Chorzy na toczeń

Morfologia i OB mogą być dobre co nie wyklucza tocznia. Lepiej się przebadać, ale czy chociaż jest podejrzenie tej choroby?

Układowy toczeń zawsze ma odbicie w wynikach. OB jest wysokie. Warto jednak zrobić szczegółowe badania, o ile lekarz ma podejrzenia. Pozdrawiam

do beata26 z tego co mi wiadomo Plaquenil można kupić tylko we Francji , za to w Czechach, Niemczech, holandii można dostać odpowiednik tego leku o nazwie QUENSYL . opakowanie 100 tabletek kosztuje ok 28 euro, trzeba mieć polską receptę i kupisz ten lek w każdej aptece bez problemu....ja też go zażywam. jeśli chodzi o apteki polskie to oczywiście mogą ci sprowadzić ale koszty przesyłki pokrywasz ty co nie za bardzo się opłaca, najlepiej znaleźć kogoś kto mógłby ci go kupić ....lek jest o niebo lepszy niż Arechin, przynajmniej dla mnie , od dwóch lat nie miałam tak dobrych wyników ....pozdrawiam wszystkich lupusików:)

do sulfoza@onet.eu. Dzięki za wiadomość,pomyślę na tym zamiennikiem.Napisz mi tylko w jakich dawkach są te tabletki.Ja muszę brać 400mg plequnilu dziennie czyli 2 tabletki. z góry dziękuję,pozdrawiam

do beata26 jak już wcześniej wspomniałam to jest to samo co plaquenil, więc dawka jest 200mg/1 tabletkę. ja też biore 2 tabletki dziennie czyli 400. na receptach od mojej reumatolog mam wpisane plaquenil ale w niemczech zawsze podają quensyl, odpowiednik tego leku. pozdrawiam ciepło.

do sulfoza@onet.eu Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam

witam, zaczne od tego, ze 2 razy poronilam...po drugim poronieniu zrobilam mase badan, miedzy innymi badania immunologiczne, dokladnie p/jadrowe Hep-2 (ANA-HEP-2) wynik wyszedl dosc dziwny tzn. 1:2560II; 1:640 III-SSA? SSB? Moja pani immunolog powiedziala, zeby sie nie martwic i ze trzeba zrobic dodatkowe badania... Wlasnie otrzymalam wyniki: p/jadrowe dsDNA (ANA-dsDNA)-31.12 (do 200 wynik negatywny) P/SSA/Ro-1.35 (do 20 wynik negatywny) P/SS-B/La- 2.27 (do 20 wynik negatywny) Krazace kompleksy immunologiczne 25.23 (do 45 wynik negatywny). Czy to znaczy, ze nie mam tocznia? Strasznie sie przestraszylam i duzo naczytalam o tej chorobie. Pisze, bo widze, ze sie tu znacie na temacie, a wizyte u lekarza mam za tydzien.

Witam dziewczyny...błagam, nie panikujcie. Jeśli już mamy potwierdzoną diagnozę, kilka nawrotów choroby i czasem naprawdę jest beznadziejnie, to nie od razu to koniec świata. We wrześniu urodziłam piękna ZDROWĄ córeczkę i mam dla kogo żyć. I w nosie mam mojego tocznia...a na dodatek dziś podjęłam decyzję o drugim dziecku... w końcu Maja musi mieć partnera do zabaw, prawda? Pozdrawiam wszystkie MOTYLKI GŁOWA DO GÓRY

ojej, jak ja kurcze podziwiam Was kobitki z motylkami, nie to, że się dziwię, że macie tyle siły - ale sam fakt, kurcze, że się nie użalacie.. tak jak ja na przykład... nie mam (chyba) tocznia a mimo to chodzę i cały dzień z lusterkiem i robię studium twarzy w poszukiwaniu śladowych ilości motyla - albo zrzędzę, że mi trzeszczy tu czy tam, wszędzie.. raz gira strzyka, raz łapa, wciąż sprawdzam czy boli, wykręcam te łapska jak szalona - a OB i pozostałe badania mam w normie.. - jestem pełna szacunku, podziwu dla Was... i chciałabym być taka sama... nawet gdybym miała chorować. Miewam czasem wrażenie, że osoby chore na toczeń, są psychicznie dużo zdrowsze i silniejsze od osób fizycznie zdrowych.. :-)

Przy naszej chorobie trzeba byc silnym psychicznie nie mozna sie poddawać i zamartwiac sie trzeba cieszyć sie każdym przeżytym dniem i dziękować Bogu za niego wiadomo ze przychodzą gorsze dni i trzeba walczyć z bólem ale nie mozna sie poddawać trzeba walczyć bo przeciez każdy z nas ma dla kogo zyc do ob robiłas jakies dodatkowe badania pod kątem tocznia albo jakiejś innej choroby reumatologicznej czy samo ob i morfologie?

