Chorzy na toczeń

Ja mam dsDNA pozytywny i wynosi 12 ......chyba o to ci chodzi ?

A jaki typ swieceniA macie?i jaki wynik?a dsdnd ile wynosiło u was?

DsDNA mam 12

tak przyjmuje w rybniku na byłych więzniów on mnie skierował do tego szpitala byłam tam 10 dni przebadali mnie i prześwietlili od stóp do głowy i tam postawili diagnoze prócztego miałam 30 zabiegów rehabilitacyjnych Mam typ świecenia ziarnisty w mianie 1:512

Wiola ja byłam dzisiaj u drugiego ...innego reumatologa .Miałam nadzieje że ten poprzeni sie pomylił i że może źle zdiagnozował.Poszłam z nadzieją w sercu , pokazałam wyniki które zrobiłam a które kazał mi zrobić ten pierwszy lekarz.Byłam u niego wtedy prywatnie wiec i wyniki robiłam prywatnie.Zapłaciłam za nie 360 zł. No wiec zabrałam te wyniki i poszłam ...ale i ta pani doktor stwierdziła że to toczeń .wiec o pomyłce nie ma mowy. Czyli walka sie rozpoczęła , tylko ne wiem czy ja dam rade .Nastepna wizyta pod koniec lipca , mam zrobić swieże OB , morfologie, mocz i te które wy macie na to świecenie czy jak to tam sie nazywa.Pytałam ja o szpital w Ustroniu bo powiedziałam że sporo kobiet idzie do szpitala w celu porobienia wyników a ona była zdziwiona i powiedziała że widocznie wtedy jak sie pogorszy dość znacznie a tak to nie ma powodu bo wyniki na miejscu w laboratorium robi sie. A ty kochana dlaczego byłas w Ustroniu , żle sie czułaś czy co ? Czy sam tak lekarz cie wysłał aby dokładnie przebadać.?

No ja też byłam w szpitalu na diagnozie w Śremie i tam mi postawiono diagnozę Też myślałam że to pomyłka ale .....jednak prawda.tsk walka trwa tylko czy się wygra.ka już sił nie mam .wyniki się też pogarszają z każdą wizyta. Ja mam typ homogenny dsfnd 75.5 to chyba dużo mam bo wy macie mniej....chyba u mnie już zaawansowane

Monara nie czułam się żle sam mnie skierował na kompletne przebadanie bo mi sie należy wczoraj miałam wizyte i wątroba zaczeła sie pogarszac przekroczony wynik dwukrotnie mam zrobic badania powtórne w sierpniu i zobaczymy jak bedzie wysoko trzeba bedzie kombinowac z lekami

A jaki wynik miałaś teraz

przez ostatnie 2 lata miałam 19/20 a teraz 42

Witam was dziewczyny a mnie coś nerka prawa pobolewanie nie wiem czy przypadek czy kolega toczeń się odzywa ,Zauważyłam też że mam niewielkie problemy z równowagą czasami idę jak pijana .Wiola nie martw się podobno wyniki tak skaczą co nie oznacza że się pogorszyło Azor wiem że nie najlepiej się czujesz ale piszą tu babeczki że trzeba to przetrwać bo potem będzie znowu dobry okres i lepszy czas ...nic na to nie poradzimy ......wiem że to żadne pocieszenie ale czy mamy inne wyjście? Pozdrawiam Was ..pod koniec lipca i ja robię wyniki nawet nie chce o tym myśleć

Wiola czy tam w Ustroniu w tym szpitalu jest na terenie jakiś sklepik ?

Monara na dole są sklepiki i kawiarnia z pysznymi ciastami na przeciwko szpitala jest też sklepik można sobie przejśc czekałam na przyjecie 2.5 miesiąca

Dziękuje Wiola to dobrze bo mieszkamy dość daleko więc tak na zawołanie trudno było by prosić kogoś o coś gdy nam zabraknie np. wody Jak sie czujesz dzisiaj / ? ..mam nadzieje że to raczej z braku czasu tak rzadko tu wchodzisz a nie z powodu złego samopoczucia. A ja mam kryzys psychiczny. jestem wściekła nie panuje nad emocjami...a co będzie gdy przyjdzie ten najgorszy kryzys w chorobie i dojdzie ból i niepewność ? Jak dam rade walczyć -tego zupełnie nie wiem i bardzo sie boje. Pozdrawiam Azora i Ciebie -mam nadzieje że dołączą do nas kolejne panie i bedzie można zasięgnąć języka

