Pomoc dla 7 miesięcznego Kuby chorego na nowotwór.

jjjaaa - dziękuję. Pytanie kim jestem dla rodziców Kuby pada kolejny już raz. Otóż - nikim... nie znam ich, po prostu postanowiłam pomóc, bo mają chore dziecko, dzieli nas pół Polski, ale łączy troska o tego maluszka. I tyle. Co do filmu - właśnie się przetwarza...

Zdjęcia są już w galerii, ale filmy ciągle się jeszcze przetwarzają, mam nadzieję, że się pojawią.... Wrzuciłam jedno zdjęcie i jeden film jako nowe wpisy, reszta jest w galerii. :)

Dorota jak chcesz, to mogę wysłać Ci na maila film, bo na bloga nie wejdzie, ma nieodpowiedni format... Z tego co czytam, to ogólnie blogi na wp są toporne... Ale nie będę przecież teraz robić od nowa gdzie indziej. No zobaczymy ... pomyślę nad tym, może się jeszcze coś uda...

Kubusiowi wzrosły leukocyty!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ma ich 1300, czyli ładnie wzrosły. Niestety na oddziale gdzie leży Kuba panuje wirus rota i Kuba też złapał, ma zapalenie jamy ustnej i jest pod kroplówką, ma gorączkę i nie bardzo chce jeść i pić, ale neupogen wreszcie zadziałał. Na resztę wyników rodzice czekają. Ale wreszcie jest jakaś poprawa.

Miało być nie chce jeść ale zaczyna pić...

Czyli organizm silny, i wreszcie podjął walkę. Oby ten kryzys był już za nim, i teraz tylko lepiej!

Ja poproszę o maila z filemem dorota.pettka@wp.pl Cieszę się że organizm zaczął walczyć, od razu po p[rzyjściu z pracy usiadłam do komputera,że sprawdzić czy są jakieś wieści.

Już można obejrzeć filmy z Kubą - wrzuciłam na bloga linki do yuotube. Masia wysłałam Ci na maila.

fajne te filmiki; śliczny jesti jestem zdumiona, że i tak bardzo dobrze te męki znosi

Monika podniosłaś mnie trochę na duchu tym filmem, bo patrząc na zdjęcie Kuby miałam cały czas przed oczami te jego małe smutne oczka, a teraz widzę,że mały mimo choroby uśmiecha się. Dziś doszła moja paczka ,mam nadzieję że wszystko będzie pasować. W marcu wyślę pampersy chusteczki i deserki.Czekam na olejne oby dobre informacje.

A mam takie pytanie...tylko nie zrozumcie mnie źle....Dużo ludzi wysyła paczki... oczywiste jest, że ubranka czy zabawki to trzeba przesłać pocztą....a dlaczego wysyłacie paczki z innymi rzeczami (pieluchami, chusteczkami, deserkami itd)? Mnie się wydaje, że ekonomiczniej wpłacić pieniążki na konto... Zawsze można by przelać te kilkanaście złotych więcej i byłoby na pudełko mleka, a tak idzie na przesyłkę pocztową....ale może ja o czyms nie wiem i moze jest jakis powód dla którego lepiej paczki wysyłać?

Około 17 rozmawiałam z mamą Kubusia - oprócz informacji które wrzuciła Monia jeszcze jedna dobra: jesli tendencja poprawy się utrzyma Kubuś na weekend wróci do domu aha, i popołudniu zaczął juz jeść :) przy okazji, zakładam na FB strone o Kubusiu, jesli ktoś jest chętny do pomocy przy moderacji (bo póki co to Monia ma całego bloga na sobie) lub ma pomysł jak to zrobic fajnie żeby sie wyrózniało, a nie była to kolejna stronka gdzie prosimy o pomoc to czekam na sugestie. Mój pomysł jest taki żeby była to strona o tym jak mały dzielny Kuba wygrywa walkę z rakiem, a co jakis czas wrzucać link do bloga żeby było wiadomo jak mozna pomóc - ale w sumie wiekszosc z nas jak tu siedzimy na tym topiku robi wszystko żeby pomóc Kubie więc fajnie by było jakby ta strona nie była tylko moja inwencja tylko wiekszej liczby z nas. Jedyne co zastrzegam że Monia pozostaje szefem merytorycznym, bo rodzice Kuby głównie z nia sie kontaktuja i jest odpowiedzialna za ta całą pozytywna "afere" Dorotka, na podstawie paru moich znajomych powiem CI tak - oni wolą cos kupic i wysłać, bo maja wtedy 100% pewności że to trafia do dziecka - nie każdy ufa w ciemno, nawet mimo moich zapewnień o 100% uczciwości rodziców Kubusia

