zespół Raynauda, czy ktoś miał ???

hej byłam u reumatologa, była zdziwiona tak ostrym stanem, którego nigdy nie widziała w raynoudzie. zasugerowała mi bym jak najszybciej dotarła do chirurga naczyniowego. mam skierowanie do szpitala na oddział reumatologii i chorób wewnętrznych i rzeczywiście udam się chyba z marszu, zobaczymy co mi powiedzą, albo przyjmą, albo skierują do naczyniowca. Trochę sie zmartwiłam, :( pozdrawiam

Nie martw się ;) Masz szansę, że pomogą. Ja to mam wrażenie, że u mnie każdy ignorował problem, uważając, że to żaden problem. A jak tak boli i jak nie można swobodnie ruszać palcami, to naprawdę nie jest dobrze... Życzę powodzenia, trzymam kciuki, odezwij się, jak wrócisz.

Witaj. Jestem w szpitalu tak jak pisałam. Pojechałam zaraz na drugi dzień , w ciemno. Na izbie przyjęć lekarz zobaczył moje palce i bez gadania mnie przyjeli na oddział reumatologii. Zaczęły mi się robić martwice. Strasznie sie bałam. Zaraz na drugi dzień dostała wlewy z prostawazyny. Miałam ich pięć. Kondycja palców bardzo się poprawiła stopniowo. Już z jednego palca jeden punkt martwicy odpadł. Brzmi to strasznie ale to tak wyglada jakby odpadł pęcherz kiedy obetrzesz nogi. Pod spodem jest taka różowa skórka. No ale to był najmniejszy punkt martwicy. Na środkowych palcach mam większe i trochę to potrwa. Zrobiono mi mnóstwo badań i na razie nie znam jeszcze przyczyny tego co mi się stało. Ale lekarze sami są zdziwieni że było to takie silne iż doszło do martwic. To na razie tyle. Czekam na kolejne badania i diagnozę. Poczytaj sobie o prostawazynie, cudowny lek. Pozdrawiam

Słuchaj, a może miałaś w ostatnim czasie jakieś traumatyczne przeżycie, zdarzenie, jakiś duży stres lub duże zmartwienie, które doprowadziło do ciągłego silnego niepokoju przez dłuższy okres zanim nastąpiło pogorszenie Raynauda? U mnie pod wpływem bardzo silnego stresu w ubiegłym roku bardzo pogorszyły się objawy. Do tego doszło jeszcze zapalenie języka i pojawienie się siniaków/wybroczyn na kończynach. Teraz jest już dużo lepiej, ale jak tylko się czymś bardzo zdenerwuję to zaraz mam aftę, siniaka, albo zimną prawą dłoń, albo wszytko na raz. Po prostu naczynia krwionośne mogą się obkurczać pod wpływem silnego stresu, choć u ciebie jeszcze dochodzi pewnie problem pętli, bo samo obkurczanie do doprowadziłoby do ryzyka zamartwicy.

obkurczanie nie doprowadziłoby

Hej. Miałam robioną kapilaroskopię i sam lekarz był zdziwiony ,że nie mam pętli że jest ok. Też mnie pytała o stres , ale nie miałam w ostatnim czasie takiego traumatycznego przeżycia , żadnej kłótni czy przykrości. Owszem jestem bardzo nerwowa i wszystko bardzo mocno przeżywam. Jutro mam kolejne badania. Dziękuję i do następnego wpisu.

No właśnie, skoro nie masz pętli (co mnie też bardzo dziwi w tak zaawansowanym przypadku, z którym przyszło ci się zmagać) to wygląda na to, że szkodzi ci twoja wrażliwość i nerwowość. Może powinnaś brać jakieś mieszanki ziołowe na uspokojenie i rozluźnienie, bo tu chyba leży przyczyna twojej kondycji.

Nie czytałam całego wątku, ale na poprzedniej stronie pisałaś, że pijasz kawę - odstaw ją! Odstaw też inne używki poza kofeiną, czyli czarną herbatę itp., bo podnoszą poziom stresu i naczynia będą się jeszcze bardziej zaciskać. Pewnie sama nie raz zauważyłaś, że po kawie lub bardzo mocnej herbacie jesteś bardziej pobudzona, nerwowa, drżą ci kończyny itp.? Mogą się po nich też zaciskać naczynia.

Tak, to prawda, że stres i znerwicowanie mają znaczenie i pogarszają sytuację i to bardzo - widzę po sobie. Ale też fakt, że "pogarszają", a nie "stwarzają" problem. Ja z kawy nie mogę zrezygnować całkowicie, bo mam za niskie ciśnienie (lekarz też nie polecał odstawienia). Po kawie czuje się trochę lepiej, niepokój czy stres się nie pogłębiają (ale słyszałam, że niektórzy tak mają). Kejam- nie masz pętli, ale bardzo obkurczone wyszły na kapilaroskopii? I wtedy, co Ci się zaczęło, to było w tych pierwszych dniach mrozu, bo już nie pamietam kiedy zima zaatakowała pierwszy raz?

