Chorzy na toczeń

Motylek pozdrawiam , ja póki co nieźle troche nerki bolą zreszta sama nie wiem czy to nerki czy od kręgosłupa. świeże wyniki dopiero w połowie listopada robie .Trzymaj sie

hej dziewczyny ja teraz tylko na tych przeciw bólowych i wszystkie bóle powróciły masakra jak ja wytrzymam do grudnia to nie wiem pozdrawiam

Pozdrawiam dziewczyny napisze więcej po wizycie u reumat.

Jak leczyć tą chrobę?

Są tylko leki wspomagające przetrwać w miarę dobrze bo wyleczyć się nie da. Reumatolog decyduje co kto bierze i w jakiej dawcę ..oczywiście wszystko to na podstawie wyników.

Trzymajcie się wszyscy Jutro będzie lepiej ,musi.Szczególnie Monara i Wiola pozdrowienia.Mój rumień guzowaty lepiej,Chodż denerwuje mnie to smarowanie ichtiolemi zawijanie nóg,dobrze że na noc i że zima,no ale cóż zrobić.Mam mały sukces moje zapalenie gardła obyło,się bez antybiotyku.Naprawdę sukces.Pozdrawiam wszystkich i nie dajcie się.

Witam dziewczyny . Za tydzień wizyta u reumatologa . Zrobiłam badania krwi ale najgorsze to ze wyniki przyjdą do poradni ja nie mogę ich odebrać .mam wyniki stare wiec mogła bym porównać a tak to nie wiem czy coś się podniosło w wynikach coś zmalało .Jak robiłam poprzednie prywatnie to mi dali a teraz zlecone przez lekarza .Miałam robione usg tarczycy prywatnie musiałam , nie wiem dlaczego lekarz rodzinny mi nie dał skierowania ....czy taki nie może ? Tylko endokrynolog ? Kazał mi tez już zapisać się do kolejki do endokrynologa bo piwiedział ze tam tez będę musiała kiedyś chodzić .To dał skierowanie i pierwszy termin mam na marzec 2021 rok . Obecnie czuje się nieźle , ból placów zniknął jak ręka odjął..pozdrawiam dziewczyny , ...a co u Was ?

Witajcie, jestem tu po raz pierwszy i podejrzewam niestety, że nie ostatni :( Szykując się do małej operacji planowej robiłam badania. W standardowym rtg płuc wyszła płytka niedodmy w dolnym płacie płuca i znacznie powiększona sylwetka serca. Anestezjolog poprosił o zrobienie echo w celu sprawdzenia czy wszystko jest ok. Wtedy wyszło, że mam płyn w osierdziu i to sporo ale bez zmian w samym sercu. Operacja odłożona w czasie. Zalecono konsultację kardio. W ciągu tygodnia trafiłam na kardiologię na diagnostykę. Zlecono dużo różnych badań w celu poszukiwań powodu zbierania się płynu. Stwierdzono, że powoli on się zbierał więc trochę to trwało. Oprócz płynu i zagęszczenia w płucu badania w większości wyszły w okolicach normy. Zrobiono badanie przesiewowe ANA i wyszło dodatnie i dalej p/c dsDNA wpisano 63,7. Wczoraj dostałam ten wynik razem z wypisem ze szpitala i skierowaniem do Kliniki Reumatologii. Stwierdzono, że to toczeń. Nie znałam tej choroby. Miałam iść dzisiaj już do pracy ale wzięłam urlop bo siedzę i ryczę. Jestem zdruzgotana bo to dla mnie szok. Fakt, że od ok. 2 lat jestem często zmęczona, miewam napadowy suchy kaszel niezwiązany z żadną infekcją, tu i tam stany zapalne, na bieżąco leczone ale czegoś takiego się nie spodziewałam w najgorszych przewidywaniach. Jestem załamana, boję się że skoro mam płyn w osierdziu (biorę leki od tygodnia) i płytkę niedodmy w płucu to może już rokowanie będzie kiepskie. Boję się, że niewiele życia mi zostało. Za miesiąc mam pobyt diagnostyczny na oddziale rumatologii. Zastanawiam się, czy jest cień szansy, że wyciszą lekami te objawy i czy jest szansa na remisję i przeżycie trochę więcej niż tych 5 lat? Płaczę cały czas, na widok zupy, filmu w tv, słońca za oknem - nie mogę normalnie funkcjonować bo wciąż płaczę. Jak Wy sobie radzicie emocjonalnie?

