czy sa tu rodzice dzieci przyjmujacych depakine

hej Do Wrocka mam 340km w jedna stronę... a badałas córke na owsiki??bo zgrzytanie zebami to moze byc objaw owsików i moczenie tez...

Mamaz: oto moj email: qwerty.mama@wp.pl Poprosze o namiary na lekarza. Z gory dziekuje! Prosze, napisz co slychac. Mam jeszcze dwa pytania: Czy to mozliwe, aby napady pojawialy sie tylko na przyklad na koncu miesiaca? Czy zawsze ich ilosc sie zwieksza, czy moze utrzymywac sie przez jak is czas na tym samym poziomie (gdy dziecka sie nie leczy)?

w kwestii napadów nie poradze,bo moja corka miala tylko stany napadowe poprzez krzyk nocny,zadnych innych objawów,pare razy sie zamyśliła na dłuzej. pozniej wysle Ci maila. no daleko mamy,ale co zrobic?nie ma wyjscia,nie ma specjalistow w naszym regionie...a jak juz sa to tacy,ze ręce opadają-popukaja młoteczkiem w kolanko i juz....ehhh

Mamaz: a skad jestes jesli mozna zapytac?

Qwerty wysyłam maila

Mamaz: dziekuje :)

nie ma za co :-)

hej Wróciłysmy z naszej wyprawy.Jestem zadowolona z wizyty,pełna nadziei na kolejne kroki do przodu.Dla corki lekarz zlecił lek z Japoni,niedostepny w Pl bez zgody Ministerstwa Zdrowia.Na szczescie nasz dr ma wszelkie wymagane pozwolenia na to,aby zlecic ten lek dla dziecka.Mam juz nawet 1 opakowania,zaczne podawac od soboty.Opcje sa dwie:albo lek zadziała i mała ruszy do przodu z koncetracja i logicznym(lepszym)mysleniem i bogatszą mowa,albo lek nie zadziała-musze tylko obserwowac czy zbytnio jej nie pobudza-od tego zalezy ile tabl.dziennie moge dać.Kuracja powinna trwac 3 mce-bedziemy w stałym kontakcie z lekarzem i konsultowac sie w razie potzreby.Mamy tez zlecenie na biofeedback. Generalnie stwierdził,ze corka znowu fajnie ruszyła do przodu,ale potwierdził ,ze taka chuda przy duzym apetycie moze byc od depakine-jedne dzieci moga prztyc znacznie,inne maja duze pragnienie.na kazdego dziala inaczej....

Mamaz: wlasnie mialam napisac z pytaniem jak tam po wizycie. Bardzo sie ciesze, ze wizyta udana :) super! My przygotowujemy sie do wyjazdu do PL. z tego, co widze, to cala logistyka! Po pierwsze - wybor lekarza I umowienie na wizyte. Dzwonilam do 2 I dowiedzialam sie, ze trzeba czekac okolo 4 miesiecy!!! Ja nie chce tyle czekac, wiec poszukiwania trwaja... Napisalam do Ciebie kolejnego maila z dodatkowymi pytaniami. Sorry, ze mecze.

Witam po długiej nieobecności. Córka (10lat) przyjmuje od dłuższego czasu depakine, i od kilku miesięcy stratterę . Wszystkie wyniki ma dobre. Za tydzień kontrolne badania kardiologiczne. Leczenie póki co uważam za udane. Apetyt uspokoił się. Wczoraj byłam w szkole porozmawiać z nową wychowawczynią, gdyż IV klasa to tak naprawdę nowy etap w szkole. Tym bardziej , że córka w zeszłym roku miała nauczanie indywidualne, a w tym nie ma. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu, Pani stwierdziła, że dziecko czyni postępy. Przede wszystkim jest weselsza, pewniejsza siebie, przebojowa i aktywna na lekcjach, co przekłada się na oceny. Zaburzenia emocjonalne związane z nadpobudliwością wyciszyły się, w efekcie czego jest lubiana w klasie i szkole, z czym wcześniej były problemy. Lepiej się koncentruje. Jestem bardzo zadowolona z efektów. Dopóki nie będzie efektów ubocznych leczenia, będziemy je kontynuować. Dodam również , czego wcześniej chyba nie pisałam, że córka od dwóch lat uczestniczy na zajęcia Integracji Sensorycznej, co też ma duży wpływ na jej postępy. Raz w tygodniu ma zajęcia z Integracji Sensorycznej oraz raz z terapii ręki, ponieważ źle trzyma długopis, a konkretnie za mocno go ściska, wolno(choć perfekcyjnie) pisze. Poza tym zakupiłam jej EEG Biofeedback do domu, gdyż trzy razy w tygodniu nie dałabym rady jeździć na zajęcia. Mała nie miałaby kiedy odrabiać lekcji, których w czwartej klasie jest bardzo dużo. Poza tym, urządzenie z oprogramowaniem kosztowało mnie tyle, co 10 lekcji Biofeedback wraz z dojazdem, a dziecko może z niego korzystać kiedy chce i jak długo chce.

