rozszczep

A czemu musisz mówic cokolwiek? Nie mozesz jechac tam gdzie chcesz? Nie rozumiem

kasiu ja jestem ponad miesiąc po oepracji a Wy chyba troche krócej i u was juz wraca do normy życie a u mnie coraz gorzej jest . No i dałam jej czopka i tak nie spi tylko marudzi..koszmar

Emilko nie martw sie co powiedza czy pomysla w Szczecinie!!daj spokój!!chcesz najlepiej dla Blanki i jesli Warszawa zapewnia Ci jeden zabieg to nie masz nad czym mysleć.Narkoza to duże obciązenie organizmu,szczegolnie u takiego okruszka,dodatkowo jest ta wada serca-bez zastanowienia bym jechała do W-wy:)) Blanka ma widocznie bardzo delikatny zołądek:((bo Nutriton jest od 1-go m-ca zycia.Trzeba dalej cos kombinowac-zastanow sie nad tym co Ci napisałam w @-decyzja nalezy do Ciebie.Nie naciskam na Ciebie brón Boze,poprostu ciagle mysle o Twojej malenkiej. To jest chyba minus tego forum-tzn nie do konca,ale człowiek tak sie zżywa szybko z innymi,ktorzy maja podobne problemy... I stara sie pomóc jak może... Martwie sie o Balene...dawno jej nie było:((musze do niej @ wysłac Jowitko Jowisia to twarda sztuka;-))

Nasz kardiolog to znajoma PAni chirurg. W sumie kardiologa tez moge zmienic ale nie wiem czy znajde gdzies kogos odpowiedniego i w rozsadnej odleglosci. Z reszta nie wiesz jak jest? Lekarze z jednego szpitala czy jednego rejonu stoja za soba murem. Przez caly pobyt Blanki w szpitalu sluchalam tylko jaka to Pani chirurg jest cudowna, ze ma zlote rece. Bylam u niej na rozmowie, mowila zeby jej zaufac, ze zrobi to dobrze... Myslisz ze nie zmienia do nas nastawienia jak dowiedza sie ze bedziemy operowac w Warszawie? W tym szpitalu nie mowia dobrze o konkurencji...

Emilia najważzniejsze jest zdrowie Twojego dziecka i zapomnij o jakochkolwiek wątpliwościach bo sie zadręczysz. Wogóle uważam, ze nie powinnas nikogo zawiadamiać, ze jedziecie do Warszawy..jedziecie i już. Jowiśka to Jowiśka...daje czadu Własnie ciekawe co tam u Baleny...

Zosiu2009 kupilam to mleko o ktorym pisalas,niestety pediatra nam zakazala go podawac narazie... Musimy Bebilonem spowrotem wszystko wyrownac. W ogole chcialam dzis schowac juz do szuflady butelke Medeli,ale cos mnie podkusilo i dalam Blance mleko przez nia i o dziwo Mala wypila 15ml w ciagu 10 minut i zasnela:) Dokarmilam ja sonda,bo zalozylam na stale,tzn na 24 godzinki zeby jej przelyku nie draznic ciaglym wkladaniem i wyciaganiem. DZien z noca sobie zamienila. Teraz sobie spi smacznie, nawet jej kupka w pieluszce nie przeszkadza a w nocy od 2 do 9 rano jest szal. Tatus dzis do pracy nie poszedl bo jestem juz tak zmeczona,ze z lozka wyszlam dopiero o 13. Czekam do 15.30 z niecierpliwoscia na ta rozmowe z dr Surowcem... I jakos dziwnie sie boje;)

