Chorzy na toczeń

Jutro idę do szpitala na endokrynologię. Nie dość, że przyplątał mi się toczeń, to jeszcze mają mnie diagnozować w kierunku rakowiaka. Trzymajcie kciuki żeby chociaż to draństwo mnie ominęło.

amarika Będziemy trzymać. A Wy za mnie też trzymajcie. 2 próbne matury mam za sobą, ale 2 jeszcze przede mną:( Ja-motyl Ja o takich badaniach nawet nie słyszałam. I na razie nie chcę słyszeć. A faktem jest, że jak się chodzi prywatnie to trzeba płacić za badania samemu. Trzymajcie się cieplutko (u nas dzisiaj pada pierwszy śnieg)...

Trzymam kciuki dziewczyny!!! Mocniście!!!

witam wszystkich,jestem tu nowa. Tak naprawdę nie wiem od czego zacząć.Wydaje mi się,że mam tocznia, wiele objawów za tym przemawia.Od kwietnia leczę się u prof. dermatologii z Kliniki WUM. Zaczęło sie niby niewinnie, ostrym zapaleniem stawów, nie dało się chodzić.OB ponad 60.Wylądowałam u reumatologa.Dostałam 3 serie zastrzyków, ale skóra na łydkach i w kostkach od tamtego czasu jest tkliwa-to już 7lat.Potem zaczęły pojawiać się podczas jedzenia pęcherze wypełnione krwią, które rosły w zastraszającym tempie-czasem do wielkości czereśni. Zaraz pękał, dość szybko się gojąc. Nic z tego sobie nie robiłam, bo zdarzało się to sporadycznie.Lekarz rodzinny stwierdził, że mam delikatną sluzówkę.No ale od zeszłego roku zaczął się dramat. Nie mogłam normalnie jeść, uważałam,żeby nie daj Boże sie urazić.Trafiłam do otrorynolaryngologa, ten wynalazł mi profesora. Pobrali mi krew, którą zabrał ze sobą do W-wy. Podobno wynik był ujemny, co jak stwierdził:dla mnie jest pocieszające.Dostałam sulfosalazynę, która nie przyniosła żadnego efektu. Po m-cu przeszłam na encorton 10mg. Była delikatna poprawa więc po m-cu brałam ta samą dawke tylko co drugi dzień. No i się zaczęło.Pojawiła się wysypka grudkowa na całych rękach plus pęcherze giganty w jamie ustnej.Skontaktowałam sie z nim, bo wizytę miałam dopiero za 2 m-ce. Kazał przyjechać jak najszybciej i dawki podwoić.Dzień po wizycie byłam już u niego w W-wie na kolejnych badaniach i pobraniu skóry.Podobno tez wyniki wyszły ujemne.Chociaż w karcie w Radomiu dostrzegłam przy nich znak?.Więc nie wiem jaka jest prawda.Na początku diagnoza aftoza-miałam zapomniec o całym problemie.Potem zespół stevensa-johnsona.Sterydy nie pomagały i od 5 tyg jestem na encortonie+arachina(przeciwmalaryczna). Jak pytałam czy to ja jestem taka oporna na leczenie i czy da sie to wyleczyć-zostałam bez odpowiedzi.Poprawa ze strony błon śluz. jest niewątpliwa, ale stawy i mięśnie bolą. Oczytałam sie o toczniu i myślałam,że coś mu podpowiem mówiąc o objawach, a są nimi: -niskie Fe 25-26 -nawracające stany zapalne nerek-białkomocz 300 -erytrocyty w moczu -zespół Reynauda -rumień na twarzy i klatce piersiowej-taki podłużno-krążkowy -wysypka -zmiany na paznokciach-niby onycholiza -ból stawów i mięśni -czasem wrażliwość na światło -stany podgorączkowe i dreszcze, nocne pocenie Nie wiem jak sie mają te moje objawy do tocznia, wiem,że może być mimo braku przeciwciał. Przecież tych leków nie stosuje się od tak sobie jak cukierków:) Dziwię się,że lekarzom brakuje odwagi na mówienie konkretów, pacjent sam się musi domyślać.Proszę napiszcie coś. Można na maila. Dziękuję z góry za każde słowo, być może pomoże.Pozdrawiam wszystkie skrzydlate:)

