Pomoc dla 7 miesięcznego Kuby chorego na nowotwór.

Jaheira, nie wkurz się, ale może mogłabyś zerknąć na ten topic i podzielić się swoją niesamowitą siła i energią i dobrocią z autorką tego topicu, co? http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=5186937&start=150

wrzucę co trzeba na FB jak dostane info co trzeba, ponieważ ja od jakiegoś czasu jak pewnie widać jestem trochę poza tematem natomiast jeśli jest ktoś, kto by przejął profil na FB przynajmniej na jakiś czas byłabym wdzięczna - bo ja sobie musze wszystko poukładać a szkoda żeby Kuba na tym ucierpiał dostałam kolejna paczkę z Fundacji z jedzeniem dla rodziców, jak ktos ma cos do zawiezienia dla Kuby z Krakowa a nie ma jak tego zawieźć to sie odzywac - pewnie na poczatku przyszłego tygodnia podjedziemy Mleków

Jaheira - milo cie widziec. Ja bede miala paczke,jesli moge ja podac za Twoim posrednictwem, to bede wdzieczna. Moj mail: iwonawl@interia.pl pzdr

witam, jakie Kubus ma piekne zdjecia na blogu:) trzymamy kciuki za pomyslnosc operacji.

Bo jak ktoś ładny to ma ładne zdjęcia :) No miejmy nadzieję,że jak najszybciej usuną to świństwo,a te mniejsze wybije chemia i już wkrótce wszystko będzie dobrze :)

Kuba miał niezłe wyniki morfologii. W poniedziałek jedzie z rodzicami do poradni onkologiczno - chirurgicznej i w tym właśnie dniu ostanie przyjęty na oddział chirurgi. Trzymamy kciuki!

Chirurgii miało być.

Trzymamy kciuki, będzie dobrze :)

A kiedy Kubuś ma urodziny? co z planami prezentowymi?

Sprawdź w dokumentacji medycznej :) ale podpowiem 25 czerwiec. Ja Was podczytuję i się raczej nie udzielam tutaj co najwyżej na blogu,ale widać,że coś się koleżanki pogryzły...

Maryjka Kubuś ma urodziny 25 czerwca, co z planami nie wiem, ja szykuję paczkę i będę pewnie w połowie czerwca wysyłać i przelew dla rodziców, to coś tam kupią.

No jaheira coś wspominała nawet o kinder party w Krakowie, ale cos ucichło, pewnie się zajmuje ślubem. Na urodzinki też jakiś prezencik sama mogę przyszykować, ale wiem że były plany żeby kupić coś wspólnie. Trzymam kciuki żeby Kubuś dzielnie przeszedl operację!!!

No ja mieszkam kilkaset kilometrów od Krakowa,więc w ewentualnej organizacji czegoś na miejscu nie pomogę... brak fizycznych możliwości.

wiem Monia, wiem :) ty to już się wystarczająco i tak angażujesz... myślę, że wszyscy to doceniają :)

wiecie cos dziewczyny ?? jakos ten temat upada :(

hej, pięknotek z Kubusia:) ja z checia zloze sie na prezent urodzinowy dla Kubusia. w związku z tym,ze ja tez mieszkam kilkaset km od Krakowa to z checia złoże sie na prezent.jakis czas temu,pisala o tym jaheira1.planowalam wyslac jej pieniadze na konto.ale cos ostatnio nie udziela sie tutaj.

