Oddałam 19letniego syna. Przestroga dla wszystkich matek ciężko chorych dzieci !

komu i w czym?ile godzin dziennie

do;m lk k lk.ja musze uzywac pampersow.musze byc przenoszona z lozka na wozek i na odwrot,tak ze az taka bardzo samodzielna nie jestem.owszem.sama moge sie ubrac umyc i zjesc.w innych czynnosciach pomagaja mi rodzice.zreszta bez sensu jest cokolwiek pisac tutaj na temat niepelnosprawnosci bo zawsze znajdzie sie ktos kto musi skrytykowac tych ktorzy zyja inaczej...chcialam tylko wyrazic swoje zdanie ktore przeciez nie musi pokrywac sie z waszym prawda?troche tolerancji dla inaczej myslacych zycze a bedzie sie nam wszystkim zylo latwiej.nie tylko tym chorym ale tez tym zdrowym.dziekuje i do widzenia.

hm a kwestia eutanazji? ja mysle ze jak kiedys nadejda takie czasy kiedy nie bede w stanie isc samodzielnie do lazienki chcialabym miec mozliwosc skorzystania z tego i nie meczenia sie Miałabyś do tego prawa Ale nie odbieraj prawa do życia innym ....bo nigdy tak naprawdę nie wiesz, co czuje... np. dziecko autystyczne

no potrzebujesz pomocy ale nie ciaglej kontroli 24/h nie jestem nieswiadoma mozesz zajac sie soba sama nie rozumiesz ze on jest inny niz ty?? i ty inna niz ja takie zycie

14:09 [zgłoś do usunięcia] m lk k lk komu i w czym?ile godzin dziennie wystarczająco dużo, żeby wiedzieć, na czym to polega i jak to potrafi zmęczyć fizycznie -- fizycznie Ale w sumie chyba rozumiem o co Ci chodzi, jeśli Ty nie nadajesz się do pomocy, to nie pomagaj ...................................

a gdzie w tym wszystlkim jest panstwo? jak mozna zostawic tak kobiete sama, rzygac sie juz chce,tutaj mieszkac to jakas masakra,,ale gnoje ustawy robia o aborcje i takie tam,ale zyby pomoc tak madrej matce to juz nie ma chetnych,opieka powinna przychodzic do niej na 3 zmiany,nie mowiac o rehabilitacji,kobieta starcila wszystko bo chciala byc czlowiekiem.... w tym kraju tylko bandyci i chamy sa szczesliwi,, Autorko -JESTES WIELKA ...zyczę Ci zebys znalazla jeszcze szczęscie.. trzymam kciuki...

nie no ciekawi mnie czy pomagasz codziennie 24/h podajesz jedzenie 3-4 razy dziennie? zmieniasz pampersy kilka razy dziennie poswiecasz czas i nigdzie nie wychodzisz? chyba ze na spacer z 20 latkiem na wozku??

codziennie przez caly rok?? przez lata? nie :) wiec nie wypowiadaj sie!!

Autorko -JESTES WIELKA ...zyczę Ci zebys znalazla jeszcze szczęscie.. trzymam kciuki... dokładnie tak, zgadzam się w 100%

apropos pomocy chorym przez panstwo ostatnio byla afera bo 30 letnia kobieta z stwardneniem rozsianym walczyla o lek w sadzie z nfz bo jesli nie wiecie w sm lek sie dostaje tylko przez 3 lata potem kalectwo , wozek i pampersy panstwo nie zgadza sie na droga 8 tysieczna kuracje za to zgadza sie na kalectwo chorego

14:22 [zgłoś do usunięcia] m lk k lk codziennie przez caly rok?? przez lata? nie wiec nie wypowiadaj sie!! Ja już się wypowiedziałam w tej kwestii, teraz czekam na Twoją odpowiedź w tej sprawie: czy codziennie, czy przez cały rok i czy przez lata. .......................................

ja juz z toba nie dyskutuje nic nie wiesz a najwiecej masz do powiedzenia zegnam

Bo nie umiesz rozmawiać, w tym tkwi Twój problem.

autorko bardzo ci współczuję, twoja historia jest straszna i smutna, nie ma w niej nic pozytywnego, żadnego światełka, uważam, że podjęłaś dobrą decyzję oddając syna, trudno powiedzieć czy powinnaś zrobić to wcześniej ale konsekwencje choroby twojego syna dotyczą całej rodziny, mam nadzieję, że odbudujesz więź z córką i że znajdziesz partera, pasję, co tam tylko chcesz:) życze ci dużo siły, optymizmu i szczęścia

