Chorzy na toczeń

Ja nie mam plam, ale obsypuje mnie w całości. Zauważyłam, że często po bardzo chlorowanej wodzie.

Ja na całym ciele mam takie drobne krostki dermatolog juz wczesniej stwierdził rogowacenie skóry ale to na twarzy i rękach bardziej przypomina takie lekko wypukle plamy na twarzy mają kolor bardziej pod brązowy a na rękach sa czerwone czasami troszke bledna a najgorsze jest to swedzenie i oczywiście brzydko to wyglada a u ciebie jak ta wysypka wyglada jutrzenko i czy ci to ginie czy masz caly czas?

U mnie ma to kolor różowo-czerwony. Po kilku godzinach znika. Nie powoduje swędzenia, ale ciało w tym miejscu jest cieplejsze.

Czemu nikt się nie odzywa?! Motylki, piszcie coś. Jak tam wasze zdrowie i samopoczucie? Jak rozpoczynacie sezon wiosenny? Pogoda jest świetna więc trzeba się przebudzić z zimowego snu i zacząć działać! Ogródki, działki i parki tylko na nas czekają. Przyroda zachęca nas byśmy przebywali dłużej na dworze, a nie siedzieli w domach jak przez całą zimę! Czas się ruszyć - rolki, deski i rowery odkurzyć i w drogę!

Witaj jutrzenko.Widzę że bardzo optymistycznie witasz wiosnę.Też bym tak chciała ale boję się tego słońca,jest coraz mocniejsze.Nie mam jeszcze żadnych zmian na twarzy i wolę nie kusić losu.Wychodzę z domu owszem,moje dziecko domaga się spacerów więc nie mam wyjscia. Pozdrawiam

Dziękuję za odzew. Już myślałam, że nikt więcej nie napisze. Mam wrażenie, że to przeze mnie, bo jak się pojawiłam na forum to jakoś tak przestaliście się odzywać. Ja też boję się słoneczka, ale po takich pogodach jakie ostatnio były jestem zadowolona, że przyszła w końcu wiosna. Na razie nie noszę czapeczki z daszkiem i nie smaruję się kremem z wysokim filtrem, ale jak tak dalej będzie to niestety będę musiała zacząć. W jakim wieku masz dziecko?

Cieszę się, że w końcu ktoś się odezwał. Dziękuję. Ostatnio miałam wrażenie, że to przeze mnie, bo jak się na forum jeszcze nie zalogowałam to więcej pisaliście. Jak ja przyszłam to się urwało. Boję się słoneczka, ale po takich pogodach jakie ostatnio były to przywitałam je z radością. Na razie nie noszę czapki z daszkiem ani nie smaruję się kremem z wysokim filtrem, ale jak tak dalej będzie to niestety będę musiała zacząć. W jakim wieku masz dziecko?

Cieszę się, że w końcu ktoś się odezwał. Dziękuję. Ostatnio miałam wrażenie, że to przeze mnie, bo jak się na forum jeszcze nie zalogowałam to więcej pisaliście. Jak ja przyszłam to się urwało. Boję się słoneczka, ale po takich pogodach jakie ostatnio były to przywitałam je z radością. Na razie nie noszę czapki z daszkiem ani nie smaruję się kremem z wysokim filtrem, ale jak tak dalej będzie to niestety będę musiała zacząć. W jakim wieku masz dziecko?

Cieszę się, że w końcu ktoś się odezwał. Dziękuję. Ostatnio miałam wrażenie, że to przeze mnie, bo jak się na forum jeszcze nie zalogowałam to więcej pisaliście. Jak ja przyszłam to się urwało. Boję się słoneczka, ale po takich pogodach jakie ostatnio były to przywitałam je z radością. Na razie nie noszę czapki z daszkiem ani nie smaruję się kremem z wysokim filtrem, ale jak tak dalej będzie to niestety będę musiała zacząć. W jakim wieku masz dziecko?

Cieszę się, że w końcu ktoś się odezwał. Dziękuję. Ostatnio miałam wrażenie, że to przeze mnie, bo jak się na forum jeszcze nie zalogowałam to więcej pisaliście. Jak ja przyszłam to się urwało. Boję się słoneczka, ale po takich pogodach jakie ostatnio były to przywitałam je z radością. Na razie nie noszę czapki z daszkiem ani nie smaruję się kremem z wysokim filtrem, ale jak tak dalej będzie to niestety będę musiała zacząć. W jakim wieku masz dziecko?