Kalinka29 a słyszałaś o dr med. Ewie Dąbrowskiej i jej podejściu do tzw. nieuleczalnych chorób ? www.dieta-dabrowska.pl Można kontaktować się z nią jedynie za pośrednictwem ośrodków: SOFRA: www.sofra.com.pl U ZBÓJA: www.uzboja.pl

Witaj Kalinko 29! Nie bez powodu mówi się, że toczeń to choroba podstępna. Potrafi rewelacyjnie naśladować inne choroby. Z drugiej strony, tyle różnych chorób ma podobne objawy.... Prawidłowa diagnoza naprawdę potrafi być trudna. Przekonałam się o tym osobiście. Zanim postawiono mi diagnozę "Toczeń", podejrzewano "Ziarniniaka Wegenera" - a nawet nie podejrzewano, wielu specjalistów do których trafiłam było o nim święcie przekonanym. Tylko mój upór, drążenie tematu i poszukiwanie "kolejnych sław medycznych" doprowadziły mnie do "tocznia", a "ziarniniak Wegenera" odszedł w zapomnienie. Z całą pewnością nie powiem Ci, czy u Ciebie jest toczeń, czy też nie. Część objawów jak najbardziej mogłaby o tym świadczyć - białkomocz, zespół Reynaulda, wysypka, bóle mięśni i stawów, stany podgorączkowe. Ale to troszkę mało informacji. Piszesz, że wyniki badań wychodziły Ci ujemne - nie wiemy jednak dokładnie, jakie to badania. Biopsja skóry - w toczniu częściej wykonuje się biopsję mięśnia. Niektóre wyniki badań specjalistycznych potrafią zmieniać się w trakcie choroby, tak więc wykonanie ich jednorazowe nie może wykluczyć choroby. Na Twoim miejscu poszukałabym lekarza (dobrego lekarza), który specjalizuje się w toczniu. Może to być reumatolog, lekarz chorób wewnętrznych specjalizujący się w chorobach autoimmunologicznych. Wprawdzie dermatolog też powinien znać się na toczniu (ale myślę, że bardziej na tym toczniu skórnym, a nie układowym) - oczywiście nie rezygnując z tego lekarza, u którego teraz się leczysz. Następnie musiałabyś wykonać wszystkie badania, które wykonuje się aby potwierdzić, bądź wykluczyć chorobę. Pisałam o tych badaniach powyżej w poście - ANA, n DNA, Test Combi, komórki LE (choć te ostatnie mogą wyjść ujemne, mimo aktywności choroby). A potem dopiero świeże spojrzenie na wszystkie objawy plus wyniki mogą coś zasugerować. Kryteria diagnostyczne tocznia to spełnienie czterech spośród ustalonych jedenastu. Leki, które teraz bierzesz stosuje się też w toczniu. Życzę Ci powodzenia w diagnozowaniu! Dziel się z nami Twoimi kolejnymi krokami i gdybyś miała jakiekolwiek pytania to możesz na mnie liczyć.

kalinka29 Nie dokładaj sobie chorób, bo i tak masz ich trochę. Może to wcale nie jest toczeń... A co do aft to jakiś czas też je miałam, ale teraz jest ok. Encorton jest stosowany na wiele chorób. Czasami myślę sobie, że zrobią tak, że będzie go można kupić w aptece jak witaminy, bo w tylu chorobach pomaga... A że skutki uboczne są jakie są to nic. Lekarzy obchodzi tylko fakt, że na naszą dolegliwość pomaga. Wybierają więc mniejsze zło i nam go zapisują. Pewnie Ci wcale nie pomogłam, ale nie jestem lekarzem i nie chcę Cię wprowadzić w błąd. A jeśli jesteś wytrwała to spróbuj tej diety Dąbrowskiej, o której tu mowa. Na prawdę pomaga, tylko jest tyle ograniczeń... Ja wytrzymałam 2 tygodnie. Więcej nie dałam rady, ale czułam się świetnie!!! A co do badań. Mi na początku podejrzewali białaczkę, leżałam na onkologii i prowadził mnie hematolog. Później trafiłam na kardiologię i reumatologię(oddział 2w1). Prowadził mnie kardiolog, następnie stwierdzili, że to chyba nie to i dostałam się pod skrzydła reumatologa. I tak zostało. Od tamtej pory minęło ponad 10 lat. A ostatnio moja doktor(teraz już prowadzi mnie inna reumatolog) dała skierowanie na przeciwciała(badanie "toczniowców") i co się okazało, że wyniki wcale nie wskazują tocznia. Na co ja się zaśmiałam, że nie mam tocznia. I co usłyszałam, że owszem mam, a wyniki czasami mogą tak wychodzić. I bądź tu człowieku mądry...

