rozszczep

Karolina ja mam zasiłek na Zosie,większosc z nas ma te zasiłki-ja mam równiez świadczenie pielegnacyjne-520zl do czerwca 2012 z uwagi na niemozliwosc podjecia pzreze mnie parcy ze względu na opieke nad Zosią.Musisz miec skierowanie na komisje orzekania o niepełnosprawnosci,jesli na komisji zaznacza Ci pkt 7i 8 to masz ten zasiłek i rowniez to świadczenie-te pkty sa bardzo wazne,jest wnichnapisane,ze Twoje dziecko wymaga Twojej opieki 24h.Kilka stron wczesniej wszystko jest dokładnie opisane,bo ten temat wciąz powraca przy nowych koezankach i kolegach tutaj:)) Anulaa no własnie!!i co z ta komisją??? Emilko Blania jest chyba bardzo grzeczna?bo taka ma fotkach spokojna i zdziwona minkę,jakby pytała"co ja tu robię?":))

Emilko rob co mozesz by sondy nie używac-macie iśc do przodu,a nie wracac w tył!!wiem,ze moze byc cięzko,ale wiem też,ze jestes dzielna i Wam sie uda.Blanka łyka duzo piowietrza,bo dla niej to całkiem inne jedzenie:))i więcej pracuje buzią,częsciej jaą bierz na ręce do odbicia żeby kolek nie było albo wzdęć. Ja tez czasem marudze,mysle o tych problemach z jedzeniem,bo jest na rzemian dobrze i źle-własnie mała zjadła kolejną bułkę słodką z serem,zajęło to 45 mni,ale wiem,ze jest najedzona.Cierpliowsc to cecha,bez ktorej nie da się rady przy naszych dzieciach.

w przyszłym tyg mamy w wojewódzkiej termin, nie chce mi sie tam jechac i tłuc im znowu do tych pustych łbów :/ no ale cóż..

a swiadczenie pielegnacyjne komu sie nalezy?

Dalilax i pamiętaj narzekaj ile wlezie i nie mów nawet jeśli cos potrafi że potrafi nie mów że pija sama ja tam nie narzekałam i mam teraz za swoje trzeba łazic i sie prosic i pamietaj żeby zaznaczyć świadczenie pielęgnacyjne i zasiłak pielegnacyjny bo do wszystkiego są te dwa punkty wymagane ....

a gdzie mam to zaznaczyc? bo my podanie juz zlozylismy

ja nie slyszalam nic o swiadczeniu pielegnacyjnym u nas nikt nic nie mowi mozecie mi wytlumaczyc

składasz wniosek o orzeczenie niepełnosprawności i jeśli je dostaniesz to masz na pewniaka zasilek pielęgnacyjny 150zł. w orzeczeniu jest wiele punktow i jeśli w 7 i 8 napisali TAK to należy ci się również świadczenie świadczenie 520 zl należy się tym mamom których dzieci wymagają stałej opieki, tj nasze dzieci. tylko musisz im to podkreślać. u mnie nie było trudno powiedziałam ze karmię piersią co 1,5h bo mala ma reflux wiec dostaje male porcje zresztą naszymi dziećmi nikt inny sie nie zajmie.. tak jak mówiła Ania narzekaj że sobie nie radzisz przybież minę niezaradnej matki bo mimo iż świadczenie ci się należy to zdażają się wredne komisje jak u Ani. nie wiem jakie macie dochody ale mozna się równiez starać o zasiłek rodzinny jeśli dochody na osobę są niższe niż 584zł (ostatnią cyfrę mog łam pomylić) taka kwota jest w przypadku gdy jest w domu osoba niepelnosprawna.