Hej Ja dzis zalatana po tych cholernych urzędach:-P I nareszcie mam przyjety wniosek-paniusia zza biurka poinformowała mnie,ze pod koniec tyg.wysyła te papiery do ZUS-u.Ja juz nie wiem kto ten zasiłek płaci???!!po kiego czorta ZUS mnie sprawdza???bzdura:-O Tym bardziej,ze nie pisałyscie o tym....ale ja przecież mieszkam w rezerwacie:-P;-)) Potem byłysmy u logopedy-od dzis masaż wewnetrzny:_O I jak narazie nie wiem jak go będe robic sama:((Zośka wije sie jak węgorz,ale ja tez by sie wiła jakby mi ktos paluchami grzebał w buzce:(( Czarna jak Ty sobie radziłas z Fabkiem?miałas jakąś metodę?doradz kochana!!!! Potem do apteki po nowa miękka szczoteczke i taką na palec nakładaną-do tych masaży właśnie. No i teraz mam chwilę(bo jeszcze obiad musiałam zrobic i pranie rozwiesić) Emilko każdy lekarz ma swoja szkołe-jak to mówią i to prawda.Gdy u mojej Zosi było tyle kupek w ciagu doby nasza pediatra od razu zareagowała i nakazała zmianę mleka,nie wiem jak jest u Was?czy pediatra wie o tych kupkach?co o tym mówiła?przeciez taka ilosc kupek nie jest normalna:((nie trzeba do tego lekarza...ale skoro lekarka mowiła,ze nie zmieniac mleka to nie... Emilko,ale obiecaj mi,ze jesli ilosc kupek sie nie zmieni(na mniej) to skonsultujesz sie z innym pediatrą?? Nie chce by to wyglądało na naciskanie na Ciebie,ale sama to przeszłam i bylam zaniepokojona własnie takimi objawami,ktore okazały sie nietolerancją białka.Tym bardziej,ze po zmianie mlea mała przybrala na wadze ekspresowo:)) Dobra,juz nie smęcę:)) Jowitko u nas tez cyrk ze spaniem ,ale w nocy:((zęy ida i mała jęczy nawet przez sen:((

dziewczyny o operacji wyspac sie nie moge, kalina budzi sie co chwila z rykiem, na poczatku myslałam ze boli ja po operacji, ale teraz jestem prawie pewna że zęby będą jej szły. mam pytanko po jakim czasie od zrobienia podniebienia wasze dzieci mogly znowu wkładac palce do buzi? kalina ma szwy rozpuszczalne dr mówił ze po tygodniu juz moze sie zagoi ale ja mysle ze to za szybko

Czesc Kasiu ja dośc długo nie pozwalaałm małej wsadzac palcow do buzi,mimo wszystko bałam sie,ze szwy puszczą...I jeszcze przez jakis czas nie smaruj małej dziąseł żelem,bo to podobno piecze. Nasze maluchy tez sie zrwyały w nocy z płaczem,Zosia do dzis jak widzi kogos ubranego na biało to ryczy jak syrena:((-taki uraz jej został po szpitalu:(( A ja małej wczoraj zrobiłam masaż -mąz musiał pomagac- darła sie okropnie-potem nie mogłam jej uspokoić:((A do taty juz nie chciała iśc,za to,że ja trzymał za ręce.Ciężki okres przed nami:(( Balena ma sie dobrze,Tosiek dokazuje,mowi to samo co nasze dzieciaki,jezdza tez do logopedy. Jak tam Wasze dzieci po rozpoczęciu roku???

Moja zaczeła wkładac palce do buzi pare dni temu..wcześniej jakby sama się bała..ale tez pilnuję, zeby tam nie grzebała. dziąsła jej zaczełam smarowac wczoraj bo była nie do wytrzymania..chyba zęby się jakieś wyklują niedługo :) Dobrze, ze u baleny wszystko ok..ciekawe czemu nie pisze na forum. czarna co tam? Mateusz poszedł do przedszkola a Jowiśka..zaczęła spać w dzień..co prawda tylko trochę dłuzej ale dzisiaj dłużej i więcej niż wczoraj..moze w koncu dojdziemy do ładu. mateusz zadowolony, ze jest w starszakach baaardzo..tylko żeby mało chorował ww tym roku. czasem jak ma dobry dzien to i picie pociągnie z butelki i na jej widok juz nie ma takiego ryku. W poniedziałek jedziemy na kontrole do warszawy..tryzmjacie kciuki za nas :D Emilia..co u Ciebie? Jak mała? lepiej? mam nadzieje, ze Cie nie naciskałysmy za bardzo...ale to tylko z troski o Ciebie i małą. Napisz w wolnej chwili co u Was. pozdrawiam

Jowitko to dobrze,ze mala spi w dzien:))moze teraz jest spokojniej w domu jak Matuesz w przedszkolu?a jak ona spi na spacerze?tez tak mało?Trzymam kciuki za kontrol:))my w poniedzialek jedziemy do kardiologa,a 23.09 do chirurga. Pogoda do bani-ja chce latoooo Emilko jak Blanka?mam nadzieję,ze lepiej:)) Czarna żyjesz??? No i cała reszta????hop hop????