Witam.Pół roku temu nasz 5 letni syn maił przeprowadzoene badanie eeg ze względu na słaby rozwój mowy.po badaniu stwierdzaono że zapis jest ze zmianami patolog.(w postaci fal wodnych w przednich odprowadzeniach oraz aktywowanych przez Hv i FS uogólnionych napadowych wyładoawań potencjałow dragawkowych.Jakby mi ktos dał obuchem bo dziecko żadnych objawów wczesniej nie miało.Lekarz zalecił depakine 250 g.Poniewaz z gabinetu wyszłam w szoku i bez wiekszych informacji poszłam z młodym prywatnie do neurologa.Ten zalecił dawke 200 x2 depakiny.Poniewaz lekarz poświęcił wiecej uwagi podjełam jego formy leczenia.Jednak wciąż w głowie mi siedzi czy dobrze robię.Po pół roky z ciekawości co powie ten pierwszy poszłam na kontrolną wizytę.Lekarz stwierdził ze dawkę (250 g) zmniejszamy.Nie rozumiem jak lekarze mogą aż tak sie różnić w sposobie leczenia a choroba jedna i ta sama.Dziecko żadnych napadów nie miało ,mowa rozwineła sie i jest coraz lepiej.Ciągle mam w głowie mętlik.

Witam Gizmok,moja corka lat 6 tez nie miala napdów,mowa opózniona,wrodzona wada serca,wzmozone napięcie mięsniowe,niska masa urodzeniowa choć poród o czasie. Depakine ma zastosowanie nie tylko w przypadkach padaczki,ale działa bardzo dobrze na"połączenia"mózgowe.Czy sprawdzaliscie u syna poziom kwasu walproinowego?mozecie to zrobic sami,badanie na czczo ,pobranie krwi,koszt 50zł-nie refundowane na NFZ,poziom kwasu ma wpływ na wielkosc dawek depakiny.norma to 50-100,gdzie niby optymalna jest 70-80,u nas był na poczatku 37,wiec za niski,potem powyzej 40-dawki za kazdym razem były zwiększane ,przy dawce 2x 350 kwas skoczył do 115,więc za wysoko,teraz mamy 100 rano i 250wieczorem-poziom kwasu 80.Od razu to widac po dziecku,po jego zachowaniu.Córka ruszyla z mową i rozumieniem,bo to bardzo ważne.Teraz mamy nowy lek z Japoni-Gammalon.Od jutra będe podawac-czekałam do weekendu by móc obserwowac córkę.Narazie 1 tabl rano przez tydzien,potem 1 rano i 1 wieczorem przez kolejny tydzien,jeżeli nie bedzie zbytnio pobudzona to dawke wieczorna moge zmienic na 2 tabl. Poza tym corka ma mnóstwo zajec w przedszkolu i poza nim.Integracja sensoryczna 2x w tyg,3 x logopeda,zajecia 1 na 1 z pedagogiem,basen,muzykoterapia,rytmika,dogoterapia. Betmama moge wiedziec jaki jest koszt zakupu biofeedbacku? Ciesza mnie takie wiesci,gdzie widac efekty leczenia i terapii,mam nadzieje ,ze i moja corcia dogoni swoich rówiesnikow-to najwieksze moje marzenie...Zycze Wam kolejnych krokow do przodu!!!!

Moja córka nigdy nie miała padaczki, w eeg wyszły jedynie tendencje do napadowości . Miała problemy takie jak pisałam we wcześniejszym poście. Nadal napięcie mięśniowe w rączkach ma za duże, ale jest dużo lepsza motoryka mała niż kiedyś. EEG sprowadziłam poprzez rodzinę z Anglii za 1500 zł. Jest to zestaw najnowocześniejszych gier biofeedback na świecie, które dzieci bardzo lubią. Jedyna wadą jest to, że całe oprogramowanie i wszystko jest po angielsku, ale z tym akurat nie ma u nas problemu. Zarówno ja jak i córka mamy angielski w jednym palcu. Zresztą dzieci teraz graja w wiele gierek na necie intuicyjnie, chociaż nie są po polsku. Chciałam w tym miejscu wkleić linki z youtobe na których widać dokładnie co kupiłam, ale niestety mój post jest wtedy blokowany jako spam hehe i nie wchodzi na forum. Wobec tego można sobie wpisać tam focus pocus brain games i wyskoczą różne filmiki przedstawiające co zakupiłam. W zakupionym pakiecie można przy pomocy załączonego klucza dołączyć trzech użytkowników, także jeśli ma się więcej dzieci, to nie będą czuły się pokrzywdzone ;-) U nas np często gra szesnastoletnia córka mojej siostry. Nie ma potrzeby, ale fascynuje ją że kieruje grami swoimi myślami i po prostu to lubi.

