rozszczep

Witam wszystkich i nowych i starych. Już kiedyś pisałam ale jakoś mi się nie kleiło i pewnie dlatego, że były tylko stare forumowiczki które się już dobrze znają i mają dzieci długo po operacji i rozmawjają na inne tematy a nie operacja i tematy z tym związane.Widzę że teraz dołączyły nowe osoby które mają lub będa miały dziecko z rozszczepem i są przed operacją . my jesteśmy 3 miesiące po i chętnie się podzielę z innymi swoimi doświadczeniami i przeżyciami. a ATMOSFERA FORUM GAZETOWEGO TO WŁAŚNIE TO, ŻE NA FORUM OSTATNIO POJAWIA SIĘ TYLKO WĄTEK ROZSZCZEPÓW A NIE INNE TO TAK JAKBYŚMY MY TE NOWE OSOBY ZAKŁÓCIŁY TYM STARYM ROZMOWY NA INNE TEMATY BO W SUMIE ONE SA JUZ DŁUGO PO I TEMAT OPERACJI ITP JUZ BARDZO ICH NIE INTERESUJE MIALY SWOJE TEMATY ALE TERAZ JAKOS WPISÓW MNIEJ STARYCH A WIECEJ NOWYCH I MYSLE ZE CHYBA TAK POWINNO BYC BO TO WKONCU FORUM O ROZSZCZEPACH. MOZE TRZEBA ZALOZYC WĄTEK PO ROZSZCZEPIE. jEŚLI KOGOŚ URAŹIŁAM TO Z GÓRY PRZEPRASZAM! Kaśka mama Mateusza operacja 16.12,2010 POZDRAWIAM WSZYSTKICH

to poprawny adres kaska_18@op.pl tamten to nie wiem skąd się wziął

Droga Kasiu, temat rozszczep nie konczy sie na operacji, to dopiero poczatek gory lodowej...:( Nie mowie ze u kazdego tak jest ale wedlug mnie najgorsze przed nami- mowa Naszych dzieci bo to przeciez o to chodzi. Ja operuje corke na etapy, mimo ze Mala ma juz 10 miesiecy jestesmy dopiero po zszyciu wargi, dziaselka i korekty noska z JEDNEJ strony. Przed nami jeszcze wiele zabiegow, a wszystko dlatego ze mielismy wade serca. Sadze rowniez ze powinny zagladac tu osoby nie tylko przed operacja ale rowniez rodzice ktorzy operowali swoje pociechy kilka miesiecy a jeszcze lepiej kilka lat temu. Mi na przyklad brakuje informacji od osob ktore mialy z tym problem kilka lat temu- 5 czy 10 lat. Wczesniej byla tu praktycznie taka rodzinna atmosfera a teraz troszke sie popsulo, rozumiem ze kazda z nas przezywa wady swoich dzieci. Gdy ja pojawilam sie na forum rowniez mialam mnostwo pytan i interesowal mnie tylko jeden temat, ale po jakims czasie mozna sie zzyc i mam nadzieje ze tak sie stanie tu niebawem:) Laczy nas w koncu ten sam problem. Nie wiem czy w mojej wypowiedzi panuje sklad i lad ale bardzo sie spiesze. Pozdrawiam Gosiu, mamo Bartusia- a z Wami co sie dzieje?

Ja wcale nie uwazam ze nowe mamy zaklocaja tu spokoj, nic takiego nie pisalam i nie mialam na mysli. Po to jest to forum! To TU zebralam najwiecej informacji na temat rozszczepu i wszystkiego co z nim zwiazane.

Drogie mamy! Myślę że dosc juz tej "sytuacji", kazdy sie wypowiedział, konczymy:) Teraz rozmawiamy dalej o naszych rozszczepkach:) Pozdrawiam:)

no właśnie jak jest z mową u waszych dzieciaczków Mateusz ma 10 miesięcy byliśmy narazie raz u logopedy na Koziej i kazała nam masować wargę i wywoływać odruchy wymiotne żeby sprowpkować podniebienie do pracy pani pytała się mnie co dziecko mówi mały tylko jakieś a, e, la, ma żadnych ba ,czy ka czy wasze dzieci też tak mówiły, bądź jak mówią teraz ? czy umieją żuć czy gryśc bo mój mały to wszystko musi miec zmielone na gładko jak dostanie jakiś kawałek to ma odruch wymiotny albo się krztusi pozatym ma przetokę i jedzenie wychodzi nosem a je tylko łyżeczką picie uda mi się wcisnąć mu butelką medeli bo ssać nie umie. pozdrawiam cieplutko