14:26 [zgłoś do usunięcia] m lk k lk ja juz z toba nie dyskutuje nic nie wiesz a najwiecej masz do powiedzenia zegnam Na razie to Ty nie odpowiedziałaś na pytania. To że nie ma środków, to że system państwa jest chory, to nie znaczy, że trzeba się pozbywać drogą eliminacji ludzi słabszych -- no chyba że o to Ci chodzi.

ale nikt nie pomaga jednostce ktora musi dzwigac straszny ciezar odpowiedzialnosc za drugiego czlowieka ktory jest nieswiadomy siebie to chyba niehumanitarne?

i dalej twierdzę,że dzienne ośrodki opieki społecznej to dobre wyjście z sytuacji, ponieważ osoba chora ma możliwość spotkać tam towarzystwo osób chorych, a rodzina osoby niepełnosprawnej może oczekiwać wsparcia od osób, które tam pracują. A te kilka godzin, które osoba niepełnosprawna tam przebywa może być momentem odpoczynku całej rodziny, która się taką osobą zajmuje.

14:31 [zgłoś do usunięcia] m lk k lk ale nikt nie pomaga jednostce ktora musi dzwigac straszny ciezar odpowiedzialnosc za drugiego czlowieka ktory jest nieswiadomy siebie to chyba niehumanitarne? Jeżeli ktoś chce, to ZAWSZE taką pomoc znajdzie.

Czasami jest to niestety kwestia czasu -- a ani rodzina, ani niepełnosprawny nie ma go wiele -- no i najgorzej chyba jednak ze wsparciem finansowym niestety....

pewnie wszystko jest proste i latwe;) zwlaszczajak sie ma 20 pare lat

m lk lk Musisz się nauczyć jasno i konkretnie wyrażać swoje potrzeby i oczekiwania i na ile realne jest ich spełnienie. Nie ma w życiu nic za darmo, chociaż w pozoru niekiedy to tak wygląda. Zawsze jest coś za coś i nic nie jest dane na zawsze.

20 lat .. :)ehh... jeśli to tak z daleka wygląda, to super osiągnęłam swój cel system mnie nie zniszczył spokojnego dnia wszystkim

az szkoda sie wypowiadac, ciekawe czy w ogole wierzyc w to co mowisz. czytajac to co piszesz mam wrazenie jakbym sluchala ksiedza ktory wypowiada sie wyuczonymi formulkami,ktore karzą mu mowic a sam mysli co innego, na temat mieszkania przez slubem itp. boronisz prawa do zycia takiego "warzywa" , a matka to juz nie ma prawa do zycia???

nie ma ona ma byc matka polka i tyle

ona ma byc matka polka i tyle bzdury piszesz m lk dzienne domy opieki - umiesz czytac ze zrozumieniem?

Jaka szkoda - taki wspanialy, gleboki temat a same trolle sie zlecialy, w dodatku wiekszosc bez ukonczonej podstawowki. Iwona, przesylam pozdrowienia, chociaz z drugiej strony mam nadzieje, ze juz tu nie zagladasz - dla wlasnego zdrowia psychicznego (na marginesie, jak Ci sie udalo je zachowac? Gratuluje....). Bardzo mi wstyd za tych ludzi, ktorzy traktuja sobie tutaj Filipa od warzywa i gebe sobie Twoim synem wycieraja. I cos tam bulgoca o sensie czy bezsensie zycia w zdrowiu i chorobie, usilujac zalosnie cos wystekac na temat rodzaju i stopnia mozliwych uposledzen. Nie wiem, jak Ci sie ukladalo z Asia, przypuszczalnie bardzo zle. Przypuszczalnie ona bardzo szybko zarejstrowala, ze nie ma prawa do istnienia, najpierw w domu, potem poza domem... ze nie ma zadnej wartosci. Ze jest przezroczysta. Byc moze kiedys bedzie mogla Ci przebaczyc, ale pewnie niepredko. Twojemu bardzo odwaznemu i z pewnoscia kochajacemu mezowi tez musialo byc bardzo ciezko. Pozdrawiam Cie i zycze, abys sie odnalazla. Slonce wschodzi kazdego ranka... Odwagi, nie jestes sama.

