rozszczep

Daliax to wcześnie operujecie. Ja tez chciałam jak najszybciej poddac ja operacji ale podobno u dzieci przed 6 miesiacem czesto dochodzi do powikłan. Dziecko nie ma podobno jeszcze odpornosci. Nie wiem, tak przynajmneij twierdzi Pani Profesor Dudkiewicz. Dla mnie to wielki autorytet. W przyszłą środę bedę juz bogatasza w wiedzę bo jedziemy na pierwsza konsultację. aa i podobno Pani Prof operuje dzieci, przed 6 miesiacem zycia gdy to zagraża jego zyciu.

Dziewczyny a jak zrobicz ochraniacze na raczki? Bo ja nie mam zielonego pojecia:( Wie moze ktos?

w szczecinie wlasnie docent Gawrych operuje etapami najpierw zrobia jedna strone a po 2 miesiacach druga.... moi znajomi operowali pare lat temu syna u docent gawrych i jest ok. ja znowu slyszalam ze zalezy tez duzo od wagi dziecka... a ty wiedzialas ze malenstwo bedzie mialo rozszczep?

nie. moja corka co usg zakrywała rączkami buzię. Jakby nie chciala mnie martwić, bo na pewno bym sie do konca ciazy gryzla i zamartwiala a tak zylam w nieswiadomosci, spokojnie. Spory szok po porodzie, duzo łez. Pytań dlaczego? skad? szukanie winnych? ale to nic nie daje, teraz to wiem. Lekarze w klinice w ktorej rodzilam powiedzieli mi ze Bog wie komu daje takie dziecko. Ja czuje sie zaszczycona, że dostałam właśnie ją. Jest wyjątkowa i potrzebuje duzo milosci, która zamierzam ja obdarzyć.

nie. moja corka co usg zakrywała rączkami buzię. Jakby nie chciala mnie martwić, bo na pewno bym sie do konca ciazy gryzla i zamartwiala a tak zylam w nieswiadomosci, spokojnie. Spory szok po porodzie, duzo łez. Pytań dlaczego? skad? szukanie winnych? ale to nic nie daje, teraz to wiem. Lekarze w klinice w ktorej rodzilam powiedzieli mi ze Bog wie komu daje takie dziecko. Ja czuje sie zaszczycona, że dostałam właśnie ją. Jest wyjątkowa i potrzebuje duzo milosci, którą ją obdarzam.

ja wiedzialam juz od 19 tygodnia ciazy ale jak lekarz mi o tym powiedzial to tez byl szok i lzy a gdy ja pierwszy raz zobaczylam to plakalam ze szczescia ze mam taka sliczna coreczke:) na poczatku nas straszyli ze beda klopoty z jedzeniem ze bedzie sie dlawic ze nie bedzie gawozyc.... mala odziwo je z butelki z lowi coprawda nie ciagnie tylko naciska sobie podniebieniem z boku bo ma wieksza dziurke w smoczku ale se radzi:) ani razu ( odpukac) sie nie dlawila a gawozy ze idzie sie usmiac .... jestem z niej bardzo dumna radzi sobie lepiej niz dzieci bez rozszczepu

Karola i Emilka zdjęcia wysłałam :) Ja o rozszczepie dowiedziałam się w 21 tyg. ciąży, to byl dla mnie szok...

hehe. Karolcia moja Blania tez zakrywala sie raczkami. Jak ktoregos razu spojrzalam w wypis(napisali- czesc twarzoczaszki trudna do oceny) ze szpitala jeszcze jak bylam w ciazy to na kolejnym USG kazalam Pani doktor pokazac mi buzie Malej i wlasnie wtedy Mala zakryla sie-widzialam na wlasne oczy. Troche nieskladnie pisze bo zmeczona juz jestem i glowa zaczyna bolec. Sama nie wiem czasami o co chodzi w zdaniu co napisze. Posiedze jeszcze troszke z moim o polowe piekniejszym Kwiatuszkiem i spadam do domku sie wyspac. A Gosienka co sie nie odzywa znowu? Aachaja dzis wtorek... Czy Wy przypadkiem nie pojechaliscie na wlozenie zglebnika? Milej nocy Wam zycze:**

Jowitka a mozesz mi powiedziec jaki rozszczep ma twoje dzieciatko? a mialo juz operacje?

Moja córka ma lewostronny wargi i podniebienia. Ma teraz 10.5 m-ca operacje mielismy 4 m-ce temu w Imidzie. Urodziła sie z wagą 3700

a mogla bys mi przeslac zdjatko przed i po operacji? bardzo mi na tym zalezy bo nie widzialam jeszcze zdjecia po jaki efekt operacji? jesli mozesz oczywiscie... to tez sporo....a jak z jedzeniem bylo na poczatku i jak teraz?

