Chorzy na toczeń

stosował ktoś sok NONI ?

Ja od niedawna pije sok NONI czuje się dobrze. Rano 15 ml i wieczorem 15 ml.

mamusiaszaron - a gdzie kupowałaś ten sok Noni, bo są różne firmy oraz jest duża rozbieżność w cenie i nie wiem czym się kierować (wiadomo cena też jest ważna)

Kupiłam a raczej dostałam od teściowej :-) Noni z Aletr Medica za 45 zł, zakupiony w aptece. Wiecie synowa musi byś na chodzie bo kto się zajmie domem syna przecież nie mama (teściowa) hihihi :-)

Witam! Od 20 lat choruję do tej pory liszaj pod ostry lub toczeń skórny .Zaczęło się od puchnięcia stawów reumatolog rok czasu leczył mnie bez skutku blokady tabletki i kazała się wygrzewać na słońcu .Wróciłam z powrotem do internisty ,który przepisał mi na jesień serię zastrzyków penicylinę i debecylinę i przeszło z tym że na wiosnę dostałam twarz motylka pokrzywke przechodzącą w guzy a na koniec duszności,ob90 .trafiłam do szpitala badania wykazały liszaj pod ostry przeciwciała ana miano 640 białkomocz próby świetlne całkowity zakaz słonca i leczenie endoxan 100 mg dziennie 50 mg encorton badane nerki wypadły dobrze w wieku 35 lat wstrzymała mi się miesiączka biorę do tej pory hormony słabe ponieważ w wieku 45 lat przeszłam zawał w tej chwili mam 52 lata biorę zapobiegawczo encortolon 10mg dziennie żadnych objawów .W KWIETNIU TRAFIŁAM DO REUMATOLOGA na kolano pani doktor stwierdziła że kolanem zajmie się potem na razie zleciła mi badania przeciwciał ana i tych drugich dwa na fundusz pozostałe prywatnie i okazało się że mam toczeń układowy przepisała nadal encortolon i acard oraz quensil 0,2 który będę miała w środę i na przełomie lipca i sierpnia mam zrobić badania na dopełniacze krwi.W tej chwili nie mam białkomoczu ob 6.Dzięki waszym wypowiedzią wiem dlaczego jestem ciągle zmęczona ,śpiąca i nerwowa nadal pracuję.Nie dochodziło do mnie że to tak poważna choroba dopiero teraz zdałam sobie sprawę i dzięki wam dużo zrozumiałam chociaż na początku spa nie mogłam ale mam dla kogo życ dla mojego syna i może doczekam sie wnuków a jeszcze chciałam powiedzieć że chorobę w zasadzie wykryła okulistka bo mialam powiększoną żrenicę czyli coś si e działo ale skierowała do neurologa a ta stiwrdziła bez badania że jak kobieta kończy trzydzieści lat to ma guza mózgu ale mnie głowa nie bolała to powiedziała że nie b edzie mnie kierować na do szpitala tylka skierowała na badania i okazało się że z moją głową w porządku a ja przeżyłam stres ze3 mam guza móżgu a póżniej skwitowała cyt co denerwowała sie pani kto stawia diagnozę bez badań.także przeżyłam wiele jestem samotną matką wyobrżcie sobie co ja przeżywałam tylko myślałam aby wychować dziecko.Dziecko ma już 26 lat i myślę aby dożyć wnuków.Zyczę wam dużo zdrowia i wytrwania w tym chorubsku z tym beznadziejnym systemem zdrowotnym.Do usłyszenia

Życzę wszystkim motylkom zdrowych, pogodnych i wesołych Swiąt Wielkanocnych

Na Triduum Paschalne i zbliżające się Święta Wielkanocne dla Was, Motylki... **___** _**___**_________**** _**___**_______**___**** _**__**_______*___**___** __**__*______*__**__***__** ******@-----@ ___**__*____*__**_____**__* ******@-----------@ ____**_**__**_**________** ****@----------------@ ____**___**__** ***@-------------------@ ___*___________* **@----------------------@ __*_____________* **@-(\(\-----------/)/)--@ _*____0_____0____* **@-(=':')---------(':'=)---@ _*_______@_______* **@(..(")(").--.(")(")..)--@ _*_______________* ***@---------------------@ ___*_____v_____* *****@----------------@ _____**_____** ********@--@--@ _______*****_______ ...Najserdeczniejsze życzenia zdrowych, radosnych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy, smacznego jajka, mokrego dyngusa, a także odpoczynku w rodzinnym gronie. Niech każdy z Was wykorzysta ten czas najlepiej jak potrafi...

