rozszczep

Witam Jestem mamą czwóreczki bąbli najstarszy ma już 14 lat młodsza córka-nasz rodzynek, 6 lat i 2-letnie blizniaki Trójka dzieci jest zdrowa Niestety najmłodszy Łukaszek urodził się z całkowitym rozszczepem podniebienia i dysmorfią Pierwszą operację przeprowadził dr Surowiec w IMIDZ kiedy mały miał skończone 10 miesięcy było to w maju 2011 ,niestety po 4 tygodniach podczas torsji żołądkowych pękło miękkie podniebienie na wizycie wyznaczyli nam termin na maj 2012 ,ale kilka dni przed mały zachorował na zapalenie gardła-wszystko odwołali po kilkunastu telefonach wyznaczyli nam termin na koniec sierpnia miała to być operacja połączona z plastyką małżowin usznych,sam dr nam to zaproponował i jeszcze przed operacją tłumaczył nam jej przebieg itd Niestety po operacji rozczarowanie zrobili tylko uszka bo doszli do wniosku że mały za ardzo by cierpiał,ale ja mam do nich ogromny żal czemu nie spytali się nas o zdanie dla nas rozszczep to sprawa piorytetowa Teraz mamy termin na koniec lutego W między czasie yliśmu u gr Grobelny w AM w Gdańsku a konsultacji o samym przebiegu operacji powiedziała to samo i wyznaczyła termin na 12 grudnia Dlatego proszę was jeśli mieliście do czynienia z tą panią dr napiszcie ja się wciąż waham pozdrawiam sylwia l.

My dalej w szpitalu, ucze sie od wczoraj karmic synka. Przez 20 minut zje 15 ml i zasypia. Ile wasze dzieciaki zjadaly w pierwszym tygodniu zycia?? I w ogole co ile godzin karmicie i ile minut poswiecacie na jedno karmienie ?? Moj maluch ladnie ssie tego smoka rozszczepowego z nuka, ale mala ilosc zjada. Ma zrobiona jedna dziurke wieksza i druga mniejsza. Moze my poprostu za malo leci pokarmu... Nie wiem co mam robic zeby wiecej jadl i przybieral na wadze :-/.

MiMaMaMa Jeszcze mam pytanie bo wcześniej wyczytałam ze tam są dwa zakony w których jest nocleg. A wy u których nocowaliście? My mamy na Sewerynów 8.

Marlena Tychy Ja karmilam Wiki normalnym smoczkiem Nuk, ale musialam naciskac go z boku aby wiecej pokarmu wyplywalo, nie pozwalalam jej zasypiac przy butelce tzn. dotykalam ja pod broda, karmilam praktycznie co chwila a w nocy co 2 godziny przez 30 min nawet do godziny jak zasypiala, ale karmilam swoim mlekiem.

Co do noclegów w warszawie to jest zakon który udziela bezpłatnie noclegów rodzicom dzieci leczonych w imidz mieści się na GIMNAZJALNEJ w recepcji koło kuchni już na oddziale jest na ten temat więcej informacji

MiMaMaMa dziękuję za odpowiedź, mój Adasiek jest bardzo żywy, mam nadzieję, że po operacji będzie bardziej spokojny i nic sobie nie uszkodzi :)

sylwia mama łukasza jak to możliwe, że umawiając się na operację podniebienia, nie zostało ono zoperowane? który lekarz prowadził i operował poprzednio Twojego maluszka? my też mamy mieć operację pod koniec lutego, tzn. wg kartki od lekarza mamy się zgłosić 19 lutego, to może się spotkamy? :)

Z własnego doświadczenia wiem że to nie zawsze jest tak jak jesteście zapisani my mieliśmy mieć pierwszą operację 27 kwietnia 2011 dzwoniąc w piątek przed na potwierdzenie dowiedziałam się że takie dziecko Łukasz l. nie istnieje w ich kartotekach równy tydzień wyjaśniałam tą sytuację w końcu wyznaczyli nam termin ale i tak przesunięty został o tydzień .teraz jak mieliśmy mieć w maju też przesunęli w sierpniu również taka u nich polityka A teraz mają już jakieś dwa tyg wstrzymane operacje do końca roku więc będzie przesunięcie na pewno o 1 miesiąc może więcej Zadzwoń do lekarza i się dowiedz z pielęgniarkami nie rozmawiaj bo i tak nic nie powiedzą Nas operował Surowiec niby dobry fachowiec ale rozmawiać z pacjentami nie potrafi zawsze trzeba go szukać po operacji czatowałyśmy na zmiany z innymi matkami pod jego gabinetem