"Rozumiem Twoją decyzję, ale pomysl tylko gdybyś go oddała po urodzeniu myślisz, że Twoje życie potoczyłoby się tak zupełnie inaczej? Jeśli Twój mąż zostawił Cię samą z niepełnosprawnym synem to jakim jest człowiekiem? Myślisz że nie zostawiłby Cię z innego powodu?" zgadzam się z ta wypowiedzią, znam rodzine z dzieckiem z zespołem Downa, to dziecko to syn, ma on siostrę, która się nim super- zajmuje, świadectwo ma z paskiem. Wszystko zalezy od człowieka, jego charakteru i chęci. Ja uwazam, że w przypadku jak dziecko nic nie kojarzy, nawet nikogo nie pozanje, to rzeczywiscie oddaniu go do zakładu- jesli sa takie z dobrymi warunkami, mam sens. Ale w innych wypadkach to jest cos strasznego, ogólnie to chyba najgorsze nieszczęscie jakie moze się przydarzyc

Nie czytałam komentarzy do tego postu więc zacznę swoją opinia. Mam 22 lata i mam niepełnosprawna siostrę, to jest tylko spastycznosc kończyn dolnych, nic specjalnego, ale od zawsze wymagała rehabilitacji i przeszła trochę operacji. Od małego mama uczyła mnie sie nią opiekować a mnie to zawsze sprawiało wielka radość, przebywalam razem z nią w szpitalach i sanatoriach od małego, ile tylko mogłam, całe wakacje, i nadal to robię. Uwielbialam zajmować sie tez innymi dziećmi w poważniejszym stanie i nadal to robię, dziećmi, które jak Twój syn nie okazywały emocji, były poważnie chore. Myśle nad adopcja takiego dziecka i wiem, ze kiedyś to zrobię. To dziecko, zależne od nas, tylko bezbronny człowiek skazany na łaskę i nie łaskę. Z tego co opisała, wiem dokładnie jaki jest Twój syn i jaka ma chorobę i wiesz co? Gardze Tobą i tym co zrobilas. Usprawiedliwiasz sie utrata pieniędzy, męża, itp, tylko chcesz zagłuszyć winę. Wiem bardzo dobrze z czym musi sie zmagać rodzina mając takie dziecko, więc piszesz głupoty, ludziesa w gorszych sytuacjach posiadając takie dzieci i dają sobie radę, a Ciebie kiedyś spotka kara za to, co zrobilas.

Popieram rebelrebel. Mam bliska styczność z osoba niepełnosprawna intelektualnie i wiem ze zajmowanie sie taka osoba jest ciężkie. Czasami oddanie chorego do domu pomocy społecznej jest jedynym wyjściem żeby żyć normalnie. Ale to ze oddaje sie kogoś pod opiekę takiego zakładu nie oznacza ze powinno sie przestać o niego troszczyć. Brak mi słów na tych wszystkich cepow, którzy pisali o usypianiu... Uśpić powinno sie was, za takie debilne podejście. Ten chłopak jest chory! Myślicie ze on specjalnie ślinił sie, kopał i rzucał przedmiotami bo sprawiało mu to frajde? :o uśpilibyście swoje dziecko dlatego ze nie spełniło waszych oczekiwań i nie będzie ślicznym chłopczykiem? Cieszę sie ze są ludzie którzy potrafią wziąć na siebie odpowiedzialność i trud zajmowania sie chora osoba a wam z całego serca życzę żebyście kiedyś zostali sami i niedołęzni. Wtedy zrozumiecie jak wiele zależy od innych, dobrych ludzi.

Mam siostrę cioteczną chorą na porażenie mózgowe, urodziła się tego dnia co ja, a żeby było lepiej nasze mamy miały tak samo na nazwisko i imię ;) Tylko ja byłam zdrowa, a ona na mleku Humana chowana, ponoć nie wiem ile w ym prawdy ale tak sobie tłumaczyli miałą porażnie mózgowe , Wujek poświęcił jej całe życie . Ciocia zmarła na raka jak miałyśmy po 15 lat. Dzisiaj ona ma 32 lata, sama wychodzi z domu, maluje się, jeździ na zajęcia do ośrodka, chodzi na imprezy . Mówi trochę niewyraźnie , ale jak ktoś jej nie zna, patrzy z boku myśli że to praktycznie zdrowa osoba. Wujek nigdy nie narzekał ani nie pomyśleli żeby gdzieś jej oddać, poświęcił swoją karierą, był piłkarzem, później trenerem, fakt mieli kupę hajsu , jak głupi gwóździ , ale to nie wiele mu dało najpierw choroba córki, potem śmierć żony. Nigdy nie związał się z nikim po śmierci żony, poświęcił córce. Ale jak widać warto było.