naczyniaki mózgu

dzięki Giada, bo ja już sama nie wiem od czego te palenia, czy to naczyniak, czy właśnie z nerwów, wczoraj np takie zimno mi po ręce przeszło, ale to to wiem, że od naczyniaka, ale to chyba, że za bardzo się narobiłam tego dnia

Dziewczyny a jakie wy macie objawy z naczyniaka? Bo ja dzisiaj miałam takie dziwne uczucie w głowie i w ręce. ,że myślałam że to wylew. Do teraz się boję. Nawet męża sciagnelam z pracy. I jeszcze strasznie zimno mi wtedy się zrobiło.

Hej Giada.Objawy mogą być różne.Lekarz mój mi powiedział że gdy naczyniak jest po naświetlaniu lub embolizacji to ta krew inaczej tam przepływa a mózg jest najwrażliwszym boćcem w organizmie człowieka dlatego mamy takie różne sygnały z mózgu.Ja mam kłucia w głowie ale tylko tam gdzie naczyniak jest,czasem trace połowe wzroku ale po paru minutach przechodzi,mam tez zawroty głowy.Wylewu nie idzie przewidzieć i napewno sie go nie odczuwa tak że za chwile możemy go dostać.Wylew dostaje sie nagle,nawet bez jakiś objaw przed nim.Pozdrawiam i czekam aż ktoś poda tu jakiś tenmin i miejsce spotkania:)

Dziewczyny, 2 marca - sobota, Silesia, wybierzemy jakieś miejsce z dobra kawa?

Mi pasuje:) o której godzinie??

Dzięki Inezja. A z tymi objawami przed wylewem jednak ja czułam że coś jest nie tak w głowie i dostalam wylewu po kilku chwilach tak więc się wystraszylam. I jeszcze jedno chce wam powiedzieć. Dzisiaj się dowiedziala, że 4 marca mam wizytę u neurochirurg, więc wszystkiego się dowiem.

To powodzenia Giada u lekarza.Widzisz każdy różnie ma... a lekarze na nasze pytania różnie odpowiadają i chyba sami nie wiedzą co mają nam powiedzieć i zauważyłam że każdy lekarz inaczej mówi.To chyba wszystko zależy od naszego szczęścia...albo dostanie sie wylew albo nie... ja przed wylewem nie miałam żadnych objawów i nigdy w życiu głowa mnie nie bolała.Lacoste jak narazie to cisza od innych o spotkaniu:) ale my sie mozemy spotkać w tej Silesi:)W jakich godzinach ci pasuje?

inezja a która godzina Tobie pasuje? ja się mogę dostosować, może jakoś rano? 11:00?

Lacoste oki może tak być.Czyli sobota za tydzien godzina 11.Może przy tych ostatnich przwiach od strony parkingu ta część teraz jest dobudowana.

A na następne spotkanie postaram się dołączyć do Was :-)

dziewczyny, panowie, http://kalusia82.blogspot.com/2013/02/60-ogromny-bol.html?showComment=1361651727594#c2950347942890939824 poczytajcie sobie i zobaczcie jakie szczęście mamy, że walczymy tylko z małym bezbronnym naczyniaczkiem jeżeli jeszcze nie wiecie gdzie dać 1% podatku, pomóżmy tej dziewczynie bynajmniej w tej sposób - ja myślałam , ze ja jestem silna i optymistycznie nastawiona ale ONA - resetuje mój system za każdym razem gdy czytam jej blog - wierze w to że wygra, niesamowita dziewczyna :)

Lacoste w ta sobote nie dam rady sie spotkac bo mój mąż autem do pracy musi jechać:( musimy to przełożyc

inezja masz skypa albo gg? moze przejdziemy tam to bedzie łatwiej :)

Lacoste moje gg to 44076172

Witam.Właśnie odebrałam wypis ze szpitala i wyniki TK i MRI głowy. Tomografia wyszła ok,a w opisie badania RM napisano,że "W istocie białej płata czołowego prawego asymetryczna struktura naczyniowa mogąca odpowiadać małemu naczyniakowi żylnemu".I już się zaczęłam bać i denerwować :( A może niepotrzebnie?! Do szpitala trafiłam z silnymi bólami głowy,i to nie płata czołowego-o dziwo,tylko strasznie bolała mnie głowa z tyłu,odczuwałam ucisk.No i mam zawroty głowy ale to już od dawna. Wspomnę,że już kiedyś miałam robiony MRI i nic nie wyszło.A teraz coś tam się pojawiło :( Mam przepisane leki od migreny i przeciwbólowe i tyle.

