Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

PT bardzo bardzo mi przykro. Nie ukrywam że teraz jeszcze bardziej się boję. Jakoś starałam się sobie wmówić, że jeżeli przeszłyśmy taką tragedię z poprzednimi dzieciątkami to już teraz nic złego nie ma prawa się zdarzyć. Pozostaje jedno - być silną i dzielną. Ja ostatnio trochę panikuję bo ciągle pobolewa mnie podbrzusze. Z dobrych wieści odebrałam dzisiaj wyniki kariotypów moje i męża - są ok. Ale znowu przed gabinetem miałam ostrą panikę. Za tydzień USG prenatalne - musi być dobrze.

Witajcie. U mnie już się wszystko wyjaśniło i wszystko dobrze poukładało. Jesteśmy z mężem nadal razem, bardzo się cieszę. Mam teraz trudny okres, szykuje się na wylot do Niemiec z córką na konsultacje ortopedyczne, na zrobienie aparatów do chodzenia, szukam sponsorów którzy pomogą finansowo. W moim rodzinnym mieście ma się odbyć kilka wydarzeń kulturalnych harytatywnych, gdzie bedziemy zbierać pieniadze na ten wyjazd. Tymczasem wysyłam apele o 1% podatku dla mojej Poli. Jeśli chciały byście się przyłączyć to podaje namiary n nasz apel: http://img151.imageshack.us/edit_preview.php?l=img151/9513/35a965478a.jpg&action=rotate

Cześć dziewczyny, przede wszystkim Armiatko - bardzo się cieszę że u Was już dobrze. No i życzę duuużo miłości na przyszłość. Dzisiaj miałam usg prenatalne 12 tygodnia. Lekarz powiedział że nie zaobserwował żadnych zmian genetycznych - główka calutka, inne kosteczki ok. Ufff... Chyba będzie kolejny chłopiec ale pewności nie mam. Jedyne zmartwienie po usg to to że nie chciał wyjść prawidłowo jakiś przepływ. Lekarz powiedział że będzie do ponownej oceny w 20-22 tygodniu (zrobi echo serca dziecka). Powiedział też żebym się tym nie przejmowała (łatwo mówić) bo ta żyłka (nie wiem jaka) rozwija się u dzieci w różnych tygodniach. Acha, kość nosowa bardzo ładna (tak powiedział), przezierność karku ok. Za tydzień mam wizytę u swojego ginekologa to się jeszcze podpytam go o te przepływy. Także ogólnie jestem szczęśliwa, lekko zmartwiona serduszkiem mojej dzidzi (ale tłumaczę sobie że skoro lekarz kazał się nie martwić to nie będę się nakręcała) :)

Armiatko - cieszę się, że ułozyło się wszystko dobrze. Mam nadzieję, że zbierzecie odpowiednią kwotę ba aparaty dla córeczki :) elia82 - Ulzyło Ci na pewno :) jednak strach będzie do końca, ale myslę, że z tygodnia na tydzień mniejszy :) dużo zdrówka Wam zyczę :) Ja myslałam, że już będę mogła się starać o drugie dziecko.. Zrobiłam badania na cytomegalię.. IgM wyszło 0,10 natomiast IgG 43 .. Wizytę mam dopiero w czwartek.. Ale już się boję, że znowu coś nie tak, że znowu będę musiała czekać..

Armiatka, coś nie tak z linkiem który podałaś. Ja przekopiowałam do przeglądarki i zlikwidowałam jedną spację, ale bez tego niestety nie działa, a nie łatwo się kapnąć gdzie jest błąd. Może Ci się uda wkleić jeszcze raz poprawnie?

ok, wrzucam jeszcze raz: http://img521.imageshack.us/img521/7572/39610830719797599379922.jpg Dziewczyny nie uwierzycie - ukradli nam wczoraj z klatki schodowej wózek inwalidzki naszej Poli... Szok. Jutro dopiero będziemy mieć nowy wózek. jesteśmy unieruchomione. Nigdzie nie mogę wyjść...

znowu link nie działa, kurcze nie wiem czemu. Spróbuje jeszcze raz: www.img521.imageshack.us/img521/7572/39610830719797599379922.jpg

Jeszcze raz: http://a5.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash4/396108_307197975993799_226257940754470_934183_1902169835_n.jpg

mama, myslę często o Tobie, minęły dwa miesiące, jak sobie radzicie?