Nareszcie dobre informacje:) Rotawirus to akurat nie musial sie teraz przyplatac, kiedy Kubus jest odslabiony, no ale przybylo mu leukocytow, wiec na pewno organizm sobie z tym poradzi. Ciesze sie:) U mnie w pracy rozeslalam info, wszystko wskazuje na to, ze beda kolejne paczki dla Kuby.

dobre i paczki, chociaż ja namawiam do przelewów; z drugiej strony też rozumiem, że może ludzie chcą, żeby Kubuś dostał coś co sami wybiorą - wkładają trud i serce w przygotowanie takiej paczki też. Ja niestety nie mam konta na face więc nie bardzo się orientuję co by tam można zrobić i jakie są możliwości; fajnie by było, żeby to nie była jedna z wielu stron o chorym dziecku i fajnie żeby uderzała jakimś hasłem indywidualnie do każdej osoby;

własnie taki mam plan - no nic, przygotuję a potem będę zmieniać wg komentarzy i opinii :) zachęcam do obejrzenia filmików z Kubą w roli głównej - linki do YT na blogu - Kuba jest CUDOWNY!!!

no cudny, cudny.... mnie też te filmiki podbudowały i Kubuś wygląda na dużego i zdrowego (paradoksalnie) chłopczyka. Mam nadzieję, że teraz juz będzie tylko lepiej i ten pieprzony nowotwór odpuści. Ciekawe czy Tata Kuby zdąży z tą fundacją...

ma_basia@o2.pl wyslijscie mi dziewczyny filniki na poczte bo nie moge ich znalesc :) dziekuje

http://www.youtube.com/watch?v=u1Elzrcon6U&feature=youtu.be http://www.youtube.com/watch?v=k-nIV15gn3E&feature=youtu.be http://www.youtube.com/watch?v=H3fDjz-Bkbw&feature=youtu.be

to jest bardzo silny maluch i patrząc na niego wiem ze jeszcze to potrwa ale zwalczy chorobę jak patrzę tak na niego to tak jakbym widział swoją córkę która tez w tym wieku miała bardzo grozne zapalenie pluc ale zmogła chorobę teraz to juz zdrowa kobieta ,ile w tym chłopcu energii on az rwie się do zdrowia to widac a takze jakich ma wspaniałych rodziców ,takim ludziom nalezy pomagac bo zasługują na to swoim postępowaniem,Duzo zdrówka Kubusiu napewno z tego wyjdziesz ,majac takie sily witalne nie nmoze byc inaczej !

Dorota odpowiadając na Twoje pytanie odnośnie paczek-może być i tak,że większość osób pomagających sama ma dzieci i często daje ciuchy lub zabawki po swoich dzieciach, a do tego dorzuca to co na bieżąco kupi. Inną kwestią jest czas-mama jest cały dzień z Kubą-na noc do środy jest w hotelu dla matek, tata do 17 w pracy a potem szybko do szpitala. Więc jak przyjdzie paczka z pieluchami,to nie trzeba jeździć i kupować-ten czas tata może spędzić z rodziną-przynajmniej ja tak rozumuję. A poza tym tak jak wcześniej Beata pisała-kwestia zaufania,no i oczywiście sprawa tego,że przelew to 5 minut roboty i już. Są osoby,które wolą coś kupic,bo to bardziej osobiste dla nich. Ja w każdym razie zachęcam do wszelkiej pomocy-nawet do wysłania do taty maila z życzeniami szybkiego powrotu do zdrowia,czy wpisania na blogu-bo to podbudowuje ich psychicznie. A dowiedziałam się od taty,że niestety dostał przykre wiadomości,że żebrzą i powinni się wziąć do pracy... to trzeba nie mieć serca. Dlatego zachęcam do pisania słów otuchy.