Witam wszystkich :) Piszę na tym forum pierwszy raz ale piszę pierwszy:) Ja podobne jak wy żyję z gadem zwanym naczyniakiem. Wiem o nim od 4,5 roku. Jest to naczyniak jamisty prawej półkuli mózgu przy trojkącie komorowym komory bocznej prawej. W tej chwili ma wymiary 13x11mm. Jak się o nim dowiedziałam miał średnice 5mm. Czyli można powiedzieć że się rośnie skubaniec. Przeszłam ze 3 lekarzy. Jeden mówił żeby nic nie robić bo to niegroźne, drugi mówił ze nic bo za młoda jestem ( 40 lat he he), trzeci mi powiedział że prędzej czy później powinnam zdecydować się na operację, która ze względu na głębokie usytuowaenie jest niebezpieczna. Na razie nie mam spektakularnych objawów - czasem bóle głowy, czasem zawroty głowy. Lekarz mi powiedział że jak jeszcze urośnie to wywoła ataki padaczkowe, dlatego radzi mi to zoperować. No i jestem w kropce, bo nie wiem czy się decydować, czy czekać .... nie wiadomo na co... Mam dwójkę małych dzieci i trochę się boję.... wiadomo czego. Do tego lekarz zabronił mi definitywnie wszelakich aktywności wysiłkowych :( A ja tak lubię na rowerze jeździć :( Sama nie wiem co robić. Trochę załamana jestem. Pomimo że wiem o tym gadzie od dawna jakoś podłamałam się ostatnio.

Boże co ja napisałam :) Mialo być : piszę na tym forum pierwszy raz ale czytam od dawna :)