Cieszę się, że w końcu ktoś się odezwał. Dziękuję. Ostatnio miałam wrażenie, że to przeze mnie, bo jak się na forum jeszcze nie zalogowałam to więcej pisaliście. Jak ja przyszłam to się urwało. Boję się słoneczka, ale po takich pogodach jakie ostatnio były to przywitałam je z radością. Na razie nie noszę czapki z daszkiem ani nie smaruję się kremem z wysokim filtrem, ale jak tak dalej będzie to niestety będę musiała zacząć. W jakim wieku masz dziecko?

Do Chora Zawiedziona.-post z 15.04.2009r. Droga Koleżanko. Ja na początku przytyłam 23 kilo,potem ta waga się unormowała,ale,ale, trzeba jeść dużo gotowanych warzyw,owoców,ale wszystko musi być z umiarem.Jem przede wszystkim kilka razy dnia,po trochu,wszystko jest gotowane,beztłuszczowe,nawet duszone.Najlepiej też zwrócić się do dietetyka,by on dał Ci tzw.bilans glikemiczny poszczególnych produktów i wytłumaczył na czym to polega.Bo na przykład w ciągu dnia nie wolno zjeść więcej niż pół jabłka. Sterydy powodują taki głód i zaspakajanie go doprowadza do otyłości,bo jesz coraz więcej,za to nie można doprowadzić do głodu właśnie przyzwyczajając organizm do stałych godzin jedzenia, wtedy on nie dopomina się jedzenia. Ogranicz też cukier,słodycze. Mimo tego wszystkiego pozostanie zatrzymywanie wody przez organizm przy sterydach,a dodatkowo zdeformowanie twarzy i innych części ciała. Ale za to żyjemy,pozdrawiam.

witam dobrze ze trafilam tutaj-chociaz wiem ze nie tutaj szuka sie diagnozy a u lekarza..... moj maz od dwoch lat cierpi na bole stawow,miesni,sciegien itd....dokucza mu bol w kolanach,stopie,ale najbardziej dotkniete sa dlonie.sa opuchniete i twarde. na twarzy nie ma zadnych plam,ani motyli, nie cierpi na brak energii,nie ma zawrotow glowy.jednak na podstawie badan ( wysokie OB ,ANA-positive 1: 2560 ,DNA Elisa-positive>200,0 IU/ml DNA Crithidia-positive 1:80 CRP 25,84 mg/L ) poczakowo diagnozowany jako RZS leczony methotrexate, teraz przypuszczalnie toczen.... nie umiem zinterpretowac powyzszych wynikow,nie wiem co oznaczaja.boje sie jak wy wszyscy. czy obecnosc tych przeciwcial zawsze wskazuje tocznia?lekarz mowil ze jest chyba 14 glownych objawow,u meza tylko te wykryte przeciwciala i bole stawow. sprawdzamy mocz-nie ma bialka,praca nerek ok,pluca czyste. czy w toczniu dieta odgrywa rzeczywiscie istotna role? bede wdzieczna za info.zdaje sie ze bede tu czestszym bywalcem.musze przeczytac wszystkie 29 stron....

Tutaj masz o tym wszystko :) : http://SMICHAL21.gliteruje.pl Mam nadzieje że pomogłam..;)

witam dobrze ze trafilam tutaj-chociaz wiem ze nie tutaj szuka sie diagnozy a u lekarza..... moj maz od dwoch lat cierpi na bole stawow,miesni,sciegien itd....dokucza mu bol w kolanach,stopie,ale najbardziej dotkniete sa dlonie.sa opuchniete i twarde. na twarzy nie ma zadnych plam,ani motyli, nie cierpi na brak energii,nie ma zawrotow glowy.jednak na podstawie badan ( wysokie OB ,ANA-positive 1: 2560 ,DNA Elisa-positive>200,0 IU/ml DNA Crithidia-positive 1:80 CRP 25,84 mg/L ) poczakowo diagnozowany jako RZS leczony methotrexate, teraz przypuszczalnie toczen.... nie umiem zinterpretowac powyzszych wynikow,nie wiem co oznaczaja.boje sie jak wy wszyscy. czy obecnosc tych przeciwcial zawsze wskazuje tocznia?lekarz mowil ze jest chyba 14 glownych objawow,u meza tylko te wykryte przeciwciala i bole stawow. sprawdzamy mocz-nie ma bialka,praca nerek ok,pluca czyste. czy w toczniu dieta odgrywa rzeczywiscie istotna role? bede wdzieczna za info.zdaje sie ze bede tu czestszym bywalcem.musze przeczytac wszystkie 29 stron....