Witajcie Kochane Mamy :) Margo 1966 -dziękuję :) myślisz o mnie a to znaczy, że o Hani też :) Ja ciągle odliczam czas, czas jaki upłynął od urodzin Hani to już 11 tygodni i 2 dni...........bez NIEJ.................... Mówi się, że czas goi rany, sama wielokrotnie pocieszałam innych tymi słowami.........ale to nieprawda, upływający czas uświdamia mi z całą mocą, że straciłam ukochaną córeczkę. Już zawsze część mnie będzie gdzieś tam na górze Potrzebowałam trochę czasu dla siebie, wyciszenia się, musiałam poukładać swoje życie od nowa. Nie jest to jednak proste. Moje dwie dorastające panieneczki :) nie pozwalają mi zapomnieć o moich matczynych obowiązkach a mąż........no cóż myślałam, że już nigdy w życiu nie będę się na niego złościła.......koniec sielanki :) choć on ciągle powtarza, że jestem "pod ochroną" :) :) :) A ja rzeczywiście zrobiłam się bardzo nerwowa, niecierpliwa i bardzo wrażliwa....płaczę z byle powodu, bardzo często płaczę.......... I ta ogromne poczucie bezradności, że nic nie mogłam zrobić żeby uratować Hanię !!!!!!!!!!!! I dlaczego nie mogła zostać ze mną trochę dłużej ??????????????? Bardzo za Nią tęsknię A co u Ciebie Margo ? Mam nadzieję, że z mężem wszystko się ułożyło? Ja też ciągle myślę co słychać u każdej mamy z forum. Dostałam tutaj tyle wsparcia :) Trafiłam tutaj dzięki M.X. i Jej Aniołkowi :) dziękuję M :)

Mama :) - To chyba ja powinnam Tobie podziękować :) Pierwsza się do mnie odezwałaś na pewnej stronce i dzięki temu wzajemnie się wspieramy :) również i tutaj. Ja też czasami przechodzę sama siebie.. Nerwy puszczają, bezradność gości.. Płacz, płacz i jeszcze raz płacz.. mąż to rozumie i woli się nie narażać :) jest bardziej wyrozumiały i jak tylko zauważa, że jest coś nie tak, to staje na głowie, by od razu zareagować, bym nie wpadła w doła, lub bym nie zaczeła rzucać talerzami :) A tak właściwie, to trudny czas nas czeka.. Nas, osieroconych rodziców.. Wiosna się zbliża.. Rodzinki z dziećmi zaczną wychodzić na spacery, na place zabaw.. Będzie ich wszędzie pełno.. Oni będą usmiechnięci, rozradowani, a nam będzie smutno, przykro i będziemy ciągle pytać "dlaczego?".. Rozmyślając jakby teraz nasze życie wyglądało, gdyby nasze dzieci nie znalazły się w niebie.. Niech słoneczko zaświeci i dla nas.. Trzymajcie się :)

A u mnie dziewczyny dzieje się tak dużo, że nie sposób opisać. Ostatnio odkryłam że możemy być doskonałe w każdej dziedzinie życia. Odkryłam że w byciu mamą dziecka niepełnosprawnego można być najlepszym!!!! Dostałyśmy szanse leczenia Poli neuroortopedycznego w Monachium. Duże pieniądze, ok 35 tyś, ale wyzbierałam już 2/3 potrzebnej kwoty. 7 Marca lecimy do Monachium. Są duże szanse że moja córka będzie chodzić. Złapałam się tej nadziei i szansy. Walczymy jak tylko0 umiemy. Pomódlcie się za nas... Same silne i odważne kobiety spotkałam na tym forum. Odważne i Zuchwałe. Jesteście wspaniałe. Nasze dzieci nas uszlachetniły, pogłebiły wrażliwość, życie, związki siłę.

Armiatka - To cudowne wieści! Mam nadzieję, że uda się dozbierać pozostałą kwotę, oraz że uda się leczenie i Pola będzie mogła chodzić! Nawet gdy matka dostanie tylko cień nadziei, to sprawia to taką radość, że siły, które są w kobiecie podwajają się, aby mogła walczyć o zdrowie i szczęście swojego dziecka, rodziny! Trzymam kciuki!! Musi być dobrze! ;)

Armiatka! Ale super wieści! Powiedz cz pieniądze z 1 procenty podatku będą przekazane dla Was na tą operację?

