Choroba Perthesa

Właśnie dowiedziałam się że mój 3 letni synek cierpi na perthesa. Czy mogłabym dostać wiadomość gdzie szukać dodatkowych informacji na ten temat?? Z góry serdecznie dziękuję.

Dzięki Ewik. Ja już byłam na tych podstawowych stronach odnośnie tej choroby, a teraz interesują mnie szczegóły. Muszę szukać dalej najlepiej w literaturze medycznej.

lialianna moj maz ma chorobe perthesa, niestyety jest w tym % co maja ja obustronna. Jako 6 latek mial robiona operacje biodra, ma tam sruby plytki etc bo juz nie mial panewki stawu. Przez wiele lat bylo ok, przyznal sie ze nawet zaprzestal kontroli lekarskich ale w wiueku lat 30 zaczal kulec no i poszlismy do lekarza i okazalo sie ze niestety to drugie nieoperowane biodro jest w kiepskim stnaie. Dostal rehabilitacje i to doraznie pomaga. Mial juz 3 serie elektromagnesu i jescze czegos czego nazwy ci nei powtorze... Ortopeda mowi ze kiedys czeka go wymiana stawu biodrowego na implant i ze to szybki i latwy zabieg... no ale ja sie martwie jak to bedzie.... 3mam kciuki zeby u was okazalo sie to tak wczesnym stadium aby mozna bylo zaradzic od razu rehabilitacja!!!! ps. skad jestes? wiem ze w bialymstoku sa swietni specjalisci wlasnie od choroby perthesa, o warszawie tez slyszalam same pozytywy ale niestety nie znam nazwisk... wydaje mi sie ze powinnas znalezc dobrego lekarza zeby dobrze poprowadzil synka. dla niego

Bardzo dziękuję za zainteresowanie. mieszkam w Wielkopolsce, już znalazłam godnego zaufania profesora w Łodzi który prowadzi dzieci z perthesem. Podobno im wcześniej tym lepiej. Jednak rehabilitacja polega głównie na tym żeby dziecko nie chodziło i nie klęczło czyli na odciązeniu bioderka. Same drogie Mamy wiecie jak trudno jest ograniczyć 3 latka a mam jeszcze 4 miesięcznego bąbla w domu... Jedziemy do profesora żeby potwierdzić diagnoże naszego ortopedy, który jest z Poznania (ja mieszkam w małym mieście), ale chyba też zna się na rzeczy. Zobaczymy co powie profesor. W tym wieku dziecko gdy zachoruje są najlepsze rokowania na to żeby potem było w pełni sprawne ale to trwa około 3 lat ...

A może ktoś z Was zna osoby, które cierpiały bądź cierpią na perthesa?? Jak sobie organizują życie i czy rzeczywiście jest szansa na normalne życie i prawidłowe odbudowanie kości??

Znałam przypadek dziecka z tą chorobą.Pracowałam w szkole,7-letni chłopczyk ze względu na stan zdrowia miał organizowane nauczanie indywidualne.Jego leczenie właśnie polegało na tym,że miał unieruchomioną kończynę po to aby nie chodzić i nie obciążać nogi.Dla dziecka było to dużym problemem (np. jak zostawał sam -próbował się poruszać).Dla pocieszenia napiszę,że kilkuletnie unieruchomienie (może mylę, ale około 2 lat) przyniosło efekty i dziecko było potem pełnosprawne pod względem ruchowym.Intelektualnie było wybitnie uzdolnione.Nie posiadam większych informacji, bo się przeprowadziłam i nie mam już kontaktu z tą miejcowością.Życzę Ci dużo siły i powodzenia w walce z chorobą synka.