witam dobrze ze trafilam tutaj-chociaz wiem ze nie tutaj szuka sie diagnozy a u lekarza..... moj maz od dwoch lat cierpi na bole stawow,miesni,sciegien itd....dokucza mu bol w kolanach,stopie,ale najbardziej dotkniete sa dlonie.sa opuchniete i twarde. na twarzy nie ma zadnych plam,ani motyli, nie cierpi na brak energii,nie ma zawrotow glowy.jednak na podstawie badan ( wysokie OB ,ANA-positive 1: 2560 ,DNA Elisa-positive>200,0 IU/ml DNA Crithidia-positive 1:80 CRP 25,84 mg/L ) poczakowo diagnozowany jako RZS leczony methotrexate, teraz przypuszczalnie toczen.... nie umiem zinterpretowac powyzszych wynikow,nie wiem co oznaczaja.boje sie jak wy wszyscy. czy obecnosc tych przeciwcial zawsze wskazuje tocznia?lekarz mowil ze jest chyba 14 glownych objawow,u meza tylko te wykryte przeciwciala i bole stawow. sprawdzamy mocz-nie ma bialka,praca nerek ok,pluca czyste. czy w toczniu dieta odgrywa rzeczywiscie istotna role? bede wdzieczna za info.zdaje sie ze bede tu czestszym bywalcem.musze przeczytac wszystkie 29 stron....

witam dobrze ze trafilam tutaj-chociaz wiem ze nie tutaj szuka sie diagnozy a u lekarza..... moj maz od dwoch lat cierpi na bole stawow,miesni,sciegien itd....dokucza mu bol w kolanach,stopie,ale najbardziej dotkniete sa dlonie.sa opuchniete i twarde. na twarzy nie ma zadnych plam,ani motyli, nie cierpi na brak energii,nie ma zawrotow glowy.jednak na podstawie badan ( wysokie OB ,ANA-positive 1: 2560 ,DNA Elisa-positive>200,0 IU/ml DNA Crithidia-positive 1:80 CRP 25,84 mg/L ) poczakowo diagnozowany jako RZS leczony methotrexate, teraz przypuszczalnie toczen.... nie umiem zinterpretowac powyzszych wynikow,nie wiem co oznaczaja.boje sie jak wy wszyscy. czy obecnosc tych przeciwcial zawsze wskazuje tocznia?lekarz mowil ze jest chyba 14 glownych objawow,u meza tylko te wykryte przeciwciala i bole stawow. sprawdzamy mocz-nie ma bialka,praca nerek ok,pluca czyste. czy w toczniu dieta odgrywa rzeczywiscie istotna role? bede wdzieczna za info.zdaje sie ze bede tu czestszym bywalcem.musze przeczytac wszystkie 29 stron....

witam dobrze ze trafilam tutaj-chociaz wiem ze nie tutaj szuka sie diagnozy a u lekarza..... moj maz od dwoch lat cierpi na bole stawow,miesni,sciegien itd....dokucza mu bol w kolanach,stopie,ale najbardziej dotkniete sa dlonie.sa opuchniete i twarde. na twarzy nie ma zadnych plam,ani motyli, nie cierpi na brak energii,nie ma zawrotow glowy.jednak na podstawie badan ( wysokie OB ,ANA-positive 1: 2560 ,DNA Elisa-positive>200,0 IU/ml DNA Crithidia-positive 1:80 CRP 25,84 mg/L ) poczakowo diagnozowany jako RZS leczony methotrexate, teraz przypuszczalnie toczen.... nie umiem zinterpretowac powyzszych wynikow,nie wiem co oznaczaja.boje sie jak wy wszyscy. czy obecnosc tych przeciwcial zawsze wskazuje tocznia?lekarz mowil ze jest chyba 14 glownych objawow,u meza tylko te wykryte przeciwciala i bole stawow. sprawdzamy mocz-nie ma bialka,praca nerek ok,pluca czyste. czy w toczniu dieta odgrywa rzeczywiscie istotna role? bede wdzieczna za info.zdaje sie ze bede tu czestszym bywalcem.musze przeczytac wszystkie 29 stron....