Betmama,w Polsce tez mozna kupic biofeedback-myslałam,ze w wersji polskojęzycznej masz,moja corka nie zna az tak angielskiego.Umie liczyc,zna kokory,dni,części ciała.Muszę więc poszukac po polsku. Jak wyglądaja cwiczenia ręki u Twojej corki?jestem bardzo ciekawa,bo my tez walczymy z prawidłowym trzymaniem długopisa.Córka trzyma go mocno,ale nie dociska podczas pisania do kartki i słabo widoczne jest to,co pisze.

Mozna kupić w Polsce,ale nie ten zestaw. Aktualnie jest niedostepny . A mi zależało na tym,ponieważ to rozbudowane gry ,w których dzieci sie nie zniechecaja i nie nudzą. Są przeplatane krótkimi gierkami z użyciem klawiszy,przez co dzieciom nie nudzi się, kiedy te eeg im na początku za bardzo nie wychodzi. Jest wiele poziomów, ciekawe i śmieszne rzeczy się tam dzieją. Np masz transformację zwierząt w różne rzeczy,świnkę w trąbkę ,strusia w toster itd. Zmienia sie po kawalku zależnie od skali skupienia dziecka. Jest przenoszenie książek z regalu na regał ,jest tzw nekromanta,gdzie zależnie od skupienia wygrywasz albo przegrywasz starcie z czarownica na różdżki. Jest obrona zamku przed smokiem,gdzie myślami rozniecasz płomień ktory ma go zniszczyć.Jest lot w wyscigu na miotłach,jest lewitacja,gdzie bogater gry unosi się dzieki skupieniu i leci do góry zabierając po drodze różne rzeczy. Trzeba skupić się, żeby urosła Ci jak najwieksza broda, żeby urosły kwiaty w szklarni i wiele innych. W jednych grach musisz być skypionym,w innych zrelaksowanym,w każdych używasz innych partii mózgu. Postepy przyczyniają się do odblokowywania różnych nowych funkcji gry. Jest to bardzo atrakcyjne. Dla mojej córki, ktora ma słomiany zapał i musi być mocno czyms zainteresowana żeby to kontynuować sprawdziło się w 100%. Mozna kupić inne zestawy ,ale tez trzeba wydać 700zl i jedyne co tam masz to napełnianie dzbanka kroplami wody i jeszcze jakieś dwie inne rzeczy. W Polsce na stronach sklepów internetowych focus pocus jest obecnie niedostepny ,a ten ktory był ,rowniez był wersji europejskiej czyli po angielsku, bo obdzwoniłam wszystkich,bo wyszło by mnie ze 200zl taniej. A tak to dokladałam do przesyłek. Co do terapii ręki, jest to wiele ćwiczeń dotyczacych nie tylko samej ręki jak również górnej obręczy barkowej. Moja córka za mocno wciska dlugopis w kartkę, dawniej robiła w niej dziury. Także nieco inne objawy niż u Twojej. Za każdym razem ćwiczenia są dobierane indywidualnie. Jest wiele metod. Ciężko opisać to słowami ,lepiej by było pokazać niektóre ćwiczenia.

No i jeśli ma się kogoś w rodzinie kto zna trochę angielski,np dziecko z gimnazjum,to bez problemu powie o co chodzi. A poza tym przy kazdym etapie gry możesz kliknąć show me,czyli pokaż mi,gdzie jest pokazane co po kolei się robi.

oj,to troche za skomplikowane dla mojej 6 latki,u nas jest własnie problem z tym logicznym mysleniem,wiec pewnie nie rozumiałaby o co chodzi,musimy zacząć do najprostszych rzeczy.Dziekuję za odpowiedz.

Nie ma za co. Oczywiście że w przypadku dzieci takich jak nasze,wszystko musi być indywidualnie dopasowane do potrzeb. Co do wątpliwości Gizmok czy podawać depakine i czy iść w leczenie,to mogę powiedziec tylko tyle,że również miałam te wątpliwości, zwlaszcza że u nas eeg nie wykazało aż takich zmian jak u Ciebie. Córka bierze depakine 2x250 mg. Teraz z perspektywy czasu i tych postępów o których pisałam cieszę się, że poszliśmy w tym kierunku. Ale decyzja zawsze jest trudna,zwłaszcza gdy poczyta sie ulotki od tych lekow w punkcie możliwych efektów ubocznych, wątpliwości rosną. Trzeba niestety zmierzyć się z tą decyzją. Życzę powodzenia.