Zapomniałam o najważniejszym. Wtedy kiedy prowadził mnie już reumatolog(wakacje 2000) i po długim pobycie w szpitalu dostałam wypis to było na nim napisane "anemia hemolityczna w przebiegu tocznia układowego" czy jakoś tak. Przez jakiś czas tak zostało, a potem już na wypisach było tylko "LED" lub zamiennie "SLE", czyli toczeń.

A i jeszcze coś. Kiedyś w głowie zrodziła mi się taka myśl, żeby spisać swoją "biografię", a właściwie przebieg choroby, ale nigdy nie mam za dużo czasu. Żałuję, że nie prowadzę jakiegoś pamiętnika, bo bardzo mało już pamiętam. Moja mam też już nie wiele(jak trafiłam do szpitala miałam 8 lat). W pamięci zostały jakieś urywki no i mam jeszcze wypisy i niektóre wyniki badań. Apel do "początkujących" motylków. Spisujcie swoje "wrażenia" z "walki"z chorobą, bo za kilka lat nie będziecie już wielu ważnych rzeczy pamiętać(sprawdziłam to na własnej skórze).

Motylki piszcie... Ja się rozpisuję a Wy co??

Jak Wy nie chcecie to ja coś napiszę. Dzisiejszy dzień określiłabym jako 1 dzień zimy. I jaki wniosek? Nasze kochane służby są jak zwykle nieprzygotowane. Łódź jest w stanie opłakanym. Ulice zasypane, zwrotnice pozamarzały. Wszystko stoi. Tramwaje, autobusy, samochody, że nie wspomnę o tirach. Jedyne co, a właściwie kto, się rusza to ludzie. Ci leniwi, albo jak kto woli optymiści( bo mają nadzieję, że autobus w końcu przyjedzie) stoją na przystankach. A Ci, których energia jeszcze nie opuściła idą... Gdziekolwiek, byle bliżej "mety". A może a nuż na następnym skrzyżowaniu jest lepiej i jakiś autobus przyjedzie. Do tych drugich należę ja. Odcinek, który normalnie pokonuję jednym autobusem w 20-22 minuty dzisiaj pokonałam w... 2h. Pomijając fakt, że przesiadałam się 2 razy i na nogach przeszłam ze 4 przystanki. Do tego miałam szczęście, bo jeden autobus uciekł mi sprzed nosa i według rozkładu czekałabym 30 minut na następny (jeśliby przyjechałby punktualnie co dzisiaj graniczy z cudem). Jednak miałam dzisiaj to szczęście w nieszczęściu, ponieważ mój autobus przyjechał po 5 minutach. A już się zastanawiałam kiedy dotrę do domu. Stwierdziłam, że 6 minut ("normalnie", bo to 6 przystanków) to przejadę jakimkolwiek autobusem, a te 4 przystanki, które mi zostaną, gdzie jeździ już tylko 1 autobus przejdę na nogach (to nic, że miałam plecak szkolny z zawartością i altówkę w ręce- w końcu trzeba być twardym a nie "miętkim"). Jednak jak już napisałam pierwszy pojawił się mój autobu. Cały "zapchany", jakoś wdarłam się do środka i jak można było przewidzieć, było mi bardzo ciepło(w końcu w kupie cieplej i raźniej). Przez te 10 przystanków, które pokonałam już w autobusie zobaczyłam jeszcze trochę "łódzkiej zimy". Na jednym przystanku stał jeden "zdechły" autobus, na drugim następny. Nasz kierowca zatrzymywał się więc po środku 2 pasmowej ulicy i wypuszczał ludzi. Najlepszy jednak moment był jak wysiadłam z autobusu. Ostatni raz byłam w tym miejscu kilka godzin temu i wyglądało bardzo zimowo(całe zasypane, zapomniane, nieodśnieżone, taki "nienaruszony" teren). Teraz wyglądało to jeszcze lepiej (piszę lepiej, bo bardzo lubię śnieg i zimę-pomijając jej konsekwencje, a raczej nieprzygotoanie do zimy). Śnieg za kolana, ścieżek brak, miejsce gdzie normalnie stoją samochody puste, bo zasypane. Ulice zaśnieżone, żadnej istoty żywej nie widać i nie słychać. Normalnie nic. Zero życia. A ja szczęśliwa z uśmiechem na ustach, pędząca przez środek zasp, bo w końcu udało mi się dotrzeć do "mety". Jeszcze tylko otrzepałam się ze śniegu, a wyglądałam jak bałwan, i już byłam w domu. Nawet mi zimno nie było, bo po tak przebytej drodze byłam rozgrzana. Przepraszam, że napisałam całe "wypracowanie", ale po prostu musiałam opisać moje wrażenia z dnia dzisiejszego. I dochodzę do jednego wniosku, nasze władze i służby są nieprzygotowane na zimę. Jakby to było jakieś dziwne zjawisko, że w końcu listopada spadł śnieg. A w porównaniu z innymi latami to i tak zima zawitała do nas dosyć późno. Przypomniało mi się coś jeszcze. Przez cały dzisiejszy dzień, widziałam tylko jeden ciągnik zgarniający śnieg, pługu żadnego. A byłam w różnych częściach miasta i o różnych porach...