Cześć Wszystkim! :) Czytam sobie Wasze wpisy co jakiś czas od ponad roku kiedy to przez badanie MRI okazało się, że mam naczyniaka. Dokładnie brzmi to "w centralnej części prawej półkuli móżdżku z charakterystycznym zbieżnym układem żył dopływających- obraz jak przy obecności venus angioma". Jak dostałam wynik to w ogóle nie wiedziałam o co chodzi. Miałam jeszcze kilka tygodni do wizyty u lekarza, a chciałam już wiedzieć co to znaczy dlatego postanowiłam sama poszukać odpowiedzi i tak do Was trafiłam. U mnie wszystko zaczęło się od uciążliwych bólów głowy kiedy miałam 15 lat (teraz 22). Były one nie do zniesienia i nie mogłam normalnie funkcjonować, pojawiały się w dzień i w nocy, potrafiły mnie obudzić i po kilka godzin męczyć. Zaczęłam chodzić od lekarza do lekarza, masa badań, prześwietleń, m.in. TK głowy. Nic nie wykazały a bóle dalej nie ustępowały. W końcu polecono mi jakieś leki na migrenę, które początkowo pomagały ale potem chyba się do nich przyzwyczaiłam bo po jakimś czasie każdy z nich przestawał działać. Czułam się sfrustrowana, że nikt nie może mi pomóc i po kilku miesiącach badań, szukania, wizytach wszyscy porozkładali ręce, a niektórzy lekarze to wręcz mówili, że wymyślam sobie i to tylko wiek dojrzewania i mam poczekać aż samo przejdzie. Oczywiście to luksus załatwić te wszystkie badania i wizyty w przeciągu kilku miesięcy dlatego większość była "robiona" prywatnie, inaczej na jedno głupie badanie czekałabym z pół roku :( A na koniec żadnej diagnozy tylko "natarczywe bóle głowy nieznanego pochodzenia". Różnymi lekami przeciwbólowymi leczyłam się aż do grudnia 2011 r kiedy to odebrałam wyniki rezonansu. Pól roku wcześniej moja ginekolog wysłała mnie na zbadanie prolaktyny bo miałam bardzo nieregularne cykle i wyszła kilka razy większa niż powinna. Wtedy dostałam skierowanie na MRI przysadki mózgowej i inne badania, które by zlokalizowały skąd jest ona tak nadmiernie wydzielana. MRI było ostatnim badaniem i jako, że wcześniejsze nic nie wykazały to miałam nadzieje, że to w końcu coś "powie" (dodam, że udało mi się chyba jakimś cudem, że na ten rezonans w ramach NFZ czekałam tylko pół roku). No i powiedziało aż za dużo. Okazało się, że mam mikrogruczolaka przysadki i to on produkuje tak nadmiernie prolaktynę. Do tego torbiel pajęczynówki i szyszynki w tylnej części móżdżka. Razem z naczyniakiem to 4 zmiany :( Trochę mnie to przytłoczyło i czasami żałuję, że poznałam te wyniki. Po rezonansie miałam już wcześniej umówioną wizytę u neurologa, który poradził pójść na pierwszą wizytę do endokrynologa prywatnie aby jak najszybciej ustalić leczenie. Zrobiłam tak bo na NFZ najszybszy termin był na za 10 miesięcy Dostałam leki no i jedyne pocieszenie to to, że w końcu wyjaśniły się przyczyny moich bólów głowy. Zarówno neurolog i endokrynolog powiedziały, że nadmierne wydzielanie prolaktyny najprawdopodobniej je powodują i pewnie było to już przyczyną jak te bóle się zaczęły, jak miałam 15 lat tym bardziej, że wtedy jest ta największa burza hormonów. Tyle, że wtedy gruczolak mógł być jeszcze na tyle mały, że tomokomputer go nie zobaczył. Co do pozostałych zmian to wypowiedziały się różnie. Neurolog stwierdziła, że nawet jeśli przy następnych rezonansach wyjdzie, że się powiększają to w moim przypadku operacja i tak nie wchodzi w grę bo jest ich za dużo i jeśli już to zostają tylko naświetlania i leki. Ale na razie nic tylko coroczne MRI bo są dosyć małe (naczyniak o średnicy 2mm, torbiele 2cm i 1cm). Endokrynolog powiedziała tylko, że w przypadku mojego gruczolaka jest szansa na całkowite jego wyleczenie lekami bądź zmniejszenie go do jeszcze mniejszych rozmiarów. Na MRI wyszło, że ma 4mm średnicy więc jest na szczęście zaliczany jeszcze do typu mikro. Tak więc od lutego 2012 czyli tej pierwszej prywatnej wizyty u endokrynologa cierpliwie borę leki i mam nadzieję, że wszystko mi się tam zmniejsza, a nie powiększa ;) Regularnie badam prolaktynę i jest w normie ale to na lekach, a jak by wyszło bez...? :/ W czwartek miałam ponowny rezonans, a za 4 dni odbieram wyniki. Już cała się trzęsę i nie mogę spać. Za 20 dni mam kolejną wizytę u endo i wtedy będę wiedziała co dalej. Mam nadzieje, że torbiele i naczyniak przynajmniej się nie powiększyły bo jeśli tak to będę też musiała się wybrać do neurologa. Pamiętam też, że apropos mojego gruczolaka, Pani endokrynolog powiedziała po prostu, że najbardziej przydałby mi się teraz ciężki poród ;) Guz jest "osłabiony" przez leki i na tyle mały, że tak duży wysiłek mógłby spowodować jego pęknięcie, a przy jego rozmiarze nie uszkodziło by to niczego w mózgu. Nic tylko płodzić ;) Ale mam nadzieję, że leki które biorę wystarczą tym bardziej, że niestety powodują m.in. bóle głowy dzięki czemu średnio raz w tygodniu zdycham w łóżku. Przeciwbólowych już nawet nie biorę bo nie chce się faszerować jak wiem, że to i tak nie zlikwiduje przyczyny no i szkoda żołądka :/ ale czasami już nie daje rady :( przeszkadza mi to w normalnym życiu, w studiowaniu. Moja koncentracja i tak już jest do bani i ciągle czuję się zmęczona. Ale Pani endokrynolog mówiła, że tak organizm reaguje na problemy z prolaktyną i trzeba to przeczekać. Kurcze ale się rozpisałam...nawet nie zauważyłam jak czas zleciał. Mam nadzieję, że nikt się nie zanudzi ;) Pozdrawiam Wszystkich!