U mnie pko co (odpukać) nie jest tragicznie. Brzydki kolor jak zwykle, momentami sinieją i kostnieją, ale bez większego bólu., lekki dyskomfort tylko. Jednak boję się nadejścia mrozów, co to będzie...

Hej. Ja też mam niskie ciśnienie 80 / 50, 100/ 80 jakos tak, ale kawy nie piję od kiedy mam ten problem. Wtedy nie było mrozów, było chłodno ale miałam już sine palce i byłam z psem na spacerze. Pamiętam , że zmarzły mi ręce. I wtedy już ból mnie nie opuszczał ani to zasinienie. I od tamtego czasu próbuję to leczyć. Jednak nigdy wcześniej nie miałam czegoś takiego. No może ze dwa trzy dni wcześniej robiły mi się blade sine palce , ale na krótko. Jestem jeszcze w szpitalu ale nic co do choroby jeszcze nie wiem. Stale mam różne badania - szukaja. Jestem w bardzo dobrej klinice w Szczecinie. Tu mieli do czynienia z takimi sprawami i wierzę , że mnie zdiagnozują. To na razie. Trzymajcie się ciepło .

Nie wiem dokładnie , ale p. Doktor mówiła że mam zwyczajne i nawet była zdziwiona , bo sądziła , że przy takich martwicach będą one poskręcane czy coś. Wygląda na to że kapilaroskopia wyszła ok.

Daj znać jak już coś będzie wiadomo, bo sama jestem ciekawa. To rzeczywiście niecodzienny przypadek. Ja też sądziłam, że w tak zaawansowanym stanie naczynia musiałyby być poskręcane. A skoro nie są, to w takim razie jakiś czynnik musi powodować ich obkurczanie - pytanie tylko jaki? No nic, zdrowia życzę i czekam na wiadomości. Powodzenia!

Hej. Jestem w domu. Diagnozowano mnie w kierunku twardziny układowej ograniczonej do rk. Za miesiąc mam kolejn wizytę w szpitalu w celu potwierdzenia czy cos. No niestety mam przecieciała podwyższone. Ale na szvzęście wszystkie organy wewnątrz czyste i zdrowe. Teraz mam leki i czekam aż wygoją mi się niektóre opuszki z martwic , naskórek w tych miejscach odpada. Nie wiem co będzie z tym dalej u mnie , nie wiadomo na razie. Jestem zmartwions , ale chcę wierzyć , że już nie będę musiała ponownie przeżywać takiej traumy. A tu zima przed nami. Jak sobie radzicie z marznącymi łapkami ? Pozdrawiam. Czy bierzecie jakies leki ?

Ograniczonej do rk

witajcie, palce chore i żle się pisze, zwłasza w komórce. Z kazdym dniem czuję się lepiej, no ma na to też wpływ fakt, ze jestem juz w domku :) a ręcę, no mam słabe, bolą jeszcze choć już mniej biorę przeciwbólowych, czyli dochodzą do siebie. Dziś wypiłam po 1,5 miesiącu pierwszą kawę, słabą rozpuszczalną - smakowała mi. Oczywiście pytałam Pani doktor, powiedziała ze możnaa pić kawę, że nie ma aż tak drastycznego wpływu na żyły, no ale wszystko w granicach rozsądku. Skwitowałą, wszystko co nie słuzy i widzę ,że szkodzi - odstawiamy. Teraz muszę zainwestować w porządnie ciepłe rękawice, najlepiej z jednym palcem. pozdrawiam :) i do napisania następnego...

Czyli jednak moje przypuszczenia sie sprawdzily - podwyzszone ANA i prawdopodobienstwo choroby autoimmunologicznej (w tym przypadku twardziny). Jak wysokie wyszlo w ciebie ANA, jesli moglabym zapytac? Czy byl to test ANA1? Rekawiczki z jednym palcem to dobry wybor. Mozesz tez kupic male ogrzrewacze dloni wypelnione plynem (roztworem octanu sodu i wody) z elastycznym stalowym dyskiem/plytka w srodku. Po nacisnieciu tego dysku roztwor natychmiast przechodzi z formy cieklej w stala i wydziela w tym procesie cieplo, dzieki czemu sluzy za termofor przez okolo 15-20 min. Mozna go nosic w kieszeni kurtki i uzywac kiedy jest potrzebny. Roztwor nie zamarza nawet w temp. -60 st. C. Jesli chodzi o rekawiczki, to takie zwykłe z jednym palcem mozesz nosić jako wyjsciowe do pracy itd., ale jak bedziesz szla gdzies, gdzie nikt cie nie widzi to uzywaj jeszcze innych ---> grubych narciarskich ze sklepu sportowego + pod nie dodatkowo cienkich rekawiczek termoaktywnych! Te termoaktywne mozesz nosic nawet po domu w dni kiedy jest ci wyjatkowo zimno. Zdrowiej!!!