Na Triduum Paschalne i zbliżające się Święta Wielkanocne dla Was, Motylki... **___** _**___**_________**** _**___**_______**___**** _**__**_______*___**___** __**__*______*__**__***__** .................******@-----@ ___**__*____*__**_____**__* .............******@-----------@ ____**_**__**_**________** ...............****@----------------@ ____**___**__** .............................***@-------------------@ ___*___________* .........................**@----------------------@ __*_____________* .......................**@-(\(\-----------/)/)--@ _*____0_____0____* .....................**@-(=':')---------(':'=)---@ _*_______@_______* .....................**@(..(")(").--.(")(")..)--@ _*_______________* ......................***@---------------------@ ___*_____v_____* ..........................*****@----------------@ _____**_____** .................................*******@--@--@ _______*****_______ ...Najserdeczniejsze życzenia zdrowych, radosnych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy, smacznego jajka, mokrego dyngusa, a także odpoczynku w rodzinnym gronie. Niech każdy z Was wykorzysta ten czas najlepiej jak potrafi...

Wszystkim chorym życzę Radosnych świąt Zmartwychwstania Pańskiego oraz błogosławieństwa Bożego niech zmartwychwstały Chrystus obudzi w nas to, co jeszcze uśpione, ożywi to, co jeszcze w nas martwe i niech światło Jego słowa prowadzi nas przez życie w radości i pokoju.

NIECH WAM MILI BĘDZIE WIOSENNIE, SŁONECZNIE, ŚWIĄTECZNIE! NIECH CIESZĄ WASZE OCZY KOLOROWE PISANKI I WIELKANOCNE BARANKI! NIECH SIĘ W ŚMIGUS-DYNGUS WODA NA WAS LEJE, A WIELKANOCNY ZAJĄC PRZYNIESIE RADOŚĆ I NADZIEJĘ!!!

Witam Motylki w świąteczny Poniedziałek :) Znalazłam w necie info o nowym leku na tocznia - Benlysta (belimumab). W Europie ma być zatwierdzony jeszcze w 2011 roku. Ciekawe czy dotrze także do Polski i czy jego cena będzie dostępna dla przeciętnego pacjenta? Wyniki badań ponoć nie są zachwycające, ale może jednak komuś pomoże... Gdyby ktoś chciał jakieś szczegóły poznać to wklejam linki: http://www.sluzbazdrowia.com.pl/news.php?nid=8523114 http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=140664 http://lupus.webmd.com/news/20110309/new-lupus-treatment-benlysta-faq Pozdrawiam śmigusowo :)

No optymizmem za wielkim to nie powiało z tych artykułów. Hihihi ale niech próbują może im się uda znaleźć. I odradzam oglądanie dr Hausa tam wszyscy mają choroby autoimmunologiczne - niestety bardzo widoiwskowe i uśmiercające szybko pacjenta. Pozdrawiam.

Witam wszystkich :*..... Mam 26 lat i od dziesiatego roku życia chotuje na tocznia byłam leczona Encortonem ale od 2009r biore juz CALCORT i powiem wam ze jest popraw i sie tak nie puchnie.......jestem jeszce po dwuch operacjach bioden mam wstawione endoprotezy, lekarze stwierdzili że to przez styrydy mi tak wyniszczyło kosci biodrowe i dla tego zmieniłam lek na łagodniejszy właśnie ten CALCORT.Pozdrawiam i czekam na jakieś wiadomości od was papapa.

Ja tam osobiście bardzo lubię dr House'a. Faktem jednak jest, że serie są podobne jeśli chodzi o podejrzenia chorób. W którejś z nich wszyscy pacjenci mają napady drgawkowe w innej natomiast mają podejrzenia tocznia itp. Jednak mimo wszystko lubię ten film. Jak mam "fazę" to oglądam odcinek za odcinkiem... Jeśli chodzi o mnie i sterydy to od samego początku wykrycia choroby (tj. od 8 roku życia) leczona jestem, a właściwie podtrzymuje mnie encorton. Nigdy nie miałam zmienianych leków. Znaczy się sterydów, bo zamiast endoxanu dali mi imuran, a teraz sandinum. Nigdy nie udało mi się zejść całkowicie z encortonu, moja minimalna dawka tzw. podtrzymująca to 10mg. Przy zmniejszeniu spadają mi wyniki... Kurcze, miałam ostatnio taki dobry humor. I zastanawiałam się kiedy on się gdzieś "ulotni", bo przecież cały czas tak pięknie nie może być. Wszystko mi się udawało, miałam mnóstwo energii i optymizmu. W święta (dokładnie to w wielką sobotę) niestety, mój dobry nastrój prysł... Zawsze cieszyłam się świętami, a w tym roku coś mi "odbiło". Dzisiaj to już jestem w mega dołku... Mam wszystkiego dość. I nawet myśl, że skończyłam wreszcie szkołę( od początku tego roku szkol

od początku tego roku szkolnego przy życiu trzymała mnie data 29.04.2011-zakończenie klas 3 LO) nie poprawiła mi nastroju. W czasie ćwiczenia w szkole muzycznej stwierdziłam, że mam już dość tego i chcę "rzucić" tę szkołę. Miesiąc przed końcowym egzaminem... W klasie ryczałam, w drodze powrotnej ryczałam i teraz też chce mi się ryczeć. Mam wszystkiego dosyć...