Spokojnie ,ja leczę się już 19 lati miałam małe dzieci,jak zachorowałam.Musisz koniecznie zaufać lekarzom i koniecznie iść do kliniki skoro masz tam skierowanie.Też się czuję raz lepiej raz gorzej ,grunt to spokój.Jak zachorowałam to się pytałam czy długo będę żyć,alekarz do którego trafiłam powiedział,że do śmierci,jak każdy.Trzeba się pilnować ,robić badania ileczyć jak cukrzycę.Trochę wiary w lekarzy.Trzymaj się i najważniejsze nie poddawać się ,wiem ,że to może tylko słowa ale dobre słowa.Nie poddaj się i pisz proszę.

Widzisz Kate ja tez ryczałem ale jak przeczytałam ile lat już są leczone dziewczyny i mają się nieźle raz gorzej raz lepiej ale funkcjonują , pracują majądzieci a niektóre to rodzą dzieci dopiero to troszkę mi przeszło .Motylek jest przykładem że z tym da się żyć .

Dokładnie zgadzam sie z wypowiedziami wyżej od mojej diagnozy już mineło 3 lata na początku miałam tak jak ty ciągły płacz i niepokój doprowadzic sie można do depresji z czasem zaczłam wieżyc że da się z tą chorobą życ(ale upłyneło kilka miesięcy) tak jak pisze motylek trzeba wszystko kontrolowac i czasem jest lepiej czasem gorzej i trzeba zaufac lekarzom pozdrawiam i wszystkiego dobrego dla Ciebie i dla wszystkich na forum

Dzięki wielkie za słowa wsparcia. Na spokojnie wróciłam do starszych postów, poczytałam i czuję trochę mniejszy "dołek". Podziwiam Was, że jesteście tak dzielne. Mam nadzieję, że jeszcze trochę i spokojniej będę podchodzić to tego tematu. Na płyn w osierdziu kardiolog (podejrzewający na podstawie badań - tocznia) zalecił mi oprócz innych leków - duże dawki ibuprofenu, jeszcze przez kilka dni. Gdzieś na forum wyczytałam, że przy toczniu ibuprom nie wskazany a hospitalizacja na reumatologii dopiero za miesiąc. Myślicie, że powinnam jeszcze raz skonsultować z kardiologiem ten ibuprom - czy nie wymaga zamiany na coś innego przeciwzapalnego?

Już pytanie nieaktualne. Sprawa skonsultowana i chwilowo tak musi być mimo iż nie jest to wyjście idealne. Mam jednak nowe pytanko: jak u Was wygląda sprawa zaostrzeń choroby? Czy to przychodzi nagle czy stopniowo? Czy jest czas na reakcję i działanie? Czy trzeba na coś uczulić rodzinę, bliskich, gdyby coś zauważyli - by wiedzieli jak działać i co robić. Może pytam bez sensu ale nie do końca wiem z o co w tym toczniu tak ad strony praktycznej chodzi. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Jeśli chodzi o zaostrzenia czy nawroty choroby to będzie widać w badaniach.Sama też będziesz się gorzej czuła i sama się zorientujesz ,że coś nie tak.To nie jest tak,że wszyscy widzą ,że coś Ci jest sama będziesz wiedziała,że coś Ci jest.Jedynie co to rodzina wie,że odporność mam słabą.Żyj i korzystaj z życia.Ja żyję pełnią życia pracuję ,właśnie zmieniam pracę i jest jest wszystko dobrze.Nie bój się .Mam duże wsparcie męża i dzieci i to jest super.Trzymaj sie i wszystkie motylki.Pozdrawiam.

Dziękuję Motylku. Muszę przyznać, że mam ogromne wsparcie Męża oraz Przyjaciół i Współpracowników - trafiłam w życiu na wspaniałych ludzi i jestem za to ogromnie wdzięczna. Mam nadzieję, że nauczę się z chorobą żyć i odpowiednio postępować z własnym organizmem :), bo pewnie ma to duże znaczenie - jestem dopiero na etapie zbierania informacji ... Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Trzymajcie się ciepło.