I tak jak pisała Jaheira-jest szansa,co prawda mała,ale zawsze-że Kuba wyjdzie na weekend na przepustkę. Iwona-super im więcej osób tym lepiej. Tata stara się o objęcie Kuby opieką fundacji,ale słabo to widzę,bo na razie dostał dwie odmowy-nie zajmują się tak małymi dziećmi... ja też pisałam w kilka miejsc, ale w jednej odpowiedź od ręki-mają zbyt wielu podopiecznych i teraz szukają tylko darczyńców, a z pozostałych na razie się nie odezwali...

Ale nadzieję,że jak fundacja go przyjmie to uda się przelać jeden procent trzeba mieć. Tyle,że pieniądze z 1% jeśli by się udało przed końcem rozliczeń załatwić fundację,to i tak dostaną pod koniec roku lub dopiero w następnym...

Witam!! Bardzo kibicujemy Kubie,napewno wyzdrowieje,bo ma sobie tyle energii i syły,ze to jest tylko kwestia czasu:) Ja niestety nie mogę pomóc przy stronie na FB,bo poprostu nie znam się na tym,przelałam na konto Kubusia pieniążki,nie dużą kwotę,ale zawsze coś,cały czas rozsyłam link do bloga Kubusia do Wszystich znajomych ,do pracy meża,on spotyka się z wieloma ludzmi,może uda się zorganizować jakąs większą pomoc;pozdrawiam i czekam na kolejne informacje!!

ja tak sobie właśnie myślałam, kiedy jacyś życzliwi zaczną wytykać rodzicom pomoc...a to chodzi o ludzi z netu?

Tak-tata dostał maila. Cóż-sądzę,że to napisał ktoś kto na kafe prosił o pomoc,ale jej nie dostał i zemścił się na rodzicach Kuby. Ale nie ma się co przejmować takimi jednostkami-bo dla mnie taka osoba jest gorsza od zwierzęcia i można jej tylko współczuć.

Ale świństwo!!! Normalnie nie mogę... Może to naiwne z mojej strony, ale napisałam do Ekspresu Reporterów. Oni zajmują się takimi sprawami. Opisałam sytuację Kuby i dałam link do naszego forum i do bloga. Bo jakby zrobili reportaż, to wiecie ile by było osób, co by po trochę kaski przelali albo paczki? Tak mi teraz do głowy przyszło, może Wy też napiszecie maila do Ekspresu? Im więcej osób podniesie tą sprawę tym lepiej, może nakręcą reportaż o nim i o tym, jak ludzie pomagają.

ja się zastanawiam ile pieniędzy brakuje rodzicom miesięcznie, żeby jakoś nie rwać włosów z głowy i normalnie żyć; chociaż orientacyjnie....

i ciekawe co tam u naszego bohatera słychać...

Ludzkie świństwo nie zna granic, co za chamstwo! Jak czuje sie dziś Kuba?

No niestety ludzie potrafią być potworni. Ale przynajmniej mogę Wam przekazać dobre wiadomości, a jest ich parę... Po pierwsze Kuba czuję się DUUUUUUUUUUUUUUUUUŻŻŻŻŻŻŻOOOOOOOO lepiej. Po drugie - wyniki są coraz lepsze. Po trzecie perspektywa opuszczenia przez Kubę szpitala staje się coraz bardziej realna. I ostatnia lekko nieoficjalna informacja - jedna z fundacji jest zainteresowana zaopiekowaniem się Kubą i jego rodziną, na blogu tego nie wstawiam - bo na razie jeszcze nie ma takowej decyzji. Tata musi dosłać jeszcze więcej dokumentów. Ale bądźmy dobrej myśli :) I to na tyle dzisiaj - dzisiaj nie ma już ani jednej złej wiadomości.