Chorzy na toczeń

Ja też jestem ciekawa. Już nie ważne co będzie, już jestem tak zmęczona tym wszystkim, aby szybko coś było ustalone. Nie chudne, mam apetyt. Może jakieś zapalenie mięśni... Jutro jadę na test obciążeń, ciekawe co wyjdzie.

Witam. jestem tu nowa. opowiem krotko. bóle stawów zaczeły sie jakies 8 lat temu. poszlam do rodzinnego , zlecil badania podstawowe, poslal do reumatologa ktory nic nie wykryl, tylko kazal jesc wiecej bialka. bo,le nasilaly sie jesienia i tylko wieczoren i w nocy. bolerioza wykluczona . dopiero 2 tyg temu jakis madry reumalolog wyslal mnie na badania i wyszedl toczen. dostalam tylko arechin bez sterydow bo wynik niby nie byl bardzo wysoki. boje sie jednak ze przeciez choroba trwala juz dlugo bez lekow i zrobila spustoszenie w organizmie. dopiero teraz jak czytam te objawy to dopasowuje je do siebie przez lata.mam krotkotrwale zaniki pamieci, problemu z koncentracja ale zwalalam to na inne rzeczy, prosze o rade czy ktos byl tak dlugo nie leczony i jakie sa tego skutki? pozdrawiam

Cześć! A jakie badania na tocznia robiłaś? ANA, czy jeszcze coś?

pierwsze przeciwciala przeciwjadrowe ANA i wyszlo 1:1000 az pani doktor sie zdziwiła bo nie podejrzewała że coś z tego wyjdzie a potem ANA prifil 3i tam wyszlo dsDNA i Histony wynik słabo dodatni a Nukleosomy wynik dodatni

Jeżeli ANA 1 - brak przeciwciał, to ANA2 i ANA3 trzeba zrobić?

Mówiłaś o tych objawach reumatologowi? Może powinnaś kontrolnie iść do neurologa?

U neurologa byłam. Neurologicznie wszystko ok.

Ale byłam jakiś 1,5 miesiąca temu.

No właśnie muszę iść chyba do neurologa bo trochę mnie to martwi. Idę jutro do rodzinnego jeszcze nich mi zrobi mocz i jakieś inne może wątrobowe

Moje ANA i ANA mojej córki to wyniki 1:10.000 i już kiedyś o tym pisałam, że wartość 1:10.000 nie ma większego znaczenia, w Niemczech oznacza to wynik dodatni i nie świadczy o zaawansowaniu choroby. Co do leków podaje się tak jak w Polsce leki na malarię w niedużych dawkach, ale ma to wyłącznie znaczenie dla podniesienia odporności, podaje się Ibuprom przeciwbólowo, ale także jako środek przeciwzapalny. Sterydy wprowadzane są na krótko, głównie u osób w wieku podeszłym. Co do badań, robi się obszerne badanie krwi na początku raz w miesiącu, potem raz na kwartał, głównie chodzi o wątrobę, raz na kwartał obowiązkowa wizyta u okulisty z kompletem badań, i minimum raz na kwartał badanie moczu i jeśli wychodzi krew w moczu to wtedy robi się dokładniejsze badanie. Od czasu do czasu dodatkowe badania krwi. Czyli podsumowując nie liczą się leki które się bierze ale cały nasz organizm jak radzi sobie z chorobą. Największy nacisk jest na oczy, wątrobę i nerki. U starszych osób dochodzi również serce, a to ze względu na dużą zawartość kolagenu. Toczeń czyli kolagenoza to mówiąc najprościej wojna zdrowych komórek z innymi zdrowymi komórkami o dużej zawartości kolagenu. To tak jakby nasz organizm zabijał się od środka, a najbardziej narażone są narządy zbudowane z dużej ilości kolagenu. Przy czym profilaktyczne stosowanie doustnego kolagenu nic nie daje, a wręcz jest niewskazane. Niestety ( bo to nie jest wykonalne jeśli nie możemy sobie pozwolić na "nie pracowanie" ), ale najlepszym lekarstwem dla nas jest : -wypoczynek -dodatkowy sen w ciągu dnia -brak stresu -dieta -ruch Z tą przeklętą chorobą należy się nauczyć żyć bo lekarstwa na nią nie ma.