Nie ma dnia żeby coś mnie nie bolało.jak nie ręką to noga ból głowy nudności.dziz robiłam jeszcze ana3 i mocz w którym znów mam białko czyli źle.musisz się trzymać z tym że nie jest zle u ciebie i nic cię nie boli.bedxie dobrze. Nie martw się wszystko się ułoży.trxeba być twardym .........i wmawiać sobie.ja cały czas mam nadzieję że to nie to choć to nie prawda.czekam n remisję która nie chce przyjść a ty Wiola masz remisję.........

Azor przykre że cierpisz to utrudnia życie ....ale radzisz sobie jestes dzielna .Tez jestem ciekawa jak Wiola , szybciej pisała że wyniki wątrobowe złe , masakra ryczeć sie chce. Z tej bezradności .

Mam takie pytanie do Was czy wiecie może czy jest jakieś aktywne i aktualne na dzień dzisiejszy forum na którym piszą babeczki z toczniem ....może Wy piszecie jeszcze gdzieś oprócz tutaj na kafeterii? Tutaj i owszem wiele ciekawych wiadomości ale wszystko już stare od tego czasu wiele sie zmieniło pewnie .szkoda że tamte już nie piszą ,,,przestały np. Lida 33 ona najdłuższy staż w tej chorobie miała

Nie wiem .ja tylko pisze tutaj.szkoda że już nie piszą pewnie ich już nie ma bo dlaczego by przestały.

monara u mnie pogodzenie sie z choroba trwalo ok 3 miesiace az wzielam sie w garsc depresja w naszym przypadku pogarsza nasz stan jeszcze bardziej co do forum na fb znalazlam kilka grup zwiazanych z toczniem. Faktycznie wchodze zadko z braku czasu ale teraz czesciej bo ktos tu wkoncu pisze i mozna pogadac a teraz jestem na wakacjach z rodzina w Mrągowie pozdrawiam was i pytanko jak sie czujecie na sloncu przy waszych lekarstwach jak wasze oczy macie jakies dodatkowe obiawy wysypka itp

Wiolu , odpoczywaj, baw sie , i ciesz każdym dniem. Kożystaj i życze by nic nie bolało i nie zepsuło tych chwil. Ja nie mam wysypki ale bardzo razi mnie słońce a jeszcze gdy patrze na biały kolor to tragedia nic nie widze .pozdrawiam ,trzymaj sie.

Mo nara spokojnie z tym białkiem w moczu bo to może być nawet zwykłe przeziębienie pęcherza zapalenie nerek albo kamienie nerkowe. Ja 9 lat temu miałam ostre klebuszkowe zapalenie nerek groziła mi niewydolność nerki i operacja (wycięcie nerki ) bo miąższ był tak "przezarty" wylam z bólu i waliłam głową o ścianę pół roku się męczyłam lekarze nie wiedzieli od czego to jest mówili że pewnie chodzę w stringach i sobie przewialam nerki (bez komentarza na polską służbę SOR u ) miałam praktycznie wiecznie białko w moczu leukocyty i kij go wie co tam jeszcze to było na wsi lekarka jakaś cichociemna a ja nie wiedziałam nic o takiej chorobie jak toczen. Teraz mam 26 lat i w usg wyszły mi zmiany ogniskowe na nerkach torbiel na jajniku wrzody zoladka plyn w otrzewnej. Mam klasycznego motyla crp wysokie stany podgoraczkowe drgawki stwierdzony zespół Raynauda ból stawów depresję nerwice i 3 letnia córeczkę. Diagnoza ? Niezroznicowana układowa choroba tkanki łącznej. Mam nadzieje ze cie pocieszylym pozdrawiam i grunt to nie panikować zobaczcie ja po zajętych nerkach chodzę i żyje mimo że minęło 9 lat a konowaly leczyły mnie antybiotykami buziaki

Oj bardzo współczuje , ile Ty przeszłaś dziewczyno a przeciez mogło być zupełnie inaczej .....czyli z tego co piszesz to gdyby diagnoza była szybko to i tyle strat w organiźmie by nie było. Tego co doczytałam to nie masz tocznia ale coś podobnego związanego ze stawami .A jak sobie radzisz w codziennym życiu , boli , jesteś osłabiona ? I czy da rade z tym funkcjonować.

www.toczen.pl tam jest obszerne forum

Witajcie moje drogie , co u Was jak sie macie Azor jak sie czujesz a ty Wiola jeszcze na wakacjach ? Jak ty sie czujesz ? Pozdrawiam gorąco.