do cbadef Tak naprawdę to nie słyszałam o dr Dąbrowskiej ani o jej diecie. Dopiero tutaj liznęłam co nieco tematu.Dzięki za kontakt i powiem tak:na pewno coś w tym jest. Wierzę, że w odpowiednio dobrany sposób dieta, potrafi czynić cuda, uleczyć. Pozdrawiam.

Do Ja-motyl Witaj motylku!Dzięki za dobre rady słowa.Choć jestem tu od całkiem niedawna, to mogę powiedzieć, że zaskarbiłaś u mnie już wielką sympatię.Wiem,że diagnoza może,a nawet jest trudna do ustalenia.Leczą mnie metoda prób i błędów.Dokuczają trochę bóle stawów, ale nie robię dramatu. Jestem ostatnią osobą, która lata po lekarzach. Chyba mam to po mamie. Może to błąd, gdyby chodziła, być może by żyła:(Jeśli chodzi o moje badania immunologiczne to w karcie wyczytałam ITF. Tam był znak?.Potem w W-wie też robili coś z krwi i skóry, na która zuzyli2opakowania zamrażacza, a skóra nie chciała zesztywnieć.Leczenie łączone, które obecnie przechodzę, stosuje się przy toczniu. Nawet jest identyczne połączenie dawek i ilość dni stosowania arechiny.Nie wiem czy wypada zapytać czy to może być toczeń.Profesor jest chwilami nerwowy. Troche mnie to denerwuje. Złości się gdy mówię o rzeczach dla mnie istotnych, a on chce usłyszeć tylko wynik końcowy całej sprawy.. Jeszcze raz dziękuję

Potwierdzam to, co napisała Jutrzenka. Spisywanie historii choroby jest bardzo wskazane. Początkowo, gdy musiałam powtarzać moją „mantrę niemal co miesiąc a więc przy każdej wizycie w szpitalu, byłam pewna, że z tak niewiarygodnej historii niczego nie zapomnę. Rzeczywistość okazała się nieco inna. Po tych kilku latach wiele szczegółów już mi umknęło, został ogólny zarys. Zamierzam go zresztą w końcu spisać ku przestrodze innych, ale ta chwila chyba jeszcze nie nadeszła. Nauczona doświadczeniem, z drugiej strony przybita nową formą leczenia, stworzyłam bloga. Miejsce (pamiętnik), w którym opisuję swoje wrażenia z leczenia, wyżalam się i odstresowuję. Swoista psychoterapia piszę to, czego nigdy nie powiedziałabym znajomym, to, co w sumie zrozumieć może tylko druga chora osoba. Chętnych zapraszam do siebie, dział: Lupus ;) Kalinko 29 jest mi niezmiernie miło :* Co do badań, to przyznam szczerze, iż nie znam skrótu ITF. Zapytać lekarza zawsze można, a nawet trzeba. W końcu to Twoje zdrowie i życie, a lekarze cóż są „ludzie i parapety. Może najwyższa pora, aby nauczyli się, iż pacjent to też człowiek i należy traktować go z szacunkiem. Pacjent to bardzo często przerażony człowiek i należy mu pomóc. No a w mojej klinice widnieje taki wielki napis: Pacjent Twoim pracodawcą ;) Postaraj się na spokojnie porozmawiać z Twoim Profesorem. Nie podważaj jego autorytetu, ale zapytaj czy „Pan profesor skłania się przy jakiejś diagnozie? Czy jakaś choroba wydaje się Panu najbardziej prawdopodobna? Które choroby Pan już wykluczył? No a na koniec jeśli nic nie wspomni: Czy wg Pana jest możliwość, aby w moim przypadku miała miejsce choroba zwana toczeń? ;) A jeśli będziesz chciała namiary na dobrego lekarza specjalizującego się w toczniu choćby po to, by wykluczyć go to chętnie podam Aha zwróć uwagę, że po terapii, której zostałaś poddana, wyniki badań mogą wyjść negatywne bądź wątpliwe (bo zostałaś już nieco zaleczona).