Witam. Moj syn majac 5 lat zachorowal na Perthesa. Poczatkowo bylam przerazona, zalamana itp.. (jestem \"panikara\" ) . Nie wiedzialam co robic. Nie moglam uwierzyc ze nie ma na te chorobe jakiegos lekarstwa. Stopniowo zaczelam sie przyzwyczajac do niej, A tak naprawde nie bylo tak zle. ( pewnie zalezy to od stadium choroby w ktorej zostanie rozpoznana ) . Moj syn mial oczywiscie zalecenie jak najmniej sie poruszac (siedziec , lezec) - efektem bylo pozniejsze calkowite wygodnictwo ,ale czego sie nie robi dla dziecka zeby bylo zdrowe. I dodatkowo mial podbitego buta ok 2 cm dodatkowej podeszfy ( u zdrowej nogi aby odciazyc chora) . Na tym byl koniec zalecen. Kupislismy wuzek parasolke zeby moc spacerowac poniewaz jak wiadomo przy tej chorobie chodzenie sprawia bol. Oczywiscie zadnych skokow itp. I tak to trwalo 2 lata ( w gruncie rzeczy szybko minely) . Po jakims pol roku zaczelam zauwazac ze moje dziecko chce chodzic juz bez wozka ( co ogromnie mnie ucieszylo) I tak malymi kroczkmi doszlismy do konca choroby. Teraz ma 9 lat , chodzi na treningo pilki noznej !!!! Zdnych sladow choroby :) Moim skromnym zdaniem u Twojego dziecka lilianna 28 powinno to tez zakonczyc sie dobrze . Mlody wiek ( co podobno udowodnione) i wydaje mi sie ze poczatkowe stadium choroby daje prawie calkowite wyleczenie. Pozdrawiam

Witam. Moj syn majac 5 lat zachorowal na Perthesa. Poczatkowo bylam przerazona, zalamana itp.. (jestem \"panikara\" ) . Nie wiedzialam co robic. Nie moglam uwierzyc ze nie ma na te chorobe jakiegos lekarstwa. Stopniowo zaczelam sie przyzwyczajac do niej, A tak naprawde nie bylo tak zle. ( pewnie zalezy to od stadium choroby w ktorej zostanie rozpoznana ) . Moj syn mial oczywiscie zalecenie jak najmniej sie poruszac (siedziec , lezec) - efektem bylo pozniejsze calkowite wygodnictwo ,ale czego sie nie robi dla dziecka zeby bylo zdrowe. I dodatkowo mial podbitego buta ok 2 cm dodatkowej podeszfy ( u zdrowej nogi aby odciazyc chora) . Na tym byl koniec zalecen. Kupislismy wuzek parasolke zeby moc spacerowac poniewaz jak wiadomo przy tej chorobie chodzenie sprawia bol. Oczywiscie zadnych skokow itp. I tak to trwalo 2 lata ( w gruncie rzeczy szybko minely) . Po jakims pol roku zaczelam zauwazac ze moje dziecko chce chodzic juz bez wozka ( co ogromnie mnie ucieszylo) I tak malymi kroczkmi doszlismy do konca choroby. Teraz ma 9 lat , chodzi na treningo pilki noznej !!!! Zdnych sladow choroby :) Moim skromnym zdaniem u Twojego dziecka lilianna 28 powinno to tez zakonczyc sie dobrze . Mlody wiek ( co podobno udowodnione) i wydaje mi sie ze poczatkowe stadium choroby daje prawie calkowite wyleczenie. Pozdrawiam

Witam. Moj syn majac 5 lat zachorowal na Perthesa. Poczatkowo bylam przerazona, zalamana itp.. (jestem \"panikara\" ) . Nie wiedzialam co robic. Nie moglam uwierzyc ze nie ma na te chorobe jakiegos lekarstwa. Stopniowo zaczelam sie przyzwyczajac do niej, A tak naprawde nie bylo tak zle. ( pewnie zalezy to od stadium choroby w ktorej zostanie rozpoznana ) . Moj syn mial oczywiscie zalecenie jak najmniej sie poruszac (siedziec , lezec) - efektem bylo pozniejsze calkowite wygodnictwo ,ale czego sie nie robi dla dziecka zeby bylo zdrowe. I dodatkowo mial podbitego buta ok 2 cm dodatkowej podeszfy ( u zdrowej nogi aby odciazyc chora) . Na tym byl koniec zalecen. Kupislismy wuzek parasolke zeby moc spacerowac poniewaz jak wiadomo przy tej chorobie chodzenie sprawia bol. Oczywiscie zadnych skokow itp. I tak to trwalo 2 lata ( w gruncie rzeczy szybko minely) . Po jakims pol roku zaczelam zauwazac ze moje dziecko chce chodzic juz bez wozka ( co ogromnie mnie ucieszylo) I tak malymi kroczkmi doszlismy do konca choroby. Teraz ma 9 lat , chodzi na treningo pilki noznej !!!! Zdnych sladow choroby :) Moim skromnym zdaniem u Twojego dziecka lilianna 28 powinno to tez zakonczyc sie dobrze . Mlody wiek ( co podobno udowodnione) i wydaje mi sie ze poczatkowe stadium choroby daje prawie calkowite wyleczenie. Pozdrawiam

ups , nie chcialam 3 razy :)

