rozszczep

do agro28, ja tez uważam że powinnaś złożyć ten wniosek jak najszybciej dlatego że naszym dzieciaczkom się należy zasiłek.My też dostaliśmy teraz na 2 lata, przyzanli nam zasiłek pielęgnacyjny (153zl), świadczenie pielęgnacyjne(520zł) dodatek do zasiłku rodzinnego (60) . Babka z GOPS-U kazała nam jeszcze na poczatku grudnia przyjść i pisać dodatkowy wniosek o przyznanie dodatkowych 100zł za listopad i grudzień. Pancziz ma racje, leczenie naszych dzieci to nie tylko operacje ale i dalsza opieka specjalistyczna, wydaje mi się że powinnaś dostać to orzeczenie a póżniej zasiłki. Staraj się bo warto:)

Tysiaczek, ja tez się martwiłam o słuch u Filipka bo mój ma obustronny rozszczep. Robiliśmy przesiewowe badania słuchu i za każdym razem inny wynik, zaraz po porodzie mieliśmy oba uszka do kontroli, tydzień później lewe ucho norma prawe kontrola , w październiku kazali nam badanie powtórzyć i znowu oba uszka do kontroli. teraz znowu mamy mieć badanie pod koniec listopada i aż się boje tam iść. Pamiętam, że jak wróciliśmy z tego badania to stałam nad synkiem, klaskałam i patrzyłam czy reaguje wiem że to głupie ale taka byłam załamana. Po jakimś czasie napisałam maila do prof. Dudkiewicz i ona jasno mi wytłumaczyła że u dzieci z rozszczepem czynność słuchowa jest silnie zakłócona i miarodajny wynik będzie dopiero po operacji więc głowa do góry:) A jaki rozszczep ma córeczka?

Witajcie dziewczyny:) Moja Kasia miała obustronny rozszczep wargi i podniebienia. Do czasu operacji badanie słuchu wychodziło cały czas do kontroli. Mieliśmy nadzieję, że po operacji się unormuje, niestety okazało się, że ma obustronny umiarkowany niedosłuch. Od miesiąca nosi aparaty i dwa razy w tygodniu przyjeżdża do niej logopeda. oprócz tego sama z nią ćwiczę. Efekty widoczne:) Po zaaparatowaniu nawet ruchowo przyspieszyła. Wiadoma rzecz, że wolałabym żeby miała słuch w porządku, ale w obecnej sytuacji cieszę się, że są te aparaciki i że dziecko się rozwija:)

Do Kamfil Mi w MOPS- ie powiedziala babka ze nalezy mi sie tylko te 153zl zasilku pielegnacyjnego, reszta nam sie nie nalezy bo mamy za duze dochody, to jest smieszne bo ja teraz jestem na wychowawczym wiec nie mam zadnych dochodow, a moj maz ma na umowie najnizsza krajowa, ja jak pracowalam tez mialam taka umowe, mimo to nic nam sie nie nalezy. A jak jest u Ciebie ? Ty pracowalas lub pracujesz ? A twoj maz ?

Dz Szczepan Dr. Surowiec w czerwcu operowal moja corke miala calkowity rozszczep podniebienia pierwotnego i wtornego, jest to bardzo dobry lekarz, bardzo konkretny, ktory duzo uwagi poswieca dzieciaczkom ktore operuje ! Dzien przed operacja zagladal do mojej malej kilka razy pytajac czy wszystko w porzadku i wyjasnil mi wszystko konkretnie odnosnie operacji. Po operacji tez zagladal kilka razy. Dodam jeszcze ze pomimo duzego rozszczepu u corki nie zrobila sie przetoka, a jak teraz ide z mala do jakiegos lekarza to jest w szoku ze nic nie widac ( ze byla jakas operacja, szwy itp. ) Jesli jutro przyjmie Cie dr. Surowiec to sie nie zraz tym ze on strasznie szybko mowi i bardzo konkretnie,wyjasni wszystko co Was czeka. Operacje zazwyczaj wyznaczaja po 6 miesiacu zycia dziecka, tak aby napewno uzyskalo wage 6 kg, a to zwiazane jet z bezpieczenstwem przy znieczuleniu, intubacji. Nam termin operacji przesunieto o tydzien i to prawdopodobnie przez rotawirusa ktory panowal na oddzile w kwietniu. Dziecko do operacji musi byc zdrowe, musisz wykonac badania, ale to wszystko bedziesz miala wypisane na kartce z wyznaczonym terminem operacji. Echo serca i EKG trzeba zrobic poniewarz jezeli cos nie tak jest z serduszkiem to wtedy przy operacji obecny jest kardiolog, (dla bezpieczenstwa).

