Czy sa tu mamy chorych ,niepelnosprawnych dzieci ? Jak sobie radzicie ?

Jak sobie radzicie ?

Up

Nie ma nikogo ?

Syn autyzm, radzimy sobie dobrze. Jesteśmy szczęśliwą rodziną.

Syn ma zanik miesni jakos pogodzilismy sie z choroba i zyjemy.Szkola rehabilitacja basen i niemowle w domu to caly moj swiat.

Ja tez mam niepelnosprawnego syna. Zyje. Na ogol jest dobrze, ale sklamalabym gdybym napisala , ze nie miewam gorszych dni. Czasem mi ciezko i mam chec wygadania sie. Ale to jest problem, bo ludzie nie rozumieja moich problemów a jak juz slysze " moze on z tego wyrosnie" to jakbym w morde dostala. Czasem mam poczucie ze za malo z nim pracuje. Ze powinnam robic wiecej. Tylko ze ja juz i tak nie mam swojego zycia. Pisze tylko o sobie, bo ojciec dziecka mieszka z nami i stara sie pomagac. Ale nie zaakceptowal choroby syna , a ja mam mu to za zle. Wiec w sumie razem mieszkamy a nie jestesmy razem. Mam do niego o to zal, ale to tez moje dziecko i ja je sprowadzilam na swiat wiec musze brac sprawy w swoje rece poki jestem mloda i poki moge.

jeżeli sprowadziłaś na świat chore dziecko świadomie to nie narzekaj,

Jasne, nie narzekaj. Oczywiscie. Najlepiej dusic w sobie wszystko, bo innym narzekanie sie nie podoba. Ja tez mam chorego syna, nieuleczalnie. O jego chorobie dowiedzielismy sie w 4 roku zycia. Radzimy sobie, wiadomo, trzeba sobie radzic dla dziecka. Na kolejne sie nie zdecydowalam, za bardzo sie boje.

ja mam córke która urodziła się z wytrzewieniem jelit radzimy sobie dobrze czasami występują wzdęcia,zaparcia noi trzymamy się scislej diety.pozdrawiam

Mam nie narzekać bo Ty mi kazesz?! Hah. Akurat moj syn urodzil sie " zdrowy" a niepelnosprawnosc wyszla pozniej. Nie wiem czy zdecydowalabym sie na aborcje gdyby to bylo wykrywalne wczesniej. Nie wiem. Ale wiem ze na drugie dziecko to raczej sie nie zdecyduje. Zostawiam sobie margines bledu i 2 % gdybym zaliczyła jakas masakryczna wpadke albo spotkal mnie taki przypadek jak Marie Dziewice ....

up

Up

Up

co innego jak choroba została wykryta w kilkumiesięcznej ciąży czy po urodzeniu, ale jeżeli np. rodzice mając jedno chore dziecko decydują się na drugie albo na początku ciązy decydują się na urodzenie bardzo chorego dziecka no to mają to co chcieli, po prostu mieć chore dziecko

21.16 trochę pokory. Nie wiesz o czym piszesz. Jesteś matką niepełnosprawnego dziecka?

Myślę, że czasami jest ogromna potrzeba, żeby mieć zdrowe dziecko. Nie każda choroba, która nas dotyka jest chorobą genetyczną. Czasami dziecko w wieku niemowlęcym jest zdrowe, a potem okazuje się, że dotyka ciężka choroba.

Moja sasiadka bedac w drugiej ciazy , uslyszala diagnoze u starszego dziecka-autyzm. Synek urodzil sie zdrowy,dopiero potem zaczelo sie cos "psuc". Niestety drugi synek tez jest zaburzony,a wyszlo to po 1,5 roku. I co ona miala zrobic?

zadziwiające, jak wiele osób nie ma nic do powiedzenia w temacie, jedynie pisze bez sensu odnosząc się do ostatnio modnej dyskusji, na zasadzie czy rodzic takie chore dziecko czy nie... Dyskusja polityczna, ale w realu to większosc dzieci jest ofiarami błędów/zaniedban lekarskich, ew róznych chorób, o których rodzice po prostu nie wiedzieli

Matka zdrowego dziecka ma czasem prawo ponarzekać, a matka chorego dziecka juz nie ? Bo sprowadziła chore dziecko na świat ? Niestety dla rodziców chorych dzieci zrozumienia nie ma. I nie kazda choroba jest wykrywalna na etapie ciazy. Ja mialam wszystkie badania, usg w ciazy idealne, dziecko urodzone w terminie 10/10 pkt, rozwijalo sie prawidlowo. A jednak pewne rzeczy zaczely niepokoic z biegiem czasu, i dopiero po 4 latach padla diagnoza. Ma chorobe genetyczna, nieuleczalna. Nawet sobie nie zdajesz sprawy, jakie to obciazenie psychiczne dla matki i jakie cierpienie wewnetrzne wiedziec, ze dziecko nigdy nie bedzie zdrowe. Nie tylko matki zdrowych dzieci maja prawo narzekac jak maja gorszy dzien, czy wymienić myśli. My tez takie prawo mamy.

Mamy jakie objawy u dzieci Was niepokoiły i kiedy je zauważyliście? Mój synek urodził się zdrowy. Po czterech miesiącach zaczął mało przybierać na wadze. W 6 miesiącu stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Teraz rehabilitujemy. Waga dalej tragiczna. Pytanie do mamy dziecka z zanikiem mięśni. Jakie ta choroba daje objawy? Bardzo się martwię o synka nikt mnie nie rozumie.