witaj dokładych wyników jeszcze nie mam, mam je odebrać za dwa tygodnie, ale są - tak mam napisane - stwierdzono wysokie miana przeciwciał przeciwjądrowych w klasie IgG o plamkowym typie świecenia. a rękawic sobie poszukam, tak jak piszesz. Dziekuję i do następnego napisania :) pozdrawiam Was Wszystkie

Cześć dziewczyny, to mamy zimę :( Co do rękawic, to ja noszę takie ogromne męskie z jednym palcem, od wierzchu skóra, od wewnątrz kożuch, czasem pod spód włożę też drugą parę, a i tak się odmrażają :( Wyglądam w nich jak bokser, a i tak nie pomaga, ale i tak lepiej tak (mniej źle raczej) niż 2 pary zwykłych cieniutkich. Zwykłe damskie rękawiczki są tak cienkie, że od lat takie to mogę nosić tylko jesienią czy wiosną. Ja w lato kupiłam takie rozgrzewacze i wygląda na to, że nadszedł czas, by w końcu wypróbować.

To kup te termoaktywne jak wyżej i noś pod zasadniczymi rękawiczkami.

Miałam i nic nie pomogły. Może są lepszych firm, jak czytam, ale wydać 1/3 pensji na rękawice... z czego żyć? :(

witajcie :) co u Was ? Ja nadal w domu, ale za oknem sypie i zimno. Szukam w necie ciepłych rękawiczek, znalazłam takie http://allegro.pl/the-north-face-rekawiczki-denali-mit-jk3-m-barsop-i2813538930.html, z myślą, że pod spodem inne wlożę. Co o nich sadzicie ? Macie już jakieś doświadczenia ? Zaczynam tez poważmie myśleć o wyjeżdzie do ciepłych krajów na początku przyszłego roku, chociaż na 7-8 dni.

a takie żelowe poduszeczki ? sprawdzają się ? czasami e Lidlu można było je kupić , :( szkoda , ze w ubieglym roku tego nie zrobiłam jak były... pozdrawiam serdecznie Wszystkie z kolorowymi i bolącymi paluszkami :)

Witaj:-) Ja żelowych poduszek póki co nie wypróbowałam, bo siedzę w domu na urlopie. Jakbym przewidziała pogodę, że akurat na zimę bez długich marszów, tylko w domowym ciepełku. Rękawice wyglądają fajnie, cena już mniej... Ale czy dobre dla takich jak my to nie wiem. Mnie wszyscy mówią, że najcieplejsza jest skóra lub wełna. Tak jak pisałam, ja nosze skórę z kożuchem w środku, takie ogromne męskie z jednym palcem i i tak się odmrażają. W wełnie chyba jeszcze zimniej, choć mam ładne też z jednym palcem i w przeciewieństwie do tych dużych skórzanych, nawet zgrabnie wyglądają, ale mało skuteczne nawet dwie pary na sobie.

hej Mordeczki :) u mnie bez większych zmian, ;( miałam nadzieję, że szybciej dojdę do siebie. palce nadal bolą i rwą, jakbym miała reumatyzm. Dziwne, że wiem jak boli kiedy ma sie reumatyzm. ... Paluszki nadal z punktaami martwiczymi, i nie wiem kiedy sobie odpadną te punkty. Nie wyobrażąłam sobie, że tak ciężko jest kiedy nie można w pełni używać rąk, żle mi z tym ,że siedzę tyle w domu i nie mogę zrobić ani tego ani tamtego.... wygląda na to ,że się skarżę, chyba tak....za 3 tygodnie musze jechać , bo mam ponowną wizytę w Szczecinie - konsultację. Wiem ,ze to nie koniec mojej choroby, ale nie wiem nawet co i dlaczego tak do końca, ani jaki przebieg ma to mieć.... pozdrawiam Was wszystkie :)

Hej :) Pod opieką jakiego specjalisty w końcu jesteś? Reumatolog, chirurg naczyniowy czy jeszcze inny? Co Ci piszą w diagnozie, skoro nie pętle Raynauda? Wybacz, że tak wścibsko wypytuję, ale to naprawdę ciekawe. Sama choroba bardzo rzadka i mało się o niej wie, a tu jeszcze się okazuje, że u Ciebie kapilaroskopia nic nie wykazała. Ale wszystko wskazuje na to, że jednak tamta operacja nic nie pomogła?