Iwonko 1 to była operacja podniebienia i prawej astrony wargi druga operacja lewa strona wargi trzecia korekta noska i wargi a 11grudnia mamy przeszczep z prawej strony do wyrostka zebowego .synus miał bardzo duzy roszczep.teraz wyglada slicznie.jedynie jeszcze niedosłuch na lewe ucho

dziewczyny dziekuje za odp. Uspokoilam sie bardzo bo to jednak wazne jak sie czlowiek nastawi. My mamy tylko mala dziurke w podniebieniu miekkim zobaczymy co powiedza. Cora ma teraz 6 tyg i wazy 4. 200 tzn tak bylo tydzien temu wiec teraz pewnie o 300 wiecej, bo przyrost wagi ma piekny. napisze w weekend czego sie dowiedzielismy. Apropo bluzeczki- juz myslalam ze to od niej zalezy czy doktor jest mily hihi:) Najgorsza to jest ta podroz to warszawy to pakowanie tego mojego odciagnietego mleka na zapas ale damy rade. Jeszcze raz dzieki Kochane

Kyciu. Jeśli spełniazsz 7 i 8 punkt w orzeczeniu o niepełnosprawności możesz się starać o świadczenie pielęgnacyjne 520, tylko nie możesz być nigdzie zarejestrowana, nawet w pośredniaku. Opieka wtedy płaci za Ciebie składki zusowskie. Do rodzinnego przynosiłam dochody za 2011r. , przeliczono je jako dochód utracony( bo aktualnie nie pracuje) mąż jest zarejestrowany na najniższej krajowej. Tyle mogę podpowiedzieć.Pozdrwiam.

Do Kyciu, My jak otrzymaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności to w nim pisze pkt 7 i 8 ze dziecko wymaga opieki. W pkt tych chodzi o to czy ktoś całodobowo musi się opiekować dzieckiem i czy np na rzecz dziecko rezygnujesz z pracy. Ja teraz nie pracuje, ale mój mąż tak i jak składalam wniosek juz w gminie to nie liczyli mi zadnego dochodu.

A odnosnie szybkiego mowienia- zauwazylam przez tel ale to dobrze bo lubie konkretnych ludzi

Dodam że po przeliczeniu dochodów jako utracone należało nam się rodzinne i dodatkowy jednorazowy 1000 (oprócz becikowego ) z tytułu urodzenia dziecka , przyznają go zanim dziecko skończy roczek (jesli należy się rodzinne).

Czy wszystkie przed operacją miałyście zrobić to echo serca i ekg? Bo nam o tym nikt nie powiedział i nie mamy tego zrobionego.

MiMaMaMa widocznie lekarz ktory przyjmowal Was na pierwszej wizycie uznal ze nie jest to potrzebne. Jesli w IMiDz - ie uznaja ze jest to potrzebne to zrobia na miejscu. Nie stresuj sie tylko !

MiMaMaMa Ty na 137 str. Pisalas o jakis konsultacjach kardiologicznych, czy te badania pokazywalas na pierwszej konsultacji ? Jaesi tak to dlatego uznali ze nie trzeba wykonywac echo i EKG , bo te dwa badania stwierdzaja czy dziecko ma wade serca .

Kyciu wielkie dzięki za odpowiedź:) Ja pokazywałam chyba na konsultacji wypis ze szpitala a tam była ta konsultacja kardiologiczna wpisana, więc może rzeczywiście podeszli do tego tak jak piszesz. A pewnie to wszystko wynika z tego, że zaczynam się stresować bo to już tak blisko i nie chciałabym niczego pominąć. Myślę co jeszcze mamy do załatwienia. W przyszłym tygodniu tą grupę krwi i inne badania. Mam nadzieję, że bezproblemowo uda się pobrać tą krew i że zdążą z wynikami. Kurcze trochę się denerwuję, że nie zrobiliśmy tej grupy krwi wcześniej, a teraz poprostu nie chcemy jej kłuć kilka razy.

szcxzepan - kontaktowałaś się z dr Surowiec telefonicznie? Masz do niego jakiś bezpośredni nr tel, taki do niego na biurko? Ja muszę się z nim pilnie skontaktować, ale na maile nie odpowiada, a w przychodni też go ciężko złapać...

