Choroba Olliera

Jak z tym zyc?? Czy ktos cos wie na temat tej choroby?? Prosze pomozcie :(:(:(

witam. no zyje sie w miare normalnie. mam 22 lata, nigdy jakos specjalnie nie unikalem jakichs urazowych sytuacji, a polamany bylem jakies 4 razy ( w tym raz zlamanabyla zdrowa kosc)... w razie jakichs pytan zostaw mejla, moge odpowiedziec na jakies pytania:) chcetnie tez powymieniam sie refleksjami:) pozdrawiam!

Cześć ! Mój syn choruje na chorobę olliera. U niego zdiagnozowano chorobę gdy miał prawie 12 lat, więc ja o chorobie nie wiem zbyt wiele bo minęło dopiero 9 miesięcy od kiedy wiem, ale cały czas śledzę fora i próbuję nawiązać kontakt z osobami chorymi - zresztą z kilkoma udało mi się porozmawiać i z tego co wiem ludzie żyją normalnie i większość mówi, że ta choroba w niczym im nie przeszkadza, że Ollier nie jest wcale taki straszny. Mój syn ma za sobą dwie operacje prostowania ręki bo była krzywa - najpierw ramie metodą Ilizarowa a teraz przedramię ma aktualnie założony aparat Ilizarowa. I ja mam nadzieję, że na tym będzie koniec, choć też bardzo się boję. Ale z tego co mówi lekarz mojego syna to ma żyć normalnie i normalnie funkcjonować. Choć sama też bardzo się o niego boję i martwię. Dżony - czy teraz jak przestałeś rosnąć to coś się jeszcze dzieje u Ciebie - tzn. czy pojawiają się nowe narośla? Pytam bo mnie lekarze mówią, że jak syn przestanie rosnąć to już nic nowego się dziać nie będzie. On w ogóle ma nietypowy przebieg choroby bo nigdy nie miał i nie ma narośli, jemu tylko wykrzywiła się ręka - ramię jak upadł w szkole, natomiast jeśli chodzi o dół ręki to jedna kość przestała mu rosnąć i teraz ma wydłużaną Pozdrawiam

CZesc, z tymi nowymi ogniskami, szczerze mowiac, jak rozmawialem z lekarzami to rozni specjalisci roznie mowia. Teoretycznie im czlowiek starszy, tym mniejsze prawdopodobienstwo... nigdy natomiast nie jest to pewne (jak mi 1 z lekarzy powiedzial)mi natomiast w wieku ok 19 lat pojawila sie narosl na glowie kosci ramiieniowej. co prawda struktora tej narosli jest lagodna, gdyz nie ma tak licznych przerzedzen w tk. kostnej, tymniemniej niespodzianka przykra i czasami denerwuje, bo jest odczuwalne w ruchach ramienia.Mam nadzieje Ze na tym sie juz skonczy. Zycze takze zeby u Twojego syna na tym jednym ognisku choroba poprzestala, gdyz jest to rowniez prawdopodobne. pozdrawiam

Ja na tę chorobę cierpię od prawie 40 lat. Teraz mam 44 lata. Pierwsze objawy pojawiły się, gdy miałam ok. 1 roku, a nasilenie choroby nastąpiło ok. 7 roku życia. Jestem po amputacji nogi powyżej kolana. Ponadto miałam chrzestniaka w piersi, mam chrzestniaka w uchu, który ciągle odrasta (do tej pory 5 operacji usunięcia go). Od roku wiem, co kolejne ognisko pojawiło się w oku, co spowoduje utratę widzenia. Z drugą nogą też mam problem, miałam też usuwane narosla. Jak żyć. Czasem bardzo trudno. Jestem sama, nie zalożyłam rodziny. Z tą chorobą trudno, bo z powodu choroby nie mogę też mieć dzieci. Pozdrawiam wszystkich Ollierowiczów i nie tylko. Anka

