Chorzy na toczeń

anialinka odpowiadam to co piszesz to zbyt mało i zbyt szybko kierujesz myśli w kierunku SLE czyli tocznia rumieniowatego układowego. Wiem jedno,że każdy z nas jest wyjątkowy. Z tego co wiem. jest wiele odmian tocznia. Ja np. mam TRU czyli SLE i nigdy przez 15lat nie miałam "motyla na twarzy. Napisz coś więcej o sobie. Odpowiedz Pozdrawiam

a jakie ziola bralas? jakie mialas objawy choroby?

Z tymi ziołami to chyba lekka przesada. Zioła owszem wspomagają lecz nie leczą. Wiara w to,że będzie ok. w porządku. Kawalerka pamiętaj,że ludzie są różni.

Podobno nadtlenkiem wodoru można się z tego wyleczyć.Tu coś o tym piszą: http://www.igya.pl/terapie-naturalne/25-oczyszczanie/268-leczenie-woda-utleniona.html .

Hej zaglądam tu jako nowa w celu potwierdzenia czegokolwiek. Ostatnio od reumatologa usłyszałam, że jeszcze narazie nic nie powie na ten temat, ale wynik badania kwalifikuję moją osobę w kierunku kolagenozy. Nie wiem z czym mogłabym mieć do czynienia gdzyby się to potwierdziło, bo to co do tej pory przeczytałam to bardzo szeroko pojęty temat. Może Wy mi coś więcej wytłumaczycie, bo te terminy brzmią jak wyrocznia :( Trafiłam do reumatologa z powodu bólów kręgosłupa w okolicy szyjnej oraz promieniującego do żeber, do tego bóle stawowe- szczególnie kolan, szcztywność stawów kolanowych i drętwienie nóg. Wstępne badania rtg potwierdziły lewoboczną skoliozę piersiową oraz asymetryczne obniżenie krążka międzykręgowego th8/th9 do tego w szyjnym zniesienie lordozy, więc kwestie bólowe jakby potwierdzone. reumatologa mam dość wnikliwego, a że choruję od 8 lat na hiperprolaktynemię, mam za sobą gruczolaka przysadki i ciągle leki na stałe, postanowiła wykonać dodatkowe badania. Mam p/c p.jądrowe ANA Hep-2 z wynikiem dodatnim w mianie 1:320 z typem świecenia homogenno-jąderkowym. Mam pójść na kolejne badania i dopiero dostanę więcej informacji o co tu kaman. Jak mogę prosić to byłabym bardzo Wam wdzięczna za jakieś dodatkowe wyjaśnienia. Pozdrawiam

kawalerka to forum zainteresowało mnie przede wszystkim przez Twój wpis z marca tego roku. Bardzo jestem zainteresowana twoim leczeniem u tej lekarki z Warszawy. Czy mogłabyś się ze mną skontaktować na mojego e-maila d.rybarczyk@wp.pl Z góry dziękuję za odzew. Wiem, że zioła potrafią wiele, ale trzeba trafić do kogoś, kto się na nich zna, a to nie jest proste. A choroby??? toczeń czy inne, jak tu się leczyć jak lekarze nie potrafią postawić trafnej diagnozy. Czytałam ostatnio post kobiety, której lekarze na dzień dzisiejszy twierdzą, że na 40% ma toczeń a na 60% że nie....I co powinna brać sterydy, czy nie??? Na 40% powinna, a na 60% nie...Ten fragment mojego wpisu świadczy o tym, że medycyna jest jeszcze w powijakach w kwestii diagnozowania. Czytałam też, że lekarze stawiają trafne diagnozy w 30% przypadków, a co z pozostałymi 70%? Podejrzewam, że potem jest tylko eksperymentowanie...na żywym organizmie niestety. Pozdrawiam wszystkich czytających... :)

Trzymam za każdego kciuki i choć mam sama momenty, że na nic nie mam siły jest gdzieś zawsze jakiś moment, ze nie wolno się poddawać. Pomyślcie o własnej działalności. Zobaczymy, może i mi wyjdzie. Piszę to dla Was i dla siebie: nie wolno się poddawać. Od razu lepiej:)

Dana6, witaj. Piszę akurat do Ciebie. Oficjalnie moją chorobę dopiero teraz (lipiec 2010) rozszyfrowano. Sami specjaliści, a ile pięniędzy za to wzięłi, a ja dalej nie jestem do końca pewna. Cały czas będę powtarzać: SŁUŻBA ZDROWIA jest DLA NAS. Jeżeli ktos nie robi tego z powołania, w ogóle niech tym sie nie zajmuje. Żadnych podwyzek, bo jak na razie jestem chora 17 lat i po 17 latach ktoś pomyslał, ze to moze być TOCZEŃ. Znowu zaczynam mieć momenty, ze mi się odechciewa wszystkiego, jeden wielki dołek. ALE DAM RADĘ, nawet dla tych MATOŁÓW.

jakie mialas objawy choroby?

