jutra zaczynamy, zajęcia są tylko w soboty i jest nowa rehabilitantka, niesprawdzona jeszcze. Dlatego zobaczymy jutro jak będzie i zdecyduję czy i jak długo mały będzie chodził na to. Kubusiowa - a jak jest z hipoterapią? Można przeprowadzić w każdej stadninie czy muszą mieć jakieś uprawnienia? Bo zaraz obok mnie jest stadnina, mogłabym chodzić z nim codziennie. Tylko chciałabym mieć możliwość odliczyć to od podatku, jak już kasy państwo nie chce dać. Moja rodzina udaje, że on jest zdrowy.

Nad konmi tez zastanaeialam sie.tym bardziej ze stadnine za wawa ma kolegi brat.wiem ze jezdza tam dzieci z roznymi problemami. No i jeszcze nad delfinami mysle.dlatego pytalam czy ktoras z was byla,albo zna kogos kto byl na ukrainie badz w usa.

co do jazdy konnej to nie wiem czy to muszą mieć jakieś specjalne uprawnienia bo stadnina która jest obok nas to załatwiona przez dyrektorkę przedszkola dlatego też te faktury na przedszkole możemy mieć wystawione , osobiście wydaje mi się że raczej tak , że musi tam być osoba która wie jak obchodzić się z naszymi dzieciakami , sam Kuba uwielbia konie i jakby mógł to by tam zamieszkał :-) U nas w BB jest Fryda i dzięki, pójdę tam Widzę że nie tylko u mnie rodzinka nie chce przyjąć wiadomości że Kuba jest chory, ale że kasę na Kubę z racji orzeczenia dostaję to już im pasuje :-(

Na Ukrainie była znajoma z dzieckiem, które ma głęboki autyzm. Nie wiem czy pomogło. On nadal nie mówi, robi dziwne ruchy rękami (młynki), wydaje dziwne dźwięki, podskakuje.

o delfinach słyszałam tylko, nie wiem co i jak ale mój sie potwornie bał jak zobaczył film z wycieczki którą chcieliśmy kupić w Bułgarii, była opcja właśnei wejscia do wody z delfinami w Warnie ale zrezygnowałam bo skoro on sie bał już filmu... fundacja Sawanti organizuje turnusy na delfiny :) nota bene z Wilkowic :D

Dziewczyny a pracujecie zawodowo?bo ja tak.orzeczenia nie mamy.czekamy na termin komisji.ale wiem jedno-kasa ktora daja w zwiazku z orzeczeniem nie wystarczy nam na terapie dziecka.

jeszcze jedno , powiedzcie czy teraz po diagnozie zdecydowałyście lub zdecydujecie się na kolejne dziecko? Pytam bo zawsze sama chciałam mieć więcej dzieci ale słyszałam że jest duże prawdopodobieństwo że jeśli jedno jest chore to kolejne też może być a za chwilę wiek mnie już nie puści , no i jeżeli tak by miało być to wolę całą uwagę poświęcić Kubie

Ogryzku poczytam sobie o tej fundacji.dziekuje. Kubusiowa mamo.ja mam 1dziecko.wiecej nie planowalam.ale robie badania w poradni genetycznej.jezeli wyjdzie ze nie jest to wina genow,to moze zdecydujemy sie na kolejne dziecko.

Mamo 2latka, jaki chleb bezglutenowy kupujecie? We wszystkich bezglutenowych dostępnych na rynku jest cukier, a jak nie ma cukru to jest mleko. Uważajcie bo w wielu mieszankach bezglutenowych typu: koncentrat uniwersalny bezglutenowy, ciasto pierogowo-naleśnikowe, bułka tarta bezglutenowa,ciasto biszkoptowe...jest cukier:( Pytam bo szukam dla mojego pieczywa, czasami mu piekę bułki kukurydziane, a tak to jest na waflach kukurydzianych albo ryżowych.

jeśli o prace chodzi to pracuję bo muszę, orzeczenie mam takie ze nie przysługuje mi się św pielęgnacyjne; jeśli chodzi o dzieci to mam 2 i starczy :) ale nie zdecydowałabym sie na drugie gdybym wiedziała o autyzmie u pierwszego, chociaż większość rodzin jakie znam ma 2-3 dzieci w tym tylko jedno z autyzmem więc :):) co do tej diety bez cukru i glutenu to ja tego nie umiem sobie wyobrazić w praktyce, jak to organizujecie np w przedszkolu? u nas w obydwu przedszkolach nie ma takiej opcji by dziecko nie jadło cukru mleka glutenu wszystkie dzieci jedza to samo a tam jest masa cukru i przede wszystkim przetworów mlecznych, codziennie każde dziecko dostaje szklanke mleka do wypicia,

ja jedynie usiłuję z diety wyeliminować cukier :) czasem z marnym skutkiem no bo w przedszkolu jedzą bułki z nutellą albo słodkim dżemem :/ ale mój mały nie naciska, tyle że coraz mniejsze ilości cukru mu szkodzą, wystarczy guma do żucia, szklanka soku z kartonika... ale niestety on warzyw nie jada żadnych, owoców prawie też, nie tyka pomarańczy, bananów, winogron nic zupełnie jedynie da sie wcisnąć w niego jabłko i to wszystko, nie jada zupełnie zieleniny, surówek, sałatek :( ostatnio wciskam mu zupy ale to jest tragedia pije tylko wodę z zupy i wyjada makaron lub ryż i nic więcej, a tak to jada tylko mleczne i mączne rzeczy, wiec ja z tą dietą odpadam nie ma szans by go utrzymać na diecie, a np mleka kokosowego nie tknie to samo sojowego, nie wiem jak on to rozróżnia bo dla mnie sojowe i krowie smakuje tak samo :D jada mięso ale w panierce, bez panierki już nie bardzo, zjada mielone kotlety ale muszą być z jajkiem...