Zosiu tak naprawde to nienazwałabym tego spaniem.. po prostu dłuższe dzrzemki ma :) tak, to wplyw ciszy w domu bo jak Mateusz był to jak ona spala to akurat nabieral ochoty na zabawy głośne..czyli jakies młotki grajace itp włączał a jak dzisiaj spala to po spacerze akurat bo bylismy a potem jak wróciłysmy do domu to postawilam ja przy otwartym oknie i miala wiaterek tak jakby byla na dworze :) U nas dzisiaj było 10 st C..brr i co troche deszcz to uciekłam do domu jak zaczęło padać. szwy jeszcze jej się nie rozpuściły w buzi ..czasem to mi sie smiac chce jak ziewnie a tam takie nitki zwisające :D

aaa i też bedziemy trzymały kciuki za kardiologa.. My też mamy wizyte ale 29 września

Witam Was dziewczynki:) U nas troche stresowo, Blanka znow ma biegunke, a raczej miala wczoraj. Jednak doszlam juz dlaczego. W Nutritonie i w Bebilonie AR(bo ta mieszanke kupilam przedwczoraj i jej podalam) znajduje sie maczka chleba swietojanskiego, ktora rozrzedza kupke no i dodatkowo Mala moze tego skladnika nie toleruje. Dlatego dzis wpadlam znow na genialny pomysl i chce jej podac Enfamil AR(jest zageszczony skrobia ryzowa,ktora bardziej zbija kupki niz je rozrzedza)- mam nadzieje ze tym razem bedzie to strzal w dziesiatke bo od tego ulewania Blanka jest rozdrazniona no i ja przy okazji tez. Kupilam pare dni temu wage niemowlecom no i wczoraj wyswietlilo nam 2910g,30g mniej niz dzien wczesniej ale mam nadzieje ze to wina tej biegunki i od dzis bedzie szko w ta dobra strone. Rozmawialam w Szczecinie z nasza Pania Kardiolog na temat operacji rozszczepu w Warszawie i Pani Doktor przyznala mi racje,ze jak ma byc mniej etapow to ona wlasnie Wawe by wybrala(a tak sie balam reakcji:)). Do dr Surowca dalej sie nie dodzwonilam,mam probowac dzis- dostalam do numer do jego gabinetu i mam dzwonic po 19 bo ma dyzur-ma miec przygotowany wstepny plan operacji mojej Krolewny:) zobaczymy... Zeby nie odstawac od Was to tez napisze ze my mamy kontrole u kardiologa 27 wrzesnia;) ide sie ogarnac poki Mala spi Milego dnia:*

Cześć Emilko fajnie,ze jestes:))Ten spadek wagi to od biegunki na pewno,nie jest to duzo wiec spokojie.Zosi pomylono mleko w szpitalu i podali własnie ten Enfamil-od tego doatała biegunki:((W tym mleku jest najwiecej białka:((Mam nadzieję,ze Blanka dobrze je przyjmie.A gdzie jezdzicie do kardiologa? Jowitko jak dzis Jowisia?pospała? u nas nocka lepsza,ale mala robi rzadkie kupki-chyba od tych zębów:((wieczorem podczas masażu(i ryku) wymacałam jej dziąsła-u gory jedna wielka bania:((nie dziwnego,ze jej to dokucza:(( Pogoda jak w filmie"czasem slone-czasem deszcz":-P

hihihi..Zosiu bardzo dobrze okreslilas sytuację pogodowa.. u nas dokladnie to samo. My do kardiologa jeździmy do Matki Polki w Łodzi. Emilko mam nadzieję, ze te zmiany mleka konsultujesz z pediatrą? Bo Słyszałam kiedys od mojej, ze częste zmiany mleka bez kontroli mogą prowadzić też do jakichs dolegliwości brzuszkowych u dzieci. Widzisz tak się martwiłaś, co Powie lekarz, im też przecierz chodzi o dobro dziecka. dzwoń do upadłego kiedys sie dodzwonisz napewno no chyba, ze będzie problem to wsiadaj kochana w samochód i jedź na prywatna wizyte do dr Surowca, tu dziewczyny napewno Ci napisza gdzie on przyjmuje bo ja do innego jeździłam. na takiej wizycie napewno dowieszs ię więcej niż przez tel. a sama pisałas, ze odległosc nie stanowi problemu. ALe trzymam kciuki aby sie udało jednak dodzwonić :) Jowiśka dzisiaj też nieźle ze spaniem chociaż i tak budzi sie po pół godz i trzeba ja jeeszcze uspic a potem to już spi bardzo czujnie..ech..moze w końcu kiedys nadejdzie ten dzień, ze ona przespi chociaz 1.5 godz w jednym ciagu. dzisiaj znowu deszcz nas wygonił z dworu :(