A zapytam: co wynika z moich słów?

nie moge znalesc fragmentu gdzie bys o tym pisala

Ojjj, dawno mnie tu nie było :) Ze zdziwieniem odkryłam, że 2 lata :) Uczciwie przyznaję, że nie przeczytałam wszystkiego, co przez ten czas natworzyliście, jednak widzę, że niektórzy dopytują się o osoby, które tu dawniej pisały. No więc informuję Was, ze ja nadal w dobrej formie i pełna optymizmu. Dla zainteresowanych: staż choroby 14 lat, aktualne leczenie: metypred 12 mg/dobę. Pozdrawiam wszystkie motylki :)

vinnga - a czy oprócz leków stosujesz jakąś dietę ?

pytanie. odkad pamietam czyli od dziecka pobolewaja mnie kosci albo stawy. nie sa to jakies straszne bole czasami wystarczy ze rozgrzeje lokiec czy kolano amolem lub konska mascia i przechodzi. sa to takie wedrujace bole. stawy nie sa opuchniete. wyniki krwi i moczu sa dobre wiec lekarka uwaza ze wszystko jest ok. dodatkowo latem w te upaly lekko mi zaczely puchnac kostki. po upalach opuchlizna zeszla ale pojawia sie gdy np dluzej posiedze przy komputerze (czesto z noga na nodze), mam mase popekanych zylek na stopach, czeste skurcze w stopach (nie wiem czy miesnie czy zyly), ogolnie krazenie mam chyba slabe. czy mozliwe jest ze ma sie dobre wyniki morfologi, niskie ob, dobry mocz zadnych objawow skornych goraczki a mimo to ma sie tocznia bo np pobolewaja kosci i stawy? doddam ze mam 34 lata

do: do poloness Mam 34 lata, pierwsze objawy miałam od 14 roku, gdy zaczęły mnie boleć stawy u rąk i palców, później poszło z górki, mózg, serce, kobieca strona, migdały, i jelito grube na koniec. Leżałam w szpitalach 14 razy, miałam robione zawsze badania. O toczniu wspomniał mi Profesor z Zabrza, ale toczeń można potwierdzić faktycznie po pewnym czasie. Teraz jest wszystko dobrze. Czasem mnie coś skusi na pieczywo, bądź mięso, ale tłumaczę sobie: by się narządy nie odzwyczaiły. Proszę pisać na konto internetowe.

Do Jedzenie_ma_znaczenie - nie stosuję żadnej diety. A nawet mogę powiedzieć, że trudno się gorzej odżywiać niż ja to robię :) Nie mam dostatecznie dużo silnej woli (ani czasu), żeby stosować dietę. Koleżanko 2 posty wyżej - nie wmawiaj sobie tocznia. To naprawdę nic fajnego. Twoje problemy wyglądają raczej na naczyniowo - kardiologiczne i najpierw zbadaj się w tym kierunku

wiem ze to nic fajnego chorowac. ale ostatnio mialam tez inne problemy ze zdrowiem i podejrzewano u mnie jakas chorobe tkanki lacznej. mialam zapalenie sciegien w obu dloniach. takie przewlekle bez wysieku tylko z pogrubieniem pochewek sciegnistych ale bardzo ograniczajace ruchomosc dloni. ortopeda zapisal metypred czyli steryd niby zaczal pomagac(jest duzo lepiej ale nie idelanie ale wiadomo steryd jest silny i szybko postawi na nogi ale zobaczymy jak bedzie po odstawieniu. jak zaczelam brac ten metypred momentalnie moje nogi przestaly puchnac(zaznacze ze nie byla to jakas wielka opchlizna ale byla np zybko mi sie robily odciski na stopach od skarpetek teraz tego nie ma w takim stopniu). nie wiem czy steryd az tak pobudza krazenie ? czy jednak mam cos z nerkami mimo dobrego moczu a steryd podzialal na nerki? sama juz nie wiem. reumatolog dala mi skierowanie na ANA i dzwonilam po wynik i chyba jest ujemny bo kobieta w rejestracji powiedziala "nic nie wykryto" wiec rozumiem ze nie wykryto przeciwcial ANA. coraz bardziej zaczynam bac sie ze te problemy ze sciegnami to poczatek twardziny rowniez choroby tkanki lacznej.

