Dziecko z podejrzeniem mukowiscydozy jestem załamana

Obdzwoniłam swoje miasto, nie wykonują tutaj nigdzie. Najbliżej Poznań, no nic trzeba będzie pojechać do Poznania. Tak,siostrzenica miała robione na pewno badania po porodzie w kierunku mukowiscydozy. W ogóle mam wrażenie, że Ci lekarze to podchodzą do tego wszystkiego, za przeproszeniem, "od d**y strony" . Posiew zrobili jej dosłownie z miesiąc temu dopiero, a to już 2 lata trwa. RTG klatki piersiowej też dopiero teraz kazała jej zrobić,jak już się wystraszyli, że to mukowiscydoza. Najpierw multum leków, a teraz badać dopiero zaczęli - polskie zwyczaje. Miesiąc temu siostra dostała skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ale termin dopiero na kwiecień. Lekarka nawet dzwoniła, że to naprawdę bardzo ciężki przypadek, no ale wiecie jak to jest. Ja to rozumiem, bo przecież nie ona jedna choruje tylko dlaczego Państwo ma pieniądze na finansowanie poczęcia dzieci metodą in vitro , a nie ma na leczenie dzieci, które już są na świecie i pomocy potrzebują (z całym szacunkiem do rodziców korzystających z in vitro) no ale niestety taka prawda i takie polskie realia.

Najgorsze jest to, że siostrzenica naprawdę się męczy, to dziecko od 2 lat ma podkrążone, sine oczy. Od 2 lat codziennie przyjmuje jakieś leki. Teraz znów lekarka jej zapisała inhalacje z Pulmicortu - ale co to da? Ona już to miała, kilka miesięcy chyba stosowała z rok temu i nic. O tyle dobrze, że wypisała na ryczałt, siostra zapłaciła 3,20. A zresztą już nawet o pieniądze nie chodzi, tylko o to ile to dziecko musi przejść i ile ten organizm chemii nabrał . Nocami to mała płacze, dusi się, pluje tą flegmą, nawet z krwią. Teraz , gdy potrafi już mówić i wszystko to potrafi powiedzieć "mamusiu ja się tak źle czuje" i człowiekowi serce się kraja, łzy do oczu napływają, bo dziecko cierpi , a my nawet nie wiemy jak pomóc. Siostra jest naprawdę załamana i wykończona, dzisiaj znów płakała mówiąc,że już sobie nie radzi z tym wszystkim.

Za wszelkie wypowiedzi , rady i dobre słowo będę bardzo wdzięczna i z góry dziękuję..

a jak to dziecko jest żywione ? Nie badaliście dziecka pod kątem alergii pokarmowych, może źle toleruje chemię w żywności czytałam kiedyś o dziewczynce, która była uczulona na 46 alergenów, dziecko gasło w oczach, chcieli jej sterydy podawać matka dziecka zaczęła wszystko sama produkować, chleb, masło, sery, założyli masarnię, po pół roku dziecko zdrowe

Najpierw chlorki w pocie i badanie dna. Wejdź na forum matio. Pozdrawiam

Nie wiem czego autorko oczekujesz skoro jak krowie na rowie ci się tłumaczy zebys wlazła na strone fundacji M A T I O !

Autorko badanie na Mukowiscydoze wykonuje się już w szpitalu po urodzeniu, są to tzw. badania przesiewowe noworodków i na pewno to wyszłoby w tych badaniach.

a gruźlica?? niestety są częste przypadki gruźlicy wśród dzieci, tych chowanych w dobrych i zdrowych rodzinach, prątkiem gruźlicy wcale nie trudno się zarazić to nie jest choroba czasów Chopina tylko nadal współczesna, również wsród dzieci, ta krew w wydzielinie by mnie zastanawiała

Do goscia z 14:53 - Ja BYŁAM na tej stronie i co w związku z tym? Tam też piszą "Czy test zapewnia wykrycie wszystkich chorych noworodków? Badania przesiewowe nie mogą zagwarantować 100% wykrywalności chorób objętych diagnostyką. Wynika to głównie ze specyfiki badań laboratoryjnych, ale także ze specyfiki choroby i zmienności osobniczej. Zdarza się, że mimo choroby badane stężenie jest w normie." Więc o co Ci chodzi? O to , że chce porozmawiać, zapytać, wymienić zdania z kimś kto może przechodził z dzieckiem coś podobnego? To forum macierzyńskie, więc chce porozmawiać z innymi mamami. Mam do tego prawo, a Tobie jeśli jesteś mamą to życzę więcej empatii i zrozumienia żeby Ciebie kiedyś takie obawy nie spotkały.

W Warszawie na Belgradzkiej 48 przyjmuje lekarz, który ma specjalizację z pediatrii, alergologii, pulmonologii i doktorat z mukowiscydozy. Jak dla mnie to najlepszy z lekarzy, może umówcie się do niej na wizytę. Pozdrawiam.