My narazie konsultacje mamy w Szczecinie, dopiero okolo 7-8miesiaca bedziemy jechac do Matki Polki do prof Molla. Konsultowalam sie z pediatra i powiedziala ze mam probowac,wiec probuje. Tylko teraz sie troszke zestresowalam. Chce jej podac te mleko dopiero jak z kupka sie unormuje. Kolorek mamy juz ladny tylko konsystencja jeszcze... A w Kolobrzegu pogoda fantastyczna! Od wczoraj swieci sloneczko i jest przyjemnie cieplutko,okolo 20 stopni. Dziadki przyjechali w dowiedziny wiec uciekam.

Dobry wieczor:) Rozmawialam z dr Surowcem, musze przeslac na Kozia do gab prof Dudkiewicz wszystkie wyniki Malej, echo serca, usg, notatki kardiologow i na tej podstawie anastezjolog ma okreslic gdzie odbedzie sie zabieg- czy w IMiD czy na Koziej. Doktor troszke mnie zmartwil,poniewaz powiedzial,ze owszem, zamykaja warge i podniebienie za jednym razem jednak to nie swiadczy o tym ze bedzie tylko 1 czy 2 operacje. Sam przeszczep kosci do wyrostka robia w 2 etapach... Co do serduszka to mowil ze sporo dzieci z rozszczepem i wada serca operowal. Ma nas jeszcze raz skonsultowac dr Stankiewicz- kierownik anastezjologii w IMiD i jest duze prawdopodobienstwo ze Blaneczka trafi po operacji na intensywna terapie:( Przytylysmy od wczoraj az 10g! Mamy sie z tym zglosic do dietetyka dzieciecego zeby dolaczyl do mleka jakies odzywki jeszcze albo mamy poczekac az Mala zacznie jesc stale pokarmy... Zmartwilam sie troszke:(

Witam Emilko dobrze,ze nareszcie sie dodzwoniłas.iczylismy tu wszystkie na jheden zabieg u Blamki,ale widocznie nie ma takeij mozliwości-tym lepiej,ze bedzie operowana w Wa-wie.Dobrze by było gdyby wlasnie jakis dietetyk obejrzał mała,z pewnościa podczas tych biegunek traci duzo np żelaza.Moze znajdzie jakis preparat?moze cos na apetyt? Wiem,ze sie martwisz,ale niestety operacje trzeba zrobić... POZBIERAJ WSZYSTIE OPISY,WPISY,PRZEŚWIETLENIA,WYSYŁAJ DO DR I CZEKAJCIE NA TERMIN:)) Co do intensywnej terapii-wiesz,ze to za sprawa serduszka Blanki,lekarze chca by mała miała najlepsza opieke i odpowiedni sprzęt pod ręką,na pewno zabieg osłabi malenką. Zazdroszcze pogody..u nas do bani:((

Witam Wszystkich! Jetsem mamą 6 miesięcznego Bartoszka. Mój syn urodził się z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia-miekkiego i twardego oraz wyrostka zębowego. Bartek ma także rozszcepioną powiekę oka prawego. 4 pazdziernika mamy pierwszą operacją w Warszawie na ul.Koziej u Pani prof.Z.Dudkiewicz. Bartek póki co je ładnie butelką Medeli ale boję się ze po operacji może być różnie.Poradzcie proszę jak karmić Małego. z góry dziekuje.Gosia z Olsztyna

