Kącik Turnerek

Hej. Mam 14 lat i ZT, najprawdziwszy genetyczny shit. Wiem, jakie życie z tym jest trudne. Postanowiłam zrobić tu taką naszą wyżalnię, by ponarzekać, dawać rady, opowiedzieć coś, cokolwiek. :-) Zacznę więc swoją historię. Gdy się urodziłam, miałam obrzęk limfatyczny na chyba prawie całej nodze. A co na to lekarz? Kazał masować, i faktycznie zeszło. Ale przecież to duży objaw ZT! Dlaczego nie zlecił badań? :-( ZT u mnie zostało późno zdiagnozowane, na szczęście jeszcze zdążyłam, by móc brać swego rodzaju "ambrozję"- hormon wzrostu. :-)

Ps. Będę się zawsze podpisywać "Autorka", a podszywy zgłaszać, żeby było wszystko wiadomo kiedy piszę. Autorka ;-)

http://10600pln.pev.pl

Naprawdę żadnej nie ma? :-( Autorka

Zespół Turnera to moje przekleństwo, myślę, że dla Was też. Dlatego marzę, by ten temat/topic się rozwinął. Ponarzekamy, pocieszymy się nawzajem, poopowiadamy, poczytamy historie/rady innych i będzie nam trochę lepiej (tak sądzę). :-)

Czy to ta choroba w której nie panuje się nad wyzwiskami wobec innych i nie kontroluje przekleństw?

Nie, dlaczego tak sądzisz? Każda jest inna, może znajdzie się taka co przeklina itd., ale znajdzie się też taka, która jest spokojna, nigdy nie podnosi głodu itp. Poza tym trochę nie rozumiem Twojego pytania. Autorka

Aha, gość z 30.08 o 21.45 to ja. Zapomniałam się podpisać, ale chyba można się domyśleć, bo post podobny do pierwszego. Autorka

Osobie,która pytała, chodziło pewnie o zespół Tourette'a, gdzie faktycznie występuje przymus mówienia obelg lub przekleństw. Ja nie choruję na zespół Turnera, autorko, ale pozdrawiam Cię i życzę wszystkiego dobrego. Po wypowiedziach widać, że jesteś fajną dziewczyną i dobrze sobie radzisz z chorobą :-)

Faktycznie tak może być, choć przyznam, o zespole Touretta wiedziałam, ale o tym przeklinaniu już nie. Dziękuję bardzo za te miłe słowa, od razu zrobiło mi się cieplej na sercu. :-D Staram się radzić, choć czasem jest trudno, ale takie słowa na pewno dodają siły. :-) Również pozdrawiam. :-) Rozmarzyłam się teraz jakoś tak. ;-) Autorka

Cały czas sprawdzam ten topic, czy nie ma nowych wpisów itd., więc jestem cały czas. Postaram się jakoś "rozreklamować" tą stronę, bo nie chcę, by to był niewypał. Zobaczymy, czy się uda... ;) Autorka