czy ktos z was slyszal o Fetal Stem Cell therapy? tez sie dzis zastanawialam czy wykorzystanie komorek macierzystych nie pokonaloby tocznia.skoro swiatnie potrafi zwalczyc bialaczke i inne ciezkie choroby?

czy ktos z was slyszal o Fetal Stem Cell therapy? tez sie dzis zastanawialam czy wykorzystanie komorek macierzystych nie pokonaloby tocznia.skoro swiatnie potrafi zwalczyc bialaczke i inne ciezkie choroby?

czy ktos z was slyszal o Fetal Stem Cell therapy? tez sie dzis zastanawialam czy wykorzystanie komorek macierzystych nie pokonaloby tocznia.skoro swiatnie potrafi zwalczyc bialaczke i inne ciezkie choroby?

Ja nie słyszałam. A co do tocznia to mężczyzn chorych na tę chorobę jest jak na lekarstwo"! Do stwierdzenia, że to toczeń trzeba mieć minimum 4 kryteria. Przynajmniej kiedyś tak było.

tez tak slyszelismy...jednak nasza lekarka uparla sie ze podwyzszone ANA ,CRP i DNA oraz bole stawowe sa ewidentnym wskazaniem tocznia.jestem tak spanikowana ze szkoda mowic. maz jest czlowiekiem tak energicznym,wesolym wogole nie wygladajacym na chorego czlowieka.dokuczaja mu potworne bole stawow i kosci-ale przeciez to moze byc reumatyzm,gosciec itd... czy to ANA i DNA moze byc znacznie podwyzszne w innych schorzeniach reumatoidalnych? nie wykryto u niego czynnika reumatoidalnego.... dwa lata probuje sie zdiagnozowac i nic....jestem wykonczona razem z nim.do luftu z tymi lekarzami. znalazlam info ze w stanach toczen jest traktowany komorkami macierzystymi z bardzo dobrym skutkiem.oby to nie bylo to.....

tez tak slyszelismy...jednak nasza lekarka uparla sie ze podwyzszone ANA ,CRP i DNA oraz bole stawowe sa ewidentnym wskazaniem tocznia.jestem tak spanikowana ze szkoda mowic. maz jest czlowiekiem tak energicznym,wesolym wogole nie wygladajacym na chorego czlowieka.dokuczaja mu potworne bole stawow i kosci-ale przeciez to moze byc reumatyzm,gosciec itd... czy to ANA i DNA moze byc znacznie podwyzszne w innych schorzeniach reumatoidalnych? nie wykryto u niego czynnika reumatoidalnego.... dwa lata probuje sie zdiagnozowac i nic....jestem wykonczona razem z nim.do luftu z tymi lekarzami. znalazlam info ze w stanach toczen jest traktowany komorkami macierzystymi z bardzo dobrym skutkiem.oby to nie bylo to.....

tez tak slyszelismy...jednak nasza lekarka uparla sie ze podwyzszone ANA ,CRP i DNA oraz bole stawowe sa ewidentnym wskazaniem tocznia.jestem tak spanikowana ze szkoda mowic. maz jest czlowiekiem tak energicznym,wesolym wogole nie wygladajacym na chorego czlowieka.dokuczaja mu potworne bole stawow i kosci-ale przeciez to moze byc reumatyzm,gosciec itd... czy to ANA i DNA moze byc znacznie podwyzszne w innych schorzeniach reumatoidalnych? nie wykryto u niego czynnika reumatoidalnego.... dwa lata probuje sie zdiagnozowac i nic....jestem wykonczona razem z nim.do luftu z tymi lekarzami. znalazlam info ze w stanach toczen jest traktowany komorkami macierzystymi z bardzo dobrym skutkiem.oby to nie bylo to.....