Tak mamo, dużo myślę o Twojej Hani. Jestem mamą tak samo jak i TY. Podobnie jak i TY zadaje pytanie dlaczego? Można zrozumiec chorobę, mozna zrozumiec wypadek, ale błąd matki natury, nigdy. Wszak mówimy że matka natura jest najmądrzejsza.......nie jest, bo popełnia niezrozumiałe dla człowieka błędy. Bezbłędne jest tylko serce cierpiącej matki....Matki osieroconej przez własne dziecko...ale matki kochającej, matki oddanej całym sercem, ciałem i życiem swojemu dziecku, bez względu na wszystko. Wspaniałej Matki!!!! Mama pisz dużo o tym co czujesz, będzie łatwiej nie tylko Tobie. U mnie wszystko się wyjaśniło i myslę, że będzie dobrze, że już jest dobrze. Mama pozdrawiam serdecznie.

1% podatku zbieramy w Fundacji zdążyć z Pomocą i wygląda to tak, że pieniądze przekazane w tegorocznych zeznaniach podatkowych na Poleńkę wpłyną na subkonto dopiero w grudniu 2012. A teraz przeprowadzamy zbiórkę na leczenie w Monachium i w tym celu utworzyliśmy Poli drugie subkonto w fundacji Pro Bono.

Chcialam wam opowiedziec o swojej histori ,ktora lacze z waszymi ,ale nie mam pewnosci czy to byla ciaza letalna..otoz 3 lata temu zaszlam w ciaze...pierwsze usg badania bardzo dobre ...z checia szlam na usg w 20 tygodniu ..chcialam poznac plec i nic nie zapowiadalo sie zle...niestety w tym dniu dowiedzielismy sie ze dziecko ma zajecza warge,mnostwo cyst w glowie nie ma w pelni rozwinietego mozgu,kosci nosowej i profil glowy jest nie prawidlowy...to byl najgorszy dzien w naszym zyciu..w zwiazku z tym ze mieszkamy w Irlandi nikt nie zaproponowal usuniecia ciazy...polecielismy do Londynu spotkac sie z genetykiem aby dokladniej wszystko obejrzal...lekarz odrazu stwierdzil ze lepiej przerwac ciaze bo dziecko nie przezyje po urodzeniu...ciezko bylo podjac taka decyzje tymbardziej,ze serce bilo naszemu synkowi jak dzwon...ale podjelismy ta trudna decyzje..urodzilam w 21 tygodniu....zostal bol...pytanie dlaczego i raczki i nozki odbite na kartce papieru...teraz jestem w kolejnej ciazy...planowalismy ciaze ale troszke pozniej i niestety nie bralam kwasu foliowego...zaczelam brac na poczatku drugiego miesiaca...strasznie sie boje,zeby sytuacja sie nie powtorzyla..bylam na pierwszym usg,ale to za wczesnie zeby cokolwiek powiedziec...nastepne usg mam za 5 tygodni..czyli w 16 tygodniu...tu powiedzieli mi ze to byl poprostu zly czas..jak pojde do lekarza to zapytam czy to mogla byc ciaza retalna...lacze sie w smutku i zalobie z radzicami ktorzy przeszli przez to samo...placze a nie moge teraz plakac..musze byc silna i miec nadzieje ze dziecko ktore nosze pod sercem bedzie tym razem zdrowe...i tego wszystkim przyszlym mama zycze....powodzenia...napewno odezwe sie po szczegolowych badaniach.....

anetka32 - Przykro mi. Jak się okazuje, naprawdę dużo jest takich mam jak my.. Już trochę czasu mineło, więc myślę, że troche psychicznie "odpoczełaś" od tego wszystkiego co przeszłaś.. wiem,wiem, dziwnie to brzmi.. Ja cały czas myślę, że się przyzwyczaiłam z tą myślą, że mój syn jest w niebie, a jednak zdarzają się dni, gdy łapię takiego doła jakbym to dzisiaj się dowiedziała o chorobie.. Bądź dobrej myśli, jeśli nie brałaś kwasu wcześniej, to mam nadzieję, że teraz nadrabiasz, że dbasz bardzo o siebie, zdrowo się odzywiasz itd itd Nie zamartwiaj się, będzie wszystko na pewno dobrze :)

Armiatka Pola to śliczna dziewczynka. Oczywiście mój 1% macie. Pozdrawiam.