ACHAJA DZIEKI ZA PODPOWIEDZ. JEZELI DOSTANE ORZECZENIE O NIEPELNISPRAWNOSCI TO GDZIE MAM SIE Z TYM UDAC ZEBY MIES TE SWIADCZENIE PIELEGNACYJNE? CZY TO ODRAZU NA KOMISJI MI PRZYZNADZA BO MI TU SASIADKA COS MOWILA ZE MUSZE ISC GDZIES TAM GDZIE SKLADAM O RODZINNE I TAM SKLADAC JAKIS WNIOSEK.ALE ONA NIE JEST PEWNA A TY TO WIESZ NA 100% Z PEWNOSCIA:) RODZINNE MI PRZYZNALI:)

Hej dziewuszki! Dawno mnie tu nie było i mam duzo zaległości.Muszę poczytać kilka stron postów. Witam nową Mamę. My dziś wyszlismy ze szpitala. Pojechalismy w poniedziałek na umówiony tomograf główki. Strasznie duzo nerwów mnie to kosztowało. W poniedziałek tylko pobrali krew i nic więcej więc siedzieliśmy jak te kołki.Mały sie denerwował bo musiał siedzieć w lóżeczku a sala tak mała że nawet nie było jak z Nim pochodzić.O 24 miał być ostatni posiłek i o 8.30 rano we wtorek tomograf.I tak tż się stało.Zabrali go o umówionej godzinie i wrócił dopiero o 11.15 a ja myslałam że umrę przez ten czas. Do 14.30 nie mógł nadal pić i jeść.Niestety na wynik musimy czekać do piątku. Nie ukrywam, że boję się bardzo. Mam nadzieję ze w piątek napiszę Wam że wszystko ok. Muszę się pochwalić w niedzielę wyszedł nam pierwszy ząbek. Śliczna prawa, dolna jedyneczka i lada chwila wyjdzie druga bo dziąsło napuchnięte już maksymalnie. Emilko, cieszę się żę Blaneczka swietnie sobie radzi i wygląda naprawdę slicznie. Dzielne z Was dziewuchy a i Tata widze się spisuje.Super! Powiem tylko,że lekko przerażają mnie te gipsowe ochraniacze na rączki.Strasznie to drastyczna metoda i ciężka. Karola, jutro odpiszę Ci na @.Dziś juz nie mam siły. Trochę zmęczona jestem tym szpitalem i mam sporo zaległości domowych ;) ale widzę że już duzo wiesz a mój @ będzie tylko potwierdzeniem Twoich pytań. Dziewuchy, nie mogę otworzyć tabelki.Może któraś z Was przesle mi ją jeszcze raz? Kasiu Szczytno kiedy traz macie rehabilitację? Może w końcu się spotkamy?;) My idziemy w piątek na 11.30 Uciekam. Trzymajcie się. Buziaki

ACHAJA NIE MOGE OTWOZYC TEJ TABELKI CO MI WYSLALAS A TAK BARDZO CHCIALAM ZOBACZYC CO TAM JEST:( JOWITKO WCHODZILAM W TEN LINK CO MI PODALAS APROPO TYCH OCHRANIACZY JEST CHYBA ZLY BO NIE CHCE MI ODNALESC TEJ STRONKI:) SWIETNE JEST TO FORUM . PSYCHICZNIE CZUJE SIE DUZO LEPIEJ CHOC JESZCZE NIERAZ MYSLE ZE NIE DAM RADY.... EMILKO TAK SIE PRZEJELAM BLANKA ZE CIAGLE O NIEJ MYSLE ... JEST NAPRAWDE SLODKA I DZIELNA :) DZIEKUJE CI ZA RADY NAPEWNO MI WIELE POMOGLAS MOWIAC JAK JEST W SZPITALU....