hej dziewczyny my bylismy 12 listopada w imidzie na kontroli po operacj jest u nas ok tylko jednak mamy przetoke byl szroki roszczep ale dr piwowar powiedzial ze to troszke sie zejdzie a reszte z szyja by wyroestku nam Jesli chodzi o orzecznie moja mala miala 3 miesiace jak bylismy na komisij dostala na 4 lata odrazu:):)warto sie starac

anialublin jaką dużą macie przetokę? I w którym miejscu? Naszej lence też się zrobiła na samym środku pod noskiem. Jak byliśmy na kontroli 5 tygodni po op (początek października) to miała ok. 4x5mm i dr Budner powiedziała, że na pewno się nie zrośnie. ale teraz przetoka jest malusia maks 2x2mm, a może nawet mniejsza. Zastanawiam się więc czy dalej będzie zarastać czy moja radość była przedwczesna i będzie tak jak Wam powiedział lekarz - trochę sie zmniejszy a potem zaszycie... A i na kiedy Wam powiedział że będzie zszycie? My tak ok. za rok, ale najpierw kontrola w kwietniu ...

nastaplaka hej dzieki za odpisanie u nas przetoka jest na srdku podniebienia miedzy twardym a miekim podniebieniem nam powiedzial doktor ze zmniejszy sie troche napewno a szyta bedzie przy wyrostku zebodolowym wiec tak za rok poltora wiec tak to wyglada u nas byl bardzo duzy roszczep i po operacj doktor powiedzial nam ze moze sie zrobic ale nie musi jednal stalo sie tak i si zrobila ale co zrobim cieszmy sie ze mamy dzieci zdrowe piekne

anialublin Nasza Lenka też miała bardzo duży rozszczep i jak to dr Budner określiła, bardzo słaby materiał kruchy i pękający, dlatego ostrzegła nas że może zrobić sie przetoka. Na początku było trudno, znów wszystko szło nosem, płacz i szczypanie ech... Ale teraz wszystko jest opanowane, Lenka ładnie zjada, nosem już prawie nic nie wylatuje i gada jak najęta :) Ja jestem szczęśliwa, że ma podniebienie a ta mała dziurka naprawdę w niczym na razie nie przeszkadza. Może zrośnie się całkiem... jestem dobrej myśli :) Wtedy lenka już by żadnej operacji nie miała, bo miała tylko rozszczep podniebienia, a jak nawet nie to to już nie będzie taka masakra operacja jak ta pierwsza :) W każdym razie obserwuj dziurkę, na pewno będzie się zmniejszać u Was też:)

Był ktoś może dzisiaj w instytucie :) ?

chciałam jeszcze napisać 2 rzeczy: 1. ortodontka pani dr mówiła, że zawsze jak sie jedzie do imidz do warszawy do chirurga trzeba sobie wyciągnac kartę do ortodonty...ponoć skierowania nie trzeba..ale lepiej spojrzeć na stronkę instytutu co trzeba brać.... 2. spotkałam 2 osoby z gdańska i z gdyni w instytucie, które mówiły, że do gdańska dziecka na operację się nie daje!!!!!!!! powiedziały mi: tam się dziecka nie daje.ojjjj nie....jedna mama była z 8 letnią dziewczynką, która miała rozszczep tylko języczka, zrobili jej tam operację i naruszyli nerwy i mówi, ze są nie do odratowania!!!!!!!!!!

Kyciu ale świadczenie pielęgnacyjne nie jest zależne od dochodu już Popytaj dokładnie w Mopsie

Jesteśmy po operacji - rozszczep wargi i podniebienia w IMId :) jeżeli ktos zainteresowany informacjami moje gg - 8219129

mama.Grzesia nie mam gg więc zapytam tutaj. Czy miałaś może na oddziale wózek? Albo czy widziałaś, że ktoś ze sobą miał?

MiMaMaMa Na sali mozesz miec tylko najpotrzebniejsze rzeczy, ktore mieszcza sie w szafeczce, a reszte rzeczy trzymasz na swietlicy, ale tam zazwyczaj nie ma miejsca na wozek.

Dzięki za odpowiedzi. Teraz już się upewniłam że może coś się nam należy tylko powiedzcie mi czy te dokumenty z wniosku może wypełnić dr rodzinny a resztę papierów z leczenia można mieć na komisji bo nie wiem kto ma mi go uzupełnić?

Dzięki za odpowiedzi. Teraz już się upewniłam że może coś się nam należy tylko powiedzcie mi czy te dokumenty z wniosku może wypełnić dr rodzinny a resztę papierów z leczenia można mieć na komisji bo nie wiem kto ma mi go uzupełnić?

NAjlepiej aby chirurg z Instytutu wypełnił jak sie ładnie poprosi to zrobia to odrecznie na miwjscu.

Agro, lekarz rodzinny , w IMIdzie i każdy specjalista do którego chodzicie.