Emila cieszę się, ze jednak udało się dodzwonić i porozmawiać z dr. Rozumiem, że operowac będziecie prywatnie jednak. Gosia witam Cię na forum. Po operacji ja moją karmiłam łyżeczką (łącznie z piciem) i do tej pory tak jest mimo, ze po operacji mineło już 6 tyg. Wiem, że dziewczyny karmiły po operacji często tymi samymi butelkami co przed. tutaj najlepiej jakby wypowiedziała sie Kasia Szczytno bo ona miała corkę z obustronnym rozszczepem. Moja miała jednostronny. Przepraszam, ze zapytam ale co to oznacza, ze Bartuś ma rozszczepiona powiekę?? Nigdy nie słyszałam o czymś takim..czy to widac gołym okiem? czy to jakos w środku jest? Dzisiaj wyszłam na dwor i zaraz musialam sie wracac bo Jowiska się darła strasznie..chyba jej było za gorąco bo wydawalo mi się, ze zimno jest a jak wyszłam to okazało się, ze jednak ciepło. Sama też się spociłam ale to chyba bardziej z tego jej krzyku. pozdrawiam

Rozszczepową powiekę widac gołym okiem. Niestety nie wygląda to zbyt estetycznie i rówienież wymaga operacji plastycznej.Ona nie jest do końca wykształcona więc kiedy spi jest to bardziej widoczne gdyż nie domyka się i widoczna jest gałka oczna. Tak jakby ktoś ją ugryzł. Nie ma też w tym miejscu rzęs.Na szczęsie Mały widzi na to oczko tylko musimy często je zakraplać by nie wysychało. Powiedziano nam że prawdopodobnie w zyciu prenatalnym rozpoczęło się tworzenie szczeliny rozszczepowej-nie wiem czy wiesz co to jest? To rozszczep kości czaszki i powstaje wtedy asymetria buzi.Dzięki Bogu skończyło się na powiece a właściwie na łuku brwiowym(jest tez przerwa we włoskach brwi;)) i nie doszło do rozszczepu kości. Co do karmienia to zastanawiam się nad silikonową łyżeczką Medeli je z niej chetnie ale strasznie sie denerwuje bo idzie mu to duzo wolnej niż z butelki a jest małym łakomczuszkiem.Mam nadzieje że po operacji eż będzie chciał jeść...

witam małego bartoszka:) po operacji od 3 miesiaca zycia karmie mała łyzeczka na poczatku była malutka teraz mam wieksza, jest silikonowa i wygina sie jest mieciutka, dzieki czemu po zabiegach nie zrobi sie dziecku krzywdy i dziecko nie boi sie jesc. Gosiu masz wielkie szczescie ze mały je tak dobrze z butelki, dla mnie i dla emilii85 to marzenie:) mam pytanko, czy w olsztynie rozmawiałas z jakims chirurgiem o rozszczepie czy od razu na imid sie zdecydowalas? moja corke operowal dr wiejek w olsztynie. jeszcze jedno moja mala bez problemow jadła łyzeczka od pierwszego razu i zjedzenie 150ml zajmuje jej ok 5minut

jowitko kalina tez mi sie budzi co chwila, ile bym dała zebym mogla troszke pospac ciagiem w nocy a nie co pol godziny pobudka. tez ma dziasła spuchniete strasznie

Witam wszystkich. Mam pytanko do Was drogie mamy. Wiem ze moge starac sie o jakies zasilki ze wzgledu na chore dziecko. Mozecie mi napisac gdzie i co sie sklada? Jestem na macierzynskim, jednak smieszny ZUS odmowil mi wyplaty zasilku chorobowego i macierzynskiego, glupia bylam ze sie nie odwolalam ale wazniejsze bylo dla mnie dziecko niz te kilka tysiecy. Od chorobowego sie nie odwolalam poniewaz lezalam w szpitalu, a od macierzynskiego bo nie mialam glowy zeby z nimi walczyc i czasu- cale dnie spedzalam z dzieckiem w szpitalu 150km od miejsca zamieszkania. Wychodzi na to ze jestem nieubezpieczona i bez prawa do zasilku... Jestem nadal zatrudniona, mam ogromne checi wrocic do pracy ale nie wiem czy stan dziecka mi na to pozwoli... Czytalam ze moge starac sie o zasilek i swiadczenie pielegnacyjne, zasilek rodzinny... Dodam, ze sama wychowuje dziecko, od kilku dni z ojcem dziecka nie chce miec nic wspolnego- to moja decyzja, mimo ze on chcialby ponoc bardzo byc przy nas, jednak sytuacje z przeszlosci nie pozwalaja mi na to bym mogla go nadal kochac i traktowac jak partnera. Blaneczka wazy 3000g! Wrzucilam Mala wczoraj przed kapiela na wage i usiadlam ze szczescia:) no ale jak jedno sie poprawia to drugie sie sypie- Malej wyskoczyly jakies krostki na buzce. Czerwone, niektore z bialym srodkiem- jakby pryszcze... Czy to moga byc potowki? Dodam ze jak bardzo placze to glowke ma zawsze mokra... CZym to przemywac? Jutro dopiero mamy wizyte u pediatry.