Witaam, mam 13 lat . Wykryto u mnnie chorobę około roku temu . Miałam jedną operację na wydłużanie kości aparaatem lizarowa . Operacja była bolesna pierwszymi dniami, ale pielęgniarkii dawały leki przeciwbólowe więc było dobrze . ; ) . Musiałam dużo ćwiczyć ponieważ uniemożliwił mi ten aparat zginanie nogi, a więc miałam specjalny sprzęt i ćwiczyłam zginanie nogi, z czasem zginałam nogę coraz lepiej ; ) . Proszę was ćwiczćie jaknajlepiej umiecie bo to bardzo ważne ! . Naprawdę . Lekarz uprzedził nas wcześniej że krzywienie może jeszcze powrócić . Noi znowu zaczyna mi sie krzywić noga ; ( . 4 maja znów jadę na operację ale to będzie inny zabieg ; ) . Jeśli ktoś ma jakieś pytania prosze odpowiedzieć ja chętnie odpowiem na pytania bo wydaje mi sie że najlepiej wie o tej chorobie ten kto ją ma . ; ) Powodzenia . Życzę zdrowia ; ) .

Mam pytanie wykryto u mojego synka, który ma 7 lat na palcu w skazującym chrzęstniaka, ortopeda stwierdził że jest to choroba Olliera. Moje pytanie jest następujące czy choroba szybko postępuje. I drugie pytanie czy znacie może jakiegoś dobrego lekarza we Wrocławiu?

Ja też leczę syna we Wrocławiu, mimo, że mieszkam w Kielcach. Ja polecam Ci doktora Orzechowskiego.- ul. Borowska. Czy choroba szybko postępuje? Chyba różnie to bywa, ja nie wiem może zbyt dużo na ten temat, bo problem choroby u nas pojawił się w październiku 2008 roku. Ale nawiązałam kontakt z kilkunastoma osobami chorymi lub ich rodzicami, z kilkoma piszemy do siebie na e-mail, i dziś nadal się boję o syna, ale już zdecydowanie mniej. Mój syn miał wydłużane kości ręki, jakbyś go zobaczył to nie widać po nim choroby, biega, pływa, gra w piłkę, tylko że dalej ma rehabilitację bo nie ma pełnej ruchomości ręki prawej. Ale ja wierzę że i to się uda zmienić. Choć on świetnie radzi sobie lewą ręką. Jak chcesz podaj adres e-mail to chętnie odpowiem na pytania, o ile sama będę wiedzieć. Napiszę też jakie mam informację od innych osób chorych. Pozdrawiam.

Do grzesiek 19 Ale głowa do góry!! Ponadto polecam forum: commed.pl/choroba-olliera-vt12645.html

Mój e-mail osa_44@wp.pl

witam. mój syn też choruje na ma narośla na dłoniach, stopach a ostatnio dowidziałam się że na kości udowej. kuleje na tę nogę gdyż już widać że nie rozwija się prawidłowo lekarze każą czekać ale ja nie rozumiem na co mam czekać aż dziecko nie bedzie mogło chodzić on ma dopiero 8lat. chciałabym aby lekarze coś zrobili ale z drugiej strony bo boję się tego bo nie wiem co mnie czeka, nie wiem.

DO kk28 Witam, wiem że sie boisz. Napisz skąd jesteście? Narośla się usuwa, gdy przeszkadzają inaczej ich się nie rusza, jeśli kość jest krótsza to wydłuża się. Mój syn miał wydłużana kość ręki. Piszesz że syn ma problemy z chodzeniem, czy ktoś mu mierzył nogi czy są równe? Myślę że najważniejsze trafic do dobrego specjalisty, a jest ich trochę w Polsce. Pozdrawiam

moja córka ma dwa latka i zdiagnozowano u niej chorobę olliera, narośl dużą ma na łopatce, kolejne pojawiają się na kolanach, na piszczeli powyżej stopy, widzę żę rośnie jej krzywo paluszek, czy to może też być od tej choroby ?strasznie martwię się o moją córcię, przejęła to genetycznie po mnie, ja mam narośl na żebrach nieusuniętą oraz na kolanie miałam usuwaną, ona ma dopiero dwa latka a już to ma:((jestem załamana, lekarz ortopeda odradza operację, boję się żeby to małej nie zezłośliwiało i postanowiłam wybrać się z nią do onkologa, jestem załamana, ryczeć mi się chce

witam do MKR. dziękuje za odpowiedz. jesteśmy w mazur. syn miał mierzone nogi jakieś pół roku temu już wtedy różnica wynosiła ponad 1cm teraz ta różnica jest widoczna na pierwszy rzut oka. ciężko mu chodzić, biegać. lekarze każą czekać ale ja nie rozumiem na co mam czekać. a teraz jeszcze wyszło że są nowe guzy w miejscach gdzie ich nie było i rosną szybko. juz sama nie wiem jak mam do tego wszystkiego podchodzić a przede wszystkim co robić.