tez tak slyszelismy...jednak nasza lekarka uparla sie ze podwyzszone ANA ,CRP i DNA oraz bole stawowe sa ewidentnym wskazaniem tocznia.jestem tak spanikowana ze szkoda mowic. maz jest czlowiekiem tak energicznym,wesolym wogole nie wygladajacym na chorego czlowieka.dokuczaja mu potworne bole stawow i kosci-ale przeciez to moze byc reumatyzm,gosciec itd... czy to ANA i DNA moze byc znacznie podwyzszne w innych schorzeniach reumatoidalnych? nie wykryto u niego czynnika reumatoidalnego.... dwa lata probuje sie zdiagnozowac i nic....jestem wykonczona razem z nim.do luftu z tymi lekarzami. znalazlam info ze w stanach toczen jest traktowany komorkami macierzystymi z bardzo dobrym skutkiem.oby to nie bylo to.....

tez tak slyszelismy...jednak nasza lekarka uparla sie ze podwyzszone ANA ,CRP i DNA oraz bole stawowe sa ewidentnym wskazaniem tocznia.jestem tak spanikowana ze szkoda mowic. maz jest czlowiekiem tak energicznym,wesolym wogole nie wygladajacym na chorego czlowieka.dokuczaja mu potworne bole stawow i kosci-ale przeciez to moze byc reumatyzm,gosciec itd... czy to ANA i DNA moze byc znacznie podwyzszne w innych schorzeniach reumatoidalnych? nie wykryto u niego czynnika reumatoidalnego.... dwa lata probuje sie zdiagnozowac i nic....jestem wykonczona razem z nim.do luftu z tymi lekarzami. znalazlam info ze w stanach toczen jest traktowany komorkami macierzystymi z bardzo dobrym skutkiem.oby to nie bylo to.....

tez tak slyszelismy...jednak nasza lekarka uparla sie ze podwyzszone ANA ,CRP i DNA oraz bole stawowe sa ewidentnym wskazaniem tocznia.jestem tak spanikowana ze szkoda mowic. maz jest czlowiekiem tak energicznym,wesolym wogole nie wygladajacym na chorego czlowieka.dokuczaja mu potworne bole stawow i kosci-ale przeciez to moze byc reumatyzm,gosciec itd... czy to ANA i DNA moze byc znacznie podwyzszne w innych schorzeniach reumatoidalnych? nie wykryto u niego czynnika reumatoidalnego.... dwa lata probuje sie zdiagnozowac i nic....jestem wykonczona razem z nim.do luftu z tymi lekarzami. znalazlam info ze w stanach toczen jest traktowany komorkami macierzystymi z bardzo dobrym skutkiem.oby to nie bylo to.....

witam wszystkich ciepło. właśnie wyszłam ze szpitala, w sumie przeżyłam pierwsze zaostrzenie choroby.... nie było to miłe, bardzo się przestraszyłam, teraz wiem, że ta choroba może zwalić z nóg w ciągu godziny......dosłownie. ale teraz już wszystko wraca do normy:) napatrzyłam się na tych ludzi chorych na RZS i inne odmiany reumatyzmu i uważam , że to wcale nie jest coś lepszego niż ten nasz toczeń, ludzie zyją w ciągłym nieustającym bólu ..... jeśli chodzi o tycie to ja mam to szczescie że wcale nie puchnę , choć teraz po SOLU-medrolu mogę z zacząć,ale to nie jest najważniejsze, bo najważniejsze jest życie:)) diagnoza to połowa sukcesu , odpowiednie leczenie w porę daje rezultaty, najlepiej pójść jeszcze do innego reumatologa i zapytać sie o jego opinię :) pozdrawiam!!!

Ja już się przyzwyczaiłam do tocznia, ale jak znowu trafię do szpitala to nie wiem czy nadal będę tak twierdzić. Na razie za bardzo tego nie odczuwam. Jestem na dawkach podtrzymujących. Nie tyję, przynajmniej nie aż tak bardzo ( po zimie przydałoby się trochę tego pozbyć). Po pobycie w szpitalu zawsze trochę przybierałam na wadze, ale z czasem to mijało (sterydy zatrzymują wodę w organizmie i przez te leki chce się więcej jeść , dlatego tak tyjemy). Co do Solumedrolu to mam złe wspomnienia. Po pierwsze mimo, że to jest kroplówka dożylna to smak tego czujemy w ustach i nie da się go łatwo pozbyć. Wiem coś na ten temat, niestety z własnego doświadczenia. Po drugie, moja Pani doktor "wlała" kiedyś trochę za dużo tego leku we mnie więc po wyjściu ze szpitala musiałam przyjmować przez pewien czas leki na obniżenie ciśnienia. Pozdrawiam Wszystkich serdecznie. Trzymajcie się!!!