Witam. Szukając informacji na toczeń natrafiłam na tą stronę . Mam podejrzenie tocznia i czekam na wizytę u reumatologa. Strasznie sie denerwuje:( Od 4 lat walczę z nadżerkami i stanem zapalnym żołądka. Ostatnio doszły bóle stawów i mięśni które raz są większe a nieraz minimalne. Byłam w szpitalu na badaniach i mój doktor zrobił mi dodatkowe badania w kierunku tych bólów stawów( jedyny lekarz który sie tym zainteresował). Oto moje wyniki:ANA3-Stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:80 dających na komórkachHEp-2 typ świecenia ziarnisty. Stwierdzono obecnośc przeciwciał przeciw mięśniom gładkim (SMA)( typ nieaktynowy) w mianie 1:320(metoda IIF) oraz stwierdzono obecnośc przeciwciał przeciw: Ro-52(52kDa)- + ,dsDNA(+). Może ktoś z Was mi pomoże w interpretacji tych wyników. Dziękuję i pozdrawiam serdecznie:))))

Droga Doriss Tu kiedyś było bardzo aktywnie ale w tej chwili rzadko która tu wchodzi.Polecam zamkniętą grupę na facebooku tam jest cała masa kobiet które choruja już latami i maja spora wiedzę i znają sie na wynikach bo robią je od wielu lat i wiedza kiedy wynik jest dobry a kiedy zły. Polecam bo tez tam jestem tu masz link https://www.facebook.com/groups/834170393264015/ Pozdrawiam

Monara bardzo dziękuję za odpowiedż:))). Zajrze tam oczywiście. Czytam wszystkie wasze posty od początku zoatało mi jeszcze 50 stron.Szkoda że tu nikt nie zagląda:((((Pozdrawiam Cie serdecznie:)))

Ja tu ..od początku tez nie byłam bo jestem od czerwca i już tu tak pusto było chociaż czasami któraś się odezwie dlatego zaglądam tu często ....pozdrawiam

Witam u mnie toczen zdiagnozowano 12 lat temu. W czasie tych 12 lat bywalo raz lepiej raz gorzej. W czasie chiroby urodzilam syna ktory teraz ma 10 lat. Niestety z ta choroba trzeba nauczyc sie zyc i przede wszystkim kontrolowac poprzez robienie badan. Bedac w tamtym roku w szpitalu poznalam kobiete ktora choruje juz 28 lat. Niestety choroba ja troche zniszczyla ale jak na tak dlugi okres z choroba nie miala zajetych narzadow. Poznalam takze jeszcze jedna pania ktora leczy sie 22 lata. Z mojego doswiadczenia widze ze toczen przebiega roznie u roznych osob. Musimy pamietac aby sie nie poddawac.

Hej kochane,jestem tu nowa czy jest tu ktos jeszcze?

Kochani,
daaawno nie pisałam.
Przyznam, że nie nadrobiłam zaległości w czytaniu forum (od ostatniego mojego wpisu), bo od razu miałam ochotę odpisywać.

Potwierdzam to, co napisała "Gość Asia"
choroba u każdego może przebiegać inaczej. Regularne robienie badań (morfologia, ob, crp, b12, d3, mocz itp.) i obserwowanie swojego organizmu pozwala nam funkcjonować. Nie powiem, że normalnie, bo czasem nikt nic nie wie (że coś nam jest) a czasem jest zupełnie przeciwnie, ale z autopsji wiem, że wtedy raczej się ludzi unika i nie chwali tym, że jest pogorszenie (oczywiście poza swoim lekarzem).

Ale ale, 18 lat z chorobą, jestem tu chyba najmłodsza (26 lat), dzieciństwo, dojrzewanie, wchodzenie w dorosłość... Da się, nawet z takim "przyjacielem" jak lupus. Są tacy, którzy mówią "dziecko, ty chorujesz na reumatyzm?", są piguły, które mówią "na was to się pieniądze marnuje", są psychologowie, którzy nic nie mówią, ale z barków część ciężaru zdejmą (a właściwie samemu się go zdejmuje, bo nie zmuszają do mówienia). Polecam, trzeba się naszukać, naczekać żeby jakiegoś znaleźć i trwa zanim się człowiek otworzy, ale... oni nie są rodziną, lekarzami, mają obowiązek zachować tajemnicę zawodową więc... jest łatwiej jak człowiek wie, że ma wyznaczony termin i będzie mógł się poużalać, popłakać, poprzeklinać czy pomilczeć. Owszem, nie mamy dostępu o każdej porze dnia i nocy, jest za mało czasu na wizycie, ale... mimo wszystko polecam. Bo samemu źle się z tym żyje, wypowiedzenie na głos, przelanie na papier, powiedzenie komuś, nawet bez żadnej reakcji z drugiej strony... pomaga. Trzymanie w sobie niszczy. Ukrywanie emocji również. Trzeba dać sobie czas na płacz, bo to oczyszcza (katharsis), czasem e-mail (niewysłany, albo wysłany tylko do siebie)... jak ktoś nam wybitnie zalazł za skórę... z całą gamą przekleństw...  pomaga. Czasem list, można go spalić, podrzeć albo schować. Też pomaga. Czasem nie pomaga nic, leży się, myśli, mózg paruje, wtedy... no cóż, pół nasennej. Zwłaszcza jak się chce w dzień funkcjonować. Tylko trzeba pamiętać, leki, które szybko działają zwykle uzależniają i organizm się może przyzwyczaić i potrzebować mocniejszych, więc... tabletka nasenna to jest akt desperacji. Łudzę się, że jedno opakowanie na rok nie szkodzi, ale... wiem, też, że to łatwe rozwiązanie, a jak jest w zasięgu szuflady to kusi. Acz... może to dziwnie brzmi, bo też uspokaja. Jak się wie, że w szufladzie leży, że w razie czego jest to czasem ta myśl wystarcza.