Moje mają prawie 2latka a z mową też nieciekawie.. Wiki mało mówi mama,papa,tata,oć tu i nie (wychodzi idealnie) :D kiedy zaczynam z nią ćwiczyć to co robimy na zajeciach z logopedą i pedagogiem od razu jest NIE nie będzie powtarzać i koniec. Zamówiłam tą serie książek KOCHAM CZYTAĆ L.Cieszyńskiej zobaczymy mam nadzieje że to ją zmotywuje choć troszkę i wydobędziemy jakieś inne dźwięki.. Pocieszam się tym że Niki też mało mówi niby więcej od Wiki ale nie dużo, więc mam nadzieję, że niebawem zaczną obie "trajkotać" ;))

My za parę dni się operujemy i musze przyznać, że słowo przetoka mnie przeraża. Możesz mi napisać jak długo po operacji ona powstała i czy zobaczyłaś to gołym okiem. Wybacz za te głupie pytanie ale dla mnie to matrix.

Witajcie Chciałam tylko napisać jak u nas wygląda spraw mówienia. Coś tam mówi, ale ucina początki słów i nie wymawia t, p, b i tym podobnych. śpi z otwartą buzią i nie umie dmuchać. Ma już ponad 2 lata i od września ma iść do przedszkola. U logopedy milczy jak zaklęta, a przy każdej próbie masażu płacze jakby ją ze skóry obdzierali. Normalnie ręce opadają. Mam nadzieję, że inne mamy mają w tej kwestii większe sukcesy :) Życzę powodzenia i pozdrawiam ;)

witam dawno mnnie tu nie było..... wczoraj bylismy u docent na katroli mozemy juz masowac blizne:) moja Marika gada po swojemu jak najeta a najczesciej sie slyszy wa wa wa wa ..... tak sobie mowi po swojemu nieraz jak sie rozkreci to az fajnie jej tak posluchac.... ze mna znowu nie za wesolo okazaklo sie mze mialam torbiel na jajniku ktora mi pekla i boli mnie teraz.......musze chodzic do gina i sie katrolowac:( ja to po porodzie same kaplikacje mam.... nie wiem czy wam sie chwalilam juz tym ze 19 kwietnia lece z Mariczka do norwegi:) co tam u was ? jak Kalina,Bartosz,Blanka,Zosia,Julka,Jowitka,Michalina jesli zapomnialam o jakims maluszku to przepraszam ...... dziewczyny co z tabelka widze ze sa nowe mamy a moja tabela taka mała....

Witaski srodowe :) Wczoraj byłam u gina , Szymek jak zwykle jakieś ugi bugi wyprawiał. Bylam zdziwiona tym że mój gin juz wiedział o wadzie.A okazało sie że tamten z genetycznego od razu dzwonił do niego . Powiedział mi że wada jest niewielka , prawdopodobnie bez rozszczepu podniebienia miękkiego no ale wiadomo .. się okaże jak Szymek bużke pokaże :) poza tym wsio w jak najlepszym porządku :) aaa no i kurcze nie jesteśmy jedyni u mojego gina z rozszczepem! kilka mamus też czeka na poród dzidziolka z tą wadą.ojj ja rozumiem że nie jestem ewenementem ale żeby u jednego gina praktycznie w tym samym czasie kilka dzieci?? no aż mnie zatkało.nie mówiąc ile siedziało z innymi wadami.a wszystko to młode dziewczyny 22-27 lat. no nic.. co do mowy to niestety nic jeszcze nie dodam ;) może za rok, dwa :)

co do mowy, Kalina ma 22miesiące mówi: mama, na, a, bach ale bardziej słychac ach, hau hau, mya, i wogole najwiecej ma me itp. i duzo dzwiekow po swojemu. Ale trzeba pamietac ze jeszcze podniebienia nie ma do konca zrobionego, a to co jest to i tak ma dziury, dziasla jeszcze wystają 1,5cm wiec przez to nie moze powiedziec nic innego

Dalio, temat aktualizacji tabelki wielokrotnie poruszałam na temat lecz bez żadnego echa i dałam sobie z tym spokój. Super, że blizny można już czymś smarować. Im wcześniej tym lepiej. My już jesteśmy gotowe do operacji. Wszystko zebraliśmy i teraz tylko czekamy na czwartek. Dużo zdrówka życzę!