Czy Wy też byłyście u onkologa?boje się tej wizyty

DO kk 28 Mój syn miał krótszą kość ramienna ręki i miał aparat Ilizarowa - miał wydłużona kość. Miał tez krótszą jedna z kości przedramienia. Druga kość przedramienia rosła normalnie i dlatego z powodu tej rożnicy w długości obu kości przedramienia zniekształcał mu sie nadgarstek. Wydłużono jedną kość przedramienia - też metoda Ilizarowa. Trochę przeszliśmy ale myślę że tak trzeba był zrobić. Teraz niestety rehabilitacja - to trwa długo, ale lekarze mówia że będzie dobrze tylko musi ćwiczyć, bo prawa ręka osłabiona i nie do końca jest ruchomość ręki, ale tez syn nie ma problemu z niczym wszystko robi tą ręką. Bałam się o pisanie, ale radzi sobie, pisze bez problemu, tyle że niestety pisze brzydko. Ale myślę że wyćwiczy. Prawdą jest tez to że podczas gdy miał oba aparaty - długo używał lewej ręki np. jadł lewą i teraz to tez kwestia przyzwyczajenia, bo dużo rzeczy robi lewą ręką, ale pracujemy nad tym. Myślę że jak jest różnica w długości nóg to może trzeba też coś z tym zrobić? Ale nie wiem sama. Syna czeka być może jeszcze jedna operacja wydłużenia kości ramienia, bo niestety chore ramię rośnie wolniej niż zdrowe, ale tym razem lekarze chcą czekać aż przestanie rosnąć i wówczas zobaczyć jaka jest różnica w długości obu rąk i podjąć decyzję. Niestety nie znam lekarzy z Twoich okolic, ja leczę syna we Wrocławiu i tam wiem że są dobrzy specjaliści. Mieszkamy w Kielcach, ale jednak zdecydowaliśmy się na Wrocław. Może spróbuj konsultować jeszcze w innym mieście. Sam Ilizarow nie jest łatwy, trochę przeszliśmy, ale nie jest to też nic takiego z czym nie dacie rady. Wymaga cierpliwości, podkręcania śrub w aparacie, ale dacie radę, choć pewnie noga trochę trudniej niż ręka. Ale myślę że warto jeszcze poradzić się lekarza, bo może w przypadku waszego syna wcale nie trzeba będzie robić zabiegu - ja nie znam się na tym. W przypadku wątpliwości pisz. Pozdrawiam serdecznie

Do xxyy22 My nie byliśmy u onkologa, syn miał robiona biopsję kości i na jej podstawie stwierdzono że są to zmiany chrzęstne - to dało pewność choroby olliera no i że są one łagodne. Pytałam o konieczność opieki onkologicznej doktor który nasz leczy twierdzi, że nie ma potrzeby. Te łagodne chrzęstniaki nie leczy się onkologicznie - to powiedział mi natomiast znajomy onkolog. Myślę że trzeba obserwować. Ale też u każdego chorego jest to inaczej, więc może poradź się lekarza leczącego dziecko. Czy była robiona u Twojego dziecka biopsja? Gdzie się leczycie? Wiesz ja słyszałam że zezłośliwienia zdarzają się bardzo, bardzo rzadko. Wiem co myślisz - że rzadko ale jednak.... Wiem bo też często mnie ta myśl prześladuje. Ale myślę że lepiej jednak myśleć pozytywnie co nie znaczy nie kontrolować i zaniedbać. TRZYMAJ SIĘ MOCNO!!!!! I daj znać co słychać. Pozdrawiam.

grzesiek19 poszukaj doc. Godzińskiego. nie wiem jak obecnie ale ja leczylem sie jak przyjmowal w szpitalu im marciniaka na traugutta. mialem kilka operacjii byly porzadnie wykonane.

z tym ze jest to specjalista zajmujacy sie dzieciecymi schorzeniami i nie moge juz byc przyjmowany w tym szpitalu... zna ktos dobrego specjaliste z Wroclawia zajmujacego sie doroslymi przypadkami?

do pan ka doktor Wiktor Orzechowski - szpital na ul. Borowskiej - ja tam leczę syna , ale doktor przyjmuje też dorosłych. Ja osobiście bardzo polecam. Na Borowskiej jest oddział ortopedyczny z jedną sala dla dzieci, a pozostałe sale dla dorosłych.