Mnie czeka wizyta u ortopedy i neurologa. Od 2 miesięcy mam zawroty głowy o różnym natężeniu. Wszystkie badania wychodzą generalnie ok. Mam lekkie skrzywienie w odcinku szyjnym, ale wg internisty nie powinno to dawać aż takich objawów. Pytałam o to także reumatologa, ale stwierdził, że to raczej nie od tocznia i żebym dalej szukała przyczyny u internisty. Internista odesłał mnie najpierw do ortopedy, wizytę mam we wtorek. Od czasu zawrotów ogólnie czuje się gorzej, bardziej bolą mnie stawy i mięśnie, pocę się w nocy. Wizytę u reumatologa mam w grudniu, badania będę robiła w najbliższym czasie i też zobaczymy co wyjdzie. Czuję także mrowienie w rękach i czasami w nogach. Przy okazji - od 3 tyg zamiast arechiny biorę plaquenil i na rękach i brzuchu zaczęły pojawiać mi się czerwone plamki, trochę takie jak przy siności siatkowatej. Na lewym przedramieniu pojawiają się także czerwone krostki, które po jakimś czasie znikają. Wcześniej tak nie miałam. Czy ktoś miał taki objaw uboczny?

bylam dzisiaj u rodzinnego . zlecil usg brzucha czy tam cos nie mam. i okuliste bo jakos gorzej zaczynam widziec. a wogole to dzisiaj pojawily sie mi jakies zgrubienia pod skora czerwone i bolące na stawach palcow u rąk. pamietam ze juz kiedys tez takie mi sie robily ale nie przypisywalam tego zadnej chorobie a teraz to chyba faktycznie od tocznia.

Cześć dziewczyny! Byłam wczoraj na teście obciążeń. Wyszły mi grzyby, pasożyty, chore nerki, wątroba, mycoplazma i immunologia. Na wątrobę robiłam ,badania, są ok. Micoplazmę i pasożyty też robiłam - ujemne. Nerki z badań moczu ok. Zrobię jeszcze USG. Rozbieżności są. Z immunologią zgodzę się.

Byłam u hematologa. W moich badaniach nic nie widzi. Powiedział zrobić antykangulant toczniowy.

hej dziewczyny! powiedzcie mi czy ktoraś z Was brała tylko Arechin ? bo mi tylko to reumatolog przepisała ale bóle stawów dalej mam :( wiec nie wiem czy to miało przestać boleć po tych tabletkach czy po prostu nie mialo dopuścić do zaostrzenia choroby.

ja brałam tylko arechin. różnicę i mniejszy ból stawów poczułam dopiero po 3 miesiącach

Aha czyli muszę czekać. A powiedz mi jeszcze czy ta choroba zaatakowała ci jeszcze coś oprócz stawów?

monia668, jak tobie się toczen objawił? Czy wszystkie stawy cię bolą, czy kilka? I czy bolą mięśnie i kości- wszystkie?

Gdzieś 9 lat temu zaczęły mnie boleć kolana to trwało jakieś dwa lata.potem zaczęły się stawy stóp i rąk głównie nadgarstki i palce.ból zaczyna się późnym popołudniem i trwa cała noc tak ze nie mogę ruszyć ręką nic w niej utrzymać a na stopę nie idzie stanąć. No straszne.oprócz nie było nic więcej.tego roku w lecie miałam wysyłkę na rękach wyczytałam że to też jest objaw po przebywania na słońcu no i od jakiegoś miesiąca większe problemy z koncentracja i zanika pamięci no chyba tyle

Z tej strony Jutrzenka Jak ktoś mnie z forum kojarzy to... przepraszam za długą nieobecność... zgłaszam obecność i... chyba należałoby dodać... obiecuję poprawę :)

Uff... nareszcie ja, jako ja, a nie gość. zastanawiam się kiedy ostatnio pisałam, na pewno znalazłam się na 53 stronie, a później to już nie wiem. Postaram się w najbliższym czasie odświeżyć sobie trochę wiadomości z forum i przeczytać jakieś 80 ostatnich stron. Może się jeszcze gdzieś znajdę. Ludziki, jeśli jest ktoś kto mnie pamięta... przepraszam za długie niepisanie. Odezwijcie się, żebym wiedziała, że ktoś chce, bym pisała :)

Witam Cię Jutrzenko! Bardzo chętnie będę Cię czytać. // Dziewczyny powiedzcie przed i podczas okresu nasilają wam się objawy czy nie?

monia668 , nie, póki co toczeń nie zaatakował niczego. miałam w tym roku robione usg i tomografię jamy brzusznej, rtg klatki piersiowej, echo serca i inne badania i wszystko jest ok.

Littlelady1 ja 4 grudnia idę na usg brzucha a 8 do neurologa bo trochę z pamięcią nie bardzo. A powiedz mi jeszcze jak długo miałaś objawy bez diagnozy i czy bolą Cie stawy np parę dni bez przerwy?

