naczyniaki mózgu

witam mam na imię Agnieszka,mam naczyniaka jamistego w móżdżku,wykrytego przypadkiem po urazie głowy,gdzie powstał krwiak .Czułam się bardzo żle,ale neurochirurg patrzył na mnie jak na wariatkę,ale w końcu dał mi tabletki i powiedział,że będzie ok i że mam się nie przejmować,za to neurolog dał mi tabletki na depresję(oczywiście ich nie wzięłam)Przez miesiąc czułam się bardzo dobrze,aż 16lipca dostałam jakiegoś ataku,kręciło mi się w głowie,wymiotowałam,trzęsły mi się ręce i nogi,nie moglam sama iść i drętwiała mi prawa ręka i noga.W szpitalu dawali mi hydroksyzyne,powtórzyli cała diagnostykę i wyszło ,że się zmniejszyl,a ja to chyba udaję i wypisali mnie do domu.W domu było jeszcze gorzej,doszły zaburzenia ruchu i mowy,wiec udałam się do innej lekarki,która zlapała sie za głowę jak mnie zbadała.Potrzebuję namiary na jakiegoś dobrego lekarza,żeby się poradzić.Pozdrawiam wszystkich.

agniesik jeżeli jesteś ze śląska to spróbuj poszukać pomocy w Sosonowcu w szpitalu Św Barbary, poprostu chyba nie masz do tej pory szczęścia do lekarzy.

Jestem z Zielonej Góry,ale pojadę nawet na koniec Polski,jeśli trzeba.Tu lekarze są do kitu,a ja mam dwoje dzieci ,także mam dla kogo żyć.

agniesik ja leczę się w Warszawie w szpitalu bródnowskim. Tam są dobrzy specjaliści. Pozdrawiam

Dzięki Gabi!! a masz może jakiś namiar na konkretnego lekarza,żeby umówić się na prywatną konsultację?Jeśli masz ochotę to możesz wysłać sms to mój nr 607863397

Witam, tak z przypadku tutaj trafilem, poniewaz 1,5 roku temu wykryto u mnie naczyniaka. mam 26 lat, naczynak najprawdopodobniej wrodzony, wykryto go u mnie po wypadku na snowbaordzie. Kurde tak czytam wasze wypowiedzi i troche zaczynam sie martwic :/ zero wysilku, uwazac na cisnienie krwi ?? a ja ciagle silka motocykl itd itp. na dodatek mam od 5 lat nadcisnienei tetnicze i biore na to leki. Po konsultacji we Wroclawiu powiedzieli mi ze nie ma tutaj zadnego specjalisty od malfolmacji i ze musze jechac do Warszawy do dr Koziary. juz mialem to zrobic rok temu ale sobie to olalem bo nei sadzilem, ze to jest takie grozne. ten lekarz we Wroclawiu powiedzial mi, ze skoro przezylem rok to raczej nic zlego sie eni dziaje, bo jest on w takim miejscu, ze i tak nikt mnie raczej nie bedzei operowal bo jest to zbyt ryzykowne:/ ehh nie wiem chyba musze sie zebrac do tej Warszawy na konsultacje.. Pozdrawiam Marcin

Cześć Marcin, nie lekceważ sobie tego i jedź jak najszybciej do Warszawy. Jeśli naczyniak jest nie operacyjny tak jak i mój to jest jeszcze możliwość embolizacji, którą ja miałam kilka krotnie. Uważaj na to ciśnienie - nie zapomnij wziąć tabletki, bo jak ma się naczyniaka to nie wolno dopuścić do wysokiego ciśnienia i niestety ale trzeba trochę przystopować i prowadzić spokojniejszy tryb życia. Mieszkasz we Wrocławiu ?? To jakieś 75 km ode mnie :) 3maj się paa

Hej Marcin, a w którym miejscu masz tego naczyniaka?mi też wykryli po wypadku,jak rowerzysta we mnie walnął.Trzymaj się!

