FSGS Segmentowe Stwardnienie Kłębuszków Nerkowych

Szukam pomocy... Synek mojej kuzynki urodził się z chorym serduszkiem, ma serduszko jednokomorowe i przeszedł operacje Fontana. Było już dobrze,ale... Pojawiły się problemy, zaczął puchnąć, miał złe wyniki, podejrzewali nerki, no i dość długo szukali aż padła diagnoza: FSGS - Segmentowe Stwardnienie Kłębuszków Nerkowych. Choroba immunologiczna, czekamy na wyniki badań genetycznych. Problemem jest to, że leczenie, które pomaga innym dzieciom na niego nie działa, po podaniu sterydów u innych dzieci poziom białka w moczu spada a u niego dość mocno wzrasta. Lekarze nie wiedza co robić. Mały właśnie skończył 7 lat. Kuzynka mieszka w Niemczech, mały jest tam leczony, szukała na niemieckich grupach jakiejś pomocy, ale narazie nic nie znalazła, wyczytała, że w Chinach lecza takie przypadki...W jej imieniu szukam rodziców dzieci z tą chorobą, z którymi mogłaby ona porozmawiać, wymienić doświadczenia, którzy mogliby coś zasugerować, jakoś pomóc...W chwili obecnej jesteśmy troche bezradni i wystraszeni. Jeśli możecie nas gdzieś pokierować, cokolwiek doradzić będziemy wdzięczni <3