No Polcia fajna jest i śliczna, ale niestety poważnie chora. za tydzień o tej porze będziemy leciały z Warszawy Okęcie do Monachium, aby w tam wykonać Poli wszystkie potrzebne badania wysiłkowe nóg, oraz zrobić jej na miejscu ortezy modułowe które dadzą jej szanse na samodzielne chodzenie. Musimy wybulić ok 30tyś na taką przyjemność... A Pola rośnie więc te ortezy trzeba będzie co raz robić, od nowa, większe... A jeszcze czekają nas minimum 3 poważne operacje w niedalekiej przyszłości... I choć moje dziecko żyje, to powiem Wam, że bywa ciężko. A najgorsze jest to, że rząd, nasze Państwo w niczym nie pomagając wiele kwestii jeszcze kąplikuje. Wracamy 16 marca. A 18 marca minął 3 lata od pamiętnego USG... ja mam tamto USG tak wyryte w głowie, że gdy je wspominam, mam wrażenie że miało miejsce tydzień temu. Samo życie dziewczyny... Ale twarde musimy być i koniec. Dziękuję za 1%. Pola ma stronę na facebooku - http://www.facebook.com/pages/Pomagamy-Poli/226257940754470 I na YouTube - http://www.youtube.com/user/polawiesak/videos?sort=p&view=u Anetka32 - przeżyłaś bardzo trudne chwile i ciężki czas. Ale myślę że dokonałaś dobrego wyboru. Późniejsze patrzenie na ciągłe cierpienie i niepełnosprawność dziecka jest równie ciężkie co świadomość że dokonało się terminacji. Tylko że po terminacji cierpi głównie matka. A po narodzinach, kiedy dziecko przeżyje cierpi i matka i dziecko. A Polska jest krajem gdzie naprawdę nie warto rodzić dzieci Niepełnosprawnych. A jak się jeszcze pochodzi z małej miejscowości, wsi to wtedy już na prawdę nie ma się nic do zaoferowania dziecku.

Ciekawy artykuł. nie wiedziałam że są takie hospicja prenatalne: http://fakty.interia.pl/prasa_przewodnik_katolicki/news/pozwolili-jej-zyc,1766070,4255

Przeczytalam wszystkie historie drogie panie...wczesniej zadawalam sobie pytanie dlaczego mi sie to przytrafilo i teraz wiem ze nie tylko mi...jest nas cale mnostwo..kazda z nas musiala wybrac czy urodzic czy zakonczyc ciaze i dla kazdej z nas bylo to i jest nadal bardzo ciezkie...kazdy mowi mi w tej ciazy mysl pozytywnie a ja poprostu nie potrafie... Bo wtedy myslalam pozytywnie i spotkalo mnie wielkie rozczarowanie...wtedy tak jak i teraz bardzo zle sie czuje..to ze wymioty i mdlosci calodobowe to normalne,ale ja czesto slabne...dlatego czekam z niecierpliwoscia na to usg...podziwiam te mamy ktore urodzily i po 2 godz pozegnaly swoje malenstwa,podziwiam tez te ktore urodzily i teraz nie poddaja sie i robia wszystko oby te zycie bylo jak najbardziej normalne dla ich pociech...jestescie wielkie kochane..

Do Armiatka...obiecuje ze bede modlila sie za twoja Pole...i chcialam jeszcze powiedziec ze mnie i mojego partneta ta cala sytuacja z naszym synkiem zlaczyla,pozwolila dojrzec i pokochac sie jeszcze bardziej,ale sa kobiety ktore zostaja same i tego sobie nie wyobrazam.:-))))

Cześć dziewczyny Długo do was nie zaglądałam nie mogłam musiałam zbierać siły przed ciężkim dla mnie okresem.... I tak nadszedł ten dzień 29 lutego przyszedł na świat mój skarb Kubuś właśnie teraz śpi sobie a ja nie potrafię się na niego napatrzeć było ciężko gdy się urodził i położyli mi go na brzuchu od razu zaczęłam dotykać główki i sprawdzać czy wszystko jest w porządku, uczucie nie do opisania... 24 lutego minął rok od śmierci Mikołajka dopiero dziś pojechałam na cmentarz i znowu powrócił płacz i cierpienie. Kubuś dodaje mi sił mam nadzieję że tak będzie do końca..... Trzymajcie się moje drogie bycie matką to cudowne uczucie....

Załamana 1 - tak bardzo się cieszę i życzę wszystkim mamom aby doświadczyły takiego szczęścia. Aniołkowe mamy i dla Was nadejdzie szczęście.

witajcie wszystkie Mamusie, mam 26 lat. ja takze przezylam strate dziecka i to 2 razy. mam synka 3 letniego zdowego. 27 grudnia 2010 ur kolejne dziecko coreczke z wada bezczaszkowiec zyla 16 dni. a 16 listopada 2011 w 6 tyg poronilam a dokladnie stwierdzono puste jajo plodowe. dwukrotnie dostalam cios ponizej pasa bylo ciezko ale z kazdym dniem staje sie silniejsza i probuje sie z tego podniesc. jedynym lekarstwem dla mnie jest moj synek. wiem ze mam dla kogo zyc i kims sie opiekowac. moj maz tez bardzo mi pomagal ale czuje ze ja sie bardzo zmienilam, stalam sie nerwowa i zloszcze sie bez powodu. mam nadzieje ze dla mnie tez kiedys zaswieci slonce.