Dziewczyny , jakiego specjaliste od USG ciazy mozecie polecic ? Chodzi mi o takiego ,ktory specjalizuje sie w "wykrywaniu" rozszczepu wargi i/lub podniebienia. Jestem w 15 tc i chcialabym aby obejrzal moje dziecko jakis lekarz ,ktory zna sie na tej wlasnie wadzie. Kogo polecacie z Warszawy?

jeśli chodzi o przetokę to widać ją gołym okiem zrobiła się parę dni po operacji ale mój mateusz miał bardzo duży rozszczep podniebienia i to było do przewidzenia bo miał pobraną tkankę z nosa do załatania podniebienia i właśnie w tym miejscu ma dziurę niewielką jak powiedziała pani profesor i nie mającą znaczenia w mowie ale jednak i jedzonko noskiem wychodzi wsumie to tylko jedną dziurką i to nie zawsze jak dociśnie mocno język takie przetoki czasem się same zrastają ale u nas niestety nie pomimo lapisowania ale nie martw się na zapas !!! pozdrawiam

do Ulejka rozszczep wargi nie wiem czy podniebienia też napewno każdy lekarz zobaczy na USG 3D LUB 4D ale ok 20 tyg jak dziecko troszkę podrośnie a masz jakieś podstawy żeby myśleć ze twoje dziecko może mieć rozszczep w sumie ja nie miałam a dzidziol z rozszczepem się urodził o czym dowiedziałam sie po porodzie

Podstawy jakies tam mam bo sama jestem po jednostronnym rozszczepie wargi i podniebienia :) Oczywiscie wiem ,ze jest to wada wieloczynnikowa ,ale mam aktualnie małego świra na tym punkcie i dlatego chcialabym udać sie do jakiegoś dobrego specjalisty od Usg,który móglby obejrzeć i przyjrzeć się dokładnie mojej małej :)

dziękuję za odpowiedź. Co do zrobienia usg to polecam te na ulicy Agatowej 10 na zaciszu. Mają bardzo dobry sprzęt i takich samych specjalistów.

CZEŚĆ DZIEWCZYNY:) NO I MAMY NASTĘPNY PROBLEM:)NORMALNIE JUŻ NIE WYTRZYMAM! BYŁYŚMY DZISIAJ U NEUROLOGA NA BADANIU EEG GŁÓWKI MAŁA PŁAKAŁA OKROPNIE:(DOKŁADNIE JUŻ NIE WIEM CO TA DR.MÓWIŁA NIE PAMIĘTAM Z NERWÓW!MAMY TERAZ ZROBIĆ GSU MÓZGU!CZY KTOŚ Z WAS ROBIŁ??? POZDRAWIAM

Kaparzynka01 możesz mi napisać jakiej -mniej więcej- oczywiście szerokości była szczelina w podniebieniu twojego dziecka?mój syn ma całkowity(obustronny) rozszczep podniebienia twardego i miękkiego.Ma 3,5miesiąca jego rozszczep na moje oko to ok.1,5cm. Zdaje sobie sprawe,że jest duży, chociażby ze względu, że nie jest to częściowy rozszczep, ale jednak nie mam porównania.. też chcę się nastawić w razie co, że przetoka jest mniej lub bardziej prawdopodobna przy tej wielkości rozszczepu:) Co dziwne w porodni na pierwszej(i jedynej dotychczas) wizycie w IMID pani Margareta nic nie mówiła na przeszczepie skóry z noska.. a może z wrażenia nie pamiętam...:|proszę odp. ile ten rozszczep w cm wg ciebie miał:)

...........

Witam wszystkie mamy, Podczytuje od jakiegoś czasu Wasze forum. Jestem mama 4 miesięcznej Julki z całkowitym roszczepem podniebienia twartego i miękkiego. W czerwcu będzie Julka operowana u profesor Dudkiewicz chyba juz w Babicach. Powiedzcie mi prosze jak Wasze dzieci radziły sobie z jedzeniem po operacji. Moja Julka i tak marnie jada, nie wiem czy z powodu roszczepu czy tak ma i juz, ale martwie sie na zapas jak to bedzie z operowanym podniebieniem. pozdrawiam serdecznie wszystkie dzielne mamy.

czy mozesz mi napisac jak wygladało badanie eeg?czy mała musiala spac??? z góry bardzo dziekuję

do Oleńka moje dziecko nie miało prawie wogule podniebenia miał tylko kawałek po prawej stronie i kawałeczek po lewej a reszta to była ogromna dziura przewody nosowe obydwa otwarte pani profesor Dutkiewicz stwierdziła że był to bardzo ciężki i trudny do zoperowania rozszczep dodatkowo Mateusz miał skrzywioną przegrodę nosa(dzięki Bogu wybrałam ją do przeprowadzenia operacji) a jeśli chodzi o ten przeszczep to nie był przeszczep skóry z nosa tylko pobranie tkanki z nosa z wewnątrz bo nie było z czego zrobić podniebienia