Na tą chorobę wykonuje się operacje - sympatektomia. Jestem studentką ratownictwa, ostatnio widzieliśmy takiego pacjenta. rewelacyjna metoda

witaj :) wiem, u mnie jest bardzo zagmatwana sytuacja. Od samego początku stwierdzano u mnie zespół R. jednak nietypowe było to ,ze mialam tak bardzo bolesne i sine palce, lekarze sami bardzo się dziwili, że aż tak. Dlatego chirurdzy , aby ratować je, bo stwierdzali ,że zaczyna mi się robić martwica i sami nie byli pewni, czy da sie je uratować, zrobili mi sympatektomię- pomogła, ale nie do końca. Niektóre palce ( miałam u obu rąk sine i bolesne wszystkie 4, oprócz kciuków ), odpuściły, ale środkowe i wskazujące, niestety nie bardzo. Po operacji , ok 2 tyg. byłam w domu, ale nie było dobrze, zaczynnały robić mi sie czarne, martw punkty - własnie na tych nie do końca niby wyleczonych. I tak, niby cos zadziałali, ale nikt nie wiedział dlaczego tak sie stało - bo nie byłam zdiagnozowana. Dlatego, udałam sie do Szczecina na oddział reumatologiczni-wewnętrzny. Tam dostałam ratunek, leki , i tam diagnozowano mnie pod katem twardziny układowej. Teraz jestem w domu, ale za 3 tyg. mam sie znowu tam zgłosić, bo chcą zobaczyć co i jak i co dalej. NIe do końca czuję się dobrze, ale myślę, że z palcami będzie ok. Jeszcze tylko oba środkowe " chorują"- czekam aż punkty martwicze sobie " odpadną". troche długo to trwa, nie wiem nawet czy do końca roku to sie stanie. Z tych wskazujących, odpadły, ale były mniejsze.

a jestem pod opieką reumatologa. Pewnie sama sie orientujesz, ze sam syndrom Raynauda nie jest chorobą tylko skutkiem jakiejś chorioby- zazwyczaj tkanki łącznej. A syndrom pojawić sie może nawet na kilka lat przed wystąpieniem choroby. Wiem ,ze to brzmi dziwnie, ale tak jest. Zazwyczaj mają ten syndrom młode kobiety, i potem to jakos ustępuje, ja jestem już bardzo dorosła :) i niestety dopadło mnie. Jeszcze jedno, u mnie stwierdzono ANA- mam je podwyższone, ale jak bardzo jeszcze nie wiem, jak pojadę do Szczecina to się dowiem. Moja p. doktor, sama była zdziwiona, ze kapilaroskopia wyszła ok. przy takich chorych palcach. Wyglada na to , że nie wszystkie przypadki są takie same. podaje link do szpitala- i zobacz czym tam sie zajmują http://spsk1.szn.pl/pl/kp.html A u Ciebie jak wyszła kapilaroskopia ? czy masz antyciała ANA ? jak długo już sie z tym borykasz i czy jesteś zdiagnozowana ???? pozdrawiam cieplutko :)

Tak, wiem, że ten syndrom ma sporo młodych kobiet z niskim ciśnieniem, ale nie aż z takimi dolegliwościami. Ja mam objawy odkąd pamietam (od małego dziecka), a z bólem i kostnieniem tak z 15 lat (teraz mam 31). Kapilaroskopii nie robiłam 3 lata, wcześniej zawsze były bardzo zwężone i sine naczynia, ale zawsze mówiła "jeszcze nie ma pętli, ale z takiej budowy raczej się rozwijają." Nie wiem, co przez te 3 lata się zmieniło, ale nie mam w swoim mieście możlwiości badań i tak jakoś się nie składa, by zrobić. Zresztą po co, skoro leki i te niby leczenie są takie same... więc w sumie wiedza, czy pętle są czy nie, niczego nie zmienia, skoro leki mogę brać od zwykłego lekarza rodzinnego, ale wolę nie, bo nie tylko nie pomagały, ale bardziej szkodziły na inne rzeczy (wytrzymałam pół roku regularnie brać). Ana chyba mam w porządku, zapomniałam poszukać, czy miałam robione. Operacji nikt nigdy mi nie proponował ani nawet nikt nie mówił o takiej możliwości. A w sumie z tym problemem byłam u 3 reumatologów i 1 dermatologa. Tak samo technicy od kapilaroskopii. Nikt nigdy mi nie mówił o tej sympatektomi. Chyba jednak nie jest tak rewelacyjna jak tu napisała celiiine, skoro kejam nadal się boryka z problemem.