Badania zaraz po porodzie mogą wyjść negatywne ponieważ zmutowane białka mogły się jeszcze nie pojawić w wystarczającej ilości. Autorko współczuję. U mojego chrześniaka wykryto mukowiscydozę jak miał 2 latka. Od tamtego czasu minęło 5 lat i widzę jak rodzice chyba się już nie modlą o wyleczenie a o szybką śmierć bo dziecko strasznie się męczy. Mówi się, że osoby z muko żyją nawet 30 lat ale to jest sprawa indywidualna

Tak tylko, że siostrzenica nie zaraża absolutnie. Ona chodzi z tym 2 lata i sam lekarz powiedział, że ona nie zaraża, bo siostra sama pytała, z racji tego, że w przedszkolu dziwnie się na nią patrzą jak siostrzenica z kaszlem przychodzi. Zresztą siostrzenica co weekend do nas przychodziła, bawiła się z moją córką, nie raz przez niedopatrzenie napiły się z jednego kubka, mojej córce nic nigdy nie było,ani osobom otaczającym siostrzenicę.

Lekarka to samo powiedziała, że po porodzie mogło jeszcze nie wyjść :( Boże , nie mam już sił. Siostra w ogóle nie dopuszcza myśli, że to jest to, bo mówi ,że jakby myślała, że to mukowiscydoza to by naprawdę oszalała i już tylko "Gniezno City" (psychiatryk) by ją czekało. Ale widać, że jest wykończona, płacze. Najgorszy ten czas do badania, jak się okaże,że to nie mukowiscydoza to naprawdę chyba będę najszcześliwszą osobą na świecie. Cały czas modle się żeby to nie było to , że niech tylko wynik wyjdzie dobry , a resztę wtedy już będziemy myśleć i szukać pomocy wszędzie,ale bez tego panicznego strachu :(

I co? Wiadomo juz coś? Trzymam kciuki zeby to nie było to.

może to wcale żródłem nie są same zatoki, a zaflegmiony i zanieczyszczony organizm, dziecko bierze masę leków, dostaje jakieś probiotyki ? jak flora bakteryjna w jelitach to tylko same złe bakterie to potem może dawać takie objawy. Sygnały obciążenia jelit: organizm oczyszcza się przez skórę: wysypki, pryszcze, egzemy, czyraki, brzydki zapach skóry i potu. Zaflegmienie organizmu, efekt: zapalenie zatok, zapalenie uszu ciągłe charkanie i smarkanie, ropienie oczu i zapalenia pochwy u kobiet. Z tego co tu czytam to polecaałabym wizytę u doktora Ozimka, można do niego napisąć maila, próbujcie wszystkiego bo żyjemy w takim kraju, że jak się człowieku sam nie zdiagnozujesz to sie nie wyleczy, sama z dzieckiem też miałam różne problemy i wiem, że często trzeba myśleć za lekarzy, niestety. Sory za błędy, spieszę sie do pracy.

autorko wiadomo już coś ?

dla twojej wiedzy jakże ograniczonej, przerabiałam ten temat. I wyobraź sobie, ze na stronie matio jest forum i na nim jest pełno matek które ci udziela porad bo one to maja na co dzień. Weszłaś na stronę główną i przeczytałaś parę formułek zamiast wejść na forum.

12 lat temu tez robili badania na mukowiscydoze, corka urodzona w lubline miala robione

Zapraszam do internetowego meblowego sklepu mebelmania.com gdzie znajdziesz rewelacyjne meble praktycznie do każdego pomieszczenia. Ceny dużo mniejsze niż w sklepach stacjonarnych i szeroki wybór nowoczesnych mebli – dodaj, że informację znalazłeś tutaj to udzielę 3% rabatu. Wpisz w dowolną wyszukiwarkę „Mebelmania” i wybierz interesującą Cię zakładkę. Pozdrawiam i zapraszam MEBELMANIA.

Dobrym wyborem było kupienie inhalatora Alergia Stop. Głównie korzystamy przy terapii astmy u syna, ale można większość terapii dróg oddechowych tutaj prowadzić, choćby nieżyt nosa i gardła, albo bronchit czy mukowiscydozę. Ur******* się prosto i też szybko można taką pełną, skuteczną inhalację przeprowadzić. Mała waga, mały rozmiar, także jak ktoś chce zabrać inhalator gdzieś w podróż to będzie miał taką możliwość.

Korzystamy już któryś tydzień z inhalatora Baby Sanity w domu i wrażenia są pozytywne. Świetna konstrukcja z punktu widzenia małego dziecka, ale dorosły też się możne tym leczyć. Obsługuje różne rodzaje leków, mało miejsca zajmuje w pokoju, no i też podoba mi się wygląd aparatu – króliczek. Dla mojego synka to było bardzo ważne że urządzenie swoim designem nie odstraszało już na samym starcie.

gromadź wiedzę na ten temat, będzie Ci potrzebna...! zacznij od https://www.stolicazdrowia.pl/471/mukowiscydoza-nieuleczalna-choroba-genetyczna-przyczyny-objawy/

https://www.sosrodzice.pl/mukowiscydoza-u-dzieci/ - objawy, które musisz znać!