Trzeba być silnym, trzeba dać sobie czas na upust emocji (polecam sport, wyciszenie, relaksacje, płacz, itp). Dla dobra swojego, domowników i ludzi, z którymi wszędzie się stykamy... Bo za dużo emocji, adrenaliny, gniewu itp., niszczy. A potem człowiek wybucha, nieadekwatnie do sytuacji...

 

Do tych, którzy mają postawioną diagnozę, tych którzy czekają i tych pozostałych.
Z rozsądkiem... bez dobrego humoru, pasji, osoby obok bardzo trudno przez to przejść.
Wierzcie mi, jakbym miała słuchać wszystkich zaleceń, unikać tego wszystkiego i zawsze, co należy unikać to... nie byłabym w miejscu, w którym jestem.

Trzeba znać "patenty", na trudne okresy, trzeba je mieć zapisane, kogoś kto nam o nich przypomni, wyciągnie na spacer, pójdzie z nami do klubu fitness (polecam streetching - rozciąganie i zdrowy kręgosłup), kina, na tańce, albo po prostu podsunie swoje skrzydełko, na którym się można wypłakać (dla tych, którzy gubią się w toku mojego myślenia skrzydełko to ramię, klatka piersiowa), bo jak człowiek leży w łóżku, ma zawroty głowy, nie ma ochoty jeść, nie ma ochoty wstać, nie ma kotów/psów/dzieci/męża, którym trzeba dać jeść, zmienić żwirek, wyprowadzić na spacer, naszykować kanapkę do pracy czy szkoły to... to się pogrąża coraz bardziej. Ruch, pozytywne myślenie, sztuczne przywoływanie uśmiechu... są różne patenty, trzeba sięgać po każdy, bo inaczej daleko nie zajedziemy. Kabarety, zbereźne dowcipy, buty do biegania, karnet, gorąca czekolada albo kogel mogel... trzeba znaleźć coś swojego, dużo tych cosiów...

Cyklosporyna Equoral Cyclavance Sandimmum Neoral Cyclaid przeszczepy reumatyzm RZS łuszczyca AZS świąd łysienie pieczenie skóry wypryski zespół nerczycowy liszaj sprzedam leki

Posiadam kapsułki elastyczne 100 mg po 4zl, listki po 10 kapsułek, opakowanie 50 kapsułek. Producent Teva Pharmaceuticals Polska, ważny 08.2020.

Koszt wysyłki pobraniowej 20zł lub osobiście koło Warszawy.
Przy zakupie osobistym opakowanie po 190zł.
Przy zakupie 4 opakowań (200 kapsułek) po 3.5zł czyli 700zł, odbiór osobisty 660zł.

Jan Krongboon
massagewarsaw gmail com
0066994403698

Zapobieganie odrzucaniu przeszczepu
Zapobieganie odrzucaniu przeszczepu po alogenicznym przeszczepieniu narządów miąższowych, szpiku lub komórek macierzystych. Zapobieganie odrzucaniu przeszczepu po alogenicznym przeszczepieniu szpiku lub komórek macierzystych.

Zapalenie błony naczyniowej oka
Czynne, zagrażające utratą wzroku zapalenie błony naczyniowej pośredniego lub tylnego odcinka oka pochodzenia niezakaźnego, gdy leczenie konwencjonalne jest nieskuteczne, względnie powoduje ciężkie działania niepożądane.
Zapalenie błony naczyniowej oka w chorobie Behçeta z nawracającymi reakcjami zapalnymi, obejmującymi siatkówkę, u chorych bez objawów neurologicznych.