Marlena Tychy Może poprostu macie za małą dziurkę w smoku? Nasz maluszek będzie miał 4 tygodnie. Zjada koło 100 ml w 10-15min. Też karmimy rozszczepowym NUKiem. Musicie kombinować z dziurkami, albo pomagać mu naciskając. Kupcie więcej smoków i róbcie różne dziurki. Napewno się uda. My też jeszcze niedawno rozkładaliśmy ręcę. Trzymam kciuki :)

Nam żaden rozszczepowy nie pasował kupowałam zwykłe kauczykowe o kształcie anatomicznym i sama robiłam dziurki mleko samo praktycznie wlaatywało do buzi a po jakimś czasie przez pomyłkę dostał sylikonowy zwykły smok brata i też wypił i tak już zostało

A czy któraś z was nocowała u sióstr na Sewerynów? Jest tam jakiś dojazd autobusem? Wcześniej dostałam kontakt tam i teraz nie wiem czy będą mieli miejsca na gimnazjalnej? Już sama nie wiem co robić... Zaczynam się strasznie bać :(

sylwia mama łukasza my nie mamy nr telefonu do lekarzy, skąd Wy dziewczyny brałyście numery żeby porozmawiać ze swoim lekarzem? nas przyjmował doktor Piwowar, ktoś ma do niego numer?

janet ja mam numer do gabinetu dr piwowara jak chcesz tak si z nim kontaktowalam dzwonilam az dostalam i rozmawialam

dr piwowar 22 32 77 107

Zosia90Idz my nocowaliśmy na Gimnazjalnej. Jakbyś tam chciała to zadzwoń pewnie znajdą jakiś pokój. A i jeszcze chciałam wyjaśnić, że te noclegi nie są darmowe tylko co łaska. Wiadomo, że siostry nie zmuszą do zapłacenia, ale my wyszliśmy z założenia, że zużywamy wodę, prąd więc to są koszty.

dzięki za numer do dr Piwowara, a jak myślicie czy już będzie wiadomo, że są przesunięcia w operacjach przewidzianych na luty?

janet99 niewiem czy już ktoś Ci powie co będzie w lutym. Ale pierwsze operacje, które miały nasze dzieciaczki nie były przesuwane więc myślę, że i w lutym nie będą przesuwane:-)

MiMaMaMa Dzięki kochana za odpowiedz. Dzisiaj patrzyłam na ten dziwny warszawski rozkład jazdy i co się okazało autobus 105 jeździ tam bezpośrednio 25min. Wiec jednak zostaniemy przy Sewerynów z tego co dzwoniłam pytać się o pokój to siostra powiedziała że cenę ustalimy jak przyjedziemy więc też chyba co łaska. A jak tam niunia już śpi? Próbowaliście z tym jajkiem?

MiMaMaMa mam nadzieję, że nie będą przesuwane, bo tyle miesięcy się czeka i jakby jeszcze mieli przesunąć, to maskara.

Mojej znajomej synek miał mieć operację w połowie stycznia i jej lekarz powiedział że na pewno będą przesunięcia ,pierwszeństwo będą mieć te dzieci co teraz zostały odwołane.

Marlena Tychy, ja też karmiłam mojego małego smokiem rozszczepowym z Nuka i przy jedzeniu dociskalam mu jeszcze smoka, ale my dziurki w smoku robimy małe bo wieksze jak są to Filipek się krztusi. Spróbuj może delikatnie naciskac smoczka. Dziewczyny byłam ostatnio z małym na badaniu słuchu ABR, przy naszym rozszczepie wyszedł mu niedosłuch na granicy 20-30 DB, jak miały wasze dzieciaczki? po operacji słuch sie poprawił?