Witam Znalazłam Wasze forum przez przypadek szukając informacji o naczyniakach. Ale zacznę od początku pewnego poranka chciałam podnieść się z łóżka ale nie mogła tak strasznie kręciło mi się w głowie, przestraszyłam się okropnie próbowałam wstać przy pomocy męża ale nie dałam rady, myślałam ze samo przejdzie a w ciągu dnia się pogarszało nie mogłam patrzeć nawet na oczy leżałam nie ruszając się bo cały świat mi wirował z zamkniętymi oczami. Mąż wezwał wizytę domowa przyjechali po południu lekarka stwierdziła że ona tu nic nie pomoże karetkę wezwała zawieźli mnie na neurochirurgie tam przeleżałam noc na izbie dali mi jakiś zastrzyki kroplówkę i rano wysłali do domu mimo ze w głowie nadal mi się kręciło z tym że mniej. Później kazali mi się stawić do przychodni w przychodni ręce rozłożone i znów szpital neurologiczny tym razem tylko kilka godzin i do domu z zaleceniem stawienia się do przychodni neurologicznej. W końcu trafiłam do lekarki która uwierzyła mi że ciągle mi się kreci w głowie dała lekarstwa które pomogły i skierowanie na tk głowy. No i tu wyszło co wyszło a dokładnie zaraz Wam za cytuje: Na sklepistości w fazie kontrastowej w obrębie prawego płata czołowego widoczne jest skupisko patologicznych naczyń na obszarze około 12 x 14 z żyłami drenującymi o szerokości 2 mm łączącymi się w większa żyłę powierzchowna dochodząca do 4 mm która uchodzi do przedniej części zatoki strzałkowej górnej. Mniejsze zyły drenujące uchodzą do zatoki strzałkowej dolnej. Obra TK odpowiada mieszanej marformacji naczyniowej o typie naczyniaka zylnego (rozwojowej anomalii zylnej) połączonej z teleangiektazją naczyń włoskowatych. Poza tym prawidłowy obraz mózgowia w badaniu TK. Poszłam z tym do neurochirurga w Bytomiu a on bez większego wyjaśnienia powiedział ze zapisuje mnie na badanie angiografię. Po przyjściu do domu i przeczytaniu tego przeraziłam się. I myślę że musze skonsultować się jeszcze z jednym neurochirurgiem znacie może kogoś takiego w Gliwicach. Nie wiem nawet co oznacza to co napisali mi w opisie tk co mi wolno a czego nie wolno. Żyje w jakiejś dziwnej matni ciągle chce mi się beczeć bo przecież ja nie mogę umrzeć bo mam dwójkę dzieci jedno ma 15 lat a drugie 4. Pomóżcie mi i polećcie jakiegoś dobrego lekarza.

Do mychotka27 Lekarz powinien wszytko wyjaśniać pacjentowi dotyczące jego choroby jak pacjent ma jakieś pytania. Ważne jest żeby ktoś ci powiedział jak się masz przygotować do angiografii w szpitalu w którym ci to będą robić. Najlepiej zapytaj lekarza albo pielęgniarki zanim trafisz na oddział.

Ale może ktoś zna jakiegoś dobrego lekarza z którym moge się dodatkowo skonsultowac. Strasznie się boje tego badania może nie musze go wykonawac.

hej! ja miałam tak samo jak ty,tezmi się strasznie kręciło w glowie jak mialam zamknięte oczy.Ostatnio byłam prywatnie u neurochirurga i za wiele się nie dowiedziałam,lekarz stwierdził,że muszę zrobić rezonzns z angio,bo podejrzewa ,że naczyniak jamisty może łączyć z żylnym,bo coś tam dostrzegł.Co do tych dolegliwości to on do końca nie wie czy to od naczyniaka,ale też nie wyklucza tego.Powiedział,że naczyniaków się nie leczy,operacje odradzał teraz.Teraz czuję się dobrze ,ale średnio raz w miesiącu przez tydzień czuję się żle,tak jak ty.Lekarz nic mi nie mówił ,że są jakieś przeciwskazania np.do dżwigania czy sportu.chyba jednak muszę jeszcze skonsultować się z innym lekarzem.Mam nadzieję ,że po badaniu dowiesz się wszystkiego.Pozdrawiam.

Naczyniak może pęknąć podczas ruchu (np. dźwigania). Koniecznie poszukajcie jakieś dodatkowej konsultacji.

Wiem że musze poszukać jakiejś dodatkowej konsultacji dlatego myślałam że ktoś na forum mi poleci jakiegoś dobrego lekarza z okolic Gliwic. A co do kręcenia się w głowie to mi się kręciło nawet jak oczy miałam otwarte jak zamykałam było mi lepiej. Teraz jest dużo lepiej czasami jak zrobię nagły ruch to mam taki lekki zawrót w głowie, czasami w tyle głowy czuje takie pieczenie. Ale zżerają mnie nerwy bo nie wiem co mam sama zrobić z tym wszystkim. Czytałam że andiografia to przestarzały sposób sprawdzenia naczyniaka że można to zrobić andio tk czy cos podobnego. Dlatego szukam lekarza który mi to wszystko wyjasni

Jeżeli jesteś z Gliwic to masz pod nosem onkologię tam na pewno się znajdzie jakiś dobry lekarz. Z tego co wiem angiografia to stara metoda ale ciągle najbardziej odpowiednia do takiej diagnostyki. Gdyby była jakaś lepsza i ja miała bym ją zapisaną jako metodę badania prawdopodobnie.