ja nie pracuję bo nie mam szans na pogodzenie przedszkola z godzinami pracy . W ostatniej pracy przychodziłam 10 minut po czasie i już był problem mimo tego że wiadomo było że dojazd taki a przerwy nie robiłam żeby nadrobić ten czas no ale "koleżanki" z biura były tak miłe że chciały mi ulżyć w cierpieniu i postarały się żebym nie musiała tak "cierpieć" i już mnie tam nie ma , więc wolę całą uwagę poświęcić dziecku bo dochody miałam niewiele większe niż teraz ( z MOPS-u 1210zł)

ja pracuję w domu, ale... na czarno... z MOPSU mam zas 153zl i rodzinne na dwójkę 416 więc też mi niezbyt warto iść za tysiaka na umowę i szarpać sie z dziećmi, ja mam w sumei 24 godizny zajęć z nimi a tzreba ich zaprowadzić przyprowadzić i zwykle zajecia są jak dziś o 11 i o 15tej :/ albo o 13tej... nikt by mnie nei zatrudnił jakbym codziennie musiała wyjść o 13tej czy na 11

Ja mojemu do przedszkola gotuję sama. Jak go zapisywałam do przedszkola to mówili, że dzieci mają różne diety i oni gotują indywidualne posiłki dla tych dzieci, ale diety bg, bm, bc jeszcze nie mieli. Tak więc zwolnili nas ze stawki za wyżywienie i mały idzie do przedszkola z własnym prowiantem. Fakt, mam czasami dosyć tego codziennego gotowania, ale tak jestem spokojniejsza. Jak nie chodził do przedszkola to gotowałam przeważnie na dwa dni, a teraz przecież nie dam mu tej samej zupy, czy drugiego dania co dzień wcześniej:( Co do panierki do kotletów to robię ją z mąki kukurydzianej, migdałowej, z poppingu z amarantusa albo z kleiku. Do mielonych też dosypuję kleik, żeby się nie rozpadały. Trudne są tylko początki wprowadzania diety, a potem to już rutyna. Niedawno upiekłam mu pierwsze ciasteczka z kleiku ryżowega. Daję mu, widzę na jego twarzy uśmiech, on patrzy i mówi: to be! Spróbował, posmakował i jadłby ciągle. Często wchodzi do kuchni i mówi: nie ma ciasteczek!:)

u mnie odpada gotowanie do przedszkola a poza tym ja nie umiem i nie mam kiedy gotować :/ mąka kukurydziana u ans powoduje u Tadka odruch wymiotny :( mąż kiedyś próbował robić panierkę z kukurydzy i szybko sie wycofał :( ciasteczka ryżowe są fajne ale kupne mają w cholerę syfu a robienie ich to u mnie niemożliwe :) nie mam talentu do gotowania, u ans mąz gotuje a ja pracuje

mam pytanie czy któraś z Was podawała dziecku hydroksyzynę? Kuba w poniedziałek będzie miał ambulatoryjnie wyjmowany dren z ucha a że baaaardzo źle znosi kontakt z lekarzem zwłaszcza jak ma mu coś robić(pobieranie krwi , zaglądanie do ucha itd) wyrywa się i krzyczy , trzeba go trzymać w kilka osób myślałam o czymś na uspokojenie i pediatra właśnie o tym leku mówił ale boję się , nie chcę go faszerować psychotropami

Ja prowadzę działalność, a mąż jest "faktycznym" opiekunem dziecka. Co do drugiego dziecka to też chcieliśmy mieć dwoje. Ale czekamy na poradnię genetyczną.

Plamisty chcleb kupuje z piekarni bezglutenowej na al.tysiaclecia.jest jeden chleb kukur-gryczany bez cukru.inne maja.czasami kupie jak nie mam juz nic.w wolominie tez jest jakas oiekarnia bezglutenowa.u mnie w sklepie ze zdrowa zywnoscia beda brali z niej chcleb. Ja zadnych gotowcow nie kupuje.ale widze ze cukier wszedzie rzadzi. Ogryzku dieta bezmleczna w wawie to w kazdym przedszkolu jest mozliwa.ale juz tak zaawansowana jak u naszych dzieci nie.jedzenie autystyczne dzieci maja swoje.rodzice przynosza i panienpodgrzewaja,gotuja jak trzeba kasze czy co tam dziecko je.i to jest norma.bo pytalam w kilku. Kubusiowa mamo-ponad 1200zl masz?napisz prosze jak mozesz skad tyle.ja slyszalam ze 153 zl plus 620 zl jak zrezygnuje z pracy. U mnie w pracy podeszli po ludzku do mnie.mimo ze to korporacja.mam indywidualny czas pracy.nie chodze na 8jak inni.moge zawsze wyjsc wczesniej.wolne z dnia na dzien wziac.a nawet kase nam przyznali z funduszu swiadczen socjalnych!i to 2xwiecej niz wnioskowalam!

Ciasteczka z kleiku ryżowego zrobi nawet beztalencie kulinarne. Polecam!