Czuję się wspaniale, nieraz człowiek stosował diety, ale to z powodu bycia atrakcyjniejszą, więc początkowe ssanie nie jest mi obce, i tylko człowiek sobie wmawia, że nie wytrzyma. A teraz proszę pomyśleć nad zdaniem: żyjemy po to by jeść, czy jemy po to by żyć. Trzeba sobie to tylko uzmysłowić i leci z "masłem". Aby tylko znaleźć odpowiedni dla siebie styl. Najzdrowszy będzie ten najprostszy, jak 2000 lat temu. "Jedzenie ma znaczenie" udanego tygodnia:)

Cytat z książki dr Ewy Dąbrowskiej pt. "Ciało i ducha ratować żywieniem" W świetle współczesnej dietetyki największe znaczenie ma wartość biologiczna pokarmu, tzn. oddziaływanie pokarmu na zdrowie. Mniejsze znaczenie przypisuje się wartości kalorycznej, bądź odżywczej (ilość białka, cukrów, tłuszczu). Pokarmy można podzielić na: 1) biotwórcze (rozwijające życie), 2) bioaktywne (podtrzymujące życie), 3) biostatyczne (zwalniające procesy życiowe), 4) biobójcze (niszczące życie). Pokarmy biotwórcze i bioaktywne to pokarmy bogate w witaminy, minerały, aminokwasy, enzymy, pigmenty itp. Do nich zalicza się: pełne ziarna zbóż i roślin strączkowych, ziarna skiełkowane, surowe owoce, warzywa, zioła. Gwarancją zdrowia jest spożywanie pokarmów z tych dwóch wyżej wymienionych grup. Spożywanie pokarmów biostatycznych i biobójczych, tj. takich, których witalność została zniszczona przez rafinację, konserwację, dodatki chemiczne, powinno się ograniczać i stopniowo eliminować. Co to jest żywienie biodynamiczne? Żywienie biodynamiczne, to żywienie, które podtrzymuje dynamikę wszystkich procesów biologicznych; daje ciału to, czego mu potrzeba i nie powoduje zatrucia. Główną zasadą zdrowego żywienia (biodynamicznego) jest równowaga. Jeżeli spożywamy pokarmy w następującej proporcji: białka 1, węglowodanów 6, tłuszczu 1/2, wtedy pokarm jest zrównoważony. Oznacza to, że osoba ważąca 70 kg potrzebuje na dobę białka 70 g, węglowodanów 420 g, tłuszczów 35 g. W zdrowym żywieniu są niezbędne także witaminy, sole mineralne, enzymy, pigmenty (karoten, chlorofil, antocjany, flawonidy) i woda. Wszelkie nadmiary lub niedobory składników pokarmowych zaburzają równowagę i wywołują choroby. Pokarmem najlepiej zrównoważonym jest ziarno pszenicy, gdyż jest tu zachowana idealna proporcja białka w stosunku do węglowodanów, która wynosi 1:6. Ponieważ w ziarnie jest za mało tłuszczu, więc należy je spożywać z olejem, najlepiej tłoczonym na zimno lub z nasionami oleistymi (pestki słonecznika, dyni, soi, siemienia lnianego).

jakie badani a potwierdzają ze ktos jest chory na toczeń??