a miałas robiona angiografię? powiedz na czym dokładnie to polega jak sie czułas po niej kiedy wróciłaś do pracy.

mam jeszcze jedno pytanie czy angiografia mr jest to samo co angiografia. A z tym szpitalem onkologicznym to nie jest tak prosto jak myslisz tak najchetniej operują tarczyce i piersi, wiem bo 5 lat temu tam lezałam bo wycinali mi tarczyce w całości. Nawet na internecie nie za bardzo moge znaleź jakiegoś neurochirurga w Gliwicach.

miałam robiona angio, opis badania http://diagnostyka.wieszjak.pl/badania-inwazyjne/258597,Co-to-jest-angiografia.html# to jest opis badania.

do badania mieć musiałam małą butelkę wody niegazowanej mineralnej koniecznie z dzióbkiem (ogólnie co najmniej 1,5litra tej wody), wygolić okolice intymne, ja mam pracę w domu wiec nie wiem jak wygląda powrót bo tak jak sobie ustawiłam wszystko tak miałam. Po badaniu się leży około 24godzin z jak najmniejszą ilością ruchów.

a jak długo w szpitalu leżałaś po angio. czytałam że te badanie jest inwazyjne i może nieść za sobą wiele skutków ubocznych dlatego się strasznie boje. Nie miałaś żadnych skutków ubocznych?

Po badaniu leżałam około 2-3 dni. W dzisiejszych czasach ogólnie starają się jak najszybciej wypisywać do domu jak nie ma powikłań. Ja się nie bałam badania ale bałam się tego że jak mi nie zabezpieczą naczyniaka to może w każdej chwili zwariować i np pęknąć albo spowodować kolejny u mnie napad padaczki i wcale już nie muszę mieć takiego szczęścia jak miałam wcześniej.

rozumiem że już raz Ci pękł naczyniak możesz opisać jak to wyglądało. Ja wczoraj mamy się wypytałam jak dokładnie wyglądał ten dzień u mnie kiedy to wszystko się zaczęło i oprócz tego że cierpiałam z powodu bardzo silnych zawrotów głowy mama mówiła ze skarżyłam się na ból głowy i że ciągle budziłam się i zasypiałam. I zastanawiam się czy przypadkiem to nie był objaw pękniętego naczyniaka. Powiedz jak się teraz czujesz? czy już pracujesz normalnie.

acha zapomniałam dodać w dniu wczorajszym zadzwonił do mnie lekarz neurochirurg który skierował mnie na angiografie i stwierdził że po przeanalizowaniu mojego przypadku z kolegami w szpitalu doszli do wniosku ze na to badanie jestem za młoda bo jest dość mocno inwazyjne i ze na razie zrobią mi rezonans magnetyczny z kontrastem.

Ja zemdlałam, mówiąc że miałam szczęście mam na myśli to że stało się to w domu w obecności domowników, bo leżała ze mną dziewczyna, która upadła na klatce schodowej i tak się obiła że miała otwieraną głowę. Tak sobie myślę ze gdyby się to stało w innym miejscu mogło by być różnie ze mną. Ja z tego dnia pamiętam tyle że się bardzo czegoś wystraszyłam a potem się obudziłam jak już stała nad mną załoga karetki. Do tej pory mam minimalne kłopoty z wymową i pamięcią, oraz drętwienia części twarzy. Jeżeli można zapytać to ile masz lat że tak zdecydowali??

oNo właśnie śmiać mi się chciało jak usłyszałam że młoda jestem mam 36 lat wiec do gdzie tu młoda? Jakie badania miałaś wykonywane po tym jak zawieźli Cię do szpitala. Ja ciągle się zastanawiam czy miałam pękniecie tego moje naczyniaka ze tak się czułam w ten dzień zresztą zawroty głowy utrzymywały się jeszcze dobre prawie 2 tygodnie, czy jest to czymś innym spowodowane. Ja nie mam żadnych objawów chyba tylko tyle że drętwieją mi dwa palce w lewej ręce, i czuje cały czas głowę nie wiem jak to wytłumaczyć ale boli mnie tył głowy zaraz nad karkiem. Jak mnie zabrali do szpitala dali mi tylko zastrzyk i kroplówkę i wyrzucili do domu. Badali pod względem neurologicznym młoteczkiem i wyszło im że jest wszystko o.k. Wiec ciągle żyje w niewiedzy, pani neurolog mówi że nie wie czy to sa objawy naczyniaka (te silne zawroty głowy) neurochirurg powiedział że na pewno nie tylko drętwienie palców to jest objaw. No i bądź tu mądra i pisz wiersze.

