rozszczep

Czesc Balena fajnie,ze zajrzałaś:))wysłałam Ci fotki:)) Cieszę się,ze Tosiek nie choruje,bo ostatnio nie miałas z nim za wesolo:(( Co do logopedy-powiem Ci,.ze sie dziwię,ze powiedziano Ci,ze jest za mały.Wiesz,te masaże buzi polegają na masowaniu mięsni twarzy,aby pobudzic je do mówienia,więc chyba Tosiek dałby radę to wytrzymac 3x dziennie-trwa to ok 10 min.A moze naprawde pomóc-widze sama po Zosi,ze coraz więcej wymawia dziwnych słówek, to dobry znak.Wczesniej np literke "a"wymawiała ciągle czyli"aaaaaaaaa" ,teraz jest to"a.a."czyli oddzielenie juz literki od literki-logopeda mowi,ze to wynik własnie masowania. Ja bym na Twoim miejscu poszła do pediatry i poprosiła o skierowanie,tym bardziej,ze na NFZ trzeba zawsze czekac,wiec lepiej sie zapisac.To tylko moja sugestia...zrobisz jak uważasz.Na pewno nic nie stracisz,a moze wystarczy kilka masazy i Tosiek ruszy buzkę:)) Co do jedzenia to mała nadal na miksowanym,choxc juz częsciej odjada wieksze kawałii,nie chce jej zmuszac,żeby nie zniechęcic jej do jedzenia,ładnie przybiera na wadze i rosnie w górę:))no i od jakiegos czasu spokoj z wirusami:))ufff Jowitko Zosia nie leżała na sali pooperacyjnej,od razu po zabiegu i wybudzeniu była ze mną-co szpital to inne metody..

Hej. balenko- podaj meila to wyśle Ci jakies fotki:) Zgadzam siez Zosia, że czym szybciej odwiedzisz logopeda tym lepiej, kilka cwiczen i mały moze ruszyc z mowa:) Fabek znowu ma krtan chora, siedzi w domku, a jutro mieliśmy isc na zakonczenie roku do przedszkola:( Szkoda bo to pierwsze jego zakonczenie i nas ominie ta przyjemnosc:(

Witam Balena w końcu jakis znak od Ciebie:) Wyslę Ci fotki Jowitki i czekam też na zdjęcia Tośka i innych dzieciaczków również. Balena czy mogłabys napisać cos więcej nt pobytu w szpitalu? Mianowicie interesuje mnie czy łazienka jest wspólna na cały oddział czy np na kilka sal. Może uznacie to za głupi pomysł ale pytam o to poniewaz chciałabym przemycić do szpitala ten fotelik bujak byłoby mi łatwiej np przy usypianiu jej bo ostatnio zrobiła się strasznie marudna w dzień i bez bujania nie uśnie a ona cięzka jest wazy juz prawie 8 kg to na rękach nie dam rady a tak w trakcie obchodu lekarskiego schowalabym go do łazienki :) U nas chyba jakies zęby sie kroja bo slini się niesamowicie i do buzi wkłada co sie da. Poszerzamy tez dietę ale narazie wszystko mieszam jej z kaszką to zjada aż się uszy trzęsą. pozdrawiam

witam wszystkich nie czytalam calego topiku ale mam pytanie korzystalyscie z dofinansowania z jakiejs fundacji np. na turnusy rehabilitacyjne jesli wiecie to poradzcie cos ja wiem ze jest pfron ktory i tak nie ma pieniedzy..... z gory dziekuje za pomoc

Czesc Jowitko dziekuję za zdjęcia:))Jowisia rosnie bardzo szybko,taka sliczna dziewczynka,a te oczy!!!patrzą bardzo mądrze:))i mamy taką samą posciel w łóżeczku:))hihi,ze zwierzakami:)) Co do dofinansowania to ja sie wogole w tym nie orientuję-nawet nie wiem czy cos sie należy??moze z wiekeim jak beda potzrebne pomoce logopedyczne??ostatnio koleżank dostała z PFRON-u pieniadze da dzieci(ma dwoje chorych)na programy komputerowe (edukacyjne) i co z tego??skoro nie ma nic takiego na naszym rynku:((chodziła po sklepach,szukała w internecie i nic!kasa przepadła:((