Gosiu nareszcie jestes!!kochana,nie martwmy sie na zapas-jestem dobrej mysli,czekamy do piątku,choc wiem,ze czas sie bedzie dłuzył:((no i gratuluję ząbka!! Dalilax jesli masz rodzinne to wtedy dostaniesz tez 60zl do rodzinnego-tzw rehabilitacyjny,jak bedziesz po komisji i orzeczenie dostaniesz jak najszybciej zanos je do MOPS-u jesli to MOPS wypłaca Ci rodzinne,tam na miejscu wypełnij wniosek+jesli bedziesz miala te pkty 7 i 8 napisanedokładnie"tak-wymaga" to musisz tez to w MOPS-ie złozyc.Czy Ty bylas zatrudniona,jestes na wychowawczym?jaka jest Twoja sytaucja zawodowa?ja np byłam na zsiłku dla bezrobotnych i musialam sie wyrejestrowac z PUP żeby uzyskac to świadczenie,musiałam zebrac wszystkie świadectwa pracy+wysokosci składek z czasu,gdy miałam zasiłek z PUP-u,to jest potzrebne do wyliczenia przez ZUS Twoich okresów składkowych.Ale nie wszedzie tak jest ,chyab Jowitka nie musial tego miec i Czarna tez,tak wiec musisz sie u siebie w MOPS-ie dowiedziec jak juz bedziesz miała orzeczenie-świadczenie płaca Ci tyle samo czasu co termin orzeczenia,my mamy do 06.2012,ale czasem daja na rok i po roku znowu trzeba wszystko składac od komisji po MOPS. Anulaaa bądz twardą jędzą;-)),nie daj sie im,bo to jest jakas paranoja!!!Ale tego nie zrozumie nikt,jesli sam tego nie przeżyje...(choc ja nikomu tego nie życzę) tylko ta urzędnicza znieczulica mnie doprowadza do szału:-P

Dalilax wysyłam Ci fotkę Zosi:))

wlasnie o to chodzi ze ja nawet nie wiem czy mi sie nalezy czy tylko tym kobietka co pracowaly wczesniej. bo moja sytuacja wyglada tak ze ja mam dopiero 20 lat:) w kwietniu skonczylam szkole i nigdzie nie pracowalam... nie bylam nawet zarejstrowana jako bezrobotna i do tej pory nie jestem. i dlatego nic nie wiem na temat tych swiatczeni zasilkow itp...

Hm..tego to nie wiem,dlatego dobrze bedzie jak sie wypytasz w MOPS-ie.Ale musisz sie zarejestrowac w urzedzie pracy,bo skąd masz ubezpieczenie zdrowotne?jedziesz na opercacje i tam wymagają dowodu ubezpieczenia.Poza tym wszelkie swiadczenia typu lekarz itp-musisz miec ubezp.Chyba,ze mała jest na ubezpieczeniu taty?

tak obydwie jestesmy na ubezpieczeniu meza i dlatego sie nie zglosilam jako bezrobotna

aaaa no to ok:))ale z tym świadczeniem to sie dowiedz koniecznie.

jak tylko znajde chwilke to sie tam wybiore:) tyle ze mowie ci u nas to wszystkiego musze sama sie dowiadywac bo w MOPS-ie same nie powiedza ....tak samo bylo z tym zasilkiem pielegnacyjnym .....

znów skasowałąm :< dalilax teraz powinnaś otworzyć jak mi odeślesz to roześlę wszystkim. dzieciom rozszczepowym orzeczenie się należy ale wiadomomo że wszystko w rękach komisji. jeśli nie pracowalaś to jeszcze lepiej bo nie musisz kompletować wszystkich dokumentów. idź do urzedu pracy i poproś o zaświadczenie że nie jesteś zarejestrowana to ci bedzie potrzebne. gosiu glowa do góry trzymamy kciuki, w wolnej chwili napisz mi o tej fundacji rozszczepowe marzenia- jak tam przystąpić jowitko przyszły juz kaftaniki bardzo ci dziękuję akurat teraz się przydadza po zabiegu emilko widzę że Blaneczka wszystko z nosi z godnościa jak na prawdziwa kobitke przystało albo jak moje dzieci lubi pozować do zdjęć :D tak czy siak trzymaj isę kolejne zabiegi będa już spokojniejsze. na zdjeciach z drugiej doby widać jak równiótki ma już brzeg wargi :) a kiedy druga strona? nie robi się obu na raz? wpadłam na pomysł co pradwa odległy ale co tam... w wakacje urządzimy sobie piknik u kogoś w jakimś mieście.... chętnie zapraszam do plocka :) oczywiście z noclegiem :P

Dalilax tylko pamietaj w tym podaniu które składałas muszą byc zaznaczone dwa punkty świadczenie i zasiłek może lepiej zadzwon i sie upewnij czy obydwa zaznaczyłas bo potem bedzie problem z dostaniem jednego ...

na rehabilitacje jade dopiero 29 na 11:30. Strasznie odległy termin a pani doktor kazała nam raz czy dwa w tygodniu chodzic. probuje z nia cwiczyc w domu ale to porazka.