Witam dziewczyny. dzisiaj przeżyłam szok bo lekarze przedtem nie wiedzieli dlaczego urodziłam bezczaszkowe maleństwo, a dziś gdy upłyneło już7 miesięcy znam odpowiedz na to pytanie. Otuż mój synek tydzień temu zachorował poważnie i strasznie powiększyły mu się węzły normalnie miał jak pięści ,a mój lekarz powiązał fakty , moje dzieciątko chore potem poronienie teraz syna choroba jakby się przypatrzeć z baku tak w ciągu roku zawsze coś sie działo jak nie ze mną to z synem, zapytał mnie lekarz czy mam kota w domu , wprawdzie w domu nie mam ale dziadek który mieszka podemną ma i ten kot ciągle na mojej wycieraczce siedzi i w piwnicy, czasem mu coś tam dzieci zanosiłu do jedzenia , czasem przyniosły do domu. i co się okazała ten kot roznosił chorobę , która dla mnie w ciąży groziła poronieniem lub wadą płody a dla suna chorobę .Teraz wiem że ja i syn mamy toxoplazmozę, i musimy się leczyć. a o dziecku muszę zapomnieć przynajmniej na jakiś czas.Więc mam przestrogę że w ciąży nie powinno sie mieć styczności ze zwierzakami a przynajmniej z kotami bo płud jest bardzo nararzony na uszkodzinia .Lekarz powiedział że nie musiałam wcale go dotykać tylko mógł sie połasiś między nogami 9i to wystarczyło .

Pt przykro mi, że tak się stało, ale toxoplazmozą częściej można się zarazić przez źle umyte owoce czy warzywa/mięso niż przez kota, byłam w ciąży miałam styczność z kotami, z 2 we własnym domu i kotami z podwórka i chorowałam na toxo już wcześniej, są też osoby co mają koty a nie chorowały nigdy, moja ginekolog tak samo powiedziała, żeby się zarazić od kota bym musiała wziąć do ręki jego odchody i zjeść albo źle umyć ręce po sprzątaniu kuwety itd. zresztą nie każdy kot jest nosicielem. Przez takie myślenie wszyscy jakby zachodzili w ciąże by wyrzucali koty z domu!! Każdy powód jest dobry.. Dziewczyny bardzo wam współczuję i mam nadzieję, że życie wam jeszcze podaruje maluszka :) zasługujecie na to!!

ale wystarczy, ze dziecko dotknie kota ubrudzonego odchodami, albo sprzątasz wycieraczke, na której ten kot zarażony siedział dotkniesz ręką niewidocznych gołym okiem odchodów, jakiejś resztki i potem nie umyjesz ręki, a dotkniesz do ust czy też zjesz coś bez mycia tej ręki i choroba gotowa owszem od samego kota moze się i nie zarazisz, ale musi to być zdrowy kot, albo chory, ale zachowasz środki ostrożnosci maksymalne natomiast jesli jest chory to bardzo możliwe jest wtedy zarażenie a dzieciaki jak go tam dotykały, głaskały, to juz wszystko jasne

ufam mojemu lekarzowi może i owszem przez owoce niby jak ja owoców nie jem i nie jadłam w ciąży tylko soki owocowe piłam , lekarz wykluczył tą diagnoze wzioł moje życie pod solidną lupę i ja wiem że to od kota , a kazdy kot lirze sie tu i tam i chodzi własnymi ścierzkami , i nikt mi nie powie , że choć mieszka w domu jest idealny,muszę też zauważyć że ten kot o którym mowa nie jest domowy wychodzi na dwór potem na klatkę do piwnicy i td..Są tysiące przypadków bezczaszkowia i nie mówie że wszyscy mają tak jak ja stwierdzone , ale też nie będzie mi ktoś pisał jak nie wie co i jak, i tix.... można dostać z innych pododów jednak faktem jest że w ciąży kontakt z kotami powinien być ograniczony. Przykro mi jest jak ktoś kto nie wie co i jak w paru zdaniach podważy sława lekarza.