do Julanda jedzenie po operacji zależy od dziecka i od tego jak się będzie czuło z nową buźką jak szybko się przyzwyczai do masy szwów w buźi mogę ci tylko opisać jak jadło moje dziecko a więc na początku po operacji próbowałam karmić go zwykłąbutelką nuka bo tak mi poradziła pielęgniarka na Koziej mimo że mały nie umiał ssać naciskałam mu smoczek potem próbowałam lovi a wkońcu mały zaczął jeść butelkąhabermana było to dawanie jeśćna siłęz wielkim płaczem nisiłam go na rękach po całym mieszkaniu żeby się zajął a ja mu wlewałam mleko do buźi przez tydzień i w miarę zaczął jeść ale później po ok 2 dniach coś mu odwalił o i za cholerę nie chciał butelki żadnej więć zaczęłam karmić go łyżeczką i robię to do tej pory mleka nie pije wogule po 2 miesiącach od operacji zaczął pić z butelki habermana ale to tylko dlatego ze dawałam mu zwykły smok do ssania i przyzwyczaił się z powrotem do smoczka ale to też jest takie picie na siłe z zabawianiem

Dzięki kaparzynka01, coś mi się wydaje ze u mnie tez nie będzie wesoło, Jula juz nie chce jesc smoczkiem, udaje sie ja nakramić smokiem nuka tylko podczas snu, a kiedy nie śpi to tylko łyżeczka. Napewno nie bedzie zadowolona z nowej buzi, juz teraz łatwo sie złości z byle powodu. A jak z rączkami czy jakoś zabezpieczałaś zeby nie wkładał do buzi, Jula uwielbia ssac kciuka.

Mateusz pakował pakuje wszystko do buzi do tej pory po operacjimiał związane rączki do nózek badażem dostałam drugi taki komplet do domu ale ja wzięłam rolkę po dużym ręczniku papierowym przeciełam na pół i obkleiłam plastrem opatrunkowym u mnie się sprawdziło można też uszyć z materiału taki prostokąt i powszywać w niego patyki trochę większe niż od loda takie jak u lekarza i z boku sznurki żeby powiązać zapytaj na forum może ktoś ma jeszcze jakieś zbędne ochraniacze bo będą niezbędne mój mały chodził w nich do zdjęcia szwów na wardze a może nawet trochę dłużej bo bałam się żeby sobie podniebienia nie uszkodził jakąś grzechotką A teraz ja mam pytanko do innych mam czy może któraś z was była z dzieckiem u ortodonty? kiedy najlepiej iść? bo czytałam że dopiero jak dziecku wyjdą wszystkie zęby. dostałam dzisiaj zaświadczenie z Koziej o stanie zdrowia dziecka bo staram się o zaświadczenie o niepełnosprawności bo podobno się na leży a pieniązki dodatkowe nie zginą i doczytałam właśnie że przeszczep w 2 lub 8 roku życia jeśli ortodonta wyraźi zgodę. Czy któraś z was chodzi z dzieckiem do ortodonty jeśli tak to może możecie kogoś polecić z okolic warszawy bo w babicach u prof Dutkiewicz podobno ma być cały zespól ortodonta foniatra logopeda tylko nie wiadomo kiedy pozdrawiam i idę spać bo o 6 mi mały pobudkę zrobi dobranoc

BADANIE EEG WYGLĄDA TAK DZIECKO PRZED BADANIEM NIE MOŻE SPAĆ 8GODZ ZEBY PRZY BADANIU ZASNĄĆ MA ZAŁOŻONY CZEPEK Z DIODAMI I ŻEL TAKI JAK DO USG MUSI TO TRWAĆ MINIMUM 40MIN.NIESTETY MOJA MAŁA CHOCIASZ NIE SPAŁA 7GODZ.TO TAK PŁAKAŁA PRZY ZAŁŻENIU ŻE SPAŁA TYLKO 14 MIN.:(

Dzięki za porady. pozdrawiam...

Dziewczyny w czwartek wyjeżdżamy na 14.30 mamy być w Babicach a o 15.30 ma się rozpocząć operacja. Czuje się okropnie. Żołądek mam w gardle, potworne motyle w brzuchu i tysiące myśli a zarazem straszna pustka w głowie. Chciałam się pożegnać, bo jutro mój mąż ma już wolne i ten dzień przeznaczamy na ostatnie przed wyjazdem zakupy i na pakowanie. Mam nadzieję, że to przeżyjemy! Lecę bo Juleczka dziś strasznie marudna i szybko się nudzi. Pozdrawiamy, odezwę się już po wszystkim. Może uda się w piątek. Kto może niech trzyma za nas kciuki. Trzymajcie się ciepło, bo wiosna najwyraźniej o nas zapomniała.