Jutrzenko rozumiem Twój stan. Z tego co piszesz, jesteś bardzo silną osobowością. Świadczy o tym choćby fakt, że przetrwałaś z toczniem tyle lat, ukończyłaś szkołę. Myślę, że ostatnie miesiące były dla Ciebie dość ciężki i pełne napięcia. Może teraz, kiedy ukończyłaś szkołę, emocje wreszcie opadły, no i mamy.... płacz. Może to również lekka obawa przed zakończeniem jednego etapu życia i koniecznością wstąpienia w kolejny etap - obawa, której sobie nawet nie uświadamiasz? Jutrzenko nie poddawaj się! Ten depresyjny czas minie! Nie rezygnuj ze szkoły muzycznej, skoro pozostał Ci jeszcze tylko miesiąc! Dasz radę i wytrwasz!!!! Odpręż się, spotkaj ze znajomymi, w ostateczności weź jakiś ziołowy Persen, może nawet troszkę poluzuj w tej szkole muzycznej - ale nie zaprzepaszczaj tego co już osiągnęłaś. Będę trzymała kciuki!!!!!!!!

Jutrzenko - ja wiele razy wpadałam w taki stan beznadziejności. ale potem wszystko mijało. Ja-motyl ma rację , nie poddawaj się jesteś silna, dasz radę. Ja także myślami jestem z Tobą. Pozdrawiam serdecznie

Dziękuje za miłe słowa... Dzisiejszy dzień dobiega końca, a jutrzejszy musi być lepszy "...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój...". Jestem zmęczona, matury przede mną, muszę wybrać jakieś studia, bo po LO to oprócz matury(którą mam nadzieję zdam) nie mam nic. W lipcu kończy mi się ważność orzeczenia, aktualnie mam znaczny stopień. Boję się, że w ramach "cięcia kosztów" zostanę cudownie "uzdrowiona". Zastanawiam się też czy "normalnie" iść na komisję, czy starać się o rentę (czy coś w tym stylu). Nie wiem tylko czy mam jakieś "szanse". Muszę podejmować teraz tyle decyzji, a nie jestem na to gotowa. I zawsze (odkąd pamiętam) miałam problemy z wyborami...

Mam może dość dziwne pytania ale... czy was bolało spojenie łonowe??? Podobno tam jest jakiś talerz stawowy a mnie to miejsce nieustannie boli. U ginegologa wszystko ok. Wiec nie wiem czy coś się dzieje niepokojącego. Pozdrowionka i optymizmu. Buziole.

Myślę, że nie ma dziwnych pytań... Mnie nie bolało. A co do ginekologa. Zastanawiam się czy się tam wybrać czy nie. Tak profilaktycznie, a poza tym mam sporo pytań, na które wolałabym dostać fachową odpowiedź... OPTYMIZM BARDZO SIĘ PRZYDA:)

Do gina trzeba udawać się reglarnie , do przyjemności to nie należy ale jest koniecznością. I koniecznie zrobić cytologię!!! Pozdrowionka

Witam, tocznia wykryto u mnie w październiku 2010. Problemy ze zdrowiem - uporczywe zawroty głowy i silne bóle pleców zaczęły się kilka lat wcześniej. W marcu zeszłego roku wylądowałam w szpitalu na neurologii, ponieważ zdrętwiała mi lewa połowa ciała... i tak się zaczęło. Dostałam wypis - dużo mądrych wyników i nic, głowa mi pękała a plecy bolały. Nikt nie potrafił mi pomóc. Koleżanka przyniosła mi nr telefonu do jakiejś super pani doktor i to był strzał w 10! Zrobiłam konkretne badania, mam twardzinę, braki witaminy D3, osteopenię, ale wiem co mi jest. Niestety dużo mnie to kosztowało, badania i wizyty prywatne. W końcu dostałam się do reumatologa do szpitala, po czym okazało się, że jest u nas poradnia kolagenozy i tam powinnam trafić. Po odczekaniu na swoją kolej udało mi się. Na szczęście okazało się, że jestem dobrze leczona, miałam powtórzone badania, czekam na wyniki. Forum czytam od zeszłego roku, jakoś nie miałam czasu/odwagi/ aby coś napisać. Pozdrawiam Was serdecznie, szczególnie Jutrzenkę, bo też jestem z Łodzi. Życzę Ci Jutrzenko powodzenia na maturze - pierwszy dzień za Tobą