Witam wszystkie mamy! Na forum jestem po raz pierwszy. Miesiąc temu dowiedziałam się, że urodzę maleństwo z rozszczepem wargi i podniebienia. Był to dla mnie wielki szok, ale teraz zbieram siły i przygotowuję się do porodu (koniec stycznia). Po rozmowie z moim ginekologiem i przeczytaniu tysiąca opinii doszłam do wniosku, że na operacje, które będą czekać moje maleństwo pojedziemy do Warszawy. Czytałam, że niektóre z Was były już przed porodem na konsultacjach u prof. Dudkiewicz. Proszę pomóżcie mi bo nie wiem kompletnie jak się do tego zabrać. Czy jechać już do Warszawy czy dopiero po porodzie? I jeszcze jedno pytanie związane z karmieniem. Wiem, że potrzebne są specjalne smoczki. Kupować teraz czy wstrzymać się do porodu? Ponoć nie u wszystkich dzieci się sprawdzają. Za wszelką pomoc i rady z góry serdecznie dziękuję. Pozdrawiam

Witaj Agnieszka Ja byłam na konsultacji u P. Prof. jeszcze w ciazy. Zadzwoń do sekretariatu i tam sie wszystkiego dowiesz. Powiedzą Ci kiedy masz przyjechać i co ze sobą zabrać. Tel jest podany na stronie Imidu. Powiem Ci, że teraz to nie załatwisz niczego konkretnego związanego z operacją bo dziecko musi być na świecie, mieć pesel, książeczkę ubezpieczeniową itp... A po porodzie jak pojedziesz z córką to od razu ustala Ci termin operacji. Smoczków zadnych nie kupuj teraz bo sa drogie a może okazać się, że dziecko bedzie piło ze zwykłego tak jak moja. Achaja dobrze, że te body doszły. Operacje jednoetapowe robi tylko Imidz a Emilka tam nie operuje. Już tu nieraz mówiłysmy o spotkaniu, ale jeszcze nam nie wypalilo...szkoda...może teraz sie uda :D Emilko z dnia na dzień mała wygląda coraz lepiej, opuchlizna schodzi i widac już usteczka :) mówię, Ci, ze Blanka bedzie wyglądała jak moja Jowiśka przed operacją.

HEJ AGNIESZKO WIEM CO PRZEZYWASZ JA TEZ W CIAZY DOWIEDZIALAM SIE O ROZSZCZEPIE...NIE MARTW SIE BEDZIE DOBRZE JAK ZOBACZYSZ DZIDZIE TO BEDZIESZ PLAKALA ZE SZCZESCIA ZE JEST TAKA SLICZNA TERAZ MI TO LATWO MOWIC ALE JESZCZE 3 MIESIACE TEMY BYLAM ZALAMANA TERAZ JESTEM NAJSZCZESLIWSZA KOBIETA NA SWIECIE. MALA W SZPITALU JADLA ZE SZPITALNEGO SMOKA A W DOMY NAUCZYLISMY JA PIS Z LOVI TYLE ZE ZROBILISMY WIEKSZA DZIURKE ZE NACISKA I SAMO LECI....POLOZNE PROBOWALY JEJ DAWAC ZE SPECJALNYCH SMOCZKOW ALE NIE CHCIALA I NIC NIE KUPUJ BO SZKODA KASY.... I STARAJ SIE PILNOWAC ABY W SZPITALU KARMILI BUTELKA BO POLOZNE IDA NA WYGODE I KARMIA SADA DZIECKO SIE NAUCZY I BEDZIESZ MUSIALA W DOMU TEZ KARMIC SONDA...O NIC SIE NIE MARTW .... PEWNIE WIESZ O TYM ZE RAZEM Z ROZSZCZEPEM MOGA WYSTEPOWAC INNE WADY:( ALE NIE ZAWSZE TO SIE ZDAZA MOJA NIUNIA DZIEKI BOGU MA TYLKO ROZSZCZEP I POZATYM JEST ZDROWA.... JAK BYLAM W CIAZY TO NAPOCZATKU NA USG WYCHODZILO ZE MA PRAWA NERKE MNIEJSZA :( LEKARZ KTORY MI ROBIL USG NIE POWIEDZIAL MI ZE TO MOZE SIE UNORMOWAC I TEZ CIAGLE SIE ZAMARTWIALISMY ... NERKI SIE WYROWNALY I JEST WSZYSTKO OK ... MOWIE CI NIE MARTW SIE NA ZAPAS I TAK TO NIC CI NIE POMOZE A JEDYNIE ZASZKODZI.... CIESZ SIE ETAPAMI CIAZY ... DZIDZIA JAKA BY NIE BYLA I TAK BEDZIE DLA CIEBIE NAJPIEKNIEJSZA NA SWIECIE JAK CHCESZ COS WIEDZIEC PISZ NA EMAILA : dalilaaax@wp.pl ODPISZE NAPEWNO W WOLNEJ CHWILI POZDRAWIAM