Mam swoje dzieci. Młodsze z wadą serca, chorobą genetyczną. Choroba wykryta po porodzie dopiero. Był szok, rozpacz i potworny strach, ale nie było czasu na załamanie, bo najpierw jedna operacja, długa walka o życie, komplikacje, długi pobyt w szpitalu, potem druga operacja i ponownie długa walka. Następnie bardzo często kontrolę, ogarnianie karmienia (duże problemy), rehabilitacja. Między czasie doszły inne problemy. Mimo wszystko staraliśmy się żyć w miarę normalnie. Teraz już jesteśmy przyzwyczajeni, że nasze życie jest inne niż rodzin ze zdrowym dzieckiem. Mamy pomoc i wsparcie rodziny. Cieszy nas każdy pozytyw aspekt rozwoju dziecka, walczymy dalej. Mamy nadzieję, że najgorsze za nami, ale tak naprawdę nigdy nie wiadomo, co nas jeszcze spotka. Wiem, że wiele osób ma o wiele gorzej, że mimo wszystko jesteśmy szczęśliwi, bo nasze dzieci żyją, są radosne, dokazują. Teraz jestem w ciąży i mimo strachu staram się myśleć pozytywnie o przyszłości.

*dwoje dzieci

Tez mam chore dziecko, poki co jest ok. Martwi mnie jedynie przyszlosc, bo syn bedzie niski, nizszy niz zdrowi ludzie. Martwie sie, ze bedzie przez to cierpial.

8.00 jeśli tylko stan zdrowia syna będzie na to pozwalał, koniecznie popchnij go w stronę sportu! Jest mnóstwo dyscyplin, które z powodzeniem mogą uprawiać ludzie niskiego wzrostu, nawet ci najbardziej poniżej normy. Sport to jest niesamowita recepta na wyrobienie pewności siebie, na osiągnięcie harmonii umysłu i ciała - jeśli syn będzie "wkręcony" w sport, znajdzie pasję albo chociaż mocne upodobanie, otoczenie będzie go podziwiać a nie wyśmiewać i on sam stanie się odporny na oceny z zewnątrz.

23.49.To ja jestem mama chlopca z zanikiem miesni.Syn mial bardzo podobne objawy waga tragiczna i bardzo obnizone napiecie np.nie potrafil uniesc glowki w pozycji na brzuchu.Rehabilitowany od 3 muesiaca zycia.To. stosunkowo rzadka choroba na rehabilitacji widzialam duzo dzieci o podobnych objawach i powychodzily z tego wiec nie martw sie na zapas.Poszukaj dobrego neurologa dzieciecego niech zobaczy maluszka.Bedzie dobrze.

gość dziś no własnie tego nie rozumiem . Masz chore dziecko i mimo tego fundujesz sobie 3 które tez może byc chore .? Jak dla mnie jesteś egoistyczna s... która myśli tylko o swoich potrzebach , swojej d***e . .

Do mamy chłopca z zanikiem mięśni. Czy synek miał robione badania genetyczne? U na neurolog nie widzi dużego problemu. Synek ma wystające czółko i Malo przybiera jest cichutki. Rehabilitacja daje znikome rezultaty. Co mnie zastanawia to to, że mając 2 miesiące synek byl grubiutki przybył 1,5 kilo s miesiąc i dźwigał głowę na brzuszku leżąc. Mając 4 miesiące z pozycji półleżącej dźwigał się do siadu. A jak miał 6 miesięcy zaczęły się problemy z *****iwością. Z wagą w 4 miesiącu. Synek bardzo się poci choć Wit D w normie. Jakie badania genetyczne miał robione Pani synek?

Pisałam wcześniej o moim dziecku z wadą serca. Dlaczego ktoś zakłada, że moje trzecie dziecko moze być chore? Mam też jedno zdrowe. Robiliśmy badania genetyczne i jesteśmy zdrowi. Ryzyko choroby dziecka jest w naszym przypadku takie samo, jak w przypadku rodzin, w których nie ma chorych dzieci. Gdyby było zwiększone, nie podjełabym decyzji o 3 ciąży. Czasem z chorobą jest jak z loterią. Dlaczego nie mam prawa mieć już więcej dzieci? Dlaczego to jest egoizm? Według badań dziecko rozwija się dobrze. Wady serca brak, innych cech choroby też.

Większość mutacji w genach powstaje de novo, czyli nikt z rodzicow nie jest "winien". Przewaznie robi sie badanie genetyczne i wychodzi, czy jest sie nosicielem wadliwego genu czy nie. My tez takie robilismy. Jestesmy zdrowi, nie jestesmy nosicielami. Ale ja akurat nie mam sil na drugie dziecko, jesli ktoś czuje sie na silach to czemu nie...

gość dziś tak to jest egoizm Czy ci sie to podoba czy nie 99 % ludzi myśli tak jak ja jesteś egoistyczna suka która mysli o własnej d***e . Wiesz jak to sie skończy ? od tego ost dziecka (o ile badzie zdrowe ) będziesz wymagała zeby zajmowało sie tych chorym . Bo to ono będzie żyło dłużej niz ty i to ono będzie czulo ciężar opiekowania sie chorym bratem/siostra.