Witaj. A czym u ciebie - oprócz bóla objawia się twardzina??? Przepraszam, że pytam ale ile masz lat :-) Ja niby jestem zdiagnozowana ale tez nie na 100% wieć czekam co mi wyjdzie. Buziole

"Super pani doktor"... Hmmm, czyżby to była może pani Lewandowicz? Chociaż wydaje mi się, że więcej jest takich lekarzy. Choć w Łodzi ona jest chyba dobrze znana. Dzięki za pozdrowienia:) Dzisiaj pisałam matematykę (podstawę) i (o zgrozo) wydaje mi się, że do łatwych to ona nie należała. A jestem po 3 latach z rozszerzoną matmą więc nie powinno być tak źle. Jak zdam maturę(całą, bo jeszcze mi język niemiecki został, a to będzie trudne, bo gadać nie potrafię) to się opiję;) Tylko nie mówcie mojej pani doktor:) Ja również nie od początku pisałam, czytałam wszystkie wypowiedzi i dopiero po pewnym czasie stwierdziłam, że czas dodać coś od siebie. Teraz dopiero matura z niemieckiego w środę i później w piątek trzynastego-więc musi być szczęśliwie:) z geografii więc na razie trochę "luzu"(w muzycznej trzeba się jeszcze niestety męczyć). mamusiaszaron Nie denerwuj się... To nam szkodzi;) A do ginekologa myślę, że w końcu zawitam(to byłby pierwszy raz więc nie stresuj mnie)...

to po kolei - mam strasznie suchą skórę, jak powiedziała pani doktor "pergaminową", cały czas zadzierają mi się skórki, do tego pękają mi pięty, wypadają na potęgę włosy, łamią paznokcie, mam jakieś zmiany w płucach, choć mogą być po przebytych zapaleniach oskrzeli lub płuc, do tego wciąż problemy ginekologiczne:( mam skończone 40 lat; pani doktor to Longina Urbańska -super kobieta i zna się na rzeczy, niestety prywatna, ale jak już pisałam dostałam się do poradni kolagenozy w Koperniku; Jutrzenko jeśli chodzi o ginekologa to ja chodzę prywatnie, jestem zadowolona, choć mam koleżankę, która chodzi do przychodni na Retkini. Też ponoć dobra lekarka. Jeśli chcesz to ją wypytam o szczegóły, pozdrawiam

Pytanko: Jakiego rodzaju masz problemy ginekologiczne bo ja tez sie z nimi borykam???

Kolejny profesor potwierdził toczeń, mój kochany toczeń. Jeszcze jedno badanie w warszawskim laboratorium Nadzieja i koniec długiej diagnostyki. Toczeń będzie jeszcze lepszy niż mąż hihihi na zawsze razem, nierozłączni, zdani zawsze na siebie, konca życia. Co do męża to pewność jest nie do końca pewna :-) Buziole

beciks, jeśli możesz to dowiedz się czegoś więcej o tej lekarce z Retkini(szczerze powiedziawszy nie mam zamiaru płacić za prywatną wizytę, bo i tak toczeń sporo mnie kosztuje). mamusiaszaron, ale Ty masz optymizm! Choć nie powiem, że jakbym miała do wyboru faceta i tocznia to nie wiem co bym wolała(obie możliwości nie są przewidywalne);) A już 2 opcje równocześnie to... Kurcze, nie można się nudzić:) Wczoraj powrócił mój optymizm. Mam nadzieję, że teraz będzie ze mną dużej. Szłam sobie wczoraj ulicą i cały czas się uśmiechałam (nawet nie wiem do czego, bo o niczym nie myślałam, wspomnienia też mnie nie naszły). I zastanawiałam się co o mnie myślą ludzie, którzy mnie mijają i jeszcze bardziej chciało mi się uśmiechać:D beciks, również leczę się w Koperniku Jadę tam dzisiaj, zrobię sobie badania przed wizytą u lekarki(dr Wojewoda-poradnia kolagenoz) i mam skierowanie od neurlog na jedno takie badanko.

Jutrzenko - fajnie, że wrócił Ci optymizm.A jak tam matura? Trzymałam kciuki. Pozdrawiam

W CM Osteomed w Warszawie przy Alei Krakowksiej zajmują się takimi problemami, podaje tel 22 868 23 08 ?