rozszczep

tysiaczek82 U nas pomogła większa dziurka w smoczku. Mały się najadał bez męczenia.

Do MiMaMa Mój Mały tez tak charczał-dopiero prof. Dutkiewicz zdiagnozowała u Niego Sekewencje Pierre Robina-nic groźnego-po prosytu inaczej osadzony język, który z wiekiem wraca do normy powoduje kłopoty z oddychaniem.Charakterystyczne jest cofnięcie bródki. Może to powoduje charczeni i głośne oddychanie?

Renia a Twój Synek charczał każdej nocy? Bo u nas długi czas był spokój a teraz znowu się pojawiło akurat wtedy kiedy zauważyliśmy, że zaczynają pojawiać się ząbki i jest tona śliny. Pierwszej nocy budziła się przez to z płaczem. Tej sekwencjj nie ma stwierdzonej a kilku lekarzy już ją widziało. A przede wszystkim nie ma cofniętej bródki. A u Twojego Synka to bardzo widać?

Tysiaczek82 IwonaNikuś ma rację. My też karmimy smoczkiem z powiększoną dziurką. Lekko go nacinamy. Może tak spróbuj.

jak ma większą dziurkę w smoczku to znowu za dużo leci....ona ma smoczek medium z canpola... mam też inne kauczukowe z hippa i canpolu ale póki co nie sprawdzają się wcale....

A próbowałaś może smoczek trójprzepływowy canpola? My tym karmimy. Zrobiliśmy lekkie nacięcie w miejscu najszybszego przepływu i nie ma problemu z karmieniem

i nie krztusi wam się i nie dusi? ile takie dziecko 3 tyg minut powinno jeść?ile mil i ile czasu? moja je 100ml ale w nocy długo i długo...

napiszcie mi jeszcze którego lekarza polecacie do operacji? bo po wszystkich świetych musze jechać do warszawy i nie wiem do kogo iść????????

Tysiaczek nasza się nie krztusi. Zresztą na trójprzepływowym zawsze możesz popróbować najpierw te trzy różne szybkości,a potem ewentualnie powiększyć dziurkę. A co do ilości wypijanego mleka to pamiętam jak miała3 tygodnie to była jeszcze w szpitalu i walczyliśmy, żeby wypiła więcej niż 20 ml w godzinę. A potem piła tak 70 ml w pół godzinę i coraz lepiej jej szło. Co do nocy to nic nie mogę doradzić bo nasza Mała przesypiała od razu całe noce:)

Tysiaczek82 W IMiD piatek to dzien otwarty i wtedy przyjmuje drSurowiec i dr Szczygielski i mysmy trafili do dr Surowca i on operowal naszej corci podniebienie - naprawde bardzo dobry lekarz! Ponoc w poniedzialki przyjmuje dr Piwowar tez bardzo dodry lekarz. nie zawsze jest tak ze ten lekarz ktory przyjmuje w przychodni to operuje, bo przeciez jak bedzie na urlopie lub jak zachoruje to ktos inny bedzie operowal, ale wszyscy chirurdzy w IMiD to najwyzszej klasy specjalisci !!! Wiec do ktorego lekarza nie trafisz to on zrobi wszystko jak najlepiej i co najlepsze dla twojego malenstwa !!! :-)

Tysiaczek82 Teraz mi się przypomniało, że ona jak miała 3 tyg to była karmiona butelką habermana. Tam też jest smoczek trójprzepływowy i dodatkowo jest większa kontrola nad ilością mleka podawanego dziecku. Minusem tej butelki jest cena i to że smoczki się szybko zużywają a nie można ich dokupić osobno, trzeba kupić zestaw z butelką.

My byliśmy w poniedziałek i przyjmowała nas pani dr Offert. Mąż mi później mówił, że w gabinecie obok przyjmował właśnie dr Piwowar. Ktoś tu kiedyś pisał, że oni ze sobą współpracują przy operacjach. Jestem bardzo ciekawa kto będzie operował naszą Malutką.

Posiadam dwie butelki hebermana i chyba 6 smoczków. Jeden zestaw używany był może dwa razy, reszta nie. Butelka tylko wyparzona. Gdyby ktoś chciał to mogę odsprzedać w dobrej cenie

miamia pisze do ciebie u nas tez tak bylo zapisani bylismy do doktora piwowara przyjela nas doktor offert napoczastku myslalam ze to jakas pielegniarka dopiero po czase sie dowiedzialam ze lekarka i spytala mnie kto chce by operowal dziecko powiedzialam ze chcialabym dr piwowar i tak bylo dnia 18 wrzesnia mielismy operacje wykonana przez doktora piwowara jeszcze jak dzwonilam pytac o termin to spytalam czy napewno doktor bedzie operowal

AniaLublin tylko my na tej wizycie nie powiedzielismy kogo chcemy bo nas zaskoczyła tym pytaniem. Nie wiedzieliśmy, że można sobie wybierać. Mamy podać jak będę dzwonić i mam nadzieję, że to uwzględnią. Chcielibyśmy dr Piwowara. Martwię się, że może już będziemy przypisani do jakkegoś lekarza i nie będzie się dało tego zmienić. Zobaczymy co będzie. Już niecały miesiąc nam został. Ma może ktoś jeszcze operację na koniec listopada wyznaczoną?