Była tylko morfologia i tylko OB.. po wynikach, lekarz stwierdził, że dalej nic badać nie trzeba.. tymczasem coś mi mówi, że OB może być przy toczniu dobre - gdzieś czytałam, że jakaś babka miała idealne wyniki krwi a mimo to chorowała.. na toczeń... :-/ Nie wiem ile w tym prawdy...

Wydaje mi sie ze nie musisz sie martwić z tego co wiem i czytalam u osób chorych na Toczen zawsze sa zmiany w wynikach morfologi chyba ze choroba jest w stanie remisji podczas leczenia to ob i inne wyniki badań mogą byc dobre

Wydaje mi sie ze nie musisz sie martwić z tego co wiem i czytalam u osób chorych na Toczen zawsze sa zmiany w wynikach morfologi chyba ze choroba jest w stanie remisji podczas leczenia to ob i inne wyniki badań mogą byc dobre

... :-) No a w sumie bez leczenia, toczeń nigdy się nie wycofuje? Np. załóżmy, że osoba chora na toczeń nie podejmuje leczenia, żadnego.. i nie ma specjalnych sensacji (żadnych bóli ani nic), to jak wygląda OB? To jest tak, że osoba z toczniem już nigdy nie uzyska prawidłowych wyników bez konieczności przyjmowania leków? Eh.. Duuużo kwestii związanych z tą chorobą to dla mnie zagadka.. np. jak to jest z tymi stawami.. ja nawet nie jestem przekonana, czy dobrze to rozumiem: dlaczego przy toczniu bolą akurat stawy? Mówi się, że jest to jakieś zapalenie czegoś tam.. a z drugiej strony wszędzie czytam, że żadnego zapalenia nie ma, ani nawet najmniejszych zmian w stawach... tak samo nie rozumiem dlaczego na twarzy pojawia się motyl - co ma twarz do stawów... Eh.. może lepiej nie wiedzieć :-)

Mam pytanie czy osoby chorujące na Toczen bez problemu dostają rentę? Czy ktos z was ma przyznana jakas grupę?

Ja mam znaczny stopień niepełnosprawności. Na razie na 2 lata. Po tym czasie pewnie mnie "uzdrowią", bo będzie cięcie kosztów.

Witam, mnóstwo tu ludzi z doświadczeniem... Poszukuję kontaktu z lekarzem ze Spartańskiej. Może ktoś wie gdzie przyjmuje prof. Anna Filipowicz Sosnowska lub dr lidia Rutkowska Sak. Może być inny lekarz, koniecznie z tego instytutu, z dużym doświadczeniem. Z góry dziękuję za pomoc. Prosz o informacje na e-mail.

WITAM WSZYSTKICH COŚ JEST Z TYMI ZIOŁAMI JA OD 5LAT CHORUJĘ NA TOCZEN GDY W ZESZŁYM ROKU WYSZŁY MI PRZECIWCIAŁA JĄDROWE I CYTOPLAZMATYCZNE LEKARKA POCIESZYŁA MNIE ZE SA STWRYDY LUB CHEMIA A POWINNAM SIE CIESZYC BO Z WYNIKÓW WYNIKA ŻE TOCZEN MOZE ZAATAKOWAĆ WSZYSTKO PRÓCZ NEREK TO ŻADNA POCIECHA PRAWDA WTEDY DOTARŁAM DO DOKTOR BADAM KTÓRA LECZY ZIOŁAMI PO 3 MIESIĄCACH LECZENIA ZROBIŁAM BADANIA I SZOK BO BADANIA WYSZŁAY TAKIE NIE MA TOCZNIA GDY LEKARKA PROWADZĄCA TO ZOBACZYŁA ZA DARMO ZROBIŁA MI BADANIA DRUGI RAZ WYNIKI ODEBRAŁAM WCZORAJ WYNIK ANA2 I ANA UJEMNY CHOROBA KTÓRA NIE COFA SIE USTĄPIŁA ZDZIWIONEJ MINY PANI DOKTOR NIE DA SIE OPISAĆ O POMYŁCE ŻE TO NIE BYŁ TOCZEŃ NIE MOZE BYĆ MOWY MOJE WYNKI 5LAT TEMU OBJECHAŁY CAŁY SWIAT TAK WIEC ZIOŁA I PAN BÓG KTURY REGULUJE WSZYSTKIM POMOGŁY

To znaczy ze zostałaś wyleczona z tocznia? A leki dalej zażywasz czy masz odstawione? Mi kiedyś moja doktorka mowila ze czasami zdarza sie tak ze wyniki wychodzą dobre tak jak by nie bylo tocznia ale ze on jest i zaden lekarz nie podejmie sie odstawienia leków ale moze u ciebie stał sie cud

Mogłabym prosić o namiary na tę zielarkę???