Po dopasowaniu butelki i smoczka co trwało ok 2 tyg. zaczęła jeść butelka brawns, łyzeczke wprowadziłam w 4 m-cu, róznie bywało na początku ale nauczyla sie jeść. teraz nie mamy żadnych problemów z jedzeniem, je łyżeczka, butelką, obiady odpowiednie do wieku z kawałkami warzyw i wcina biszkopty. Dzisiaj nawet logopeda oglądała jak je i powiedziała, ze bardzo dobrze przeżuwa jedzenie, że wkłada sobie do buzi prosto te biszkopty(w sensie, że nie z boku). daj maila to wysle ci zdjęcie.

dalilaaax@wp.pl a nie wchodzi jej jedzonko w szczeline w podniebieniu? od kiedy zaczelas jej podawac stale pokarmy?

Moja mała nie ma szczeliny w podniebieniu bo miała operacje jednoetapową. wczesniej troche jej noskiem leciało (przed operacją) ale z czasem nauczyła sie tak jeśc i operowac językiem, że mało co uciekało. Zdjęcia wysłane.

Ja też dowiedziałam na początku lekarz nie potwierdził ale wysłał nas na badania prenatalne było to chyba w okol 15tc ... badanie prenatalne potwierdziło a z racji że ciążą była cały czas na podtrzymaniu i musiałam leżec leżałam i czytałam i zamawiałam książki o dzieciach z rozszczepem także jak sie urodziły dziewczyny to czułam że wiem wiecej niz pielęgniarki z noworodków które tylko chciały karmic sondą żeby nie musiały za duzo czasu poświecac jednemu dziecku ....ehhhh złe wspomnienia mam z tamtego szpitala...bardzo złe.... na szczęście mój upór poprowadził mnie na dobrą droge i nauczyłam pić z butelki Wikusie :) pomimo tego że pielęgniarka mi powiedziała że nie ma szans bo dziecko nie ma odruchu ssania a położna z która rodziłam powiedziała ze to bzdura przecież jak wyjęli małą sama powiedziała ze jak jej włożyła palec do buźki to mało co go jej nie zjadła ...uwierzyłam jej i poszłam na noworodki napisać podanie że nie życze sobie aby moje dziecko karmili sondą w efekcie było tak że przez 20 godzin byłam na noworodkach bo stwierdzili że skoro wiem jak karmic to sobie moge obie jkarmic no i tak to leciało bo Wikusia godzine PIŁA ale PIŁA SAMA i to dla mnie było najważniejsze nieważne przez jaki czas ważne że sama ;) A co do operacji wieloetapowych to przepraszam nie chce nikogo urazic ale nie wyobrażam sobie żeby najpierw zrobili jedną strone i jedna narkoza potem druga strona i druga narkoza itd..... te narkozy raczej dobrze nie wpływają na dzieci ... ja bym wolała tego zaoszczędzić ... A co do Szczecina to z nami w szpitalu leżał chłopiec też był na miejscu operowany ... nic nie szło zrozumiec co mówił i nieładnie to miał zrobione w dodatku miał 13 lat i dopiero w Wawie zrobili mu przeszczep bo tam ciągle zwlekali że jeszcze poczekać...

ale macie super :) ale pewnie tez sporo przeszlyscie:(

Jowitka jutro podesle ci zdjecie malej bo juz spi a nie posiadam w tej chwili jej zdjecia z rozszczepem bo staramy sie robic takie zdjecia aby bylo jak najmniej widac jej buzke .... mieszkamy na wsi a ludzie z naszego otoczenia sa zbyt chamscy zeby widziec moja niunie zaraz sa glupie kometarze itp... dla nas i tak ona jest piekna....:) a co do operacji wieloetapowych to slyszelismy ze nie jest tak zle ale karzdy ma prawo miec swoje zdanie:) mi nie przeszkadza jej buzka ale wiem ze jak nie zrobimy operacji to by miala zal do konca zycia do nas.... ile ja bym dala zeby moja niunia miala sliczna buzke .... wolala bym sama miec ten rozszczep::(