Witam:) Jestem nowa na tym forum, poszukuje kontaktu z mamami dzieci z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Mój Filipek ma 3 miesiace, w lutym bd mieć operacje w Formmedzie. Czy sa tu mamusie dzieci po rozszczepie obustronnym? Jak to wygladało u waszych dzieci?

kamfil, My mieliśmy rozszczep obustronny wargi i podniebienia i tez operowaliśmy w Formmedzie. Odezwij się, chętnie pomogę gg 3062713, e-mail iwona.gruzlewska83@wp.pl

Mój Mały charczał nie każdej nocy, zależało od pozycji, to raczej przypominało takie chrapania. U nas sekwencje stwerdziła dopiero pani prof.Dutkiewicz a wcześniej widziało Go paru lekarzy...U Was pewnie tego nie ma,bo przy PR jest raczej tylko rozszczep podniebienia w kształcie litery V, jest ta cofnięta bródka i zapadanie języka. U nas już po wszystkim.Mały zoperowany w Formmedzie, minął rok i czekamy niecierpliwie, co będzie z wymową.

Renia217 Mam do Ciebie pytanie odnosnie tej brody, a mianowicie czy wysowa sie do przodu czy nie ?????? U mojej Wiki neonatolog przy porodzie stwierdzil syndrom PR bo bylo podniebienie i broda a jezyk to byl w sumie ok, ale po operacji w IMiD jak rozmawialam z dr Surowcem to powiedzial mi ze mamy o tym syndromie zapomniec, a broda sie wysunie.

Do dziewczyn ktorych dzieci maja sekwencje Pierre robina- ja pisalam odnosnie tego charczenia jakby nos byl zatkany. W dzien tego nie ma, czasem w srodku nocy i jak ja daje do odbicia, tak kilka sekund charczy i przestaje i to tez nie czesto. Wystraszylam sie teraz bo my mamy tylko rozszczep podniebienia miekkiego taka mala dziurke przed jezyczkiem z tylu gardla a wlasnie czytalam ze przy tej sekwencji jest tylko taki rozszczep. Jak rozpoznac ta brode- pisza ze jest ptasi profil. Ja tam widze normalne dziecko. I jak ten jezyk zapadajacy sie zachowuje? Jak pisalam bylismy u jedynego specjalisty na poludniu polski w krakowie prokocimiu ale wiemy tylko ze jest rozszczep. Pisalam kilka postow wyzej, nie chce sie powtarzac. Tylko myslalam ze przy 2 dziecku bedzie juz na luzie, ze sie czlowiek mniej przejmuje- takie mialam zalozenie. A tu sie okazuje ze trzese sie nad wszystkim, juz wyszukuje cuda, ogladam kupki, zapisuje ile dziecko wypilo mleka co do ml i godziny(stad moje pytanie o beznadziejna podzialke z kampola- bo co 25 ml to dla mnie niedokladnie:) ) Cale szczescie mala pieknie ssie- tez na poczatku pila 50 ml przez godzine, teraz ma 4 tyg i jak jest glodna zajmuje jej to gora 10 min a wypija 100- 120 ml. Smoczek ma slow. Zastanawiam sie czy nie wrocic do aventa do tych smoczkow tylko 2. Bo te butelki mi bardzo pasuja. Psiocze na campola bo sie zepsul- 7 lat temu byla podzialka czarna co do ml a teraz przy tej bezbarwnej tloczonej ja w mroku nocy nic nie widze ile dziecko zjadlo. A i moje pytanie- czy sa tez smoczki kauczukowe czy tylko silikonowe? Ktore lepsze? To pytanie do mam ktorych dzieci nie maja problemow z ssaniem