Tak, miewam bóle stawów i mięśni po kilka dni, czasami dłużej. Ustępują samoistnie. Stawów nie mam zajętych, nie puchną, nie są obrzęknięte ani skóra nie jest czerwona, ale ból niestety jest. Reumatolog stwierdził, że przy toczniu tak może być i mam na to brać środki przeciwbólowe i tyle. Usg stawów miałam robione blisko 4 lata temu, więc może coś się od tej pory zmieniło. Zdiagnozowali mnie dość szybko, natomiast bóle stawów, mięśni, zmeczęnie miałam o wiele wcześniej (kilka lat), z takimi objawami trafiłam do IR na diagnostykę, wszystkie badania poza przeciwciałami przeciwjądrowymi wyszły ok i nie stwierdzili żadnej choroby ale kazali robić badania kontrolne pod kątem układowej choroby tkanki łącznej. Po jakimś czasie powtórzyłam badania i po 1,5 roku od wizyty w IR zdiagnozowano mi tocznia. Pogorszyły mi się wtedy wyniki w morfologii i spadł wynik dopełniacza. Od tamtej pory biorę arechinę (teraz plaquenil). Robię badania kontrolne co 3-4 miesiące.

Cześć dziewczyny! Czekam w kolejce na hospitalizację na Spartańską. Powiedzieli, że w ciągu 2 miesięcy powinni zadzwonić do mnie. Bardzo mnie to cieszy! W końcu coś ruszyło!!! Byłam jeszcze na wizycie u Pani Dr Ewy Stanisławskiej - reumatolog (może ktoś ją zna?). Mówi, że nie widzi u mnie TOCZNIA. Skłania się ku FIBROMIALGII. A le oczywiście trzeba wykluczyć wszystko inne. Wysłała mnie do psychiatry, który zajmuje się fibromialgią. Ale czytałam, że Motylki też mają fibromialgię???

Natali37 dobrze, że w końcu coś ruszyło. Nie słyszałam o tej Pani, ale stronie IR widzę, że jest Z-ca Kierownika Kliniki, więc chyba dobrze trafiłaś :)

Natali 37 Odpowiem, bo akurat jestem po. Boli mnie jak cholera odcinek krzyżowo-lędźwiowy, z którym od dłuższego czasu się bujam... Do tego ostatnio mnie generalnie cały brzuch bolał. Unikam tabletek, tym razem jednak nie wytrzymałam i wzięłam Nospę, żeby jakoś funkcjonować. Wieczorem miałam mini masażyk - Mój Kochany Chłopczyk znalazł dla mnie czas i dał się wykorzystać (szczerze polecam wszystkim :) ). Cały dzień byłam ledwo żywa, w trakcie masażu po prostu zasnęłam i tak się skończył pierwszy i najgorszy tym razem dzień mojego okresu. A generalnie kiedyś (okres dostałam kilka m-cy przed 18 urodzinami) miesiączki przychodziły i odchodziły. Tak po prostu. Nie kojarzę sobie, żeby mnie coś wtedy bolało... Natali37, widzę, że wspominasz o Spartańskiej (rozumiem, że o Wa-wę chodzi?). Potrzebuję sprawdzonego lekarza, jestem z Łodzi, ale... Warszawa leży pod Łodzią, więc jakoś dam radę się tam dostać :D W Łodzi leczę się w poradni kolagenoz, u reumatologa, nie wiem jak się takowe poradnie w Wa-wie nazywają itp., ale... przyjmę każdy namiar jaki podasz, bo nie mam nic, a potrzebuję.

Hej, Jutrzenko! Cieszę się, że odpisujesz! Na forum jakoś czuję się spokojniejsza. Co do polecenia placówki, sama jestem w trakcie poszukiwań dobrego lekarza, diagnozy i dobrej placówki. Na Spartańską mnie skierował mój rodzinny i to tylko na moje żądanie, tak i napisała na skierowaniu - "na żądanie pacjentki, bo podejrzewa u siebie tocznia". Cieszę się, że zapisali mnie do szpitala, teraz czekam na termin. Bujam się ze swoim problemem już ponad 2 miesiące. Jak będę wiedziała coś więcej o dobrej placówce, dam znać.

A kiedy będziesz wiedziała coś więcej? Jakiś termin mi potrzebny, bo jak nie to w ciemno się do kogoś zapiszę. Delikatnie rzecz ujmując jestem ciut zdesperowana (mam cholerne wachania nastroju, mnóstwo na głowie i do tego każdy czegoś chce, a połowa myśli, że nic nie robię). I jeszcze się dziś dowiedziałam, że moja reumatolog jest na zwolnieniu i nie wiadomo kiedy wróci. I oczywiście gdybym sama d... nie truła telefonami to żyłabym w błogiej nieświadomości, bo Panie z rejestracji są tak zapracowane, że od 2 tygodni nie odbierają telefonów(to moja wersja, bo co dzwonię to nigdy nikt słuchawki nie podnosi)...