Witam! Dziekuję Zosiu za te słowa o Jowisi, Zosieńka juz taka duża i taka śliczna z tego co pamiętam podobna do mamusi :) Ta pościel to ostatni krzyk mody...hehe. Czarna Fabek tez juz dorosły mężczyzna i przystojniak straszny :) Balena Tobie tez wysłalam zdjęcia Jowitki i czekam na zdjęcia Tośka. Jeżeli chodzi o jakieś dofinansowanie to mozna np poprosic pediatrę o wypełnienie wniosku do senatorium płatne z NFZ ale czeka sie ok roku na nie. Nie ma tu akurat znaczenia czy dziecko ma ustanowiony stopien niepelnosprawności czy nie, bo ja starałam sie o to senatorium dla syna bo nam często chorował jak poszedł do przedszkola, ale potem zaszłam w ciąże i musiałam wycofać wniosek bo ciągle leżałam w szpitalu to i tak nigdzie bym nie pojechała. O innych dofinansowaniach nic nie wiem. pozdrawiam

Witam. Jowitka rośnie jak na drożdzach, śliczna z niej dziewczynka, błekitnooka ksieżniczka:) Co do dofinansowania, to ja włąsnie mam zamiar sie zabrac za zapisanie Fabka do jakies fundacji Mialam to zrobic w ubieglym roku ale tak jakos wyszło, że nie zabrałam sie za to. Moze w końcu w tym roku sie za to wezme:) U Fabka w przedszkolu widze dzieci po turnusach rehabilitacyjnych, to roznica jest kolosalna,chłopczyk, którego pamietam z ośrodka rehabilitacji jako dziecko leżące, stawia swoje pierwsze kroki, i to jest piękne, widac postepy:) Fundacja do której mam namiary nazywa sie ZDĄZYC Z POMOCĄ Nie moge wkleic adrssu z fundacja bo wtedy nie moge wysłac posta, wiec skopiowałam co jest potrzebne :) W jaki sposób można założyć subkonto dla chorego lub niepełnosprawnego dziecka? Należy przesłać oryginały następujących dokumentów: 1. Prośba o założenie subkonta wraz z opisem choroby. Powinna ona zawierać oryginalny podpis kandydata, rodzica lub prawnego opiekuna kandydata oraz dokładny adres zwrotny. 2. Zaświadczenie lekarskie stwierdzające chorobę kandydata w języku polskim i Orzeczenie o niepełnosprawności. Ważne! Przyjmujemy tylko oryginały zaświadczeń lekarskich lub kserokopie poświadczone przez lekarza za zgodność z oryginałem. Orzeczenie o niepełnosprawności - wystarczy kserokopia. 3. Zaświadczenie o dochodach lub własnoręcznie napisane oświadczenie zawierające informację o średnich miesięcznych zarobkach rodziny. 4. Zdjęcie kandydata. 5. W przypadku, gdy kandydat jest pełnoletni, a konto zakładają rodzice wymagany jest dokument potwierdzający ich prawo do reprezentowania dziecka. Pozdrawiamy Wskazane dokumenty należy przesłać na adres: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Po dopełnieniu tych formalności zostaną do Państwa przesłane formularze Deklaracji Członkowskiej i Porozumienia wraz z Regulaminami. Po zapoznaniu się z nimi należy je wypełnić i odesłać pojedyncze egzemplarze na adres Fundacji

Witam Balena dziekuje za zdjęcia:))Tosiek sliczny chlopak,a blizny prawie nie widac!jestem pod wrażeniem!!!fotka z telefonem swietna:)) Zosia coraz wiecej sama chodzi w domu:))jeszcze upada na pupcie,ale nie płacze,wstaje i idzie dalej:))Opanowała do perfekcji slowo"nie":))wczesniej brzmialo to jak "ne" i wystawiała wtedy język -teraz juz elegancko wymawia:))i kręci przy tym główką-hehe.Apetyt jej dopisuje,zjada wszystko,nie grymasi:)) Lecę ogarnąc dom i po zakupy,bo chyba bedzie padac:((

Balena powiem Ci że jestem zaskoczona że dr Piwowar tak powiedział o logopedzie przecież logopeda to podstawa u dzieci z rozszczepem my chodzimy co dwa tyg....a Wiki ma 14 mies

a jeśli chodzi o dofinansowanie to my składaliśmy wniosek do PCPR i dostaliśmy na małą ponad 800 i na opiekuna 500 ale niestety z tego nie skorzystamy bo jeszcze jest raczej za mała a ośrodków z logopedą jak na ........