szczepan Przy Sekwencji Pierre-Robin niekoniecznie jest rozszczep tylko podniebienia miękkiego. Nasza mała też ma zdiagnozowaną po narodzinach SPR a rozszczep podniebienia był całkowity. Po urodzeniu miała bardzo cofniętą bródkę, aż mój mąż zanim w ogóle ktokolwiek się zorientował że mała ma SPR stwierdził że ma śmieszną bródkę. Ale to jest widoczne, a nie takie że trzeba się domyślać. Np. byłam ze starszą córką u ortodonty jak malutka miała miesiąc i babka od razu zauważyła że mamy SPR, chociaż przecież przyszliśmy ze starszą a młodszą tylko na korytarzu widziała. A gdyby zapadał się język u Twojej córci to też NA PEWNO byś zauważyła, bo wtedy dziecko się krztusi, dławi i nie może oddychać więc po prostu może się udusić. Gdyby tak było to już byś zauważyła, że jest coś nie tak ... :) Może mała Ci charczy bo jeje mleko wpada do tego rozszczepu i gdzieś tam bulgocze ... My karmiliśmy Lenkę do operacji zwykłym smoczkiem Nuka do butelki canpola i od laktatora (podziałka na canpolu faktycznie do bani). Po operacji w ogóle nie używamy niczego innego jak łyżeczki i kubeczka do picia wody :) Kyciu U Leny dwa miesiące po operacji a broda już się mocno wysunęła, chociaż nie miała popuszczanych mięśni pod językiem, no to często robią przy SPR. Renia217 Ile ma Twój mały teraz? Ciekawa jestem co z tą mową kiedy będzie ewentualnie widać czy coś nie tak, bo Lena po operacji się "rozgadała" i mówi takie tam: mama, baba ostatnio dada ale chodzi o to że to brzmi normalnie, więc już się cieszyłam że z mową będzie dobrze a tu jednak może jeszcze się coś zmienić tak?

Nastalapka Moja Wiki tez nie miala popuszczanych tych miesni, a i wiezadla pod jezykiem nie ruszano bo dr Surowiec mowi ze jest dobrze wszystko. Przed operacja jak rozmawialam z anastezjologiem i z dr to bali sie o intubacje i rozintubowanie malej, bo przy sekwencji jest zrotowana krtan, a po operacji okazalo sie ze jest wszystko w porzadku i dlatego dr stwierdzil ze o sekwencji mamy zapomniec. W sumie to chodzi mi teraz tylko o ta brode, ale tez widze ze powoli broda sie wysowa. A robilas malej badania genetyczne ????

My mamy termin operacji na 8 listopada , 30 pażdziernika miałam dzwonić i pytać o potwierdzenie i nic się nie dowiedziałam kazali dzwonić do siebie przez trzy dni podrząd i dalej nic nie wiem. Teraz mam zadzwonić w poniedziałek i też nie wiem czy mamy jechać 8 czy nie. Najgorsze że nie wiem czy mam robić wyniki bo jak przełożą operację to trzeba będzie robi%C

Może któraś z Was mi napisze czy jak zrobię wyniki a przesuną mi termin operacji to jak przekroczą te 10 dni to trzeba robić jeszcze raz?

Nie trzeba powtarzac wszystkich badan. Ja powtarzalam tylko podstawowa morfologie i mocz bo w pierwszych badaniach Wiki miala podwyzszone leukocyty. Ale jak bedziesz dzwonic to zapytaj o to, w kazdym razie mi powiedziano ze nie powtarzac jesli sa dobre.

Nie trzeba powtarzac wszystkich badan. Ja powtarzalam tylko podstawowa morfologie i mocz bo w pierwszych badaniach Wiki miala podwyzszone leukocyty. Ale jak bedziesz dzwonic to zapytaj o to, w kazdym razie mi powiedziano ze nie powtarzac jesli sa dobre.

Witam. Jak potwierdzałam termin operacji to też mieliśmy przesunięcie. Pytałam o badania czy mam powtarzać odpowiedzieli mi że nie. Pozdrawiam

Witam Wszystkich po dłuższej przerwie. Jesteśmy 10 dni po operacji w IMID. Operował nas DR Surowiec. Ogólnie jest znacznie lepiej niż te pierwsze dni po operacji, każdy dzień jest lepszy. Nasz synek jakoś to wszystko ciężko zniósł, bardzo nam spuchł po operacji ( zdecydowana większość dzieci mało albo wcale nie puchła a u nas to był nie do poznania). Jest bardzo marudny, praktycznie non stop - ręce:( ale wierzę, że wkrótce wróci wszystko do normy i będzie tak jak przed operacją. Co mogę powiedzieć to co zauważyłam to każde dziecko naprawdę indywidualnie przezywa tą operację, były dzieci które zaczęły tak pięknie jeść od razu ( my dopiero po dwóch dniach, ale jest problem z piciem - bo nic nie chce pić:( Jeżeli macie jakieś pytania proszę pytajcie , chętnie pomogę, jestem świeżo po operacji. e-mail: beata-85-2@o2.pl

Do Agro 28. My mieliśmy identyczną sytuację. Pierwszy termin 16.10.2012 - oczywiście porobiłam wszystkie potrzebne badania. Operacja przesunięta o tydzień. Na moje pytanie czy mamy powtarzać badania - odpowiedziano mi że nie. Jeżeli mogę coś doradzić to dla samej siebie powtórz te badania ponieważ tam nikt nam nie robił żadnych badań(może dlatego, że przyjęcie mieliśmy w niedzielę) i tak naprawdę to nie wiem czy wszystko było ok. a do takiej operacji to lepiej być pewnym w 100-u%. u nas np. była obniżona hemoglobina tuż po...i podejrzewam, że przed też tak było.... Pozdrawiam

BHlubelskie napisałam Ci e-mail