Moze nie czytalam wszystkich wypowiedzi i sie powtarzam, czy ktoras z was brala niskodawkowy naltrekson (LDN) lub zna kogos kto bral?

Motylki nie poddajcie się ,ja tyle lat walcze raz lepiej ,raz gorzej.Najważniejsze nie załamywać się.Obecnie nam zaostrzenie choroby,ale mam nadzieję,że szybko minie.Miałam rumień guzowaty przeciwciała wzrosły.Nie podaję się.Pozrawiam wszystkich i życzę udanych wakacji.

Motylek63 dobrze ze sie odezwałaś.Czytam twoje posty te które pisałaś dużo wcześniej , dajesz nam wiare tymi postami i podtrzymujesz na duchu .Fajnie ze jestes , napisz tu czasami coś , opowiedz o chorobie , daj rady. Wiem że cierpisz i nie myślisz teraz o pisaniu ale gdyby była choć maleńka chwilka i gdybyś miała ciut czasu to napisz prosze. Ja dopiero oswajam sie z chorobą nie jest mi łatwo , bo to okropne uczucie dowiedziec sie że masz tocznia.Wiem że przyjdzie taki czas że sie z nim oswoje i naucze z nim żyć ....ale to takie osoby jak ty dodają nam siły . Dziekuje że tu napisałas bo od jakiegoś czasu tu bardzo pusto .....pozdrawiam i życze aby ten zły czas minął szybko

Witam wszystkich Po pół roku walki z różnymi dolegliwościami zdiagnozowano u mnie miesiąc temu wtórny zespół Sjögrena. Czytając forum przeraziłam się. Wiedziałam co to za choroba ale że aż jest przyczyną wczesnych zgonów to nie zdawałam sobie sprawy. Zresztą rodzina też. Traktują to jak zwykłe przeziębienie. Od lekarza usłyszałam ,że mam unikać słońca. Rozumie stosować kremy z filtrem ale napiszcie mi jak się chronicie na plaży? Wyjeżdżamy we wrześniu do Albanii i jakoś nie nie wyobrażam sobie ,że większy czas spędzę w cieniu. Czy nakrycie głowy, okulary przeciwsłoneczne i kremy wystarczą? Nie chciałabym zachować się nie odpowiedzialnie wiedząc z jaką chorobą się zmagam. Jak to u Was wygląda?

Dziękuję Monara za miłe słowa,czasem piszę i wydaje mi się,że nikt nie czyta,ale czyta i trzeba się dzielić swoimi przemyśleniami ,czy ,,doświadczeniem,, w walce z chorobą.Jeśli jadę nad morze,to pewnie ,że nie siedzę stale w hotelu .Smaruję się filtrem 50 i jak jestem na plaży to mąż zawsze dda zeby wziąść parasol i siedzę sobie na leżaku.Jeśli spaceruję to wolę jednak ,żeby nawet padał deszczto wtedy plaże puste wystarczy się odpowiednio ubrać i jest super.W sezonie wakacyjnym nie wyjeżdzam tam gdzie są upały .Jedziemy maj lub wrzesień.Nie lubię upału.Pozdrawiam.

Witam wszystkich.jakos leci stawy bolą za tydzień znów jadę do lekarza.motylku powiedz czy masz zajęte jakieś narządy i jak ty zylas przez 19lat z tą chorobą.lekarz mi powiedział że do 5 lat a ty tyle? Monar a musisz być silna i wierzyć ja cały czas wierzę że będzie,od ok mimo bólu.dobrze że jesteście i że możemy się wspierać.motylku czekam .....

Azor dawno cię nie było , jak tam pewno źle się czujesz , mi kolano nawala , bolał bark ale już przestał.Ciesze się ze motylek się odezwał ona wie sporo o chorobie .Pozdrawiam dziewczyny