Czesc Anulaaa mam pytanie:na co dokładnie dostaliscie te pieniadze(800zł) z Centrum Pomocy Rodzinie???to jakis staly zasiłek?jakie doumenty składałas?a te 500zl to na nianię??pierwszy raz o tym slyszę,wiem tylko o zasiłku takim,jak ma chyba Czarna na Fabka-dla matek,ktore z racji opieki nad dzieckiem nie moga podjąc pracy.Będę wdzieczna za odpowiedz:)) U nas ok,masaże i cwiczenia z obrazkami,choc jakos Zoska sie nie kwapi do powtarzania nazw zwierzatek czy ich odgłosów:((siedzi cierpliwie,patrzy,slucha,dotyka obrazki i...tyle jak narazie... Dzis weszła do łazienki i powiedziala"ja":))hehe dobre i to:)) Miłego dnia wszsytkim zyczę

Anulaa my tez chodzimy co 2 tyg,dostajemy zalecenia co do cwiczen ,rozmawiamy i za 2 tyg.znowu ,omawiamy postepy lub ich brak zeby mozna było dobrac metodę terapii.

Jesli dzi8eckoz z rozszczepem skonczy gdzies 20 lub 21 lat powinien przejsc zapieg chirurgiczny drugi raz, zeby poprawic :)

anulaaa33 też jestem ciekawa co to za dofinansowanie na nianie? napisz jakie kryteria trzeba spelnić i gdzie składac dokumenty? I najwazniejsze jak to się tak fachowo nazywa? A te 800 zł to chyba w sumie czyli 153+520+ ok 130 jak ktoś dostaje zasilek rodzinny. Tak?

witam, o tym co anulaaa 33 pisze o to dofinansowanie to mysle ze to sa pieniadze na turnus rehabilitacyjny bo z tego co wiem to tyle mozna dostac, ale niestety u nas pcpr nie ma pieniedzy... dowiedzialam sie tez ze jest kilka fundacji ktore moga pomoc dzieciom indywidualnie np. na dofinansowanie do turnusu....jesli chcialybyscie, to moge podac:)

Witam. Zosiu czyli mała "rozkręca" sie z mową:) Najwqżniejsze,z e Ty widzisz postępy, dobre i JA, pomalutku dojda nowe słowka ;) Fabek juz mniej opornie reaguje na masaze, chociaz to też od dnia zalezy, raz potrafi wyleżec pięknie a innym razem trzymam go na siłe, bo sie wyrywa i drze:(, ale niepoddaje sie, musi sie nauczyc że musi wyleżec te kilka minutek, to tylko dla jego dobra. Dalej uczymy sie samogłosek i jak narazie to wszystkie sa A I:P A i juz mamy jakis malutki sukcesik, bo Fabek zaczał spiewac STO LAT :D, :P Zaczeło sie od tego ze na pulpicie komutera mam jego zdięcie z urodzin, z tortem, i co podchodzi do komputera to śpiewa STO LAT")))) dobre i to na poczatek, mnie cieszy każde najmniejsze nowe słowo, pomalutku mam nadzieje,z e dojda nastepne z kazdym kolejnym dniem:) Dzisiaj byłam u córci na zakonczeniu roku, w sumie to takie pozegnanie z wychowawczynią,bo oficjalne zakonczenie w piatek Fabek został z tesciowa i babcia go tak chwalila (dawno go nie widziała) i stweirdzila,z e juz zrobil sie taki dorosły, grzeczny posluszny :P szkoda tylko, ze przy mnei taki nie jest:D Pozdrawiamy

Baby to mnie rozbawiłyście ;) pisały dziewczyny o dofinansowaniu na turnus rehabilitacyjny więc napisałam że dostałyśmy na mnie i na ?Wiki :D jednorazowo ale na razie jednak nie pojedziemy bo Wikusia jest jeszcze za mała ;)

Anulaaa jakos nie zbyt dokładnie napisane było:-O Dofinansowanie +opieka-tak sie kojarzy w pierwszej chwili jak napisałysmy.Ale fajnie,ze Cie rozbawilysmy...