Kurna ale sie napisałam i dupa!!!! karolcia prześlij mi tabelkę to uzupełnię i roześlę, dalilax tobie równiez wyślę , dzięki czemu bedziesz wiedziała z czym się borykamy na co dzień i kto jest w podobnej sytuacji emilko świetnie sobie radzisz.. ja to się jakiś wrzodów chba nabawie.musze kupić jakieś uspakajacze tylko karmię wiec nie jest tak łatwo znaleźć. trzymam kciuki żeby udało sie bez sondy :D ja również na to liczę. my do szpitala jedziemy w tą niedizele po chrzcinach, gastrostomia w poniedziałek. jowitko bardzo dziękuję mam nadzieję że będe miała okazję wam się odwdzięczyć.nie będę juz zawracała Emilce głowy wiec prześlij mi zdjęcia blaneczki:) ja przeslę swoje zdjęcia z chrzcin po niedzieli czarna szkoda tego przedszkola ale rozumiem że na sobotnie zajęcia nadal mozecie uczęszczać?? dobre i to! Zosiu myśl że i tak jesteś już w dobrej sytuacji wiele szczebli na drabinie karmienia już pokonalaś więc teraz będzie już tylko lepiej. ten cały koszmar jeszcze przedemną. trzymajcie isę dobrze ze mam chrzciny do szykowania (mąż ma nogę w gipsie więc mam troje dzieci) i pakowanie Szymka do dziadków i nas do szpitala to nie mam czasu usiąść i plakać. Jestem przerażona tym zabiegiem i to jest chyba jedyne miejsce gdzie mogę o tym napisać bo w rodzinie... zawsze mogą powiedzieć to twoja decyzja.. oj dobra kończę bo już chyba przesadzam w mojej rodzinie mam bardzo duże oparcie. Pa dizewuszki.

gorzej ze stroną męża obok której mieszkamy

Aachaju wyslalam Ci zdjecia Blanki. W niedziele maja zdjac szwy i wracamy do domku:) Wyciagneli Malej wenflony i narazie nie beda wklasac zeby zyly lekko odpoczely. Dajemy znow jesc, mamy podawac czesto a malo.

Emilia mozesz mi podeslac zdjecia Banki?

Daria wysle ci na gg, bo nie mam czasu szukac i wpisywac twojego maila.

Hej kobietki:) Jak ktos bedzie mial czas to napisze mi jak zrobic ochraniacze na raczki.....Mojej niuniu spuchly dziaselka chyba zeby ida.

Dalilax na gazecie jest wpis, ze ktos chce oddac ochraniacze a jak sie spóźniłas to tam jest wzór jak zrobić. czekam na zdjęcia twojej córki :)

http://forum.gazeta.pl/forum/f,13419,Rozszczep_Wargi_i_Podniebienia.html tu masz linka do gazety :)

Hej Emilko jak tam dzisiaj?Blania nie płacze? Witam nowa mamusię:)) Jowitko,wiesz co?co jakis czas zaglądam na @i oglądam Jowisię-totalna metamorfoza!!!Oby wszystkie dzieciaczki tak pieknie wygladały po operacji!!! Achaja jakbym mogła to bym wpadła Ci pomóc Wczoraj amlenka zjadła całą!!!!bułkę słodką!!!poodrywalam tylko twardsza skorke spieczoną,a reszte Zosia wsunęła aż miło-popijała sobie herbatką -wróciła jej fascynacja picia ze szklanki:D No i zgrzytanie ząbkami na całego-tak intensywnie gryzie:))

Hej wszystkim Jowitka to sliczna dziewczynka. Mówię szczerze. Za mna dzis kolejny ciezki dzień. Julka całą noc nie spała i my razem z nią. Nie z powodu kolek bynajmniej, bo ich nie ma tylko nie daje się zmorzyć snu. Sen ją bierze, ale Juleczka dzielna dziewczynka nie daje się i wymachuje rączkami, żeby tylko nie usnąć. Jak uśnie kładziemy ją do łóżeczka 5 min pośpi. Za chwilę słyszymy jak ziewa, zaglądam przez szparę do łóżeczka a niej oczka jak 5 złotych. Nie pokazujemy sie jej w nadziei, że zaśnie. Ona poleży chwilkę i w płacz i tak całą noc. Godzina usypiania 5 min snu. Z mężem chodzimy jak zobmie. Potykamy się o własne nogi. Rano odespać nie mogłam bo rano byliśmy umówieni na szczepienie (Julcia skończyła dziś o 12.30 sześć tygodni). Zaszczepiliśmy ją prócz tych obowiązkowych na pneumokoki i rotawirusy. Za 6 tyg kolejna taka sama dawka i za 12 tyg kolejna. Chciałam Was zapytać czy pobieracie na swoje dzieci zasiłki pielęgnacyjne ? Jeśłi tak to czy byliście na komisji w celu ustalenia stopni niepełnosprawności? Ciekawe czy rozszczep się kwalifikuje...

Wyslalam zdjecia, nie wszystkim bo nie mam czasu. Karmienie strzykawka jakos idzie ale Blanka lyka duzo powietrza. Mysle jednak ze z dnia na dzien bedzie raczej juz tylko lepiej. Do sondy juz prawdopodobnie nie wrocimy... Nie poddam sie;)

Karolcia my zlozylismy podani komisje mamy 24 zobaczymy co powiedza

to daj znać koniecznie jak już będziecie po komisji.