kawalerka - ja też poproszę o adres lub telefon

PRZEPRASZAM ŻE NIE PISAŁAM ALE WSTAJE DO PRACY NA 4.30 WIĘC NIE RAZ NIE SIADAM DO KOMPUTERA BO ZASYPIAM NA STOJĄCO ALE JUŻ PODAJĘ WARSZAWA UL GRÓJECKA WJAZD OD ULICY SKARŻYŃSKIEGO PANI DOKTOR BADAM TEL 609998571 POWODZENIA I GRUNT TO NIE PODDAWAĆ SIĘ JAKIS TAM TOCZEŃ NAS NIE ZŁAMIE PA PA

Witam Was. Proszę o pomoc. Jestem po udarze niedokrwiennym móżdżku. Podczas badań wszystkie wyniki miałam dobre, za wyjątkiem przeciwciał pANCA. Po powtórzeniu badania wyszło, ze mam 20 U/ml. Lekarze podejrzewają u mnie toczeń układowy. Ja czuje się raczej dobrze, chociaż ostatnio pogorszył mi sie wzrok, jestem osłabiona, czesto mama mdłosci. Jestem zaskoczona przypuszczalna diagnozą. Jakie objawy mogą wskazywać na toczeń? Gdzie i jakie robic badania, co przesądza o tej chorobie? Bardzo proszę o pomoc.

Kawalerko Na wyjazd do Warszawy na razie nie mogę sobie pozwolić. Mogłabyś podać jakie zioła piłaś? Toczeń męczy ,bardzo mnie męczy już 5 lat. Gdyby zioła pomogły ,byłoby naprawdę fantastycznie. pozdrawiam

do Mialamudar U mnie choroba zaczęła się od nasilających się bóli stawów od grudnia 2009.Lekarz rodzinny leczył mnie przez miesiąc na zapalenie stawów bezskutecznie zresztą.Ze skierowaniem od reumatologa trafiłam do szpitala MSWiA na Wołoskiej w Warszawie.Tam zrobili mi wszystkie możliwe badania,m.in.na przeciwciała.Wyniki niestety wskazują jednoznacznie na toczeń układowy.Dostałam sterydy po których jak na razie czuję się jak by nigdy nic mi nie było.Proponuję od razu położyć się do szpitala,jak najszybciej.Zyczę cierpliwości i wytrwałości a przede wszystkim zdrowia.Pozdrawiam

Witam wszystkich ponownie. Byłam 2 miesiące w sanatorium, a teraz... Powoli wracam do "normalności". Nie jest łatwo. Dobrze, że były święta, czyli czas spędzany z rodziną, przyjaciółmi, a nie pośpiech jaki nam towarzyszy przez cały czas. Natomiast patrząc na to, co się dzieje to strach myśleć co teraz będzie... Miała być uroczysta rocznica w Katyniu, a wyszła tragedia narodowa w Smoleńsku... Wielu ludzi się zatrzymało, by pomyśleć jakie życie jest kruche. I tu nasuwa mi się cytat: "Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą..." Oraz fragment piosenki dla tych, którzy nie mają już siły żyć lub boją się życia: "Nie poddaj się, bierz życie jakim jest I pomyśl, że na drugie nie masz szans... " Pamiętajmy o tym, że czas się nie zatrzymuje i trzeba żyć dalej!

Jutrzenko w którym sanatorium byłaś ? - miałaś skierowanie z funduszu, czy byłaś prywatnie ? Też jest mi bardzo smutno :-( i żal mi tych co zginęli oraz ich rodzin +++

Byłam w Szpitalu Uzdrowiskowym dla dzieci, pawilon Małgosia w Cieplicach - Zdrój. Po raz ostatni zresztą, bo niedługo będę pełnoletnia. Turnusy zostały opłacone przez łódzki NFZ.

Witam wszystkich! Czemu się nie odzywacie? Nie pamiętam czy ktoś z tutaj piszących bierze Endoxan, ale jeśli tak to mam do oddania kilka opakowań. Ja mam zmieniony lek, a po co ma się zmarnować, jeśli był wykupiony.

Witam wszystkich mam problem i moze ktos na tym forum ma podobny jak ja lub umie mi doradzić w tej sprawie chodzi o to ze jakis czas temu mialam zamrażane kurzajki na dłoniach dodam ze to nie byl jeden zabieg tylko kilka po czym nie które zniknęły a teraz w niektórych miejscach zrobiły mi sie takie czerwone plamy największa ma ok 1.5 cm zaczęło mnie to cholernie swedziec moja pani doktor powiedziala ze jej to wyglada na robotę tocznia i kazala mi isc do dermatologa ale to nie koniec na twarzy na czole i pod nosem takze dostalam jakiejs wysypki przypomina to co na rękach tylko to sa takie mniejsze czerwone plamki troszke łuszczace i tez swedza nigdy wczesniej nie mialam tego problemu wyniki mialam tez ostatnio dobre pani doktor zmniejszyła mi metypred z 24 mg na 8 mg a tu sie cos przyplatało czy ktos z was mial podobna wysypke proszę o rade