Witam! Mam 23 lata i też u mnie została zdiagnozowana ta choroba. Tzn. chrzęstniakowatość kości / choroba Olliera. Przeszłam szereg operacji i leczyłam sie metodą Ilizarowa (obie kończyny dolne). Zostały mi do usunięcia chrzęstniaki na dłoniach i przedramieniu prawej ręki. Mam 148cm wzrostu i jakoś sobie daje rade. Pojawiają się chwile zwątpienia, są rzeczy których w życiu niebede mogła robić, ale cóż:( Najważniejsze to myśleć pozytywnie i próbować żyć normalnie. Choć i tak uważam, że osoby zdrowe nie do końca rozumieją co czujemy... P.S Jeśli jest ktoś w podobnej sytuacji do mojej i chciałby porozmawiać to zapraszam:).

tez mam ta chorobe i mysle trzeba zyc normalnie i nie przejmowac sie ta choroba bo naprawde jest wiele gorszych chorob. Kiedys miałam chwile załamki szczegolnie gdy mialam wydłurzaną noge aparatem Ilizarowa. Ten kto to miał ten aparat wie o co chodzi. pan doktor Orzechowski zakładał mi ten żelastwo jak ja to kiedys nazywałam haha oraz wyciagał skobel z kolana bo krzywiło mi sie kolana.Pana Orzechowski jest naprawde swietnym fachowcem lecz jego czasem zachowanie do pacjetów deprymowało mnie szczegolnie gdy czekałam na wizyte 2 godziny z bolaca noga.

Cześć . Ja mam 15 lat , własnie jestem tydzien po operacji , dla mnie ta choroba jest ciezka , z wielu rzeczy musze rezygnowac wstydze sie tego , bo mam tego mnóstwo w ciele ! na jednej nodze mam 11 :( . az boje sie zrobic zdjecie drugiej , rak , ramion .. mialam operacje we Wrocławiu na ul. Marii Składowskiej Curie , jestem zadowolona , choc teraz okropnie mnie boli , mialam wycinana wyrosl wielkosci 2 pięści , moze 1,5 .. ostatnio same siniaki mi sie robily , ogromnym wysilkiem byl spacer . w jednej nodze zostalo mi jeszcze 10 , choc nie wszystkie zostana wyciete . za duzo operacji musiałabym przejsc . pozdrawiam :) , jesli sa jakies pytania prosze pisac .

... do tego mialam juz 2 operacje jedna na przedramiona obydwa , na jednym zaczyna mi odrastac operacja byla twardo kilka lat temu .. mam jedna noge krotsza o 1,5-2 cm , moj wzrost to 156 cm . juz nauczylam sie chodzic tak zeby nie kulec . boje sie ze z wiekiem moze mi sie to zezłościć i moze byc problem .

oj.. no ty to miałaś .Nie powiem ja troche tez przezyłam 2 razy apart ilizarowa na reke i noge 2 razy złałam lewa noge i jeszcze krzywiło mi sie kolano to też skobel miałam zakładany . ale pozytywnie teraz do tego podchodze przynajmiej juz nie krzywi mi sie kregosłup.Mam krótsza reke dosć duzo i nie dokonca sprawny nadgarstek ale na razie nie bede nic z tym robic.Teraz bardzo chciałąbym usunać blizny z nogi.czy ktoś usuwał blizny lub jakies masci stosował na zmiejszenie blizn? prosze od odpowiedz

Ja stosowalam masc cebulowa , powiem ze mi pomogla , mozna ja kupic w aptece .

Ja mam w ciele okolo 30 wyrosli ..

zastanawiam sie nad operacją usuniecia . bo blizny koło kolana wszczegolnie bym chciała usunąć bo mam duze.

No widać, że od syfu, inaczej taki nowotwór jak M. Z. Klaun by nie powstał.

aha ?