Witam. Miło mi Kasiu ze się odezwałaś. Przyznam że po cichu liczyłam na kontakt z Tobą bo podobno Twoja córeczka ma taki rozszczep jak mój syn. Jesteśmy z Olsztyna więc siłą rzeczy trafiliśmy także do olsztynskich lekarzy. Operowac jednak będziemy w Warszawie. U Pani prof. Dudkiewicz pierwszy raz bylismy jeszcze przed rozwiązaniem. Dowiedzieliśmy się o wadzie w 28 tyg ciązy i zaczęliśmy szukać. Z dr Wiejkiem też mieliśmy przyjemność obcować i wywarł na mnie bardzo dobre wrażenie. Zdecydowaliśmy się jednak na Warszawę bo oni robią metodą jednoetapową a dr Wiejek niestety nie. Tu w Olsztynie chodzimy od urodzenia do logopedy p.Dumary i do dr Dowgierda. Ile miesięcy ma Twoja Mała bo nasz urwis 6 dopiero teraz będziemy mieli pierwszy zabieg. Będe próbować po operacji karmic go tak jak dotychczas i zobaczymy co z tego bedzie. Pozdrawiamy

Hej tam wcześniej pisałyśmy o całej kasie jaka się należy. Musisz zrobic niepełnosprawnosc dziecku, wtedy dostaniesz świadczenie pielęgnacyjne 520zł, zasiłek pielegnacyjny 173zł, rodzinne, 60zł i dodatek do kształcenia i rehabilitacji 65zł, razem ja mam 801zł. Poszłam do mopsu i tam mi wszystko wytłumaczyli i powiedzieli gdzie sie robi tą niepełnosprawnosc itp. Gratuluję 3kg:) A te krostki to zapewne potówki

Emilio! Co do krostek to Mała może miec tzw trądzik niemowlęcy albo wyskakuja jej krostki od sliny. U mnie Bartek od slinienia (idzie ząb) tez ma takie wypryski. Smaruje mu to kremem emolium dla niemowląt do skóry atopowej i pomaga. Często tez przemywaj przegotowana woda i wycieraj dokładnie do sucha. Co to zasiłków to przysługuje Ci napewno dodatek pielegnacyjny. Ja także postarałam się i Mały dostał grupe inwalidzką także jeżeli bym nie pracowała to przysługuje także dodatek opiekuńczy. Dzieki legitymacji o niepełnosprawności przysługuja nam darmowe przejazdy srodkami komunikacji miejskiej a dzieki karcie samochodowej możemy parkować w miejscach dla inwalidów. Dobre i to...

Moja Kalina ma 15miesięcy, raz miałam przyjemość z dr dowgierdem rozmawiać i niestety stwierdziłam że jest to nie miły człowiek, jak moja mała sie urodziła, w szpitalu była ona i chłopczyk z jednostronnym rozszczepem i pielęgniarki powiedziały ze przyszli wiejek i dowgierd, wiejek od razu powiedział że bierze kalinę pod swoją opiekę bo to dziewczynka i chce żeby wygladała slicznie, a dowgierd wziął tego chłopca bo chłopiec to zapusci wąsy i nie bedzie widac. Pozniej pielegniarki jeszcze mi powiedzialy że mam szczescie że wiejek ją wziął bo on naprawde dobrze robi. Podaj mi maila gosiu to ci przesle zdjecia i historie kaliny

mi nie dali tego że mogę parkowac na miejscach dla niepełnosprawnych nie mam żadnej legitymacji, uznali ze rozszczep to za mało, wogóle mam niepełnosprawnosc tylko na 2 lata