Zespół nerczycowy
Steroidozależny i steroidooporny zespół nerczycowy u dorosłych i dzieci, wywołany przez choroby kłębuszków nerkowych, takie jak nefropatie z minimalnymi zmianami, ogniskowe i segmentowe stwardnienie kłębuszków lub błoniaste zapalenie kłębuszków nerkowych.

Remisja wywołana steroidami
Lek stosowany w celu wywołania remisji i jej utrzymania lub podtrzymania remisji wywołanej steroidami (możliwe wycofanie steroidów z leczenia).

Czynne RZS
Leczenie ciężkiego czynnego RZS.

Łuszczyca
Leczenie ciężkiej łuszczycy u pacjentów, u których konwencjonalne metody leczenia są nieskuteczne lub niewskazane.

AZS
Ciężkie AZS wymagające leczenia ogólnego

Motylek

Prosze napiszcie mi, czy ten motylek pojawia sie tylko po ekspozycji na slonce? Bo moj synek ktory ma problemy zdrowotne (mnostwo badan juz za nami, ale chwilowo pomine jakie) wlasnie takiego motylka mial dzis na twarzy, przerazilam sie ze to toczen, pod tym katem jeszcze nie był diagnozowany, ale juz wiem ze musi byc i bedzie. Tylko ze u niego ten motylek pojawil sie w domu, bez ekspozycji na slonce. Maly jest chory , jak ostatnio zwykle to bywa, ma temp. 37,3. Ma od kilku dni stwierdzona astme bo wyszla slaba wydolnosc pluc, martwie się ze to ten toczeń jest przyczyna. OB lekko ponad norme, bo 12

12 godzin temu, Gość Mama napisał:

Prosze napiszcie mi, czy ten motylek pojawia sie tylko po ekspozycji na slonce? Bo moj synek ktory ma problemy zdrowotne (mnostwo badan juz za nami, ale chwilowo pomine jakie) wlasnie takiego motylka mial dzis na twarzy, przerazilam sie ze to toczen, pod tym katem jeszcze nie był diagnozowany, ale juz wiem ze musi byc i bedzie. Tylko ze u niego ten motylek pojawil sie w domu, bez ekspozycji na slonce. Maly jest chory , jak ostatnio zwykle to bywa, ma temp. 37,3. Ma od kilku dni stwierdzona astme bo wyszla slaba wydolnosc pluc, martwie się ze to ten toczeń jest przyczyna. OB lekko ponad norme, bo 12

Już znalazłam informację, że głównie podczas ekspozycji na słońce, co oznacza, że jednak nie tylko. Teraz trapi mnie kolejne pytanie, na które nie mogę znaleźć odpowiedzi. Czy kiedy taki rumień (motyl) pojawi się na twarzy, to ile czasu się utrzymuje? Czy to możliwe że jedna część blednieje i znowu się pojawia po paru godzinach. I ile dni, tygodni, to trwa? Czy może zniknąć za 2 dni?

U każdego inaczej z tym rumieniem ja np nie mam go wcale i nie miałam a na tocznia leczę sie już 4 lata mam tylko wysypkę na ciele jeśli przebywam na słońcu 

W moim przypadku rumien pokazuje sie bez powodu i bez znaczenia jaka pora roku. Czesto wtedy, gdy sie gozej czuje np.gdy jestem oslabiona ,boli mnie glowa czy stawy.Dobrze ze sa pudry kryjace i kosmetyki z rodzaju" kamuflarz" CHoruje od 8 lat ,ale lekarz mowil,ze na pewno dluzej tylko nikt mnie nie zdjagnozowal. Czasami nie chce mi sie wstac z lozka ,moze to depresja ale spinam d....i sie nie skarze.Choroby po mnie nie widac ,jestem ladna choc juz nie mloda ,pozornie wesola .Czasem mysle ze sie rani nie obudze.Nawet w nocy budzi mnie bol plecow i te trodnosci z oddychaniem.  Lekarz mowi, ze kazdy ma inne odczuwanie schorzen przy toczniu.

Witam Wszystkich, moja 5.5letnia corka ma podejrzenie tocznia czekamy na wizyte u reumatologa dzieciecego. Ze wzgledu ze nie mieszkamy w Polsce mam pytanie czy moze mi ktos polecic dobrego reumatologa dzieciecego? Z gory dziekuje. 

Dzis dowiedzialam sie ze mam tocznia od ponad 20 lat, wiec nie martwcie sie, zadnych lekow nie brałam oprocz antyhistaminow na pokrzywke. Z tym mozna zyc wiele lat, dzieki temu ze nie  biore  strasznych lekow na tà chorobe to jeszcze zyje i mam sie dobrze :)