Jest coraz gorzej... Bardzo różnię się od innych. O ile wcześniej nie było aż takich różnic, to teraz są bardzo duże. Nie chcę tak żyć. Chcę być normalna... Codziennie patrzę na koleżanki i codziennie sobie uświadamiam, że nigdy nie będę taka, jak kne. Nie wierzę w Boga. Ponoć jest miłosierny. Gdyby istniał, że byłoby chorób, biedy itd. Według Biblii to Ewa i Adam zgrzeszyli, i zostali wygnani z raju. W takim razie, dlaczego oni nie odpowiadają za swój grzech, tylko wszyscy ponosimy jego konsekwencje? Myślę, że gdyby Bóg istniał, to byłby oczywiście Mądry, a myślę, że mądre jest to, by każdy odpowiadał za siebie. Chyba, że jest w tym coś, czego żaden człowiek nie pojmie, jakaś wiedza dostępna tylko dla Boga, która wszystko wyjaśnia w tej sprawie. Czasem myślę, że jednak może Bóg istnieje, ale po pewnym czasie dochodzę do wnioski, że nie. Myślę, że Bóg nie pozwalałby nam tak niszczyć Ziemi, Kościołowi zabijać "heretyków", na handel ludźmi, obrzezanie (wbrew im woli) dziewczynek w pewnych miejscach w Afryce... Rozumiem, że świat mógł zostać stworzony przez Boga, bo Ziemia, świat jest piękny. Tylko gdzie w takim razie jest teraz? Wiele wyjaśniłaby odpowiedź na pytanie, jak powstało Pismo Św. No właśnie, jak? Mamy okrojony dostęp do tej wiedzy. Dlaczego? Bo istnieje pewne archiwum kościelne, że tak to nazwę, w którym trzymają wszystkie rzeczy związanie z Kościołem katolickim. No i bardzo duża część tych zbiorów jest nieopublikowana, nieznana, zamknięta, tylko Papież ma dostęp z tego, co kojarzę. A tam jest wiele dokumentów, np. mówiących czy Maria Magdalena jednak była żoną Chrystusa itd., więc myślę, że w tej ukrytej części są jakieś papiery podważając istnienie Kościoła, a kto wie, może i Boga? Trochę się rozpisałam, przez moje rozżalenie na ten świat rozpisałam się o religii, bo o sobie nie lubię pisać, bo broń Boże, ktoś powiąże fakty i wyjdą z tego niemiłe sytuacje. XD Przepraszam, że piszę chaotycznie, ale gdy w grę wchodzą własne emocje i niepewność, tak to wychodzi. Autorka

Jest tu jeszcze ktos? Urodzilam corke, jest niemowleciem z ZT. Zdiagnozowana 1 dnia zycia. Powiedz, dlaczego myslisz ze jest to fatum i najgorsza rzecz na swiecie? Jak powiedzieli Ci o tym Twoi rodzice? Jestem ciekawa jak chcialabys sie o tym dowiedziec gdybys mogla wybrac.. wiedziec od dziecka czy w doroslym zyciu? Wciaz analizuje jak i kiedy powiem o tym swoje corce... Nie chce, zeby myslala, ze to choroba, ze jest pod jakims wzgledem gorsza od innych. Powiem Ci jedno, Twoi rodzice napewno nie uwazaja, ze jest to najgorsza rzecz na swiecie. W momencie diagnozy poczuli strach i bezsilnosc, bo spotkalo to ich wlasnie dziecko.. Mam nadzieje ze przez te kilka lat od zalozenia tego watku masz sie dobrze i ze to przeczytasz...

Hej ja rowniez mam ZT mam 26 lat 

Nie jest u mnie tak zle bralam hormon wzrostu od 2003 roku do 2011 r. I mam 1.50 wzrostu i jest ok

To może ja odkopię temat 

Mam 30 lat i ZT. Zdiagnozowany późno, bo dopiero jak miałam 13 lat. Od dzieciństwa byłam najniższa wśród rówieśników. Brałam hormon wzrostu, więc teraz nie jest najgorzej, mam 1,57 m. Jestem szczupła, ale budowę mam dość krępą, wiecznie obrzęknięte nogi, dość grube kostki i nadgarstki, trochę szersze ramiona. To mi bardzo przeszkadza, bo nie wyglądam tak lekko i filigranowo jak bym chciała. Na co dzień funkcjonuję normalnie, skończyłam studia, pracuję. Nie mam i nigdy nie miałam partnera. Chciałabym wyjść za mąż i założyć rodzinę, ale wiem, że nawet ze współżyciem może być problem, więc może i lepiej, że jest jak jest... Chociaż leczę się ginekologicznie, więc kto to wie jak będzie? Liczę na to, że ktoś się jeszcze odezwie i będzie tu nas więcej Dziewczyny  

Edytowano Listopad 27, 2021 przez morning-coffee

Halo, nie ma nas tu więcej?

Znów podnoszę, naprawdę nikogo nie ma? Autorko, a co u Ciebie?

No nie wierzę, że tu tak cicho, na pewno ktoś tu jeszcze jest. Piszcie