NADAL NIE MOGE OTWORZYC TEJ TABELKI NIE MAM POJECIA CZEMU

Witaj Agnieszko. Podstawowa rzecz jak dzidzius sie urodzi nie pozwalaj na karmienie sonda bo bedziesz cierpiec tak jak ja i moja corcia. My tez mamy rozszczep calkowity obustronny. Jestesmy wlasnie w szpitalu po pierwszym etapie zamkniecia rozszczepu. Blanka od urodzenia do tej niedzieli karmiona byla sonda, bo pielegniarki nie mialy czasu na uczenie karmic butelka, i tak sie bujalam z tymi paskudnymi sondami. Na szczescie teraz sie uparlam i karmie strzykawka. Blania wczoraj zjadla 300ml mleczka i 50 ml rumianku. Dzis juz bedzie wiecej ma nadzieje. Doktor powiedzial ze dziecko swoje minimum to musi zjesc masa ciala razy 100. CZyli u nas 4,5x100=450ml. W niedziele okolo 10 beda nam sciagac szwy i po 12 wracamy do domkuuuuuuu!!!!:) Mysle ze nic sie nie zmieni... Przed chwilka sciagnelam Malej ochraniacz z jednej raczki bo nie moge patrzec jak Ona sie w tym gipsie meczy... Mam nadzieje ze nikt mnie tu nie zauwazy;) Rozmawialam tu z pielegniarkami i mam sie nie spodziewac teraz cudow bo efekt bedzie widoczny dopiero tak naprawde po 2 etapie, ale i tez tego sie spodziewalam. Bo sila rzeczy skoro naciagaja najpierw jedna strone to druga MUSI sie powiekszyc. Opuchlizna sobie powolutku schodzi, bardzo ladnie jest nosek poprawiony, gdzies na zdjeciach powinno byc widac. Spie w nocy po okolo 6 godzin a jestem coraz bardziej zmeczona...:( ide tuczyc moja Kruszynke:)) Gosienko, bedzie dobrze,wiec sie nie martw. Buziaki

Dziewczyny, bardzo Wam dziękuję za miłe słowa i porady. Nie znam osobiście nikogo kto miałby podobny problem do mojego, dlatego tak ważne są dla mnie nawet najdrobniejsze sugestie. Skorzystam ze wszystkich. Na początku nie umiałam nawet myśleć teraz już wiem, że to nie koniec świata a moją małą już kocham z całych sił. To moje pierwsze dziecko i nie dość, że nie jetem doświadczona to na dodatek muszę rozpocząć macierzyństwo z tzw. "grubej rury". Teraz postaram się o te konsultacje. Zdaję sobie sprawę, że nic obecnie nie można zrobić. Nie pozostaje mi nic innego jak tylko czekać do porodu i szykować wyprawkę. Będę do Was regularnie zaglądać. Jeszcze raz dziękuję