Ja tez tak zrozumiałam czytając, że to na opiekuna to na nianie, no ale nic... Anulaa przypomnij czy Twoja miała tylko podniebienie czy warge też? moglabys mi wysłac zdjęcia jak to teraz wygląda po operacji? jowitka345@onet.pl Nasza operacja zbliża sie wielkimi krokami, chyba zacznę się powoli pakować. Wiem już, że zabiore wszystko co sie da bo jak to mówią: lepiej nosic niż się prosić pozdrawiam P.S. Balena ciągle czekam na zdjęcia Tośka...Jowitka juz do Was poszła :)

Jowitka wysłałam Ci wiadomość ;)

Anulaaa te Twoje dziewczyny to sama słodycz :) Malutka nosek piękny prościutki..ciekawe jak u nas będzie. Tez Ci wysłałam Jowitkę. Zosia najpierw powiedziala "ja" a potem powie: "jaaaa cieee...." :) a potem powie " ja cie kręce.." itp..itd..tylko czekać. Macie jeszcze dla mnie jakieś rady dot. Imidu? każda sugestia się przyda. pozdrawiam

a kiedy macie operacje?? ;)

Jowitka tak bliźniaczki mam ;) Pociesze Cię że moja Wiki miała troche większy tzn dziąsełko jej bardziej wystawało też. Operacje mieliśmy jak miała 6 mies w Imidzie operował dr Surowiec,dokładnie 3 listopada ;) Wyśle Ci zdjęcia przed tylko musze poszukać ;)

Operacje mamy 27 lipca i ma operować dr Piwowar.

ooo to już niedługo a skąd wiesz że dr Piwowar ??

Bo bylam u niego na prywatnej wizycie i pytalam czy może operować to powiedział, że jak bede wypelniać wszystkie papiery to mam podać ,że chce żeby on operował bo każdy moze sobie wybrać operatora...wolna wola :)

dziewczyny moja coreczka ma rozszczep podniebienia miekkieog tylko...26 lipca 2010 ma miec operacje....powiedzie mi jak to jest pozniej z tym smoczkiem teraz ona go wrecz kocha,,,nie rozstaje sie z nim...wiem ze pozniej nie moze go miec...ale kiedy mozna jej go podac ponownie

zuzanna a gdzie masz ta operacje w Imidzie? bo ja mam termin na 27 lipca to bysmy się tam spotkały ::)

Hej Jowitko po Twoich wpisach czuje jak sie denerwujesz:((tak bym chciała Cie potrzymac za reke ,przytulic i powiedziec"wszystko będzie dobrze"...moge Ci to tylko pisac w nieskonczonośc:)) Zuzanna moja Zosia uzywała smoczka do zasypiania,ale po operacji ani mysłała o smoku:))dziecko duzo spi,jest zmęczone zabiegiem,narkoza ,dostaje kroplówki róznego rodzaju:od lekow po glukoze-u nas smoczek wyrzuciłam i juz byłam pewna,ze na zawsze....i co??od m-ca Zosia ma nowego:))ile ma Twoja corcia?

Zosiu ..tak.. ja coraz bardziej w strachu, zbliża się lipiec i jak minie pierwszy to ja będe chyba chodzącą nerwówką :( przyznam się, ze juz zaczęłam się zastanawiać w co sie spakować i jakie rzeczy zabrac oprócz tych co pisałyście. Nakupiłam strzykawek różnych pojemności żeby bylo w razie czego do karmienia, mysle o dozownikach do leków, łyżeczkach, butelkach, mleku, zastanawiam sie czym jej te rączki wiązać ( moze bandarzem? ) a i dla siebie też coś trzeba by zabrać Ech..chyba zrobie zaraz listę