Dzięki dziewczyny za rady. Depakine bierzemy ,widzę jak bardzo mu pomogła w rozwoju mowy więc pozostaniemy przy leczeniu 2 x 200.Najbardziej mnie martwi że synek ma ten wieeeeeelki apetyt .Z niejadka za którym trzeba było biegać z jedzeniem teraz mamy odwrotną sytuację.On biega za nami żeby dać mu jeść.;)

Gizmok,ale czy syn przybiera na wadze??bo moja corka je non stop,a chuda jak linijka ;-)

Witam.Niestety ale przytył bardzo .Pół roku temu był drobnym chłopczykiem przez ten czas szybko przybrał na wadze zrobił nam się średni pulpecik.Teraz ma różne okresy podczas których raz je więcej a raz mniej.Mam nadzieję że ustabilizuje mu się ten apetyt . Lekarz przepisał nam jeszcze Memotropil ,wyczytałam ze on też powoduje zwiększenie apetytu. Oszaleć idzie.Do tej pory nie mogę jakoś przyswoić myśli o tej chorobie i nadal mnie to wszystko przeraża.

Witam! Jak często robicie swoim dzieciom poziom kwasu walproinowego i jak często powtarzacie badanie EEG?

W moim przypadku kwas walproinowy sprawdzamy wraz z innymi wynikami z krwi (morfologia,ASPAT, ALAT , Bilirubina itd)raz na trzy miesiące. Na początku było co miesiąc ze względu na ustalenie dawki. Natomiast EEG było raz przed leczeniem i lekarka ostatnio wspominała, że niedługo zrobimy. U nas nie wchodzi w grę padaczka, więc EEG nie powinno się zbytnio zmienić .

witam eeg co 6 mcy,kwas tez w tym samym czasie,bo zawsze jechalismy do naszego lekarza z wszystkimi wynikami plus badania aspat,alat(na watrobę)

Betmama ,moja corka nie ma padaczki,a eeg sie bardzo poprawiło po leczeniu.na poczatku były duze zmiany(zły zapis fal) w lewej półkuli,dzis mamy je w normie.Więc moga sie zmienic.

U nas w EEG jedyne co było nie tak, to "tendencje do napadowości" (nie napadowość, a jedynie tendencje) , gdyby nie inne problemy w wywiadzie, ze względu na samo EEG leczenie nie byłoby w ogóle wdrożone. Tak czy siak, będę nalegała na powtórzenie EEG, ponieważ córka miewa ostatnio silne bóle głowy w okolicy skroniowej, zwłaszcza nad jednym okiem. Więc warto sprawdzić czy się tam coś nie dzieje. Okulista nie widzi przyczyny ze strony wzroku, więc poszukamy gdzie indziej. Być może że to bóle związane z długim przesiadywaniem nad lekcjami. Możliwości jest wiele.

Hej Dziewczyny. Mam do Was pytanie odnośnie objawów padaczki, przeczytałam większość waszych wypowiedzi i chciałabym się czegoś więcej dowiedzieć. Mam 15 miesięcznego synka który od ok miesiąca co jakiś czas ma takie ataki płaczu w nocy. Trwa to chwilkę ale w tym czasie nie da się go wziąć na ręce i uspokoić bo się wyrywa. Boję się że to może być padaczka. Pediatra nas uspokajał mówiąc że to może być spowodowane skokiem rozwojowym, zębami które mu wychodzą bądź nadmiernymi przeżyciami w ciągu dnia - zaczęłam pracować. Chciałabym wiedzieć czy u waszych dzieci te stany lękowe w nocy były co noc, czy tylko kilka razy, jak się objawiały, jak się zachowywały wasze dzieci? Jeżeli to się będzie powtarzać pójdę do neurologa tylko chciałabym się na to jakoś przygotować. Pozdrawiam

u mojej corki były własnie takie krzyki w nocy,nie mogłam jej uspokoic,nie wiedziała gdzie jest,nie rozpoznawała mnie.Nie dawała sie uspokoic,to był czasami straszny wrzask... czy syn poznaje Ciebie,gdy mowisz do niego w trakcie tych pobudek?to nie zawsze musi byc padaczka...ale jezeli to sie czesto zdarza warto zrobic egg,dla swietego spokoju.Mi tez mowiono,ze to normalne,ze moze cos przeżywa itp

Poznaje bo kiedy daje mu dojść do siebie pytam czy chce iść do mnie na ręce bije wyciąga. Płacze dalej ale daje się uspokoić. A czy te ataki w nocy się powtarzały czy był tylko jeden?jutro mam dostać nr telefonu do neurologa więc zadzwonię i umowie się na wizytę. Czy taki atak długo trwał?jak to wygląda u Was teraz? Mnie też pocieszaja ze wszysto jest ok,zwłaszcza ze mój siostrzeniec do 2 roku życia darl się noc w noc i wszystko z nim ok. Już sama nie wiem...

Miało być je wyciąga*