Motylku, dziękuję za miłe słowa. Już myślałam, że trochę ze mną się uspokoiło, ale wczoraj uderzyło ze zdwojoną siłą. Od soboty bolały stawy, ciężko było chodzić, ale nie robiłam dramatu,Wczoraj dało popalić od strony błon śluzowych przełyku i gardła. Nie dało rady nic przełknąć,nawet własnej śliny. Ból straszny, dopóki nie pękło. Miałam wrażenie, że schodzę na drugi świat. Tak zrobię,podpytam delikatnie prof.przecież mam prawo wiedzieć. Tylko chyba problem w tym, że on sam jak na razie nie wie.Twierdzi, że jak nie przejdzie, to weźmie mnie na oddział i będą mnie testować, bo być może całym sprawcą są toksyny zawarte w pokarmach, a na to nie mają testerów.

Co taka grobowa cisza zapadła?:(

Jakoś mało motylków chce się kontaktować :( niestety. Ja muszę przyznać, że po powrocie z pracy jestem tak skonana, że nie mam sił już nawet na pisanie. Do tego ta pogoda i oczekiwania w zimnie na autobus :/ Coraz częściej myślę o jakiejś rencie, czy czymś.... Choć z drugiej strony ciężko wówczas byłoby przeżyć. Koło zamknięte, a ja dalej zmęczona okrutnie.

Ja na szczęście mam już rentę , bo nie wiem jak w tej chwili dałabym radę pracować. 30 wyszłam ze szpitala i teraz czekam na wyniki badań z endokrynologii. Ktoś kiedyś pisał o sterydach francuzkich , że nie powodują takiego obrzęku na twarzy i tycia. Jeśli wiecie jak ten lek się nazywa, ile kosztuje i jak go zdobyć to bardzo proszę napiszcie. W ciągu trze ch miesięcy brania medrolu złapałam już kilka kilogramów, a moja twarz wygląda jak księżyc w pełni .

:) Tu zawsze maly ruch był, ale ostatnio porządnie nadrabiacie, dziewczyny :) Pozwólcie, że dolączę do Waszej pogawędki :) Przeczytam pobieżnie ostatnie 3 strony, wiec odpowiem na to, co mi zapadło w pamięć (wybaczcie, ze nie pamiętam, kto co pisał :) ) No więc: francuski steryd nazywa się Solupred. Jesli to o niego Wam chodzi akurat. Niestety nie wiem, jak można go zdobyc. Kiedys był powszechny w tzw "aptekach z darów". Faktycznie wywoluje mniejsze efekty uboczne w postaci tycia i opuchlizny. Innych róznic nie zauważyłam :) Immuran - bralam. Włosy mi wypadają też caly czas mniej lub więcej, ale nigdy do etapu noszenia peruki :) Inna sprawą jest to, ze w czasie, kiedy bylam najbardziej łysa - zrobiono mi szczegołową analizę krwi i wyszlo na to, że mam katastrofalnie malo żelaza. Mimo, że w normalnej morfologii nie bylo tego widać. Po kuracji zelastwem odrosla mi gęsta czuprynka. Niestety kuracji immuranem nie wspominam dobrze. Zakończyła się sepsą. Od tej pory nie tknę tego paskudztwa :) Arechin - też bralam :) Wzrok mi się nie pogorszył. Mam zaćmę, ale posterydową. Arechin uszkadza dno oka i pod tym kątem należy robić badania. Krótkowzrocznośc nie ma nic wspólnego z przyjmowaniem tego leku. Na opuchliznę twarzy (i całości) dobre jest ograniczenie soli. Zasadniczo nie stosuję żadnej diety, na początku choroby przytyłam 15 kg, ale od lat już nie tyję. A ponieważ kiedyś byłam patykowatą nastolatką, więc te 15 kg nie jest katastrofą :) Ostatnio uslyszalm od lekarza, ze ja już nie mam kory nadnerczy. Wlaściwie sporadycznie dobijam do dawki 20 mg sterydów (no, chyba, że akurat mam sesję szpitalną i pulsy :) ). Od wielu lat biorę sterydki między 12-16 mg. Więc to, że kora nadnerczy przestaje funkcjonowac powyżej 20 mg to chyba jakaś bajka. Dla mnie smutna bajka :(