Marta04 przeczytałam rano na telefonie Twój wpis i aż mnie zmroziło. 1. Czy kiedykolwiek byłaś na konsultacji u neurochirurga? 2. Naczyniak i poród? I to jeszcze wręcz namawianie do poczęcia dziecka tłumacząc, że to Ci pomoże? Błagam Cię idź skonsultuj to z innymi lekarzami, przede wszystkim z neurochirurgiem. Mój neurolog (mega dobry specjalista) nawet nie chcial ze mna podjac tematu naczyniaka, bo to nie jego specjaliszacja.

Marta 04 a skad jestes ?? Lacoste ma racje - porod i naczyniak to nie jest dobre rozwiazanie bo z naczyniakiem nie mozna przec bo grozi to wylewem.

Nie byłam nigdy u neurochirurga bo Pani neurolog powiedziała, że przy tylu zmianach operacja nie wchodzi w grę. Przyznaję, że nawet się ucieszyłam jak to usłyszałam bo nie wiem czy odważyłabym się na operację mózgu. Ale tak naprawdę, to wszystko rozstrzygnie się za kilka dni jak odbiorę wyniki "świeżego" rezonansu. Jeśli naczyniak i torbiele będą większe niż ostatnio to pójdę do neurologa i spytam się co z tym zrobić. Być może poszukam też opinii innych lekarzy bo po ostatnim wyniku Pani neurolog stwierdziła, że są one bardzo małe i po prostu nie zaleciła żadnego leczenia. Co do tego porodu, to Pani endokrynolog powiedziała to chyba pół żartem, tak mi się bynajmniej wydawało. No i mówiła to pod kontem gruczolaka, że jest mały i to by go mogło "załatwić". O tym czy by to groziło pęknięciem naczyniaka czy torbieli nic nie wspomniała. Ale jak teraz sobie myślę, że jakaś inna dziewczyna wzięła by to na serio to niezbyt fajnie....bo być może faktycznie mogła sobie bardzo zaszkodzić. Ja w każdym razie dzieci i tak nie planuję więc potraktowałam tą radę też bardziej jak żart. Jestem z Gdańska.

Hej. Miałam wczoraj te konsultację z neurochirurgiem. Okazlo się, że muszę mieć operację. Powiedział, że ryzyko jest od 2 do 4% i do 10% że będę komplikacje ale do 8 tyg się powinno cofnąć wszystko. Tak się boję, nie wiem co robić. Ale życie w strachu każdego dnia, że będę mieć wylew jest męczące.

Hej dziewczynki :) Jestem po drugiej embolizacji. Napiszę tylko tyle - wielki szacun do dr Marcieja Szjanera i rewelacyjnego dr Pawła Poluha. To są ludzie, którzy wykonują to co robią z pasją i totalnym zamiłowaniem. Nie pamiętam która dziewczyna miała mikronaczyniaka ale znalazłam ostatnio dość obszerną pracę na ten temat http://www.czytelniamedyczna.pl/4018,przeznaczyniowe-leczenie-mikronaczyniakow-mozgu-przy-zastosowaniu-kleju-cyjanoak.html Jeżeli ktoś się zastania w które ręce się oddać to ja polecam Lublin w 300% Buziaki PS: przede mną jeszcze tylko jeden zabieg i będzie po sprawie :) bede latać, skakać i brać życie pełnymi garściami :) ale jestem szczęśliwa