Kochane jesteście że odpisałyście. Naprawdę serdecznie dziękuję :)

Do Koleżanki A jak zaczęła się objawiać u Twojego Synka choroba, czy Go coś bolało? jaki stopień choroby miał? Poza tym interesuje mnie czy miał rehabilitację? Mam kontakt ( przez internet) z mamą której synek choruje od roku a poza tym nie znam nikogo takiego. Mój syn nie uzkarża sie na ból, tylko utyka, poza tym na razie nie potrzebuje rehabilitacji. Jedziemy na wizyte do profesora w Łodzi zobaczymy co powie. Dopiero od miesiąca wiemy o perthesie u naszego synka. Dziękuję z góry za odpowiedź. A może któraś z Mam zna dzieci albo rodziny z perthesem. Proszę napiszcie chociaż krótko jak przebiegało leczenoie objawy, oraz jak radzili sobie rodzice a jak dzieciaczki chore na perthesa. Jeśli to możliwe chciałabym się skontaktować i podzielić doświadczeniami mój email: emilatys@o2.pl

Do Koleżanki A jak zaczęła się objawiać u Twojego Synka choroba, czy Go coś bolało? jaki stopień choroby miał? Poza tym interesuje mnie czy miał rehabilitację? Mam kontakt ( przez internet) z mamą której synek choruje od roku a poza tym nie znam nikogo takiego. Mój syn nie uzkarża sie na ból, tylko utyka, poza tym na razie nie potrzebuje rehabilitacji. Jedziemy na wizyte do profesora w Łodzi zobaczymy co powie. Dopiero od miesiąca wiemy o perthesie u naszego synka. Dziękuję z góry za odpowiedź. A może któraś z Mam zna dzieci albo rodziny z perthesem. Proszę napiszcie chociaż krótko jak przebiegało leczenoie objawy, oraz jak radzili sobie rodzice a jak dzieciaczki chore na perthesa. Jeśli to możliwe chciałabym się skontaktować i podzielić doświadczeniami mój email: emilatys@o2.pl

lilianna 28 ! odpowiedź przeslalam na skrzynce:)

LILIANNO-28 witaj,czy słyszałaś kiedyś o chiropraktyce? Wejć na stronę chiropraktycy polscy.Idż z synkiem do chiropraktyka i opowiedz mu na co cierpi Twoje dziecko -myślę że będzie umiał ci pomóc. Pozdrawiam Was serdecznie Wa/Promyk

Mam pytanie, u mojego 5 letniego syna lekarz podejrzewa tą chorobę. Mam zrobi badania. Chciałabym leczyć w Lublinie, może ktoś zna dobrego lekarza.

do aania31 jestes tam jeszcze??Pisalas o chlopcu z ta choroba, w jakiej miejscowosci??moj maz wlasnie tak mial dedac dzieckiem, czy to aby nie on????

podtrzymuję

W dzieciństwie przeszłam chorobe Perthessa. Paskudne schorzenie, razem z dzieckiem choruje cała rodzina, a 20 lat temu były inne metody leczenia. Gdyby ktoś miał pytania odnośnie choroby, to odpowiem. pozdrawiam 2789649

witaj

jestem mamą córeczki u której stwierdzono chorobę Perthesa zdiagnozowano ją w szpitalu na Choćki a leczy ją dr. L Gil bardzo sympatyczny i dobry lekarz jeżeli nie ma pani dobrego lekarza polecam . Jeśli ma poni jakieś pytania proszę się odezwać pozdrawiam