Dziewczyny, a czy któraś ma porównanie między niemieckim Calcortem a francuskim Solupredem? Osobiście brałam jakiś czas Calcort (niemiecki odpowiednik Encortonu, jednak lepiej oczyszczony co miało skutkować mniejszą ilością skutków ubocznych). U mnie się nie sprawdził. Zastanawiam się więc, jak mój organizm zareagowałby na Solupred.... Jest jeszcze jedna różnica - składnikiem Encortonu jest prednizon, natomiast Solupredu - prednizolon (ten sam składnik jest w naszym polskim Encortolon). Vinnga - możesz napisać coś więcej o swojej przygodzie z Imuranem? Dlaczego skończyła się tak źle? Na co powinnam zwracać uwagę? Z góry dziękuję.

Motylku, to chyby był "przypadek". Chodzilo o to, że imuran obniża odporność (usypia uklad odpornościowy - jak mówiła pani dr), więc u mnie się on uspał za bardzo :) Tak naprawdę nikt nie wie dlaczego mnie ta sepsa dopadła. Ale nie znaleźli mi źródła zakażenia. Toczeń to dziwna choroba, u mnie czasem wywołuje dziwne dolegliwości, które pojawiają się i znikają. Np wtedy bardzo bolała mnie łydka. Zrobiła się w mięśniu taka kulka, tak bolesna, że nie mogłam chodzić (leżeć w sumie też nie). Nikt nie wiedział co to jest, usg pokazywało tylko, że tam jest woreczek z plynem. Ale z jakim płynem i skąd się tam wziął to juz nie wiadomo. Więc karkołomna teoria powstała, że tam mam jakis stan zapalny i poprzez obniżenie odporności imuranem te bakterie przelazły mi do krwi. Ja wtedy imuran brałam dość długo, ponad rok. I własciwie bez żadnej kontroli lekarskiej :) Więc myślę, że nie musisz się na zapas martwić - tylko kontroluj stan swojego zdrówka. Porównania niemieckich i francuskich sterydów nie mam :) Ja w ogóle bardzo dlugo starałam się jak najmniej wiedzieć o własnej chorobie. A teraz przywykłam, że rano łykam parę tabletek metypredu i sobie żyję dalej. Nie czuję właściwie skutków ubocznych (badania pod kątem osteoporozy nie robilam bo się boję :) ), więc nie szukam zamienników póki co.

Aha, ja chyba też byłabym mało miarodajna przy wydawaniu opinii o sterydach :) Brałam encorton - wiele, wiele lat. Nie widziałam skutków ubocznych. W międzyczasie kilka miesięcy brałam solupred - czułam się tak samo. Teraz od jakiś 3 lat biorę metypred. Nie widzę różnicy. Czasem jak zapominałam rano łyknąć moją porcyjkę metypredu to w pracy miałam opakowanie encortonu i łykałam encorton. Również nie widziałam różnicy. Wiec Ty, Motylku, musisz być dość wrażliwą jednostką...

Dzięki Vinnga za informacje :) Oj, a dziwne dolegliwości to znam bardzo dobrze - u mnie bez przerwy coś pojawia się i znika, raz w jednym miejscu, by za chwile przejść w zupełnie inne. Czasem oszaleć można. Co do leków, to faktycznie jestem na nie jakoś nadwrażliwa i zazwyczaj przypałętuje mi się przynajmniej kilka skutków ubocznych. No a po Encortonie - to się ich namnożyło. Na szczęście teraz mam minimalną dawkę 5 mg, co nie powoduje "zewnętrznych objawów". A to co w środku narozrabiał - to już inna bajka.

Nie wiem czy to ma związek z toczniem, ale ostatnio bardzo mi skoczył cholesterol całkowity na 305. Przepisali mi na to simvasterol. Ten lek ma straszne skutki uboczne /podobnie jak sterydy/ i podobno jak się zacznie go brać to trzeba już do końca życia. Na razie jeszcze tego nie biorę.Czy ktoś z Was też ma problem z cholesterolem?