naczyniaki

Witam Was, może napiszę trochę o sobie (pewnie dla większości z Was nudne, ale muszę to z siebie wyrzucić). W poprzednie wakacje uległam niegroźnemu wypadkowi na basenie- uderzenie w głowę. Żeby dmuchać na zimne pojechałam do szpitala, żeby mnie ktoś obejrzał. Wielki pan neurochirurug patrzac na mnie stwierdził, że nic mi nie jest, zapytałam czy na pewno. On kręcąc nosem stwierdził, że możemy wykonać tomografię. Po moim badaniu wyszedł do mnie przerażony i powiedział: Pani zostaje w szpitalu, ma pani w głowie siniaka, może pani umrzeć. Przerażona, zostałam. W sumie wykonano mi 3 tomografie (2 z silnym kontrastem) i stwiierdzono przypuszczenie malformacji tętniczo-żylnej. Dostałam skierowanie na rezonans bez kontrastu. Wyszło, że mam naczyniaka jamistego, ale zalecano rezonans z kontrastem. No i kolejne 3 miesiace oczekiwania na badanie. I w końcu w lutym tego roku pojechałam (cały czas miejąc nadzieję, że to świństwo mi się wchłonie). No iw wyszło- 2 naczyniaki- jamisty i żylny (jamisty przewlekle krwawi); cholera ma 17,3 mm a żylny 3 mm. Jeszcze stwierdzono mi mega cisterna magna 16,9 mm (jakbym wiedziała co to jest). Lekarz powiedział na pierwszej wizycie, że nie mozna tego ruszyć bo jest tak głeboko, że można mi coś uszkodzić: wzrok, słuch czy mowę. A teraz jak byłam u niego to znowu dał mi skierowanie na rezonans i powiedział, że jak się powiększy to operacja (czyli zrobi mi krzywdę). Ogolnie ma nic nie robić, siedzieć, nie podnosić cieśnienia. Mam dosyc, a jak po oeracji okaze się że jestem kaleka, to się zabiję. I chciałam to tylko napisać i już.

Agnieszka bardzo Ci wspolczuje ale jedno Ci powiem - teraz wydawac Ci sie moze ze zycie nie ma sensu ( masz po prostu zalamanie ) ale po burzy zawsze pojawia sie slonce i na pewno bedzie wszystko dobrze. Kazdy z nas jest po przejsciach - niestety choroby nikt nie wybiera ale trzeba zyc dalej i najwazniejsze jest to aby myslec pozytywnie, to naprawde pomaga. Napisz skad jestes, ile masz lat ?? Lacoste ciesze sie razem z Toba !!

Agnieszka, jesteśmy w podobnej sytuacji - mój jamisty tez jest głęboko, też podkrwawia i operacja jest ryzykiem. Mam tez naczyniaka żylnego ale ten ponoć jest niegroźny i nic z nim się nie robi. Ja staram się o tym nie myśleć ale jakoś tak cięzko mi zapominać. A jak tu nie podnosić sobie ciśnienia kiedy jest się kłębkiem nerwów, w pracy stresy, w domu dzieci non stop robią wszystko, żeby to ciśnienie jednak podnieść. Ale żeby myśleć o zabijaniu się? No coś ty! Trzeba mieć nadzieję że wszystko dobrze się ułoży, i próbować to życie jakoś przeżyć.

Wiem, że nie można tak mówić, ale już nawet nie chcę o tym myśleć. Próbuję teraz dostać się do innego neurochirurga, podobno cudotwórca z Bydgoszczy. Może on mi pomoże. Najśmieszniejsze jest to, że jak tu przeczytałam, to ktoś też jest w podobnej sytuacji, a mi mój lekarz powiedział, że drugi taki przypadek znalazł we Francji tego co ja mam w głowie i że nigdy w swojej karierze nie spotkał drugiego takiego jak ja, no to się załamałam. Teraz trochę lepiej się już czuję (chociaż momenty są- pewnie same wiecie). Ja po prostu nie mogę przyzwyczaić się do tego ograniczonego życia, ograniczonych czynności. Też chcę jeszcze trochę poczuć, że żyję, potańczyć, poszaleć i pobawić się. Jak wy sobie z tym radzicie, a moze normalnie wszystko robicie jak kiedyś. Mam 27 lat. Pozdrawiam

Agnieszka ja tez mam 27 lat :) o swoim naczyniaku dowiedzialam sie majac 11 lat - dostalam wowczas wylew. Ja zyje normalnie - jezdze na dyskoteki, tancze itp acz kolwiek troche trzeba uwazac, niestety sa ograniczenia bo nie mozna zadnych wysilkowych rzeczy robic ale staram sie zyc normalnie. A skad jestes ??

GaBI ja jestem z Włocławka a Ty?