Witam mam 19 lat i w zeszłm roku wykryli u mnie martwice kości udowej . Ppo przebadaniu okazało sie że miałem w dzieciństwie chorobe PERTHESA a okazuje sie że nie miałem w dzieciństwie takowej choroby . I tutaj tkwi pytanie . Czy w moim wieku można przechodzić operacje wymiany biodara na protezę ?? Proszę o odpowiedż i z góry dziękuje . Pozdrawiam

Witaj marysiu, jezeli jeszcze tam jestes opowiedz prosze cos o przebiegu choroby u Twojej coreczki. Moja corcia ma 4,5 roku i od wczoraj wiemy ze ma Perthesa. Skonsulowalismy juz dwoch roznych lekarzy, jeden zaleca ograniczyc ruch do 0 przy obciazeniu ewentualnie basen i rowerek ustawiony na bodwyzszeniu, drugi orteze i normalne chodzenie bez biegania i skokow. Jestesmy w kropce. Jak leczono Twoja corke? Pozdrawiam

Witaj marysiu, jezeli jeszcze tam jestes opowiedz prosze cos o przebiegu choroby u Twojej coreczki. Moja corcia ma 4,5 roku i od wczoraj wiemy ze ma Perthesa. Skonsulowalismy juz dwoch roznych lekarzy, jeden zaleca ograniczyc ruch do 0 przy obciazeniu ewentualnie basen i rowerek ustawiony na bodwyzszeniu, drugi orteze i normalne chodzenie bez biegania i skokow. Jestesmy w kropce. Jak leczono Twoja corke? Pozdrawiam

Witam, czytałam o tej chorobie, ponieważ szukam przyczyn utkania mojej córki (2lata, 3 m-ce). Nic ją nie boli, a utyka od tygodnia, chodzi na paluszkach, chirurg dziecięcy nic nie znalazł, ruchomość bioder, innych stawów prawidłowa, OB 7. Czy przy tej chorobie w początkowej fazie występuje ból, jakieś inne objawy oprócz utykania, jak tą chorobę otwierdzić lub wykluczyć? Pozdrawiam,

w początkowej fazie może nie występować ból, mogą za to boleć inne części ciała jak np. kolano czy kręgosłup, ból biodra występuje później kiedy kość staje się coraz bardziej zdeformowana i po prostu nie wytrzymuje ciężaru ciała. U mnie zdiagnozowano dopiero po zrobieniu zdjęcia rentgenowskiego po 8 miesiącach tułania sie od lekarza do lekarza, nikt wcześniej nie chcial mnie wysłać na zdjęcie rentgenowskie, bo lekarze uwazali że to szkodliwe. Dopiero w szpitalu w Tychach otoczono mnie właściwa opieką. Jeżeli ma Pani w dalszym ciągu watpliwości to proszę dalej \"drążyć\" lekarzy i szukac przyczyny. Pocieszające jest to, ze w wieku 2 lat chrobawystępuje bardzo rzadko. pozdrawiam

witaj Gosiu właśnie przeczytałam twój list. Jeśli chodzi o moja córeczkę ona ma zakaz chodzenia i tak chyba lepiej by było aby twoja również nie chodziła. Jesteśmy już po 8 tygodniach rehabilitacji (laser ,ozon,masaż i ćwiczenia). Zdjęcie rg obecnie wyszło nie za dobrze ale chyba tak ma być. Nie martw się z tej choroby się wychodzi tylko trzeba dużo czasu i cierpliwości. twoja córeczka jest mała i to dobrze dla ciebie bo choroba trwa krócej i nie ma takich powikłań.

Witam mój syn ma podejrzenie Pertesa. Właściwie dużo o tym czytałam, ale potzrebuje namiar na dobrego lekarza w Warszawie. Czy ktoś pomoże?

Witam! Szukam osób które chorowały na perthesa. Interesuje mnie jak przebiegała ta coroba, czy jest uleczalna bez zabiegu chirurgicznego. Jesteśmy z synem po 4 tygodniach zabiegów. Lekarz stwierdził że ruchowość stawu jest dobra ale kwalifikuje się na opercję. Chcę tego uniknąć. Czy ktoś zna dobrego ortopedę z okolic Trójmiasta. Pozdrawiam - Adam