choruje na Toczen od ponad 20 lat .Przez pierwsze lata bylem na sterydach i tabletki na malarie . choroba nawet sie cofla i moglem normalnie zyc i pracowac ,nawet przebywac na sloncu. od kilku miesiecy czuje nawrot ,bole w stawach . Bole sa czasami cholerne i chyba znowu zaczne brac sterydy ,boje sie ich ,twarz robi sie jak balon .Mam duze doswiadczenie w toczen (lupus) jak macie pytanie piszcie

do Marek44 Witam ponowie zawitałam na tym forum,ponieważ szukam pomocy od osób chorych na ten wstrętny toczeń. Faszeryją mnie medrolem w dawce obecnie 20mg na dobę,wyglądam jak balon,przytyłam 10kg.Brałam arechin ale mam na ten lek alergię.ostatnio trafiłam do szpitala na kroplówkę solumedrolu,ponieważ po zmniejszeniu sterydu dsDNA wzrosło mi do 460 a norma jest do 25. czy jest jakaś szansa zredukowania sterydu do minimum albo zastąpienia go jakimś innnym? Pytałam lekarza o francuskie sterydy które są podobno mniej szkodliwe ale w szpitalu w W-wie w MSWiA nic o nich nie wiedzą. pozdrawiam

dona6 odpisze i opiszę wszystko w sobote będę wtedy miała wiecej czasu

PRZEPRASZAM DANA6 A NIE DONA POZDRAWIAM

Witam serdecznie, Na toczeń choruję od 8 lat. Byłam na pulsach Solumedrolu (u mnie koszmar), Sandoglobulinach, przetaczano mi płytki krwi. Cały czas biorę Encorton, a ostatnio wprowadzono Imuran. Mam pytanie, czy ktoś z Was bierze lub brał Imuran? Jakie macie dawki i czy w praktyce wystąpiły u Was jakieś skutki uboczne? Pozdrawiam wszystkie motyle :)

Ja choruję na toczeń od 10 lat (teraz mam 18). Brałam już Endoxan, Imuran, a teraz mam Sandimmun Neoral. Do tego nigdy nie mogłam pozbyć się Encortonu, a próbowałam wiele razy. O skutkach leków nie powiem za dużo, bo nigdy nie wiem co od którego leku mam. Podobno tocznia znoszę bardzo dobrze(tak twierdzi moja pani doktor, u której leczyłam się do 18stego roku życia). Też miałam kroplówki z Solumedrolu (po których byłam strasznie spuchnięta i jadłam dużo), wyniki jednak zawsze się poprawiały. Sandoglobuliny kilka razy też mi dali, ale teraz już nie, bo to za bardzo kosztowne, krew przetaczali mi na samym początku czyli w 2000 roku, ale nie potrzebnie jak się później okazało.

Bardzo dziękuję Jutrzenka za odpowiedź. Powiedz mi jeszcze tylko, czy po chemioterapii (Imuran, Endoxan) wypadły Ci włosy? Osobiście muszę przyznać, że taka obawa spędza mi ostatnio sen z powiek. Jakoś trudno mi sobie wyobrazić siebie w peruce, pędzącą do pracy. :( Z tego co napisałaś, widzę że jednak dużo przeszłaś w tak młodym wieku. Życzę Ci dużo wytrwałości w walce z tą paskudną chorobą. Chętnie poznam też "wrażenia" pozostałych motylków.

Napisz do mnie na mejla (jutrzenka2@amorki.pl), bo mam do Ciebie pytanie. Włosy wypadają mi cały czas (już się do tego przyzwyczaiłam), ale rosną nowe i nie muszę nosić peruki (moje włosy są blond choć ciemnieją co mnie smuci, bo zawsze byłam "jasną" blondynką a nie "ciemną" i są bardzo długie - do połowy pleców, a nawet dalej). A co do pozostałych motylków to życzę szczęścia, bo ostatnio nic się za bardzo na forum nie dzieje. A było tyle udzielających się osób. Niestety, chyba już nie chcą dzielić się wrażeniami:(

Tocznia u mnie zdiagnozowali w sierpniu, jak juz wcześniej pisałam. Od 7 lat mam nadciśnienie tętnicze i biorę dwa leki . Od września biorę medrol , najpierw 12 mg, a teraz 8 mg.W pażdzerniku byłam znowu w szpitalu MSWiA i dodali mi znowu kilka leków: controloc, ostenil, arechin i simvasterol /na wysoki cholesterol/ Bardziej niż ta choroba przeraża mnie ilość przepisywanych leków, a szczególnie ich slutki uboczne.Arechinem chcą zastąpić medrol. Czy ktoś to brał, bo wiem,że to bardzo żle wpływa na oczy, a ja i tak mam wadę wzroku i noszę okulary. Nie wiem co lepsze czy medrol czy ten arechin?