Eksperci: bez leków dzieci z chorobami stawów czeka kalectwo

dzieci to przyszlosc ?? dobro narodu?? zrodlo:http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114883,11173410.html Problemy z dostępem do leczenia, związane m.in. z wprowadzeniem nowej ustawy refundacyjnej, grożą kalectwem dzieciom z zapalnymi chorobami reumatycznymi - alarmowali lekarze i rodzice małych pacjentów na konferencji prasowej. ZOBACZ TAKŻE Kaczyński o drogich lekach: To nikczemność rządu Tuska Dlaczego znikają leki za "grosik"? Zorganizowało ją Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" przy okazji II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii", która w piątek i sobotę odbywa się w Warszawie. "Po wprowadzeniu ustawy sytuacja się pogorszyła" - Mój syn Michał zachorował na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS), gdy miał 3 lata. Obecnie czuje się dobrze, jest sprawny, ale obawiam się, że niedługo zamiast piłki będę mu musiał kupić wózek inwalidzki - powiedział obecny na spotkaniu Piotr Piotrowski, ojciec chłopca, który obecnie ma 10 lat. Zaznaczył, że w Polsce dzieci z zapalnymi chorobami stawów już wcześniej nie miały zadowalającego dostępu do nowoczesnych terapii, zwłaszcza tzw. biologicznych. Wraz z wejściem w życie ustawy refundacyjnej uległ on dodatkowo pogorszeniu. Według nowego prawa leki można objąć refundacją tylko zgodnie z ich wskazaniami rejestracyjnymi, tj. umieszczonymi w charakterystyce produktu leczniczego (ChPL), przypomniał prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego prof. Piotr Wiland. Jak wyjaśnił, zanim u dziecka można wprowadzić leczenie biologiczne, trzeba stosować tzw. klasyczne leki modyfikujące przebieg choroby, które nie posiadają wskazań rejestracyjnych w terapii MIZS i innych zapalnych chorób stawów u dzieci, bo na najmłodszych leków się przeważnie nie testuje. - Leki te stosuje się jednak od lat ze wskazań klinicznych, bo lekarze ze swoich doświadczeń wiedzą, że one działają - powiedział ekspert. "Wielu rodziców nie będzie na to stać" - Przy braku refundacji rodzice dzieci, którzy jeszcze niedawno płacili za opakowanie jednego leku 3,2 zł, teraz muszą zapłacić ponad 400 zł miesięcznie - podkreślił Piotrowski. Wielu rodziców nie będzie na to stać, bo chorzy na MIZS zażywają często więcej niż jeden lek i nieraz jeden rodzic musi rezygnować z pracy, by opiekować się dzieckiem. - Przez to tysiące dzieci z zapalnymi chorobami stawów skazane zostaną na niepełnosprawność, bo choroba postępuje u nich bardzo szybko. Tu liczy się każdy dzień - powiedział. Jak poinformowała PAP rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Agnieszka Gołąbek, obecnie trwają prace nad nową listą refundacyjną, na której mają się znaleźć również leki stosowane poza wskazaniami zawartymi w ChPL. - Ponieważ wiele z nich jest stosowanych w pediatrii, zwróciliśmy się do konsultantów krajowych z różnych dziedzin medycyny, w tym konsultanta ds. pediatrii, by wskazali, które z tych leków powinny być refundowane dla dzieci poza wskazaniami - powiedziała. Taki wykaz leków został następnie przekazany Radzie Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), która rozpatrzyła wniosek. - Teraz MZ musi się zapoznać z rekomendacjami rady, gdyż na tej podstawie minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podejmie decyzje - wyjaśniła Gołąbek. Które leki będą refundowane? Media podają, że rekomendacje w sprawie wszystkich leków są pozytywne. - Tego, które leki będą refundowane poza ChPL, dowiemy się dopiero wraz z ukazaniem się nowej listy refundacyjnej, tj. najpóźniej 1 marca - zastrzegła rzecznik MZ. Obecny na konferencji mecenas Bartłomiej Kuchta ocenił, że podobnych problemów z dostępem do leków mogłoby nie być, gdyby resort zdrowia przed podejmowaniem swoich decyzji prowadził konsultacje społeczne z organizacjami pacjentów i lekarzami. Zwrócił też uwagę, że mimo wielu listów wysyłanych do MZ stowarzyszeniom pacjentów i Polskiemu Towarzystwu Reumatologicznemu dotychczas nie udało się uzyskać żadnej odpowiedzi w tej sprawie. - Maile w sprawie problemu z refundacją leków dla dzieci z chorobami reumatycznymi wysłaliśmy w styczniu również do 41 posłów z sejmowej komisji zdrowia, ale dotychczas odpowiedział tylko jeden z nich - powiedziała prezes stowarzyszenia "3majmy się razem" Monika Zientek. Co to jest MIZS? MIZS jest to chorobą autoagresywną. Rozwija się w wyniku niszczenia tkanek organizmu przez własny układ odporności, który mylnie rozpoznaje je jako obce. Charakterystyczną cechą MIZS jest utrzymujące się przewlekłe zapalenie stawów. Silne bóle, obrzęki i sztywność uniemożliwiają dziecku wykonywanie najprostszych czynności. Wraz z postępem choroby dochodzi do zaburzenia wzrostu, deformacji stawów, trwałych przykurczy i unieruchomienia. W niektórych przypadkach proces zapalny może też obejmować inne tkanki i organy, np. narząd wzroku, nerki, płuca, wątrobę. Według Wilanda na MIZS cierpi w Polsce ok. 8,5 tys. dzieci, ale są to dane szacunkowe, bo niektóre postaci choroby są łagodniejsze i te dzieci mogą nie trafiać do szpitali.