Kamfil, ja też byłam z moją córeczką na badaniu ABR, wynik identyczny jak Wasz, ale audiolog mówił, że pewnie po operacji się poprawi albo nawet zupełnie unormuje. Jeszcze 4,5 tygodnia do operacji i zaczynam się MEGA stresować!

DZIEWCZYNY (I FACECI;) - czy przed operacją miałyście zalecone EKG? albo robilyście dzieciom na wlasną rękę? Nam w poradni chirrugicznej w IMiD nie zalecono EKG ani nic, pediatra też mówi, ze to niekonieczne. Ale sama nie wiem czy nie zrobić prywatnie dla pewności?

Maya122 Nam kazano zrobić ekg i echo bo maja miała coś z serduszkiem jak się urodziła i kazali nam przed operacja zrobić i byliśmy we wtorek i jest wszystko ok. :) Myślę że jak nie kazali to nie trzeba.

Maya nam Surowiec polecił zroić ekg i echo serduszka i my będziemy robili w styczniu przed operacją dla pewności. Dostałam skierowanie od pediatry do kardiologa na moja prośbę i mam nadzieję, że on nas skieruje na te badania na NFZ ale jak nie to pójdziemy prywatnie.

do Eurestii Ja kiedyś robiłam EKG i USG serduszka swojej zdrowej córeczce. Pediatra na zwykłym badaniu osłuchowym usłyszała jakieś szmery. Dostałam wtedy od niej skierowanie na takie badanie do kardiologa dziecięcego. Nie wiem z jakiej części Polski pochodzisz. Ja mieszkam w Będzinie i mamy w Klimontowie taki szpital dziecięcy i różnych specjalistów. Wykonałam te badania na NFZ, najlepiej żeby to pediatra Cię pokierowała, gdzie powinnaś to zrobić - przecież oni dobrze wiedzą, gdzie najlepiej zostanie przebadane takie małe dziecko.

Nam dr Surowiec zalecił EKG i echo na wszelki wypadek bo Nikola jest wcześniakiem. Dziewczyny ja mam pytanie odnośnie szczepionki na pneumokoki. W sanepidzie powiedzieli, że to lekarz podejmuje decyzję czy dziecko kwalifikuje się do bezpłatnego szczepienia a do nich się nic nie pisze. W moim ośrodku pielęgniarki nic nie wiedzą, lekarz pediatra odesłał mnie do kierownika placówki. Jak to było w waszych przypadkach. Na jakiej podstawie ośrodek ma pobrać szczepionkę?

A ma może ktoś z was maila do dr Surowca? Podał mi przez tel ale coć pokręciłam bo mi zawsze błędny adres się pojawia:((

My mieliśmy pneumokoki za darmo. Pediatra składał wniosek do sanepidu w tej sprawie i jak to określił musiał dobrze go napisać żebyśmy dostali:)

Drogie Panie, Miłosz jutro skończy tydzień, zjada podczas jednego karmienia średnio 40 ml. Bywa różnie, raz 30, raz nawet zjadł 55, dzisiaj o 18 zjadł 15 ml - smoczek był zatkany :(, uśrednić to można do 40 ml na jedno karmienie. Karmiony jest co 2,5 - 3 h. Ze zniecierpliwieniem oczekujemy wyników ważenia. Zdziwił nas także smok NUKa, który zatkał się po 4 karmieniach :( Mały nie wyjdzie ze szpitala, dopóki nie będzie regularnie przyrastał na wadze. Widzę, że ilości jakie przyjmuje to kwestia smoczka, bo ma narpawdę dobry odruch ssania, szukania smoka, pracuje nawet 30 minut jak się go stymuluje, pobudza. MAM PYTANIE - czy komuś butelka ze smokiem MEDELI (hubermana?) wyraźnie pomogła? Jeśli ona spowoduje, ze bedzie jadł wiecej, krócej, łątwiej - jakkolwiek to juą kupię..potrzebuję jednak sugestii. Mały ma prawostronny rozszczep wargi i wryostka i obustronny podniebienia. Podrawiam,