Ja mając 28 lat miałam angio. Kleili mi naczyniaka bo doszli właśnie do takiego wniosku że jestem młoda i należy mi się jeszcze jakiś komfort życia. Z tymi palcami miałam tak samo drętwiały mi w prawej ręce. Neurolog mówiąc w dosadnych słowach powiedzial że mi w to nie wierzy ale jak zobaczył wynik tomografii stwierdził że rzeczywiście tak może być. Wtedy miałam robione eeg, tomograf i rezonans dzień po dniu i właściwie nie wiem po co te dwa ostatnie przecież wystarczył mi rezonans a tak mnie dodatkowo niepotrzebnie naświetlił!!!

ja miałam tylko tomografie robiona i neurochirurg stwierdził ze to za mało bo nie widać dokładnie jak przebiegają żyły. Teraz będę miała robiony rezonans z kontrastem z tym że to jakaś masakra jak szukałam gdzie mogą mi zrobić to mówią ze w tym roku nie ma już miejsc a na drugi rok nie ma jeszcze zapisów wiec jestem w czarnej d*p..ie. W poniedziałek idę do mojego lekarza po skierowanie na rezonans bo tak jak Ci pisałam zmienił zdanie z angio na rezonans. Musze się zapytać go co mi wolno a co nie, po Twojej wypowiedzi staram się bardzo oszczędzać nie dźwigać ale mam 4 letnia córkę i ciężko mi z tymi ograniczeniami. Dobrze że mam kochanego męża i syna 15-letniego który mi pomagają. Nie wiem także jakie mogę brać tabletki przeciwbólowe jak boli mnie głowa. A gdzie miałas robione klejenie naczyniaka i jak się po tym czułaś? Teraz już masz w całości zamkniętego ? Ile teraz masz lat? jak długo trwa ta choroba u Ciebie i jak zyjesz z nia. Powiem Ci że ja jestem jednym kłębkiem nerwów.

powiedz jeszcze gdzie masz swojego naczyniaka bo ja w obrębie płata czołowego jest widoczne skupisko patologicznych naczyń na obszarze około 12 x 14 z żyłami drenującymi szerokości do 2 mm łączącymi się w większa żyłę powierzchniowa dochodzącą do 4 mm która uchodzi do przedniej części zatoki strzałkowej górnej. Mniejsze żyły drenujące uchodzą do zatoki strzałkowej dolnej.

W moim przypadku akurat czas (oczekiwanie od angio do 1szego zabiegu około 9 m-cy) zrobił swoje na korzyść bo się okazało że wcale nie jest tak źle. Na styczeń przyszłego roku raczej bym nie liczyła bo to jest zawsze jeszcze ten czas kiedy wiele placówek podpisuje kontrakty. Po klejeniu nigdy nie miałam powikłań, zamkniętego raczej go nigdy do końca chyba mieć nie będę, teraz muszę się umówić na kontrolę i też tak sądzę że to będzie przyszły rok. Radzę się nastawić na raczej dość długie czekanie i uzbroić się w masę cierpliwości. Od kiedy żyję z chorobą nie potrafię powiedzieć bo naczyniaki są często wrodzone. W przyszłym roku miną trzy lata jak się to wszystko zaczęło. Wiem że mnie się teraz łatwo mówi ale nerwy robią swoje i lepiej o tym nie myśleć cały czas bo można od tego dostać do głowy. Co do opisu mojego naczyniaka znajduję się on w wcześniejszych postach.

Tak jak Ci napisałam ja po tk mam stwierdzonego naczyniaka żylnego ale jak o tym czytałam to one nie powinny dawać żadnych objawów a mi jednak cierpną palce u lewej ręki i czasami mam takie wrażenie jakbym na tyle głowy od środka miała cos ciepłego przykładanego. Na rezonans magnetyczny zdecydowałam się iść prywatnie to jedyna szansa żeby zrobić to szybko. Później chce się skonsultować z profesorem Majchrzakiem czytałam że w tych sprawach najlepszy jest szpital w Sosnowcu wiec tam chce się leczyć o ile oczywiście będzie taka możliwość. A Ty w którym szpitalu byłaś leczona oprócz Gliwic, gdzie miałaś naświetlania. Powiedz mi jeszcze jedno bo się przeraziłam jak dziewczyny pisały że przy naczyniach nie dostanie się pozwolenia na prace na badaniach okresowych - to prawda? Ja nie mogę sobie pozwolić nie pracować bo chyba padniemy wszyscy z głodu wiec znowu dodatkowy stres mam na głowie.