Z cholesterolem raczej nie mam problemów. Ale moja mama miala i już nie ma po pewnym specyfiku z gatunku szarlatańskich :) Na tym samym specyfiku ja prawie od 2 lat sobie chodzę bez wizyty w szpitalu i w niezłym stanie, mimo, że 3 wcześniejsze lata to bylo tyle pobytów w szpitalach, że nie jestem pewna ich liczby (8? 10?). Nie chcę robić pseudoreklamy, więc jak ktoś chce więcej szczegółów to piszcie: vinnga@interia.eu Dziwne przemieszczające się dolegliwości... Ja raczej z uśmiechem wspominam "chodzącą opuchliznę" :) polegało to na tym, że np spuchl mi nadgarstek. Jak taki śmieszny balonik, z niewielkim bólem, więc nic strasznego dla osoby chorej na toczeń :) Po kilku dniach nadgarstek robil się normalny a wyskakiwala mi taka smieszna kulka z opuchlizny na łokciu :) Potem na kolanie. I tak sobie spacerowała aż po jakimś czasie znikała :)

Też chciałabym brać 5 mg sterydów, niestety. Moja minimalna dawka to 10 mg. Niżej nie mogę, bo ląduję w szpitalu. Ktoś tu pisał o rencie. Ja teraz mam pielęgnacyjny i zasiłek socjalny(czy jakoś tak, a właściwie ma to moja mama). I zastanawiam się nad rentą, bo nie powiem przydałoby się mieć trochę własnego grosza, a do pracy to mnie raczej nikt nie przyjmie(wyglądam jak dziecko, uczę się w LO i mam tocznia):( Poza tym moja mama teraz nie może oficjalnie pracować a te pieniądze są takie marne, że szok. Chciałaby iść do pracy. A jeśli byłaby możliwość, że pieniądze dostawałabym już ja na siebie to nie byłoby problemu. Napiszcie co wiecie na temat renty, bo ja jestem zielona. Kompletnie nie wiem jak się do tego zabrać. Podrawiam Was motylki. U nas w Łodzi dzisiaj "paćka". Błoto i chlapa.

Amariko ja jak zaczęłam brać medrol w dawce 24mg to od razu skoczył mi cholesterol i cukier.Nie chcę wiedzieć co jeszcze mogą zrobić te sterydy.Nie wspominam juz o tym ,że przytyłam 10kg i wygladam jak chomik. Wspominałam w szpitalu o tych francuskich sterydach ale lekarze tam nic nie wiedzą.doktor powiedziała mi ,że przy takiej dawce jaką muszę brać to nawet inne sterydy mi nie pomogą,od każdych bedę tyć.Też leczę się w szpitalu MSWiA w Warszawie. Pozdrawiam.

Ja też nigdy poniżej 10 mg nie zeszłam, Jutrzenko. Na studiach miałam rentę. Starałam się o nią w liceum, ale wtedy pamiętam, że pani w sądzie powiedziała, że teraz to niedobrze, bo cośtam, że bardziej się opłaca jak na studiach ponownie złożę wniosek. No i tak zrobiłam. Niestety było to dawno, niewiele pamiętam, no i na pewno przepisy się zdążyły zmienić... Jutrzenko, a czy Tobie toczeń przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu? Bo przecież nie masz wypisane tego na czole, więc nie patrz na to, jak na swoją wadę u potencjalnego pracodawcy. Jeśli masz ukończone 18 lat to masz sporo sposobów dodatkowego zarobku. Ja pracowałam w McDonald's, w pizzerii, rozkładałam towar w hipermarketach, byłam hostessą, roznosiłam ulotki, udzielałam korepetycji.... Naprawdę sporo jest możliwości.

VINNga-Wysłałam do Ciebie wiadomość na temat tego specyfiku na cholesterol, ale nie dostałam żadnej odpowiedzi.Odpisz proszę.

Amariko - odpisałam. Beatko, przez dlugi czas brałam 20 mg sterydów (wtedy encorton). Czyli niewiele mniej niż ty teraz. Jakoś mi to na wygląd specjalnie nie wplynęło. Więc tu poradzę - nie słuchaj lekarzy :) Próbuj z innymi sterydami, bo w tej kwestii dużo zależy od organizmu. Może Twoj źle reaguje na medrol a akurat francuski Solupred będzie tolerował lepiej?