Film z Kubą ostatnie dni w domu cz1 Kuba lubi się bawić co mu w ręce wpadnie więc krytykujcie do woli ale jego uśmiech jest bezcenny i to się liczy i to jest ważne Kuba jest dla nas najważniejszy i Będziemy o niego walczyć by był zdrowy wkrótce część 2 Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy tym osobą co pomagały i pomagają Kubusiowi :) Grzegorz, Karolina, I Jakub a oto link http://www.youtube.com/watch?v=KZPb2vPTrBg&feature=youtu.be

Jak pięknie Kubuś stoi!!!! pozdrawiam calą rodzinkę :):):)

To może powie czemu to leczenie tak jest rozciągnięte w czasie? Syn znajomych miał to samo reakcja była natychmiastowa wylot do niemiec i tam leczenie a nie mordega w polsce gdzie was tylko za nos wodzą z tym co robić z dzieckiem dalej czemu nie zainteresowaliscie się leczeniem za granicą ???

witam w odpowiedzi na pytania "skoro tata sie tutaj udziela" czemu leczenie jest rozciągnięte w czasie ponieważ są potrzebne przerwy w chemioterapii czasami krótsze czasami dłuższe w zależności jaki rodzaj chemii jest podawany i jak na niego reaguje organizm , Skoro syn znajomych miał to samo to znaczy co ? pytam bo rodzajów neuroblastomy jest kilka jedne łatwe do wyleczenia , inne tak jak w przypadku mojego synka Kubusia leczy się bardzo długo leczenie trwa nawet kilka lat i nigdy nie ma pewności że nie wystąpią nawroty gdy będzie większy a co do leczenia w Niemczech nie będę owijał w bawełnę nie stać nas tak jak wielu ludzi w tym kraju gdyby to było tak proste jak mówisz to by każdy się tam leczył Grzegorz

szkoda, że często zglądając na nasz topik musisz się z czegoś tłumaczyć, bronić.... Na filmiku Wasz Kubuś jest cudny, do głowy by mi nie przyszło krytykować za reklamówkę, każdy, kto ma dziecko wie, że czasem lepszy garnek z kuchni niż zabawka Fisher Price :-) Trzymamy kciuki i życzymy wyzdrowienia Waszego Kubusia Pozdrawiam

Niestety ludzie są różni i jak niczego w życiu nie doświadczyli to im wszystko wydaje się takie proste i łatwe. Ot cóż to wielkiego leczyć się w Niemczech. Niestety nikt nie pokryje kosztów takiego leczenia ponieważ w Polsce również jest możliwość podjąć takie leczenie. NFZ czasami opłaca leczenie za granicą ale tylko jeśli w Polsce takie schorzenie nie jest leczone,a poza tym wylicza koszt wedle naszych stawek co oznacza,że zazwyczaj rodzice i tak są zmuszeni dopłacić. Poza tym to że klinika jest poza granicami naszego kraju nie znaczy,że lepiej leczą. Był słynny przypadek Angeli,która miała neuroblastoma,była leczona w Niemczech,ale niestety walkę przegrała... Każdy przypadek jest inny i to lekarze określają jak leczyć pacjenta a nie forumowicze,którzy gdzieś tam,coś tam słyszeli. A co do filmu-jeszcze nie oglądałam,ale jeśli Kuba się na nim śmieje to już się nie mogę doczekać. Jak tylko będę miała dostęp do komputera,to dodam link. A że się bawi torebką? Przecież jest cały czas pod opieką rodziców!

cz 2 nowy film z Kubusiem :) http://youtu.be/RtRal1TjRmQ

zawsze znajdzie się, ktoś kto skrytykuje. Kubuś wygląda świetnie, ważne że humor mu dopisuje. Ja wierze że wszystko będzie dobrze, jestem z Kubą od lutego i cieszy mnie widok,jak Kuba się rozwija:)

nowe filmy cz.3 http://youtu.be/XlguTsQ4-74 cz.4 http://youtu.be/BEU_HF_f4xk

Kuba dzisiaj został przyjęty do szpitala, a jutro rano będzie miał zabieg.

Trzymamy kciuki! Oby to już był początek końca tej choroby!!!!

trzymamy kciuki słodki Kubuniu:)

Już powinien byc po operacji. Mam nadzieje, ze wszystko dobrze

i co z Kubusiem? od rana czekam na wiesci. mam nadzieje ze wszystko ok:)