CZESC! Nastał nowy dzień! Dziś córka dała mi pospać. Wieczorem po tych szczepieniach trochę gorączkowała. Daliśmy jej czopek i temperatura szybko spadła. Załatwiając biecikowe wziełam z MOPSu papiery na tą komisję. W wolnym czasie muszę do nich zajrzeć i zobaczyć co tam w ogóle jest. Trzeba je chyba wziac na wizytę u Pani Prof Dudkiewicz i to ona chyba część ma wypełnić. Cześć Agnieszka i zarazem witaj w klubie. Moja córka je pięknie z butelki Habermana, wczoraj dostaliśmy GRATISOWO od MEDELI jako stali klienci nowa butelkę CALMA, ale Juleczka nie potrafi z niej nic wyssać. Przyda się na pewno jak będzie już trochę starsza i będzie potrafiła mocniej zassać smoczka. Ze zwykłych smoczków nie da rady jeść, niestety. Od sondy uratowała nas właśnie butelka Habermana. Wczoraj będąc na tym szczepieniu podeszla do nas pielęgniarka i zaczela mowic do nas, że z rozsczepem dopiero drugi raz w zyciu ma styczność. Pierwszy raz na początku jej praktyki i teraz drugi raz. Zaczęła płakać i opowiadać, że jej wnuczek ma 11 lat i przestał chodzić. Jak miał 4 latka zaczęły sie zaburzenia w chodzeniu i tak stopniowo sie to wszystko pogarszało. Dzis leży jak roślinka. Mowiła, że to wada genetyczna i nic na to poradzić nie można. Tego sie podobno nie da wyleczyć. I powiedziala, że należy się cieszyć, ze to tylko rozszczep, który operacjami można 'wyleczyć". Teraz po tym wszystkim co mnie spotkało zrobiłąm sie bardziej czuła na nieszczęscia innych ludzi. W ciąży przełączałam pilotem kanal jak leciały te krotkie filmiki z tych rożnych fundacji TVN i Polsatu teraz oglądam je i serce mi sie kraja. a tymczasem już w środę poznamy mam nadzieję termin operacji! Gosiu czy na pierwszej konsultacji Pani Prof daje ten termin? Iile raazy przed zabigiem nalezy do niej jezdzic na wizyty? P.S. Trochę zielona jeszcze jestem, ale wczoraj u pediatry zobaczyłam dokłanie buzie mojej małej i ona nie ma tego woreczka wisającego w gardle. Pani doktor powiedziala, że gdbyby był to nie byloby rozsczepu. Oni to jakos rekonstruują?

Agnieszkaampa witaj na forum ;) dobry wybór z tą Warszawą .... ja kiedyś spotkałam u nas matke dziecka rozszczepem wyglądało kropnie niestety taka prawda pytając ja dlaczego np nie zdecydowała sie na Warszawe lub Polanice odpowiedziała że "po co miała jeździc skoro miała to na miejscu" wiec niech teraz nie ma pretensji do całego siwta jak jej dziecko wygląda tylko do siebie... Co do wiZyt u prof Dutkiewicz to jedzie sie raz i ustala termin operacji Dalilax .... a co do karmienia to ja karmiłam od początku nukiem rozszczepowym i nie było problemu pierwsze dni najtrudniejsze tak jak juz pisałam niedawno ale po dwóch dniach meczarni w koncu nauczyła sie pic powoli ale sama :)

i jeszcze do Agnieszki ja bym Ci radziła abyś nie zgodziła sie na karmienie sondą po paru razach w koncu uda sie malenstwu w klinice gdzie rodziłam pielegniarki nie chciały jej karmic i załozyły jej sonde jak to zobaczyłam to narobiłam takiego szumu że chodziły juz koło mnie nabacznosc a wykarmiłam dwie wiec tez nie miałam łatwo .... na szczęście szybko wyszłam ze szpitala i pamietaj ze studiująć wiedze forumową nie wiem czy byłas na forum gazetowym czasem dowiesz sie wiecej niz pielegniarki na noworodkach ;)